Chyba możemy się kochać...

Przeglądam YouTube. Festiwal Piosenki Niepełnosprawnych w Ciechocinku. Na scenie Małgorzata Frysztak wykonuje utwór "Babę zesłał Bóg" z repertuaru Renaty Przemyk. Gosia, choć na wózku, porusza się rytmicznie, śpiewa energetycznie i wzbudza wielki aplauz. Jest zmysłowa i kobieca, ubrana w czarną bluzkę ze srebrnymi cekinami i dużym dekoltem. Ten klip można oglądać w pochmurny dzień, aby poprawić sobie humor.

Spotkanie z Gosią od razu nastraja optymistycznie. Ma 26 lat i piękny uśmiech, perfekcyjny makijaż, puszyste włosy. Dużo i głośno się śmieje. Gdy na nią patrzę, nie zauważam wózka, na którym siedzi.

Łukasz nie przestraszył się. Zobaczył we mnie kobietę, a nie wózek.

---

Właśnie w tym tygodniu do Gosi wprowadza się Łukasz. Parą są od roku. - Nie uwierzysz, gdzie go poznałam - mówi Gosia. - Banalnie, w internecie. Jestem otwarta, dużo mówię i trafiłam na kogoś podobnego do mnie - szczerego i bezpośredniego. W jednym z pierwszych maili napisałam mu, że jestem niepełnosprawna. Mimo to umówiliśmy się. Wiem, jak ludzie boją się inności. Łukasz nie przestraszył się. Zobaczył we mnie kobietę, a nie wózek.

Gosia była już wcześniej w kilku związkach. Wyszła z nich bogatsza o nowe doświadczenia i niekoniecznie przyjemne przeżycia. Zależy jej, żeby z Łukaszem zbudować coś trwałego. Dużo rozmawiają, czasem się kłócą. Gosia otwarcie mówi mu o swoich potrzebach, nie boi się prosić o pomoc. W żartach nazywa siebie "kulawą", ale Łukasz szybko załapał jej poczucie humoru.

Ostatnio byli na zakupach w supermarkecie, trzymali się za ręce. Na ciekawskie spojrzenia ludzi Łukasz odpowiedział głośno: "Tak, mam dziewczynę na wózku". - Panuje przekonanie, że niepełnosprawni są aseksualni, pozostają na etapie bajek o bocianie i nie mają prawa do związku - mówi Anna Błaziak, studentka filozofii z Lublina. - A my nie boimy się pokazywać, że możemy wchodzić w głębokie relacje. Chcemy żyć jak inni i potrzebujemy miłości. Poczułam się w pełni kobietą dopiero przy moim mężu Grzesiu. On dał mi bezwarunkową akceptację, świadomość, że jestem kochana. Wtedy łatwiej pokonywać wszystkie bariery.

Błaziakowie mieszkają w ogromnym wieżowcu, na ostatnim, dziesiątym piętrze. Otwiera Grzegorz. Mieszkanie malutkie: pokój, kuchnia, łazienka. Anna siedzi przy stole na wózku inwalidzkim. Ma długie ciemne włosy, wyraziste brązowe oczy i starannie wymalowane na różowo paznokcie. Grzegorz nastawia wodę, przynosi szklanki i słoik neski. Ona sypie kawę, on zalewa wrzątkiem. "Mężu, jeszcze troszkę", prosi o dolewkę. Instynktownie odsuwam rękę, bojąc się poparzenia, ale za chwilę się tego wstydzę, bo Grzegorz świetnie sobie radzi, chociaż jest niewidomy. Niedowidział od dziecka, skończył szkołę dla niewidomych i niedowidzących w Krakowie, potem w Laskach. Teraz robi dyplom w studium medycznym, będzie masażystą.

Żyjemy w świecie, gdzie naszą wartość buduje się na podstawie wyglądu, a to wielki błąd, bo kiedy zdarza się moment próby, to wygląd, ani nasz, ani naszego partnera, w niczym nas nie wesprze.

