Monika Michalik: Swojego długu sama nie spłacę

Agnieszka Łopatowska, Styl.pl: - Dokładnie rok temu spotkałyśmy się na warsztatach literackich, prowadzonych przez redaktorkę wydawnictwa Znak Dorotę Gruszkę i pisarkę Magdalenę Kordel, które były nagrodą w konkursie na ulubioną pisarkę Polek. Co wyniosłaś z tych warsztatów?

Monika Michalik: - Przede wszystkim świetne znajomości i przyjaźnie, które trwają do dziś. Ale też nabrałam pewności siebie, odwagi by spróbować urzeczywistnić to, co już praktycznie miałam. Bo książka "Bądź moim marzeniem" była już wtedy gotowa. Czytałam ją kilka razy, za każdym razem coś poprawiałam, udoskonalałam, ale brakowało mi odwagi, żeby puścić ją dalej. Może bałam się krytyki, odrzucenia? Tam zostałam zachęcona, żeby jednak spróbować. Spróbowałam, no i jest!

Wróciłaś z warsztatów, posłałaś ją do wydawnictwa i co dalej?

- Czekałam na odpowiedź dwa - trzy tygodnie. Bardzo się spodobała, co mnie zaskoczyło. Przez cały ten rok emocje związane z jej wydaniem narastają we mnie. Na początku byłam ciekawa, jak zostanie przyjęta przez wydawnictwo, jak będą wyglądały wszystkie etapy, o których na warsztatach opowiadały Dorota i Magda. Dzięki nim wiedziałam, co mnie czeka. Bałam się, że po redakcji będą jakieś ogromne zmiany, że trzeba będzie zmienić zakończenie na bardziej dramatyczne. Na szczęście nikt tego nie zaproponował. Na książkę czekałam z utęsknieniem.

- Kiedy ją wreszcie wczoraj dostałam do ręki, napawałam się dotykiem okładki i poczułam, że marzenia rzeczywiście mogą się spełnić. Dało mi poczucie, że wszystko, co przeszłam, miało się wydarzyć. To miało jakiś cel. Bo książkę zawsze chciałam napisać, ale wydawało mi się, że nie potrafię. Pisałam drobniejsze utwory: wiersze, opowiadania, ale książka wydawała mi się rzeczą zbyt ogromną. Kiedy zaczęłam ją pisać, nie wiedziałam, że wyjdzie z niej powieść. To miała być typowa autoterapia, sposób na upuszczenie pewnych emocji, na poradzenie samej sobie.

Ile lat minęło od czasu, kiedy usłyszałaś diagnozę?

- Wczoraj minęły trzy lata odkąd pierwszy raz trafiłam do szpitala. Tej choroby nie wykazują badania profilaktyczne. Daje takie objawy, że na początku nikt nie zdaje sobie sprawy, jakie mogą mieć podłoże. Człowiek jest zmęczony, osłabiony i ma wytłumaczenie, że za ciężko pracuje, ma za dużo stresu. Dopiero kiedy siły opadają ci niepokojąco, zaczynasz się badać.

- Jeszcze nie wiedziałam, co to oznacza, zrobiłam tylko rutynowe badania. Poszłam do pracy, potem miałam wrócić do domu. Wróciłam do niego dopiero po dwóch miesiącach. Od razu wylądowałam w szpitalu i to w izolatce. Miałam niecałe dwa litry krwi w organizmie, więc od razu przeszłam transfuzję. Na początku lekarze nie wiedzieli, co mi jest. Badali mnie pod kątem różnych chorób. Chociaż z perspektywy czasu myślę, że od samego początku podejrzewali, tylko szukali potwierdzenia. Po dwóch czy trzech tygodniach, kiedy trafiłam na oddział hematologii, zajęli się mną fachowcy pod kątem TEJ choroby. Teraz już potrafię powiedzieć, że jest to białaczka, choć jest mi trudno. Jeszcze do niedawna mówiłam "ta choroba", "moja choroba", "choroba na b". Zresztą moi najbliżsi też.

