Co wyżebrzesz, to twoje. Tak wygląda opieka państwa nad dziećmi z niepełnosprawnościami

"Czemu od lat rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mogą wybłagać od państwa polskiego możliwości dorobienia choćby złotówki do świadczenia pielęgnacyjnego? 1830 zł miesięcznej pensji za całkowitą rezygnację z pracy i oddanie każdej cząstki siebie dla dziecka" (pis. oryg.) - taki wpis na swoim Instagramie zamieściła ostatnio Aleksandra Utracka-Skoczeń, mama dziewięcioletniej, niepełnosprawnej Tosi, przy okazji burzliwej dyskusji po wyroku Trybunału Konstytucyjnego. Aleksandra wydała dwa lata temu książkę "Tak Cię kocham! Niepełnosprawne dziecko to nie koniec świata", teraz rozmawiamy z nią na temat tego, na jaką pomoc mogą liczyć rodzice wychowujący dzieci z niepełnosprawnościami.

Katarzyna Drelich, Styl.pl: - Twoja córka ma teraz dziewięć lat, od jakiegoś czasu mówisz o jej niepełnosprawności i swoich przemyśleniach w mediach społecznościowych, wydałaś też książkę. A co czułaś na samym początku? 

Aleksandra Utracka-Skoczeń: - Na początku, tuż po urodzeniu nie wiedziałam o jej niepełnosprawności, bo w książeczce wpisano jej 10 punktów Apgara, choć poród został zakończony nagłym cesarskim cięciem. Lekarze wyszli z założenia, że skoro pierwsze dziecko urodziłam naturalnie, to z drugim będzie łatwiej. Zreflektowali się dopiero, gdy trzeba mi było podać tlen i mojej córce zaczęło spadać ciśnienie. Absurdalne było to, że miałam prywatną położną i prywatną salę. Może trzeba było zainwestować w prywatny szpital? Takie myśli też mnie nachodziły. Wtedy doszło do niedotlenienia.

- Mam żal do lekarzy o to, że nikt mnie nie pokierował od razu na konsultację neurologiczną ani nikt nie zasiał wątpliwości, że skoro poród był ciężki, to istnieje prawdopodobieństwo późniejszych konsekwencji. A już w pierwszej dobie, kiedy jeszcze leżałam w szpitalu, moja Tośka nie potrafiła ssać piersi. Mimo tego, nikt nie zwracał na to szczególnej uwagi. Może dlatego, że rodziłam przed Bożym Narodzeniem i mnóstwo osób myślami było przy wigilijnym stole? Trochę ironizuję, ale nie tak powinna wyglądać służba zdrowia XXI wieku. 

Czyli jak wyglądała wtedy pomoc lekarska?   

- Zostałam pozostawiona sama sobie. Tosia rozwijała się nieadekwatnie do swojego wieku. Uspokajano nas, że "ma swoje tempo". Ale moja intuicja już wiedziała. Zawsze miałam ją mocno rozwiniętą, ale w tym przypadku tylko się to zintensyfikowało. Przez te dziewięć lat była i jest dla mnie radarem. Kieruję się nią zawsze. Aż cztery razy zmieniałam córce rehabilitantów, bo kiedy tylko czułam, że ktoś nie wierzy w to, że te ćwiczenia pomogą, dla mnie oznaczało jedno: muszę się z takim kimś pożegnać.

- W mojej książce "Tak Cię Kocham. Niepełnosprawne dziecko to nie koniec świata" podaję cztery typy rehabilitantów. Najgorszy z nich to "Wypaleniec": "To typ rehabilitanta, po wizycie którego musisz natychmiast skierować swe kroki do psychiatry po antydepresanty. Masz wrażenie, że z każdym jego ruchem uchodzi z ciebie życie. Uwielbia raczyć cię mądrościami: "kiedy jest uszkodzony mózg, to kaput", "nie da się pomóc dziecku z takim niedotlenieniem, ale cóż, ćwiczyć trzeba", "polecam zaopatrzyć się w wózek z klinem firmy XYZ, czasami ludzie odsprzedają - radzę śledzić". Zrób mu krzyżyk na drogę lub postrasz tego wampira sznurem czosnku(...)". Dla mnie to znak, żeby zmienić specjalistę.    

Co dokładnie dolega Tosi?    

- Mózgowe porażenie dziecięce, autyzm atypowy, padaczka i upośledzenie intelektualne w stopniu umiarkowanym. Do drugiego roku życia traktuje się to raczej w kategorii opóźnienia w rozwoju. Dopiero po tym czasie możemy mówić jak dziecko rokuje, choć nie znoszę tego słowa. Ale te dwa lata i tak trwają wieczność. 

Czułaś wsparcie z jakiejkolwiek strony? Poza rodziną, bo z tego co wiem, tu mogłaś zawsze liczyć na pomoc. 

 - Cóż, od lat nasze środowisko jest skutecznie olewane przez państwo. Ale na państwo składa się całe społeczeństwo bez względu na poglądy partyjne, wyznaniowe. Niepełnosprawność nie jest tematem modnym, "klikającym się" i ja to wiem z doświadczenia. Nasze środowisko, często uciemiężone ciągłą walką, nie potrafi krzyczeć na tyle głośno, żeby być wysłuchanym. Poza tym, niektórzy nie chcą słyszeć i widzieć, choć temat podaje im się na tacy. 