---

Anna ma 34 lata i studiuje na czwartym roku filozofii. Eksternistycznie, chodzi tylko na egzaminy na KUL. Ciężko jej się poruszać po gmachu wydziału filozofii, który leży w starej części budynku. Jej wózek waży wraz z nią 200 kilogramów. Ma trudności nawet ze zmieszczeniem się we własnej kuchni, dlatego mąż ciągle przenosi ją po mieszkaniu na rękach. Mięśnie Anny są zbyt słabe. Gdy ma gorszy dzień, trudno jej nawet podnieść kilogramową torebkę cukru.

Kiedy rozmawiamy, Grzegorz głaszcze Annę, masuje po plecach, widzę, jak mocno są związani. Poznali się osiem lat temu w rodzinnym Krasnymstawie na warsztatach terapii zajęciowej. Zamieszkali najpierw u jej rodziców, potem przenieśli się do Lublina. Wzięli ślub cywilny, potem kościelny. Anna im bardziej ma w życiu pod górę, tym więcej siły wkłada w to, by nie cierpieli inni. Uśmiecha się nawet, gdy rozpacz ściska gardło. Ale przyznaje, że kiedyś bywała zamknięta, a przy mężu otworzyła się i jej życie zaczęło zmieniać się na lepsze. - Grześ daje mi tyle ciepła - dodaje.

Dziennikarka Katarzyna Montgomery, kierująca portalem Repka.pl i prowadząca program "Mała czarna" w TV4, doskonale poznała świat niepełnosprawnych. Trafiła do niego z biegu, wprost z aktywnego życia. Trzy lata temu wyjechała służbowo do Afryki, była wtedy naczelną dwutygodnika "Viva!". Kilka miesięcy po powrocie zaatakowała ją choroba wirusowa. Straciła władzę w nogach, długo leżała sparaliżowana w szpitalu.

Na oddziale paraplegii zobaczyła, jak chłopcy na wózkach próbują skombinować alkohol, bo chcą się zabawić. Była zdumiona, myślała: "Przecież oni są ciężko chorzy, nie powinni pić". Potem zrozumiała, że ci chłopcy pragnęli wolności, alkohol był jej symbolem, i jak wszyscy chcieli się rozerwać w weekend. Dziś sama zastanawia się, dlaczego wysyłamy niepełnosprawnych na ławkę rezerwowych. Nie dajemy prawa do zabawy, zakochania się, seksu, związków.

Pamięta taki moment, że czuła się fatalnie: choć zadbana, to jednak nieatrakcyjna. Uważała, że mężczyźni nie zwracają na nią uwagi, bo jest na wózku. Po jakimś czasie zrozumiała, że to wszystko siedzi w głowie i niepełnosprawna osoba musi walczyć ze stereotypowym myśleniem, także własnym.

- Żyjemy w świecie, gdzie naszą wartość buduje się na podstawie wyglądu, a to wielki błąd, bo kiedy zdarza się moment próby, to wygląd, ani nasz, ani naszego partnera, w niczym nas nie wesprze - uważa Montgomery. Jej w akceptacji siebie pomogło pewne spotkanie. Gdy czuła się już lepiej, dała się namówić przyjaciołom na podróż do Egiptu. Na plaży poznała kitesurfera z Rumunii. Siedział przy niej, donosił wino, gadali, flirtowali. Do dziś ma z Mirceą kontakt przez internet. - Dzięki niemu przypomniałam sobie, że jestem kobietą - opowiada.

- Niepełnosprawność to doskonały test na mężczyzn - śmieje się. - Takich prawdziwych, którzy umieją się zachować normalnie wobec mnie, poznaję od razu. Mięczaki odpadają po kilku pierwszych słowach. Katarzyna Montgomery wie, że związki z niepełnosprawnymi nie są łatwe. Często zdrowy partner odchodzi, bo nie umie udźwignąć ciężaru. Choroba to większe obowiązki, nieumiejętność zrozumienia osoby słabszej, często przewrażliwionej, niepotrafiącej wprost powiedzieć, czego potrzebuje i jak jej pomóc.

