Mayra Wojciechowicz: „To kwestia dwóch żyć. Nie może być tak, że życie Krysi toczy się kosztem mojego”

Ewa Koza, Interia.pl: Trafiłam na twój profil przypadkiem. Po kilku tygodniach udało mi się sporo o tobie dowiedzieć. Mieszkasz w lesie, z Krysią i ukochanymi psami, tworzysz przepiękne mandale, jedna z nich zdobi okładkę najnowszej książki pani de Barbaro. Bardzo odważnie piszesz o sobie w mediach społecznościowych, bez filtrów i zaklinania rzeczywistości. Pokazujesz swoje życie, którego ważną częścią jest towarzyszenie osobie z chorobą Alzheimera. Sama przez lata zmagałaś się z depresją. Nie licytujesz się o wygraną w konkursie: "ale to ja mam najgorzej!", piszesz o sprawach trudnych z niezwykłą lekkością i zgodą na to, co zastane. Jak zaczęły się wasze kłopoty zdrowotne?

Mayra Wojciechowicz: - Krysię ugryzł kleszcz, to było w 2018 roku. Miała ostrą postać neuroboreliozy. Udało nam się ją z tego wyprowadzić, przy pomocy naturalnych sposobów. To był dość skomplikowany protokół, ale po boreliozie nie ma śladu. Mniej więcej wtedy Krysia zaczęła tracić pamięć. Początki były niewinne, chodziło głównie o rozkojarzenie. Niby nic wielkiego, ale pojawiało się coraz częściej. Po jakimś czasie wiedziałam, że dzieje się coś niedobrego. Obserwowałam zaniki pamięci i wyraźny spadek nastroju.

Mieszkałyście razem?

- Nie. Ja mieszkałam na wsi, a mama w Gdańsku. Przyjeżdżała do mnie samochodem, ale zaczęła gubić drogę. Myliło jej się. Cały czas była w stanie dojechać, ale jeździła dziwnymi, okrężnymi drogami. Zaczęło mnie to martwić. Symptomy były na tyle trwałe i niepokojące, że nie sposób było ich przypisać choćby wiosennemu przesileniu. Wyraźnie pogłębiły jej się objawy depresji. Miała ją, nieleczoną, przez lata. Wreszcie udało mi się zaprowadzić Krysię do psychiatry. Przestała oponować, co przez lata robiła bardzo skutecznie. Pozwoliła mi się sobą zająć.

- Na szczęście trafiłyśmy do psychogeriatrki, dr Ussorowskiej. Na szczęście, bo specjalistów, którzy zajmują się leczeniem osób starszych, nie ma w Polsce zbyt wielu. Moim zdaniem to bardzo ważne, żeby iść do kogoś, kto specjalizuje się w leczeniu chorób wieku senioralnego, ma wiedzę i doświadczenie z konkretną grupą pacjentów. Dr Ussorowska stwierdziła, że przyczyn tego stanu może być wiele, ale najpierw musimy wykluczyć zaburzenia poznawcze na podłożu depresyjnym. Przepisała mamie antydepresant. Dobrze dobrała lek, widziałam, że mama nabiera energii, poprawił jej się nastrój, jednak symptomy związane z pogorszeniem pamięci nie ustąpiły. Wręcz przeciwnie, postępowały.

- To był bardzo trudny moment w moim życiu. Mieszkałam na wsi, mama mogła jeszcze funkcjonować samodzielnie, ale nie była w stanie dopilnować szeregu procedur około medycznych. Wiedziałam, że jestem jej do tego potrzebna.

Zobacz również: Na depresję pomogą nie tylko leki. Zmień kilka nawyków, a zauważysz różnicę

Ile kilometrów was dzieliło?

- 120. Żyłam kursując, 2-3 dni byłam u siebie na wsi, potem ładowałam do auta wszystkie psy i jechałam do mamy, do Gdańska. Spędzałam z nią 3 dni, wracałam, i tak w kółko. To był dziwny czas.

- Moja relacja z mamą nigdy nie była idylliczna. Przez większość życia starałam się od niej uciec, odseparować się. Chyba nie była w stanie wytworzyć sobie swojego własnego życia, bardzo mocno przylegała do mnie. Zawsze miałyśmy odwróconą relację.

Klasyczna parentyfikacja?

