Eksperymentator

Fragment książki "Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice", Grzegorza Zalewskiego.

***

Gdybyś miała komuś krótko opisać, czym jest zespół Aspergera, co byś powiedziała z perspektywy rodzica?

- Kiedy ktoś pyta o zespół Aspergera, odpowiadam, że to szczypta autyzmu. Natrafiłam na takie określenie w którejś z książek o aspergerze i kiedy myślę o aspergerze, to właśnie w ten sposób. Gdy mówię o tej szczypcie autyzmu, widzę przerażenie w oczach ludzi, a czasem, jak Bartek jest w pobliżu, zaskoczenie - bo przecież chłopak wygląda dobrze, rozmawia, więc gdzie tu autyzm?

- Czasem wyjaśniam, że asperger to dar postrzegania rzeczy inaczej, w niekonwencjonalny sposób, i tylko brak społecznych umiejętności oraz dosłowne rozumienie wszystkiego sprawiają, że to dysfunkcja. Zawsze wspominam, że podejrzewa się Einsteina o zespół Aspergera. O Aspergerze słyszało niewielu, o Einsteinie - pewnie każdy. Wtedy też widzę, że znika zdziwione spojrzenie, a w to miejsce pojawiają się pytania.

- Bardzo dużo mówię o aspergerze. Opowiadam o projektach Bartka, o dosłownym rozumieniu treści, o braku teorii umysłu.

Twój starszy syn ma teraz jedenaście lat. Od kiedy wiecie, że cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu?

- Bartek ma diagnozę od prawie trzech lat. Na diagnozę trochę czekaliśmy, a i sam proces diagnostyczny trwał parę dobrych miesięcy. W drugiej klasie poszłam na spotkanie z panią pedagog ze szkoły. Myślałam, że to taka kontynuacja spotkań z zeszłego roku, bo przecież problemy z Bartkiem były już wcześniej i wraz ze szkołą ustalaliśmy różne rozwiązania trudnych sytuacji. A pani pedagog pyta, czy ma mówić bez ogródek. Bo Bartka trzeba zdiagnozować, bo ma rytuały, bo nie patrzy w oczy, bo to może być zespół Aspergera. Pierwsze oczywiście to Internet. I oświecenie... gdybym tylko wcześniej słyszała o aspergerze.

- Czekaliśmy na termin spotkania w stowarzyszeniu "Dalej Razem", ale ja już wiedziałam, że to jest asperger. Zamówiłam książkę Agnieszki Rynkiewicz Zespół Aspergera. Inny mózg. Inny umysł i zaczęłam podsuwać Bartkowi testy obrazkowe załączone do książki. Wreszcie też mogłam nazwać rzeczy po imieniu, jakoś ubrać w słowa te wszystkie objawy, które wcześniej wydawały się niepowiązane. Zupełnie tak jakby było kilku różnych Bartków. Znalazłam wyjaśnienie, dlaczego w jednej minucie Bartek naukowo opowiada o wulkanach, a w następnej nie potrafi zrozumieć jakiejś metafory. I najbardziej się bałam, że to może być coś innego niż asperger i że będę musiała szukać dalej.

Powiedziałaś, że problemy z Bartkiem były już wcześniej. Wróćmy do tego najwcześniejszego okresu. Jakim był dzieckiem w najmłodszych latach życia - w żłobku (jeśli chodził), w przedszkolu? Czy jego zachowania budziły w was pewne podejrzenia, że może coś jest nie tak?

- Przez pierwsze trzy lata życia Bartek rozwijał się prawidłowo, wręcz książkowo. Może zaczął trochę wcześniej mówić niż chłopcy w jego wieku i był bardziej wygimnastykowany niż nawet dużo starsze dzieci, choć nie jest to typowe dla dzieci ze spektrum autystycznego. W żłobku nie zgłaszano problemów, ale potem zaczęły się dziać różne rzeczy.

- Bartek jadł tylko niektóre potrawy, kanapki mogły być posmarowane serkiem lub pasztetem, bo tylko to nie spadało z chleba. W grę wchodziły jedynie kotlety z kurczaka i ziemniaki. Generalnie wybrzydzał. Około trzeciego roku życia przestał pozwalać na to, by przytulały go babcie czy ciocie. Wycierał się z rozdawanych buziaków i wrzeszczał. Ale to nie było jakieś szczególnie niepokojące, bo przecież nie każde dziecko musi chcieć się ściskać z ciociami czy być obcałowywane przez babcie, a gust kulinarny też jest sprawą indywidualną.

Przerwę ci na chwilkę. Problemy z jedzeniem, jego fakturą, kolorem, wyglądem, są często podawane przez dorosłych z zespołem Aspergera jako przykład tego innego odczuwania świata. W dużej części polskich rodzin niejadek - a tak można traktować wybrzydzającego "nie wiadomo na co" dziecko - to swego rodzaju wyzwanie dla rodziców, dziadków i innych bliskich? I dołącza się do tego frustracja rodziców. Przechodziliście przez to?

