Chłopiec-duch wraca do życia

Chłopiec wpadł w śpiączkę. Po trzech latach odzyskał świadomość, ale jego ciało pozostało w pełni sparaliżowane. Nikt nie wiedział, że w nieruchomym ciele kryje się w pełni sprawny umysł inteligentnego i wrażliwego chłopaka, który wszystko widzi, czuje i rozumie, ale nie ma najmniejszej szansy, by poinformować o tym otoczenie.

Jego dni - jeden podobny do drugiego - upływały w ośrodkach opieki dziennej dla umysłowo upośledzonych dzieci. Dzięki uporowi ojca, noce spędzał w rodzinnym domu.  Jego własna matka wyszeptała mu kiedyś: "musisz umrzeć Martinie". Nikt, nawet najbliższe osoby, nie zdawał sobie sprawy z tego, że Martin cały czas jest obecny.

Od wybudzenia ze śpiączki minęło 9 lat, kiedy jedna z pielęgniarek, obserwując ruch oczu Martina zauważyła, że można nawiązać z nim kontakt. To był początek powrotu, ale największe wyzwania stały dopiero przed Martinem.

Izabela Grelowska, Styl.pl: - W kilku wywiadach z tobą zauważyłam, że choć porozumiewasz się za pomocą urządzenia, chętnie żartujesz. Jak ważne jest dla ciebie poczucie humoru?

Martin Pistorius: - Humor jest dla mnie bardzo ważny. Nie tylko uwielbiam się śmiać, ale potrafię też zobaczyć zabawną stronę  w większości sytuacji. Jednak ponieważ jestem dosyć nieśmiały i powściągliwy jestem często odbierany jako bardzo poważny, co nie do końca jest prawdą. Moja żona zawsze mówi: "Gdyby tylko ludzie wiedzieli jak zabawny jesteś".

W książce "Chłopiec duch" opisałeś, jak ekscytująca była perspektywa porozumiewania się z innymi, ale też rozczarowania jakie wiązały się ze stosowaniem komputera. Co jest najtrudniejsze w porozumiewaniu się za pomocą systemu?

- Myślę, że szybkość. Naturalna mowa jest po prostu o wiele szybsza. Chociaż potrafię bardzo sprawnie pisać swoje wypowiedzi i mam specjalne oprogramowanie, które mi w tym pomaga, to wciąż nie jest to wystarczające tempo, by nadążyć za normalną rozmową.  To sprawia, że trudno jest uczestniczyć w konwersacji grupowej.

- Poza tym zawsze brzmię tak samo. Chociaż syntezator mowy jest bardzo dobry, nie jest on w stanie oddać emocji.

Doskonale porozumiewasz się ze swoją żoną Joanną. Mógłbyś nieco o tym opowiedzieć? Np. czy potraficie się kłócić czy też czas potrzebny na napisanie odpowiedzi pozwala ostudzić emocje?

- Tak naprawdę nie kłócimy się, panuje między nami niesamowite porozumienie. Jesteśmy tak dostrojeni do siebie, że Joannie często wystarcza tylko spojrzenie, by wiedzieć, o co mi chodzi. Joanna mówi, że pomocne jest to, że zawsze może przypisać moim słowom taką intonację, jaka jej pasuje. Nie mogę powiedzieć czegoś w sposób, który by ją zdenerwował. Joanna uważa też, że ponieważ wpisywanie odpowiedzi zajmuje mi czas, to często gdy przechodzimy do dyskusji ona zdąży już ochłonąć.

Opisywałeś, jak trudno było ci zacząć podejmować decyzje, po latach bycia całkowicie zależnym od innych. A  wkrótce twoje decyzje zaczęły być naprawdę odważne.  Skąd czerpałeś siłę?

- Nie wiem. To coś, co pochodzi z mojego wnętrza. I tak naprawdę lubię podejmować wyzwania, jeśli widzę, że mogę coś zrobić.

Poznałeś swoją żonę przez internet, a żyliście wtedy na różnych kontynentach. Od razu wiedziałeś, że to miłość? A może oboje jesteście ryzykantami?

- Nie, oboje od razu wiedzieliśmy, że to jest miłość. Trudno to wyjaśnić, ale to coś, co po prostu wiesz, czujesz to. Twój mózg może wątpić, ale serce bierze górę i wiesz, że ma rację.

Gdzie mieszkacie teraz? Jak wygląda wasze codzienne życie?

- Moja żona i ja prowadzimy bardzo proste życie. Wynajmujemy małe mieszkanie w Essex w Wielkiej Brytanii. To mieszkanie nie do końca odpowiada naszym potrzebom. Szczególnie trudno jest się w nim poruszać na wózku, dlatego mamy nadzieję, że pewnego dnia uda nam się kupić dom, który będzie do tego przystosowany. Chodzimy do kina tak często, jak to tylko możliwe, lubimy długie spacery i zwiedzanie ciekawych, historycznych miejsc.

- Obecnie pracuję jako freelancer, tworząc strony internetowe. Życie jest cudowne i znowu czuję, że warto żyć.