- Zaczęłam prowadzić bloga, zatytułowałam go "Mam to we krwi". Istniał krótko, bo nie potrafiłam go pisać. Żadne słowa nie oddawały tego, co chciałam przekazać. Dlatego stworzyłam fikcyjną postać i kiedy "sprzedałam" jej chorobę, łatwiej zeszły ze mnie emocje.

Zobacz: Zapowiedź książki "Bądź moim marzeniem"

I tak powstała Natalia?

- Tak. Korfu w mojej książce też jest nieprzypadkowe. Rok wcześniej byliśmy tam na wakacjach. Pierwszych zagranicznych. Mój mąż pojechał ze mną i córką po wielkich oporach, bo boi się latać. Tak nam się tam podobało! Ta wyspa nas zauroczyła... Bardzo chcieliśmy tam wrócić. Emilka w ostatnim dniu urlopu, podczas spaceru, powiedziała: "Mamo, proszę cię, zrób wszystko, żebyśmy za rok mogli tutaj wrócić". Obiecałam jej to. Nawet nie brałam pod uwagę, że cokolwiek może nam stanąć na przeszkodzie. Bo co by mogło? Jedynie brak pieniędzy, ale to kwestia do rozwiązania, mieliśmy na to cały rok.

- Jesienią zarezerwowałam wyjazd w biurze podróży. Czekaliśmy na te wakacje. Wiosną przez internet zamawiałam stroje kąpielowe, letnie sukienki. Emilka się cieszyła, ja się cieszyłam. I nagle, miesiąc przed wylotem, wylądowałam w szpitalu i wyjazd stanął pod znakiem zapytania. Najgorsze było to, jak powiedzieć Emilce. Do domu przychodziły paczki z letnimi ubraniami, a ja leżałam na oddziale. Miały być wakacje życia, no i były. Tylko nie w tym sensie. W czasie, kiedy miałam być na plaży, leżeć sobie pod parasolem, patrzeć na wyspę z morza, leżałam na łóżku. W szpitalnej izolatce, nade mną wisiały kroplówki, byłam bez sił, a pielęgniarki nie miały już mi się gdzie wkłuwać z wenflonami. No, wakacje życia...

Jak sobie z tym radziłaś?

- Totalnie zamknęłam się w sobie. Przez kilka dni dostawałam środki uspokajające, nie potrafiłam z nikim rozmawiać. Przysłali do mnie panią psycholog, co było zupełnie niepotrzebne. Więcej mi pomogły pielęgniarki, które są najbliżej pacjenta, najwięcej widzą, i lekarze prowadzący. W czym mogła mi pomóc pani psycholog? Przecież nie postawi się w mojej sytuacji.

- Już wtedy wiedziałam, że będę chciała o tym pisać, bo nie mogłam o tym mówić. Poprosiłam Emilkę i męża, żeby przywieźli mi duży zeszyt. Wybrali  bardzo symboliczny - na okładce, na niebieskim tle, jest palec wskazujący. Wpisałam na pierwszej stronie, że ktoś wskazał mnie palcem do tego, co właśnie przeżywam. Tylko po co? Trzymam ten zeszyt. Jest gruby, ma 200 stron. A zapisane może dwie, trzy. Więcej nie potrafiłam. Później zaczęłam opadać z sił, miałam bardzo wysokie gorączki i do pisania w zeszycie już nie wróciłam.

Kiedy włosy spadały mi na ramiona, czułam że cała moja kobiecość, całe człowieczeństwo ze mnie spada

---

Odcinając się od rodziny raczej jej się nie chroni, prawda?

- Nie. Ale dla mnie bardzo trudne było odebranie telefonu od mamy tuż po tym, jak usłyszałam diagnozę - 13 czerwca w sali numer 13. Od tej pory,  zupełnie przewrotnie,  13 jest moją szczęśliwą liczbą. Kiedy w końcu odebrałam, powiedziałam jej, że to mniej agresywny podtyp tej choroby, który można nawet całkowicie wyleczyć. Starałam się jej to jak najłagodniej powiedzieć, żeby się nie martwiła.