Zdarza się, że obie strony są w tej sytuacji nieporadne, zamykają się w sobie. Ona dzięki chorobie jeszcze raz utwierdziła się w przekonaniu, że nie warto tracić czasu na coś, co jest miłe, ale błahe, tylko należy skupić się na prawdziwym uczuciu. Swego obecnego partnera poznała już po tym, jak zachorowała. Dziś jest bardzo szczęśliwa. - Obserwowałam wiele związków osób niepełnosprawnych i wiem, że to mocne i szczere relacje - dodaje dziennikarka Katarzyna Montgomery.

Kiedy założy się rodzinę, przestaje się myśleć o niepełnosprawności. Nie ma na to czasu, bo jest tyle spraw na głowie: praca, opieka nad dzieckiem.

---

Anna Błaziak dwa lata temu zaszła w ciążę. Urodziła córeczkę w 26. tygodniu, Wiktoria zmarła po siedmiu dniach. Przed porodem Anna długo leżała w szpitalu. Grzegorz był tam codziennie od godziny 6 do 22. Oddziałowa przyniosła mu duży fotel, na którym przy niej czuwał. Pielęgniarki częstowały obiadem i po cichu ocierały fartuchami łzy, bo nigdy nie widziały takiej miłości. - To tragedia, która nas powaliła na kolana - mówi Anna. - Chciałabym, aby żaden rodzic na świecie nie musiał zamiast wózka wybierać nagrobka. Z perspektywy czasu wiem jednak, jak bardzo to nas zbliżyło. Pokazało, jak można kochać i być kochanym. Niemal do zatracenia siebie... Dzięki temu okresowi wiem, że mam oddanych przyjaciół. Raj w samym środku piekła.

Elżbieta Wiech ma 35 lat. Mieszka w nowym bloku na starej Pradze. Wygodne podjazdy, zewnętrzne windy dla niepełnosprawnych. Spotykam ją, gdy jedzie na wózku. Przed nią biegnie biały terrier westi. Razem z mężem Rafałem kupili go dla córeczki, 6-letniej Wiktorii. Dziewczynka jest w przedszkolu, mąż w pracy. - Kiedyś nie przypuszczałam, że będę tak szczęśliwa - mówi Elżbieta. - Moje marzenia się spełniły: dom, mąż i córeczka. Dla większości facetów nie liczy się, co kobieta ma w głowie. A ja na pewno nie jestem miss - śmieje się.

- Moje ciało nie jest atrakcyjne, ale dzięki Rafałowi wiem, co mam w nim ładnego, i dbam o siebie jak każda kobieta. Kiedyś jeden z byłych partnerów powiedział jej wprost: mimo to, że ją kocha, nie poradzi siebie w takim związku. Myślała, że z Rafałem też nie będzie długo, jednak on nie odpuścił. Chciał się z nią spotykać, przychodził, pomagał, ciągle gadali. To ona była ostrożniejsza, długo bała się uwierzyć w jego deklaracje. W końcu zdecydowali się razem zamieszkać.

Ela zaszła w ciążę i zaczęło się krążenie po lekarzach. Kilku straszyło, że nie donosi dziecka, nie urodzi, albo jej stan się pogorszy. W końcu znalazła dobrego specjalistę, który potraktował ją jak kobietę i matkę. Rozumiał, że choć jej nogi nie funkcjonują, organizm żyje, a zegar biologiczny tyka. Ciążę zniosła świetnie, pracowała do piątego miesiąca. Ela pamięta taką scenę: siedzi na kanapie. Dwuletnia Wiktoria odsuwa wózek mamy i przynosi jej buty. Coś niewyraźnie duka i pokazuje, żeby je włożyła.

Już później, w przedszkolu inne dzieci pytają Wiktorię: "Dlaczego twoja mama nie chodzi?". Ela tłumaczy córce, że jest "chora". A przecież właściwie to nieprawda, bo tylko nogi ma niesprawne. Zdaje sobie jednak sprawę, że wiele pytań córki jeszcze przed nią. - Dziecko dużo zmieniło w naszym życiu, już nie mamy z Rafałem tyle czasu dla siebie - opowiada. - Brak mi romantycznych wieczorów. Kiedy założy się rodzinę, przestaje się myśleć o niepełnosprawności. Nie ma na to czasu, bo jest tyle spraw na głowie: praca, opieka nad dzieckiem.