Spędziłeś wiele czasu w centrach opieki dziennej. Twój tata nigdy się poddał, ale to pielęgniarka była pierwsza osobą, która zauważyła, że można z tobą nawiązać kontakt. Jak ważne było wsparcie rodziny?

- Wsparcie ze strony rodziny jest niesamowicie ważne. Nic nie może się równać z troską ze strony najbliższych. Profesjonaliści: lekarze, pielęgniarki, terapeuci odgrywają ważną rolą, ale rodzina to zupełnie co innego.

Z drugiej strony najbardziej raniące słowa usłyszałeś od swojej matki. Zawsze opowiadasz o tym z wielkim zrozumieniem. To przyszło z czasem, czy od razu jej wybaczyłeś?

- W tamtym momencie było naprawdę trudno słyszeć te słowa. Oczywiście byłem zszokowany i smutny, ale wkrótce byłem w stanie zastanowić się nad tym, co powiedziała i dlaczego to powiedziała. Nigdy nie żywiłem urazy do mojej mamy z powodu tych słów. Tak naprawdę ogromnie jej współczułem. To był bardzo trudny czas dla niej i dla całej naszej rodziny.

Jak teraz wyglądają twoje relacje z rodzicami?

- Mamy doskonały kontakt. Jesteśmy naprawdę blisko, choć mieszkamy daleko i czasami jest to trudne. No, ale od czego jest  Skype, WhatsApp itp. Staramy się spotykać co roku - albo moi rodzice przyjeżdżają do nas, albo my jedziemy do RPA. Moi rodzice są ze mnie bardzo dumni i zachwycają się moją książką. Mojej mamie podobała się tak bardzo, że mogłaby ją czytać bez końca.

Co chciałbyś przekazać ludziom pracującym w domach opieki dla niepełnosprawnych dzieci?

- Aby traktowali wszystkich z życzliwością i szacunkiem, pamiętając o ich godności. Często ludzie koncentrują się na swoich zadaniach tak bardzo, że zapominają o tym, że mają do czynienia  z prawdziwymi ludźmi mającymi uczucia. Myślę też, że to bardzo ważne, aby słuchać i szanować to, co mówią ludzie przebywający w takich ośrodkach.

Co zmieniłbyś w takich miejscach?

- Trudno powiedzieć, co powinno być zmienione, bo każde z takich miejsc jest inne. Ale powiedziałbym, że ludzie powinni być wyczuleni na kwestię molestowania i zaniedbań. Pacjenci powinni mieć możliwość poinformowania o molestowaniu, jeśli takie sytuacje mają miejsce. Szczególnie dotyczy to osób, które mają problemy z porozumiewaniem się. Okazuje się, że często nawet jeśli takie osoby są wyposażone w system do komunikacji, to w urządzeniu nie jest dostępne słownictwo, za pomocą którego można by poinformować, co się dzieje.

Czy osoby, które znęcały się nad tobą poniosły karę?

- Z tego co wiem, to nie. Rozmawiałem o tym z moimi rodzicami. Trudność polegała na tym, że w czasie, kiedy o tym poinformowałem byłem całkowicie bezbronny, a w RPA system prawny nie chroni ofiar. Więc kiedy odpowiedni lekarz został o tym poinformowany, nic to nie dało. Po opublikowaniu książki, dostałem kilka e-maili od zaniepokojonych rodziców, którzy dodali dwa do dwóch i pytali, czy chodzi o to konkretne miejsce. Potwierdziłem, że dochodziło tam do znęcania i molestowania. Ci rodzice domagali się zainstalowania kamer w salach centrum opieki. Z tego co wiem personel zaprzeczał, że dochodziło do takiego traktowania pacjentów. Twierdzili również, że  miałem uszkodzony mózg i nie mogłem wiedzieć, co się działo. To dla mnie naprawdę przykre.

Przeszedłeś prawdziwe piekło, a jednak jesteś pogodny, uśmiechasz się. Czy odczuwałeś kiedykolwiek żal do życia  z powodu tego, co cię spotkało?

- Nie, nigdy. To po prostu życie. Czasami jestem smutny z powodu tego wszystkiego, co mnie ominęło, często muszę naprawdę namęczyć się,  aby coś osiągnąć. Ale nie, nie mam żalu.  To jest życie, jakim mnie obdarzono i mimo wszystkich przeciwności chcę przeżyć je w najlepszy możliwy sposób, czerpać z niego jak najwięcej  - i cieszyć się wszystkim, czym mogę.

Jesteś szczęśliwy?

- Tak, teraz jestem bardzo szczęśliwy. Wiele przeszedłem i nie zawsze było to łatwe, ale jestem bardzo szczęśliwy.

Jakie masz plany na przyszłość?

- Mam wiele marzeń, na przykład chciałbym odnieść sukces zawodowy. Być może napisać drugą książkę. Mamy też z Joanną nadzieję, że nasza rodzina się powiększy. Jak wspomniałem jednym z naszych największych marzeń jest kupno domu na wsi. Najlepiej w okolicy, w której dobrze jest wychowywać dziecko. Chcielibyśmy mieć dom,  którym jest na tyle dużo miejsca, że można go przystosować do wózka inwalidzkiego.