- Podam przykład z premiery mojej książki: jedna z zaproszonych na nią osób, swoją drogą sławnych, po moim wystąpieniu, podeszła do mnie i powiedziała mi, że ona jest tak wrażliwa, że nie przeczyta mojej książki, bo nie jest w stanie. A może gdyby gwiazdy w mediach społecznościowych przestały pokazywać tylko treści związane z szeroko pojętym konsumpcjonizmem, a wykorzystały swoją popularność do rzeczy ważnych i znaczących, to zrobiłyby krok do zmiany? Nazywam to podwójną moralnością. Niepełnosprawność może nas dotknąć na każdym etapie naszego życia. I jeśli cały czas będziemy jak trzy małpki: nie widzę, nie słyszę, nie mówię, to naprawdę nikomu nie życzę, aby musiał przechodzić przez ten "system pomocy", gdzie obowiązuje prawo dżungli: co wyszarpiesz, wydrzesz, wyżebrzesz - to twoje.    

Jakiego rzędu są wydatki na dziecko z niepełnosprawnością, jak Tosia?    

- Wydatki na takie dziecko są zróżnicowane, ponieważ nie ma jednego rodzaju niepełnosprawności. Na pewno nasze dzieci potrzebują rehabilitacji codziennie. Szczególnie, jeśli osoba jest niechodząca. Mięśnie muszą pracować, inaczej zanikają. Rehabilitacja na NFZ jest niewystarczająca, więc w grę wchodzą tylko turnusy prywatne. Kwoty są ogromne. Rodzice są wiec skazani na żebractwo. Co to znaczy? Walka o 1%, organizowanie charytatywnych zbiórek, festynów. Tyle, ile uda się "wyżebrać". Najgorsze jest jednak to, co mówią rodzice dorosłych niepełnosprawnych - na nich już mało kto chce dawać 1%, zaś rehabilitacja na NFZ istnieje tylko w teorii.

- Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym i walka o jego życie nie może się kończyć na jego urodzeniu. A propozycje oddania takiej osoby do specjalistycznego ośrodka to cynizm w najczystszej postaci. Do trzeciego roku życia są jeszcze WWR-y, czyli wczesne wspomaganie rozwoju. Najpierw trzeba mieć skierowanie, potem kwalifikacje, potem czeka się na termin. Pamiętam jak kiedyś pojechaliśmy już na wizytę i nagle okazało się, że mamy złe skierowanie i cała procedura się przedłużyła, bo przecież od nowa trzeba się umówić na wizytę z lekarzem, który to skierowanie wypisał! Na nic zdały się błagania. Takich sytuacji mieliśmy mnóstwo.

- W Polsce nie ma taryfy ulgowej dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Nawet ostatnia sytuacja: w niedzielę moja Tosia miała biegunkę i wymioty. Potem doszedł do tego duży atak. Podaliśmy najpierw jeden Relsed (wlewka doodbytnicza). Nie przechodzi. Potem drugi. Nie przechodzi, a nawet drgawki się zwiększają. Dzwonię po karetkę. W międzyczasie mój mąż powiedział, że atak ustał. Przepraszam więc dyspozytorkę, która mi mówi, żebym wezwała lekarza dyżurnego z przychodni w mojej dzielnicy, który zapewne przyjedzie z pielęgniarką, która zrobi kroplówkę w domu. Dzwonię więc i pani na recepcji mówi mi, że owszem pielęgniarka przyjdzie, ale dopiero jutro, czyli w poniedziałek. Jednym słowem nie ma ataków padaczkowych w weekendy! Dziecko z niepełnosprawnością ruchową i intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym pomocy potrzebuje przez całe życie. A my jesteśmy dla naszych dzieci nie tylko opiekunami jak każdy rodzic, ale rehabilitantami, dietetykami, terapeutami zajęciowymi.   

Czego wy, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami oczekujecie od państwa?   

- Od wielu lat rodzice bezskutecznie postulują o możliwość dorobienia, czyli po prostu nawet niewielkiego zarobku do świadczenia pielęgnacyjnego, czyli takiej "pensji od państwa", która wynosi 1830 zł. Traktowani są przedmiotowo, dostając w odpowiedzi formuły niemające wiele wspólnego z rzeczywistością, w jakiej żyją. 26 września 2018 ówczesny podsekretarz stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Bartosz Marczuk, odpowiedział na prośbę rodziców dzieci niepełnosprawnych o zniesienie zakazu pracy zarobkowej osobom otrzymującym świadczenie pielęgnacyjne: "W związku z powyższym, świadczenie pielęgnacyjne przysługuje opiekunom osób niepełnosprawnych, którzy nie są aktywni zawodowo. Natomiast osobom aktywnym zawodowo świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje, gdyż byłoby to sprzeczne z celem tego świadczenia, którym jest częściowa rekompensata konieczności rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej spowodowanej koniecznością sprawowania opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny." Nie da się prowadzić rehabilitacji, suplementacji dziecka, zakupu niezbędnych sprzętów, często specjalistycznego żywienia za 1830 zł miesięcznie! Gdzie w tej "pensji" opłaty za bieżące rachunki?