- Teraz już tak. Od zawsze to ja byłam bardziej rodzicem, a mama dzieckiem, które podąża za mną. Teraz jest już ekstremalne odwrócenie ról.

- Konieczność zajęcia się mamą i spędzania z nią czasu była dla mnie na początku bardzo trudnym doświadczeniem. Broniłam się przed tym, więc kursowałam, żeby ocalić choć kawałek swojego życia. Dom, w którym wtedy mieszkałam, był moim wymarzonym miejscem na ziemi, byłam z nim bardzo zżyta. 10 lat szukałam swojej przestrzeni poza miastem, więc decyzja o opuszczeniu domu nie była dla mnie łatwa. Wahałam się, sprawdzałam różne scenariusze. W końcu wynajęłam od ciotki mieszkanie w Oliwie, żeby mieć bliżej do Krysi. Mieszkałyśmy już w jednym mieście, na tyle blisko, że mogłam pójść do niej spacerem. Nieczęsto to robiłam, bo taka wyprawa z psami, w dwie strony, plus ogarnięcie mamy, pochłaniała cały dzień.

Zobacz również: Dr n.med.Maria Matejko: Akupunktura. Leczenie szyte na miarę

Jak Krysia wtedy funkcjonowała?

- Trafiła do programu, prowadzonego przez dr Ussorowską, w ramach którego badano nowy lek na alzheimera. Żeby do niego wejść, musiała przejść szereg bardzo dokładnych badań, które miały wykluczyć wszelkie inne choroby neurodegradacyjne. Dzięki temu, miała najlepszą z możliwych diagnostyk, włącznie z badaniami genetycznymi i badaniem płynu mózgowo-rdzeniowego. Próbki wysyłano do Holandii i do Stanów, bo w Polsce nie ma możliwości przeprowadzenia tak skomplikowanych badań. Długo to trwało, w efekcie dostałyśmy potwierdzenie, tego, czego się obawiałyśmy. Nie było już żadnych wątpliwości, że to alzheimer. Wykluczono inne przyczyny. Diagnoza była dla nas obu mocnym tąpnięciem.

- W ramach programu, który trwał około roku, mama miała bardzo dobrą opiekę. Z końcem projektu, skończyło się przyjmowanie testowanego leku. Zostałyśmy same ze sobą i z chorobą, a  na alzheimera, de facto, wciąż nie ma lekarstwa, nie ma wypracowanych procedur leczenia tej choroby.

Nie ma takich rekomendacji jak na przykład w leczeniu cukrzycy?

- Nic mi o takich nie wiadomo. Nikt z lekarzy nam niczego nie zaproponował. Dodam, że zanim trafiłyśmy do dr Ussorowskiej, poszłyśmy do neurolożki. Przepisała lekarstwa, po których mama bardzo źle się czuła. Jak zasnęła o 18-tej, to budziła się o 16-tej następnego dnia. Była kompletnie nieprzytomna i otumaniona.

- Psychogeriatrka złapała się za głowę, gdy zobaczyła, co zaordynowała neurolożka. Jestem przekonana, że to nie wynikało ze złej woli tej lekarki. Alzheimer jest jeszcze słabo rozpoznaną chorobą, ciągle nie wiadomo, co go tak naprawdę powoduje. To cały zespół objawów, które zamyka się w jednej nazwie.

Skąd czerpałaś wiedzę?

- Szukałam wskazówek w internecie. Jest teoria, która wiąże alzheimera ze stanem zapalnym jelit. Dotarłam do rekomendacji dietetycznych. Odkąd Krysia choruje, ze szczególną uwagą podchodzę do tego, co jest na jej talerzu. Jestem za to odpowiedzialna. Staramy się, żebyśmy w miarę możliwości, jadły żywność ekologiczną, bo wiem, że produkty rolnictwa konwencjonalnego są obarczone dużą ilością związków chemicznych. Są w nich pozostałości pestycydów, herbicydów i metali ciężkich, które są dodatkowym obciążeniem dla organizmu.

- Jest też teoria, która mówi, że osoby chore na alzheimera nie powinny spożywać nabiału. Przez lata byłam weganką, więc zaprosiłam Krysię do bycia na mojej diecie, ale w jej przypadku totalne wykluczenie nabiału nie do końca zdawało egzamin. Wróciłyśmy więc do jajek, masła i majonezu.