Przyznaje, że Rafał bardzo ją wspiera, ale i ona jego. Jest opiekuńcza, czuła. Czasem jej źle, złości się, że czegoś nie może zrobić. Nie tłumi jednak emocji, nauczyła się, że lepiej je wykrzyczeć, wyżalić się i poprosić męża o pomoc. Chce, żeby ludzie wiedzieli, że świat niepełnosprawnych może być równie kolorowy co tych w pełni zdrowych.

Montgomery wie jedno: osoba niepełnosprawna musi wykonać wielką pracę nad sobą i zacząć się akceptować. Jeśli od dziecka jest sparaliżowana, uczy się tego szybciej, zwłaszcza jeśli może liczyć na mądrych rodziców.

- Mam schorzenie genetyczne - opowiada Gosia Frysztak - Wykryto je, gdy miałam półtora roku. Kiedyś chodziłam, ale z wiekiem moje kości stawały się coraz słabsze. Moje dzieciństwo to zabiegi, operacje, długie pobyty w szpitalu. Wychowałam się w Radomiu, rodzice się nie poddawali, a gdy lekarze nie dawali szans na poprawę, wozili mnie do szamanów i bioterapeutów. Ale to nie pomogło. Odkąd pamiętam, jestem na wózku, więc nawet nie mam czego żałować, przynajmniej zawsze mam miejsce siedzące - żartuje. Rodzice dawali jej tyle miłości, że nigdy nie czuła się gorsza. Czasem, oczywiście, zdarzały się złe chwile, brakowało jej kontaktu z rówieśnikami, bo miała w domu indywidualny tok nauczania. Płakała, pytała: "Dlaczego ja?".

- Mama powtarzała mi: "Nieważne, jak wyglądasz, ważne, co masz w głowie i w sercu". W szkole średniej zaczęła tańczyć, brała udział w turniejach, wyjeżdżała na obozy żeglarskie, zrobiła prawo jazdy i szybko się usamodzielniła. Po maturze miała głowę pełną pomysłów na przyszłość: dziennikarstwo, śpiew, aktorstwo. W końcu wybrała pedagogikę na Uniwersytecie Warszawskim. Teraz kończy studia. Od roku pracuje jako specjalistka od marketingu w sklepie internetowym.

Odkąd pamiętam, jestem na wózku, więc nawet nie mam czego żałować, przynajmniej zawsze mam miejsce siedzące.

---

Dodatkowo skończyła kursy make-upu i dorabia sobie czasem, robiąc makijaże ślubne. Życie w Warszawie jest drogie i trudne, ale ona sobie radzi. Kiedyś mieszkała w akademiku, teraz wynajmuje mieszkanie na Służewcu.

Ela Wiech od urodzenia boryka się z niedowładem kończyn. Operacje w dzieciństwie nie pomogły. Od dziecka jest na wózku. Mieszkała w Koninie, z trójką rodzeństwa, ale nigdy przez niepełnosprawność nie była wyróżniana. Gdy coś chciała, mama twardo mówiła: "Zrób sama! Bozia rączek nie dała?". Czasem Ela była wściekła, płakała, ale dziś jest matce wdzięczna, bo przygotowała ją do samodzielnego życia. Elżbieta nigdy nie rozczula się nad sobą. Jako nastolatka potrafiła zrzucić swój wózek i sama zsunąć się ze schodów na podwórko do koleżanek. Mama wracała i jej szukała. A ona wisiała na trzepaku, bo ręce ma mocne.

Zawsze była aktywna, jeździła na obozy, pod namiot, ćwiczyła szermierkę, brała udział w maratonach, trenowała taniec towarzyski. Ciągle robiła coś nowego, nie znosiła siedzieć w domu. Uważała, że jak wyjdzie do ludzi, to oni też będą ją normalnie traktować. Była świetną uczennicą. Po studium ekonomiczno-górniczym zapisała się do studium informatycznego w Konstancinie, potem przeniosła się do Warszawy. Ta decyzja nie była łatwa. Kilka razy myślała: "Wracam do domu", ale po chwili: "Ja? Nie dam się złamać, zostaję!". Dostała pracę w Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, zdobyła prawo jazdy, kupiła samochód. Nigdy nie unikała ludzi, wychodziła do pubu, żyła normalnie.