- Oczywiście. Zapach jedzenia, kolor, wymieszane składniki... Z niewiedzy popełniliśmy dużo błędów - zgodziliśmy się na przykład, by w przedszkolu Bartek nie bawił się z dziećmi, póki nie zje obiadu. Chcieliśmy, by cokolwiek jadł. W domu pracowaliśmy nad tym, by próbował kolejnych potraw. Ponieważ stosował się do zasad, przyjęliśmy, że musi spróbować potrawy, zanim stwierdzi, że jej nie lubi i nie zje.

- Wydaje mi się, że szansy na takie pertraktacje nie mają rodzice dzieci z autyzmem wczesnodziecięcym. Ta zasada pozwoliła na rozszerzenie menu Bartka. I tak na przykład uciekał, gdy gotowaliśmy kiszoną kapustę, ale krokiety z kapustą i grzybami już zjadał. Nadwrażliwość na zapach i konsystencję została i Bartek nadal wydziwia. Nie lubi mieszać na talerzu różnych rzeczy. Najczęściej zjada najpierw ziemniaki ze śmietaną, a dopiero potem mięso. Nie może mieć jednocześnie na talerzu i ziemniaków, i mięsa.

- Czasami walczymy, a czasami się poddajemy. Ważne, że je. Bartek nie korzysta ze stołówek - gdy był zmuszany, raczej bawił się jedzeniem. Przyzwyczajony jest do kuchni mojej czy babci, do reszty podchodzi nieufnie. Jedzenie poza domem oczywiście też jest komentowane wprost, jak na osobę z zespołem Aspergera przystało - że śmierdzi, że brzydko wygląda...

Czy poza problemami z jedzeniem były jeszcze jakieś zachowania, które was zastanawiały?

- Tak naprawdę zastanowiło nas, że tak uparcie przestrzega zasad, a potem również jego złe zachowanie w przedszkolu. Z zasadami było na przykład tak, że ciocia kopnęła piłkę do gry w siatkówkę. Histeria. Bo się nie kopie piłki do siatkówki, bo ciocia złamała zasadę. Potem było wejście do przedszkola, gdzie przy salach wisiały listy z nazwiskami dzieci. Bartek nie wejdzie do tej sali, bo nie ma go na liście, i nieważne, że ma tam wejść tylko na chwilę. Nie wejdzie, bo to nie jest zgodne z listą. Potem poszło lawinowo. Nie wolno iść ścieżką rowerową, bo jest dla rowerów. A pan przeszedł na czerwonym. I histeria.

- Bartek zapamiętywał wszelkie uwagi i potem, gdy trzeba było zrobić coś inaczej niż zwykle, buntował się. Do tego wszystkiego doszły zainteresowania, takie jak robienie węzłów żeglarskich i oglądanie programów popularnonaukowych, na podstawie których rozrysowywał własne projekty. W przedszkolu skargi. Bo nie je,bo pluje, bo bije kolegów. Teraz już wiemy, że wynikało to z nadmiaru bodźców, ale wcześniej...

- Bywały dni, że Bartek na przedszkolnych imprezach chował się przed hałasem, a niekiedy po prostu był agresywny. Przyszedł czas wybierania szkoły, a Bartek nie dość, że wiecznie "niegrzeczny", to na dodatek z brakami w nauce, których w domu nie udawało się nam nadrobić. Często też chorował na zapalenie krtani i sporo zajęć opuszczał.

- Coś przeczuwaliśmy, a doświadczenia z innym dzieckiem w rodzinie, które z powodu problemów z nauką i zachowaniem zostało umieszczone w ośrodku dla dzieci, skłoniły nas do decyzji o szkole prywatnej. Wiedzieliśmy, że nasze dziecko ma ogromny potencjał, tylko coś - dokładnie nie wiedzieliśmy co - sprawia, że nie może tego wykorzystać. Nie może to być jakaś ułomność, jeśli potrafi robić własne przemyślane konstrukcje i delektować się informacjami, w jakiej temperaturze topi się ołów.

- Poszliśmy do poradni pedagogiczno-psychologicznej, ale prócz braków w nauce niewiele stwierdzono, mimo że pięcioletni chłopczyk przyszedł na badania z linami do węzłów. Trafiliśmy do Chrześcijańskiej Szkoły Podstawowej "Salomon" i tam przez rok pracowaliśmy wraz z pedagogiem nad zachowaniem Bartka.

- Kluczowe było w tej pracy podejrzenie, że Bartek świetnie rozszyfrowuje inne osoby, przygląda im się, bada je, by sprawdzić, na ile może sobie pozwolić, i potem maksymalnie wykorzystać ich cierpliwość. Teraz już wiemy, że Bartek obserwował, badał, bo w ogóle nie odczytywał mimiki, wyrazu twarzy. Przyszedł nowy rok szkolny i nowa pani pedagog po miesięcznej obserwacji zakomunikowała nam, że trzeba zdiagnozować Bartka pod kątem spektrum autystycznego. Mieliśmy sporo szczęścia, że diagnozę postawiono tak wcześnie.