A majonez Krysia kocha najbardziej na świecie. (śmiech)

- Nad życie! (śmiech) Gdyby miała wybrać jedną rzecz, jestem pewna, że wybrałaby chleb z majonezem albo cokolwiek, byle z majonezem.

- Wiem, że w chorobach neurodegeneracyjnych, a zwłaszcza w chorobie Alzheimera, lepiej ograniczyć spożycie mięsa. Mama, jeszcze zanim zaczęła chorować, była w dużej mierze na diecie wegańsko-wegetariańskiej.

Szperałaś, szukałaś i sprawdzałaś empirycznie reakcję organizmu na konkretne produkty. Twoje wykształcenie ma coś wspólnego z żywieniem człowieka?

- Absolutnie nie. Skończyłam filozofię, ASP i psychologię procesu.

Czytałam niedawno wyniki badań na temat bardzo indywidualnej reakcji organizmu na cholesterol zawarty w jajkach. Jak się okazuje, są osoby, u których zjedzenie dwóch jaj może podnieść cholesterol we krwi zdecydowanie bardziej niż u większości populacji. Takie skłonności są zapisane w genach.

- I to się bardzo pokrywa z moimi doświadczeniami. Mam wrażenie, że muszę przetestować to, co przeczytam i sprawdzić, czy w tym przypadku zadziała.

Wróćmy do etapu, w którym zakończyło się testowanie leku. Co było dalej?

- Ktoś ze znajomych polecił mi wtedy terapię ortomolekularną, która polega na przyjmowaniu bardzo dużych, wręcz końskich, dawek witamin i minerałów. W międzyczasie sprzedałam dom na wsi - gdyby nie to, nie byłoby mnie stać na opiekę nad mamą i na leki dla niej. Terapia ortomolekularna fajnie zadziałała, spowolniła postępujące procesy neurodegeneracyjne, ale jej miesięczny koszt to ponad 2 tysiące złotych. Nie mówię już o ekologicznych produktach spożywczych i innych lekach, choćby antydepresantach i lekach przeciwcukrzycowych, które mama musi przyjmować.

- Krysia miała problemy z sercem, przeszła trzy zawały i operację wrzepienia bajpasów. Dla mnie to wprost niewiarygodne, że kardiolodzy w Polsce o tym nie wiedzą i nie informują pacjentów.

Zobacz również: To może być pierwszy objaw Alzheimera. Naukowcy ostrzegają

O czym?

- W 2014 roku zakończono badania, które wykazały, że wszczepienie bajpasów aż o 70 proc. zwiększa ryzyko aktywowania się choroby Alzheimera u osób, które są nią obciążone genetycznie. Krysia jest obciążona z dwóch stron. Przeszła wszczepienie bajpasów i w czasie, który podano w badaniu, czyli w ciągu 3 lat, zaczął się u niej rozwijać alzheimer. Bardzo dynamicznie.

A jeśli bajpasy są koniecznością, czy pacjent ma możliwość podjęcia jakichś działań prewencyjnych, żeby ograniczyć ryzyko rozwoju alzheimera?

- Tego nie wiem, ale wiem, że są różne metody leczenia kardiologicznego. Nie wszystkie były dostępne dla mamy, ale bajpasy nie są jedynym rozwiązaniem. Jeżeli ktoś o tym wie, może to sobie skalkulować. Wybór między zawałem, a powolnym odchodzeniem z chorobą Alzheimera do łatwych nie należy, warto jednak, żeby ludzie byli świadomi ryzyka jakie niesie wszczepienie bajpasów.

Zobacz również: Wczesne objawy Alzheimera. Wcale nie kłopoty z pamięcią

Jeszcze mieszkacie osobno?

- Tak, ale przychodzi taki czas, w którym wiesz, że ktoś nie jest już w stanie funkcjonować bez ciebie. Całe twoje życie jest wtedy podporządkowane tej osobie i jej chorobie. Masz poczucie, że ktoś ci to twoje życie zabrał. Ot tak, z dnia na dzień. Ludzie żyjący z osobami trwale chorymi, wiedzą o czym mówię. Opieka konsumuje tyle czasu i środków, że zaczyna ci go brakować dla siebie. Gdybym nie sprzedała domu, nie byłoby mnie stać na opiekę nad mamą i zapewnienie jej takich warunków, jakie udało mi się dla niej stworzyć. Z tą myślą go sprzedawałam. To było takie symboliczne pożegnanie z moim dotychczasowym życiem.