Przeszłaś chemioterapię?

- Od razu po rozpoznaniu. Ta choroba bardzo szybko postępuje. Lekarze powiedzieli, że wykryto ją u mnie bardzo szybko. O ile ten podtyp białaczki - promielocytowa, można skutecznie leczyć, o tyle często pacjent może nie zdążyć podjąć terapii, bo często dochodzi do krwotoków wewnętrznych i jest już za późno. Mnie się udało i od razu trafiłam na hematologię.

- Pierwsza chemioterapia była najsilniejsza. Ona mnie złamała. Totalnie rozłożyła psychicznie. Noszę bransoletkę, którą dostałam kiedyś od mamy na urodziny i ona mi ją zapięła. Nigdy jej nie zdejmowałam. W szpitalu któregoś dnia pielęgniarka, która szukała miejsca do wkłucia, odpięła mi ją. To było bardzo trudne, a to był tylko początek. Czułam się stopniowo odzierana z kobiecości. Leżałam, coraz mniej byłam w stanie sama zrobić. Potem włosy zaczęły mi wypadać i kiedy spadały mi one na ramiona, czułam że cała moja kobiecość, całe człowieczeństwo ze mnie spada. Nie wiedziałam, co będzie dalej.

A teraz masz piękne, długie włosy!

- Tak się nimi cieszę! I falują mi się. Nigdy mi się nie kręciły, ale zawsze o takich marzyłam. Już doszłam do wniosku, że moje marzenia bardzo często się spełniają, niestety czasami w nieoczekiwany sposób. Chciałam mieć kręcone włosy - mam. Chciałam wydać książkę - wydałam.

Jak możesz uratować życie chorym na białaczkę - czytaj na następnej stronie >>>

Nie umiemy rozmawiać o chorobach, o śmierci, o rzeczach bardzo trudnych, ale przecież ludzkich, które mogą dotknąć każdego z nas. Utkwiło mi w pamięci, jak mówiłaś na warsztatach, że wszystkie spisane historie ludzi chorych na raka się urywają. I nie wiadomo, czy ktoś umarł, czy wyzdrowiał.

- Kiedy szukałam jakiegoś pocieszenia w książkach, nie znajdowałam go. Zaczęłam szukać blogów, jest ich w sieci dużo. Ktoś opisuje, jakie miał odczucia podczas choroby. Myślałam: "Dobra, mam tak samo". A tu nagle koniec, nie ma nic więcej. Być może po prostu wyzdrowiał, nie ma potrzeby do tego wracać, zamknął przeszłość. A może nie.

Opowiadając jak wygląda walka z nowotworami, wyjaśniasz też ludziom jak ważne jest krwiodawstwo i bycie zarejestrowanym jako potencjalny dawca szpiku kostnego. Miałaś 29 transfuzji - takie liczby pokazują, jak ważne są zasoby banków krwi.

- W bazie dawców szpiku zarejestrowałam się niecały rok wcześniej. Niedaleko nas odbywała się akcja, zgłosiłam się, bo czemu nie? Nie myślałam o tym, że ktoś może na to czekać. A kiedy usłyszałam diagnozę, nie wiedziałam, jak się to dalej potoczy. Przeraziło mnie, że dopiero co się zarejestrowałam, a teraz być może tego szpiku będę potrzebować. Nawet nie zdążyłam nikomu pomóc, a będę musiała sama prosić o pomoc. A co, jeśli mój genetyczny bliźniak się nie znajdzie? Wtedy do mnie dotarło, że jest tylu ludzi, którzy mogą się zarejestrować, a tego nie robią - ze strachu, albo z nieświadomości. Poprzez moją książkę chciałabym przekazać, , żeby chorzy nie tracili nadziei, a zdrowi sobie uświadomili, jak bardzo to jest ważne. Dla mnie na szczęście szpik nie był potrzebny, miałam taki podtyp białaczki, że przeszczep nie był konieczny. Ale bardzo dużą rolę dla mnie odegrali krwiodawcy. Gdyby nie oni...

