takie zwykłe mamy...?

Nosiłam ten temat w głowie i sercu bardzo długo.  Zanim usiadłam do klawiatury miałam masę wątpliwości. 

Przede wszystkim czy mam w sobie siłę, żeby się z nim zmierzyć.  Zastanawiałam się czy zagrzebać się w necie i szukać analiz, opracowań i zwierzeń czy oprzeć się na tym, co jest moim doświadczeniem i co wiem od osób poznanych na naszej „nowej”, niełatwej drodze życia.

Z racji wykonywanego dla przetrwania zawodu, „grzebię” w Internecie non stop, wiec jakoś teraz mi się nie chce.

Dlatego to co poniżej jest moim odbiorem określonych sytuacji, subiektywnym, mniej lub bardziej popularnym, ale jak mniemam bardzo prawdziwym.

To co piszę jest może chaotyczne, ale wciąż jeszcze trudno racjonalnie patrzeć i odnaleźć się w takiej sytuacji.

Jak to jest być mamą dziecka, które nie jest zdrowe, nie jest jak inne dzieci…?

Ba! O którym wiem, że nigdy już w pełni zdrowe nie będzie…?

Gdzieś przeczytałam kilka mądrych zdań o tym, że dzieci słabsze, upośledzone, z problemami, wymagające opieki, trafiają do uśmiechniętych mam.

Bo jak żyć z bagażem swojego bólu, wyrzeczeń i ograniczeń, niepojętych dla kilkuletniego człowieka, u boku męczennicy, zbolałej i cierpiącej…?

Zapewne coś w tym jest.  Sama wiem, że z najgorszymi, najtrudniejszymi do przyjęcia słowami, wciąż dźwięczącymi w uszach, głowie, szłam do dziecka i z uśmiechem siadałam do zabawy, rozmowy itp.

Dobra mina do złej gry? Może, ale chyba inaczej nie można.

Podskórnie wiem, że nie mogę okazać mu łez, swojego lęku i bezradności.

Jak to jest być mamą dziecka, któremu w genach zapisano bagaż na całe życie?

Cholernie trudno.  Żyć ze świadomością zagrożeń, konsekwencji, które mogą stać się udziałem najważniejszego dla mnie istnienia.

Rodzice, którzy słyszą określenia takie jak „nowotwór”, „autyzm”, „mukowiscydoza”, „cukrzyca”, „padaczka”, czy nasze „PZT” i wiele innych trudnych do przyjęcia nazw, odbierają to w pierwszym momencie jak wyrok.

I dobrze jeśli są w tym razem, w tej trudnej chwili i później.

Na pewno dużo trudniej jest w pojedynkę dźwigać ciężar emocjonalny, uczuciowy i fizyczny. Wiem coś o tym.

Czasem oglądam programy, czytam o wspaniałych mamach, które kochają, walczą o swoje dzieci, szukają pomocy, wiedzy i dają radę po prostu.

Też taka jestem. Raz w życiu nie będę się kajać przed lustrem i umniejszać tego co robię, znaczę i potrafię

Ale jakże mylą się wszyscy sądząc, że my, matki dzieci z autyzmem, mukowiscydozą, cukrzycą czy tym naszym SPINK 1, jesteśmy ze stali, granitu i niezłomne.

Wiele  z nas, tego jestem pewna, siada czasem i zadaje w nicość te beznadziejne pytania „Dlaczego ja" , "dlaczego my, dlaczego moje dziecko?”

Wiele z nas  płacze również nad swoim życiem, które z chwilą pojawienia się diagnozy, zmienia się diametralnie.

Sytuacje i postawy są różne, tyle ich, ile mam spędzających noce przy łóżeczku szpitalnym, przeszukujących internet, w poszukiwaniu nadziei.

Inaczej jest, kiedy dziecko rodzi się problemem zdrowotnym, nie lepiej, nie gorzej… inaczej

Ja znałam 9 lat normalnego życia, ze „zwyczajnym” alergikiem…

Pewnego dnia obudziłam się w innym świecie, w którym były łzy, ból, kroplówki i bezradność.

Dziś już wiem.

Wiem, że minęło 9 lat spokojnego życia, za nami dwa lata po pierwszym szoku i kilka miesięcy z wiedzą o SPINK-u i z widmem przewlekłego zapalenia trzustki.

Uparcie trzymam się słów lekarza, że z „tym” można żyć, tylko jest trudniej…

Ale nie będę stawiać sobie pomnika, budować mitu niepokonanej.

Czasem brakuje siły, odwagi i zrozumienia. Na chwilę…

Lęk jest niemal zawsze…

Nigdy nie żałowałam, że mam synka, że może inaczej, byłoby łatwiej

Ale skłamałabym pisząc, że nie żal mi mojego życia, straconych szans, braku perspektyw na moje osobiste szczęście

Wiem, że innym mamom też zdarzają się trudne chwile. Czasem nawet myślą, że wcześniej – „przed” - było lepiej.

Potem płaczą, wstydzą się tych myśli.

Nie oceniam ich.  Rozumiem, przytulam kiedy mogę. Bo wiem, że spędzą kolejną noc nad śpiącym synkiem, że cieszą się z najmniejszych postępów córeczki czy iskierki nadziei danej przez lekarzy…

Wiem, że wstydzą się tych trudnych chwil, zwątpienia i braku sił.

Wiem, że tak często są w tym bólu i słabości same. Bo przecież Matka Polka ma być dzielna i niezłomna.

Ma być silna i poświęcać się… jak ja nie cierpię tego słowa!

Poświęcać się.

Macierzyństwo nawet najtrudniejsze nie powinno być poświeceniem…

Myślę po prostu, że każde dziecko jest darem

Że każda mama jest tylko i aż człowiekiem

I chcę nauczyć się dawać sobie prawo do słabości

A może nawet kiedyś znów zacznę uśmiechać się także do siebie…?     

****
Tekst mojego autorstwa ukazał się również na portalu broszka.pl oraz moim blogu
niedoczas.bloog.pl