- To był bardzo trudny czas dla nas obu. Była złość, wściekłość i szereg innych emocji. Oczywiście starłam się nie kierować ich stronę mamy, przecież sobie tego alzheimera nie wymyśliła. Ona też musiała się pożegnać z życiem, jakim dotąd żyła. Z tym, że je kontrolowała i że była za siebie odpowiedzialna.

Obie przechodziłyście przez etap żałoby.

- Coś się skończyło dla nas obu, a jeszcze nie udało się wypracować nowego modelu. Mama nie wiedziała co się z nią dzieje. Wiem, że to był dla niej dramatyczny czas. Zanim zaczęła działać terapia ortomolekularna miała typowe objawy alzheimera. Były epizody manii prześladowczych, pojawiały się uporczywe pytania, myślała, że wciąż ją ktoś okrada, więc wychodziła z domu, żeby szukać policji.

- To bywało komiczne. Spadało na nią, a potem, gdy przychodziły momenty przejaśnienia, zdarzało nam się z tego śmiać, ale było w tym wszystkim dużo złości, nerwów, stresu i wymyślania przyczynowo-skutkowych ciągów, których potrzebowała dla potwierdzenia swoich teorii spiskowych.

- Na początku starałam się racjonalnie z nią rozmawiać, ale szybko się zorientowałam, że moje argumenty nie przynoszą nic dobrego. Działały jak dolewanie oliwy do ognia. Nauczyłam się, żeby tego absolutnie nie robić. Nie można wchodzić z nią wtedy w dyskusję, bo będzie miała poczucie, że ja też jestem przeciwko niej, że jej nie rozumiem i robię jej na złość.

- Wiem, że osoba z alzheimerem nie traci pamięci emocji. Zaciera jej się kontekst, ale pamięta, że się bała, że coś jest straszne i że ktoś był dla niej niedobry. Potem dorobią sobie swoją teorię do tego kontekst.

Zobacz również: Małgorzata Poznańska: Chcę żyć, a nie tylko chorować

Chyba nie całkiem rozumiem.

- Jeśli się wkurzysz i nakrzyczysz na taką osobę, bo ci zwyczajnie puszczą nerwy, zagłuszysz ją i stłamsisz, ona nie będzie pamiętała, co się wydarzyło, ale następnego dnia będzie pamiętała, że ma do ciebie żal, że się ciebie boi i będziesz jej się kojarzyła z zagrożeniem.

- Obserwuję u mamy takie fale. Nadchodzi fala, która ją zabiera, a potem odpływa. Czasem, gdy jej relacjonuję co się działo, z niedowierzaniem pyta: "ja naprawdę coś takiego mówiłam? Przecież to nie ma sensu". I śmieje się z tego, że wymyśliła coś tak absurdalnego.

Te cykle to kwestia godzin czy dni?

- U Krysi, raczej dni. Od kiedy jest w terapii ortmolekularnej, rzadziej się to zdarza, a nawet w ogóle się nie zdarza, co mnie bardzo cieszy.

Jak wygląda wasze wspólne życie?

- Starałam się znaleźć taki model, który będzie dobry i dla mamy, i dla mnie. Uświadomiłam sobie, że osoby z alzheimerem potrzebują stałego otoczenia, trudno im się odnajdować w nowych sytuacjach, a ja potrzebuje zmian, chcę być w ruchu. Wydawało się, że to nie do pogodzenia, ale w grudniu 2019 wymyśliłam, że kupię kampera i pojedziemy razem w podróż. Stworzę nam w nim mały domek, niezmienny. Krysia będzie wiedziała, gdzie jest kuchnia, gdzie toaleta, gdzie co stoi. To dla niej bardzo ważne. Będzie miała swoją małą niezmienność, a ja wymarzoną zmienność za oknem, zmienność krajobrazu, krajów i ludzi. Pod choinkę kupiłam nam kampera, ale po dwóch miesiącach wybuchła pandemia i cały plan wziął w łeb.

Zobacz również: Gdy rozpraszają nawet własne myśli. Zaburzenie, które może utrudniać życie

Co z kamperem?