Nie przejmuję się tym, na co nie mam wpływu. Podziwiam świat

---

- Mam bardzo popularną grupę krwi B+, ale któregoś dnia okazało się, że w banku jej nie ma. Podali mi uniwersalną 0, która powinna pasować każdemu. Jednak dostałam po niej wysypkę, co mogło oznaczać, że jej składniki nie będą tak skuteczne. Co by było, gdyby mojej krwi zabrakło w tym najważniejszym momencie, kiedy mój szpik został wyzerowany? Wtedy krew była mi bardzo potrzebna.

Ile przetacza się krwi podczas jednej transfuzji?

- 450 mililitrów.

Czyli tyle, ile oddaje jedna osoba?

- Niedokładnie, bo ta krew jest jeszcze specjalnie preparowana, rozdzielane jest osocze, płytki i skoncentrowane czerwone krwinki...

- Zostałam uratowana. Miałam 29 transfuzji krwi i preparatów krwiotwórczych (płytki, osocze). I jeśli dzięki mojej historii czy dzięki mojej książce, ktoś zarejestruje się jako potencjalny dawca szpiku albo odda krew, potraktuję to jako częściową spłatę mojego długu. Bo ja go spłacić sama nie mogę.

Jak wyglądały pierwsze dni po twoim wyjściu ze szpitala?

- Pamiętaj, że wcześniej przez dwa miesiące byłam w izolatce. Z jednej strony dobrze, bo bardziej komfortowo i nie widziałam, jak inni cierpią. Ale z drugiej byłam sama ze swoimi myślami. W tym najtrudniejszym okresie, kiedy została mi podana pierwsza chemia, miałam zakaz wszelkich odwiedzin. Emilka, która miała wtedy 12 lat, nie mogła w ogóle wchodzić na oddział. Nie widziałam jej ponad dwa miesiące. Po pewnym czasie marzyłam, żeby zobaczyć twarz człowieka. Wszyscy przychodzili w maskach, ubrani w zielone kitle. Później, kiedy mogli mnie odwiedzać bliscy, też chodzili w maseczkach. Tak bardzo się wtedy tęskni za zwykłymi rzeczami...

- Wyszłam z zaleceniem, żeby na siebie tak uważać, że nie mogłam nawet okna w samochodzie otworzyć. Ale podróż do domu była taka wspaniała! Nigdy nie byłam tak długo tak daleko od domu. Marzyło mi się moje łóżko, moja wanna. Tak, to było pierwsze: wykąpałam się!

- Bardzo zmieniło mi się postrzeganie rzeczywistości. Kiedyś przejmowałam się jakimiś głupstwami, drobnostkami. A teraz, kiedy pada deszcz, myślę: dobra, niech pada. Wszyscy narzekają, że wiosna brzydka - trudno, zdarza się. Nie przejmuję się tym, na co nie mam wpływu. Podziwiam świat.

Twoim mottem jest: "Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumie, że życie jest tylko jedno".

- Chyba tego właśnie doświadczyłam. Od czasu choroby towarzyszy mi symbol nieskończoności, bo zatoczyłam pętlę. Miało się coś zakończyć, a się nie zakończyło, tylko zaczęło nowe. Teraz już jest fajnie. Moim najprawdziwszym mottem jest to, że wszystko dzieje się po coś. Nawet jeśli jesteś w podbramkowej sytuacji. Kiedy natrafiam na jakąś trudność, zadaję sobie pytanie dlaczego tak miało być. Może po to, żeby otworzyły się inne drzwi, inne okno. Bardziej oczy...

To jak wygląda teraz twoja lista marzeń?

- No właśnie... Muszę pomyśleć nad nowym marzeniem. Chociaż, znając cenę poprzednich, trochę się boję, to jednak chcę marzyć i spełniać te marzenia!

Rozmawiała: Agnieszka Łopatowska