Anna Błaziak miała 11 miesięcy, gdy wykryto u niej rdzeniowy zanik mięśni, najprawdopodobniej poszczepienny. Nigdy nie chodziła. Gdy pytam, czy miała kiedyś żal do losu, odpowiada z ciepłym uśmiechem: - Nie narzekam, przeszkody są po to, aby je pokonywać i nabierać siły. Razem z mężem radzimy sobie, prowadzimy się za rękę. Jedyny nasz problem, poza zdrowiem, to mieszkanie. Wynajmujemy je, a na własne nie mamy szans. Nikt dwójce niepełnosprawnych nie da kredytu. Nawet na zmywarkę. A przecież chcemy tylko żyć samodzielnie, nie zamykać się w domu opieki, nie obciążać państwa swoimi problemami.

Trudniej pogodzić się z niepełnosprawnością tym, którzy nagle, na skutek wypadku, lądują na wózku. Tak było z 35-latkiem Krzysztofem Kranzem. Dziś jest pełen optymizmu, wesoły i otwarty, ale przeszedł trudną drogę. Opowiada o tym, gdy odwiedzam go w jego pierwszym własnym mieszkaniu na bydgoskim osiedlu. Od trzech miesięcy żyje tu razem z narzeczoną, 27-letnią śliczną blondynką Olą. Jest rok 1992, Krzysztof idzie nad Brdę. Ostatni dzień wakacji, bardzo gorąco. Skacze i z całej siły uderza głową w dno. Uszkadza rdzeń kręgowy na odcinku szyjnym. Zabieg stabilizujący kręgosłup ratuje mu życie, ale Krzysztof długo nie wie, że nie będzie już chodzić. Rodzice trzymają to w tajemnicy.

Do tej pory zastanawia się, jak powinni się byli zachować. - Wydaje mi się, że podjęli dobrą decyzję, bo nie odebrali mi nadziei - mówi Krzysztof. - Chciałem jak najszybciej wrócić do szkoły, rehabilitowałem się, ćwiczyłem i powoli oswajałem z niemocą. Bolało, gdy w końcu uświadomiłem sobie, że nic z tego nie będzie, ale wtedy byłem już silniejszy. Na skutek przerwanego rdzenia mam też niedowład kończyn górnych, czyli nie ruszam palcami. Wykorzystuję sprawne nadgarstki.

Po wielu miesiącach tułaczki po szpitalach wrócił do domu. Zdał maturę, dostał się na studia zaoczne o specjalizacji finanse i bankowość. - Miałem chwile załamania, ale szybko z nich wychodziłem - dodaje Krzysztof. - Wiedziałem już, czego nie zmienię, i skupiałem się na tym, co mogę wyćwiczyć. Na początku poruszałem się po mieście tylko dzięki rodzicom, bratu i przyjaciołom. Najwierniejsi okazali się ci z podstawówki i osiedla.

Od kilku lat Krzysztof pracuje w Wydziale Zdrowia i Polityki Społecznej w Urzędzie Miasta w Bydgoszczy. Charytatywnie udziela się w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji. Odwiedza w szpitalach ludzi po urazie rdzeniowym, pomaga w doborze wózka, zaprasza i współorganizuje obozy, na których uczy, w jaki sposób pomimo niepełnosprawności radzić sobie z życiem. - Na własnym przykładzie pokazuję im, że po wypadku można żyć normalnie - zapewnia Krzysztof i trudno mu nie wierzyć, bo sprawnie krząta się po kuchni.

- Odwiedzam osoby, które doznały urazów w wypadkach samochodowych i w sportach ekstremalnych. To głównie młodzi chłopcy. Mówię im, że powrót do życia wymaga cierpliwości i pracy nad sobą. Sam nie daję sobie taryfy ulgowej i dlatego cieszę się życiem. Gram w rugby, podróżuję, nurkuję.

Monika Głuska-Bagan

PANI 5/2010