- Jeździłyśmy sobie z Krysią na nasze mikro-wyprawy, a to do Borów Tucholskich, a to do Stilo. Malutkie dystanse, na 1-2 noclegi. Krysia bardzo lubiła te nasze podróże, obie byłyśmy z nich zadowolone. Pierwotny plan, na większą podróż, nie został zrealizowany i już raczej nie zostanie. Pandemia się skończyła, ale choroba Krysi posunęła się na tyle, że długi wyjazd nie wchodził już w grę. Minął moment, w którym kamper mógł być dla niej rozpoznaną i bezpieczną przestrzenią. Fizycznie też zrobiła się słabsza, dużo słabsza.

Z powodu alzheimera?

- Myślę, że wpłynął na to i alzheimer, i pandemia, a dokładniej, związany z nią, brak ruchu. Kupiłam jej wtedy bieżnię, bo w chorobie Alzheimera ruch jest bardzo ważny. Najpierw była w stanie przejść 2 minuty, potem 5, 10, 15. Starałam się pilnować, żeby codziennie chodziła, bo zauważyłam, że jeśli się nie rusza, choroba szybciej postępuje. Alzheimer rozwija się takimi skokami. Widziałam, że to co było dostępne dla mamy miesiąc temu, już jest poza jej zasięgiem, że straciła kolejny kawałek pamięci. Najpierw znika pamięć krótkotrwała, a potem powoli wygumkowuje się linia czasu. Traci dostęp do najwcześniejszych wspomnień z dzieciństwa. Oczywiście ćwiczymy pamięć, robimy łamigłówki, zagadki i ćwiczenia z piłeczkami, które pobudzają mózg.

Mama walczy?

- Nie. Mam poczucie, że poddała się już na początku. Krysia nie walczy, nie stara się. Jeżeli wstawię ją na bieżnię i będę jej pilnować, będzie chodzić. Jeśli odejdę, zejdzie z niej i pójdzie się położyć. Jeśli dam jej lek do ręki i będę prosiła, żeby wypiła każdy kolejny łyk, Krysia wypije, ale jeśli spuszczę ją z oka, odstawi go albo wyleje. Na każdą moją próbę przytrzymania jej w zdrowiu, kondycji, świadomości, obecności, zatrzymania choroby, Krysia od początku reagowała takim: "nie, nie chce mi się. Może potem. Jutro to zrobię". Czasem ja też się poddawałam.

Tak funkcjonowała przed chorobą?

- Absolutnie nie! Przez całe życie narzucała sobie bardzo ostry dryl. Zawsze była zabiegana, mieszkanie błyszczało, ona miała zrobione paznokcie. Była bardzo elegancka. Wszystko musiało być idealne i dopięte na ostatni guzik. Mam wrażenie, że alzheimer wygumkował jej to, co opresyjne i rzucił ją na drugi biegun. Krysia poszła w totalne "nie chce mi się". Takie słowa nie funkcjonowały w jej słowniku przed chorobą. Jej musiało się chcieć, mnie musiało się chcieć, wszystkim musiało się chcieć.

- "Trzeba korzystać z dnia, trzeba korzystać z pogody, wychodzimy, rach, ciach, ciach!" - tak wyglądało jej życie. Trzeba, musisz, powinnaś - takich słów używała moja mama. Z jakiegoś punktu widzenia to zdrowsze, że ktoś uczy się odpuszczać, ma łagodniejsze podejście do siebie i świata, ale w przypadku Krysi, ciągłe "nie chce mi się", ma określone konsekwencje. To ja musiałam stać się mechanizmem, który jej pilnuje. Często miałam już serdecznie dosyć roli strażnika i nadzorcy. Te lekarstwa, które mama musi przyjmować, są naprawdę podłe w smaku. Zmuszanie jej do ich wypicia nie jest łatwe. Krysia czasem mówi, że ja ją torturuję.

Przyszedł czas na wspólne zamieszkanie?

- Tak, nadszedł dzień, w którym zrobiłam to, przed czym tak bardzo się broniłam - wprowadzałam się do mamy. Zamieszkałyśmy razem, w dwupokojowym mieszkaniu, z dwoma psami i z kotem. Nieustająco kombinowałam, jak to nasz życie poukładać.

- Jak wszyscy wiemy, kluczową sprawą jest to, żeby naprawdę zadbać o siebie, dopiero wtedy będziemy mieć siłę opiekować się osobą chorą.

Mówisz, że wszyscy o tym wiemy, niezupełnie się z tobą zgadzam. Zrobienie czegoś dla siebie wciąż jest w naszym społeczeństwie naznaczone etykietką "egoistka". Celowo używam formy żeńskiej, bo to kobietom wmawia się, że ich rolą jest opieka nad młodszym rodzeństwem, później nad dzieckiem, partnerem i rodzicem, a myślenie o sobie jest jakaś fanaberią. W teorii jesteśmy świetne, praktyka nie zawsze przychodzi tak łatwo, jak powtarzanie popularnego zwrotu: "muszę o siebie zadbać".

- Ja wiedziałam, że muszę odpowiedzieć sobie na pytanie czego potrzebuję i co jest dla mnie ważne, żeby dobrze się czuć, bo jakość mojej opieki nad mamą wynika wprost z tego, jak ja się czuję.

- Stwierdzałam, że potrzebuję własnej przestrzeni i lasu. Bardzo potrzebuję przyrody, nie jestem w stanie funkcjonować w mieście. Wyprowadzałam się z niego, potem wróciłam, żeby zająć się mamą, ale czułam, że usycham. Narastała we mnie pretensja i żal, do mamy, do świata, do wszystkiego, a to donikąd nie prowadzi. Wiedziałam, że muszę szukać rozwiązania tej patowej sytuacji.

- Rozpatrywałam różne warianty. W końcu kupiłam dom na Warmii, mieszkamy w środku lasu. Mama na dole, a ja na górze. Mam swoją, odrębną, dwupiętrową przestrzeń. Mam tu sypialnię, swoją łazienkę, część dzienną i pracownię. Tu powstają moje mandale. Słyszę, co się dzieje na dole, mam Krysię na oku, a jednocześnie jestem u siebie. Mam swój kawałek przestrzeni, tylko mój.

Zobacz również: "Moje życie to robota na trzy etaty". Jak się żyje z zaburzeniami osobowości?

Wczoraj, gdy umawiałyśmy się na wywiad, rzuciłaś, że ty nie masz nic do powiedzenia. Czułam twoje zmęczenie.

- Wiesz, bo może dziś to, co mówię brzmi tak, jakbym to wszystko robiła spokojnie, ale był taki moment, w którym czułam, że jak czegoś nie wymyślę, to się zabiję. Uratowały mnie psychotropy. Bez leków nie dałabym rady.

Kiedy pojawiła się twoja depresja?

- Tego dokładnie nie wiem. Podejrzewam, że ona mogła się pojawić zanim Krysia zaczęła chorować, ale przez długi czas wydawało mi się, że mam po prostu gorszy nastrój. Pamiętam takie rozkminki: "no bo któż nie ma myśli samobójczych!?". Bagatelizowałam to, ale kiedy zaczęłam się opiekować Krysią, zwłaszcza w momencie, w którym zamieszkałyśmy razem, byłam już w takim stanie, że wiedziałam, że coś muszę zrobić, bo nie dam rady funkcjonować, wstać z łózka i opiekować się mamą. Odebranie telefonu było ponad moje siły. Nie chciało mi się żyć, miałam ochotę zniknąć, przestać istnieć.

Cały czas sprawowałaś opiekę nad Krysią?

- Tak.

Jakim cudem?

- Nie wiem. Naprawdę, nie wiem. Funkcjonowałam na autopilocie. Wstawałam, automatycznie robiłam Krysi śniadanie, podawałam jej leki i szłam się zakopać pod kołdrę.

A ty, jadłaś cokolwiek?

- Pewnie tak. Nie pamiętam. Niewiele pamiętam z tamtego okresu.

- Zanim wzięłam leki, musiałam się przebić przez potężny mur niezrozumienia, który wybudowały osoby z mojego otoczenia. Przez lata zniechęcały mnie do sięgnięcia po antydepresanty. Padło z ich ust wiele pustych słów: "my się tobą zaopiekujemy, ale nie bierz tych prochów, bo antydepresanty to koniec". A ja bym dziś mogła stawiać antydepresantom pomniki.

Pozwalasz sobie teraz na swoje życie, na swoją wolność?

-To był długi proces. Wymagał ode mnie przepracowania różnych rzeczy, głównie w aspekcie nadopiekuńczości i pogodzenia się z tym, że nie zatrzymam tej choroby. Nie uchronię mamy przed wszystkim. Krysia w którymś momencie umrze. To się wydarzy. Nie mam w sobie takiej omnipotencji, żeby to zahamować. Zrozumienie tego było dla mnie bardzo ważne.  Mogę sprawić, że jakość życia Krysi będzie jak najlepsza, ale nie jestem w stanie jej uzdrowić. Wiem, że to kwestia dwóch żyć. Nie może być tak, że życie Krysi toczy się kosztem mojego.

Zobacz również: Fakty i mity na temat demencji

Myślałaś o domu opieki?

- Był taki moment, w którym poczułam, że muszę odpocząć i znalazłam dla Krysi taki dom, ale cóż ... Już drugiego dnia się wywróciła, a była tuż po złamaniu biodra. Zapytałam, dlaczego mama była bez chodzika. Specjalnie go tam dla niej zawiozłam. Usłyszałam, że Krysia nie chce z nim chodzić. Zapytałam tylko, czy oni pamiętają, że moja mama ma alzheimera.

- Okazało się, że karmili ją jakimiś lekami uspokajającymi, nie konsultując tego ze mną, nie informując mnie o tym, nie wiedząc, czy mama jest na coś uczulona. To był koszmar. Nie znalazłam w Polsce takiego miejsca, które gwarantowałoby dobrą jakość opieki dla mojej mamy.

- Teraz jestem w stanie wygospodarować dla siebie maksymalnie tydzień urlopu. Wiem, że mama może zamieszkać u mojej przyjaciółki, u której ma dobrą opiekę i ogród do dyspozycji. Moja możliwość wyjazdu, urlopu , zależy od moich przyjaciół.

W jakiej formie mama jest teraz?

- Krysia wciąż nie pogodziła się ze swoją chorobą. Niezmiennie uważa, że sama sobie świetnie poradzi i nikogo nie potrzebuje. Często słyszę: "a co mi się tu jakaś obca baba będzie po domu kręcić?". Mama nie przyjmuje do wiadomości tego, że nie jest w stanie ugotować sobie posiłku.

Co ci pomaga?

- Kiedyś trafiłam na takie chińskie przysłowie, które jest jednym z moich mott życiowych: "Jeżeli robisz coś dla innych, nie rób tego kosztem siebie, a jeżeli robisz coś dla siebie, nie rób tego kosztem innych". Dla mnie to w punkt, zarówno w kontekście opieki nad mamą, jak i aktywizmu. Jestem aktywistką i obserwuję, że w tym środowisku ludziom zdarza się "zajechać samych siebie" w imię jakiejś sprawy. Dla mnie to motto jest podstawą zdrowia i harmonii.

Coś jeszcze?

- Na pewno to, że mimo naszych różnych przejść, bardzo kocham moją mamę. Miałyśmy sporo trudnych momentów i wzajemnych żali, ale ja ją też bardzo lubię. To bardzo pomaga. Krysia jest wesołą osobą. Często się chichramy. Mama potrafi się śmiać z siebie i z własnej choroby. Czasem, gdy Krysia się śmieje, pytam ją: "a pamiętasz z czego się śmiejesz?", odpowiada, że nie. Wtedy to dopiero mamy ubaw.

- Doświadczam tego jak greckiej tragedii. Zdałam sobie sprawę, że moja wolność jest kwestią śmierci osoby, która kocham najbardziej na świecie, bo ja nie będę miała pełnej wolności, póki mama nie przestanie chorować, a jedynym możliwym końcem tej choroby jest śmierć. Nie ma innej drogi. Chciałabym być wolna, ale nie za taką cenę, więc szukam swoich mikro-wolności.

Mayra Wojciechowicz - artystka i aktywistka ekologiczna. W 2013 roku porzuciła miasto i zamieszkała w lesie, na skraju malutkiej warmińskiej wioski, gdzie zaczęła tworzyć warmińskie mandale. Jej prace można znaleźć na Facebook i Instagramie, na stronie Mandalamia. W 2018 powróciła do rodzinnego Gdańska, żeby towarzyszyć chorej na Alzheimera mamie. Obecnie razem z Krysią, przygarniętymi pieskami - Panią Bunią, Małym Pieskiem i Panem Prezesem oraz kotką Moją, mieszkają w środku warmińskiego lasu. Można ją znaleźć na Instagramie, na stronie camperemzalzheimerem.