- Proszę pamiętać, że wielu z tych rodziców wychowuje dzieci samotnie. Skazuje się ich na wyciąganie ręki po pomoc, gdzie wielu z nich, kiedy dziecko jest w przedszkolu specjalnym lub w szkole, mogłoby podjąć pracę zarobkową. Większość z nas to ludzie, którzy zostali zmuszeni do zrezygnowania z pracy, która dawała im nie tylko godne życie, ale i higienę umysłu. W obecnej sytuacji nie ma na to warunków. Jesteśmy poniekąd niewolnikami.    

Jaką decyzję podjęłabyś przed ciążą, gdybyś wiedziała, że znajdziesz się w systemie tego "niewolnictwa"?   

- Moje życie podjęło decyzję za mnie, więc mogę powiedzieć tylko o swojej historii - kobiety postawionej przed faktem dokonanym. Jednak, gdyby w okresie mojej ciąży ktoś mi pokazał w szklanej kuli mnie za trzy - pięć, gdybym mogła zobaczyć swoją zmianę jako kobiety - poszłabym w to w ciemno. 

Dlaczego? 

- Bo dzięki Tosi zrozumiałam, co to znaczy prawdziwa, bezwarunkowa miłość. Ktoś powie: ale przecież dzieci kocha się bezwarunkowo. Gdyby tak było, nie mielibyśmy takich kolejek do psychologów i psychoterapeutów. Podam to na przykładzie mojej zdrowej córki, którą w piątej klasie szkoły podstawowej wypisałam z państwowej, dziennej szkoły muzycznej. Uważanej przez niektórych za elitarną. Wiecie, jakie pytanie usłyszałam od jednego z rodziców z jej klasy: "Ola, a jaki masz teraz pomysł na Nastkę?". Właśnie tego się wyzbyłam w życiu z niepełnosprawną Tosią. Wyścigu, porównywania się, kochania nie za coś, a pomimo. I tego uczę moją zdrową córkę: stanowi o tobie to, jaki masz stosunek do drugiego człowieka.   

Nie owijasz w bawełnę.   

- Mówię jak jest. Nie ściemniam. Staram się motywować rodziców swoim świadectwem. Opisałam swoją historię w książce, która okazała się sukcesem przede wszystkim u ludzi zdrowych. Wiesz czemu? Bo poprzez moją historię uczą się doceniać to, co mają. Nie komplikować sobie życia i nie szukać szczęścia w przedmiotach, firmowych ciuchach, w innych ludziach. To tylko zagłuszanie swoich prawdziwych potrzeb. My potrzebujemy dawać siebie drugiemu człowiekowi. To największy dar.  

- Ludzie teraz nie chcą dawać za darmo. Ale paradoksalnie te darmowe prezenty - uśmiech, telefon, dobre słowo, są najcenniejsze. Piszę teraz kontynuację mojej książki, skupiając się przede wszystkim na rozwoju osobistym, duchowym. Na tym, jak - paradoksalnie - największe tragedie mogą przynieść ze sobą najpiękniejsze rzeczy. Dzięki Tośce zrozumiałam, czego tak naprawdę chcę. Oczywiście nie stało się to od razu. Pomogła mi w tym psychoterapia, a na pewnym etapie leki. To wszystko pozwoliło mi ułożyć to sobie w głowie i wyleczyć napady lękowe, które spowodował długotrwały stres. A potem? A potem wsiąkłam w to całkowicie i przestałam sobie zadawać pytania: "Dlaczego ja?". A dlaczego nie?   

Czy można kogoś do takiego poświęcenia zmusić w tej sytuacji, w której państwo umywa ręce?   

- Zawsze byłam i zawsze będę za życiem. Sama mam dziecko niepełnosprawne, któremu choć nie dawano nadziei na jakąkolwiek funkcjonalność, obecnie jest chodzącą dziewczynką, która co chwilę mówi mi: "Kocham cię, przytul". Owszem - potrafi też pacnąć, uszczypać, ugryźć. Jednak na to rozpoznanie - stał się cud. Ale to wyłącznie moja prywatna historia, historia Aleksandry Utrackiej-Skoczeń. Ostatnie sytuacje pokazały, jak bardzo jesteśmy podzieleni. Moja ściana na Facebooku przypomina trochę rozlane szambo. Od lewa do prawa. Czuję je przed ekranem swojego komputera. Każdy przekonany o swojej jedynej słusznej racji, walczący na śmierć i życie o swoje zdanie. A los kobiet, dzieci niepełnosprawnych jaki był, taki jest. Od lat niezmienny.

- A tu o nie chodzi. O wsparcie psychologiczne, realną pomoc finansową, żeby takie matki się nie bały, co będzie po ich śmierci, kiedy ich dziecko nie będzie wysoko funkcjonujące, a co za tym idzie - samodzielne. To potwornie trudne i bolesne decyzje, które uważam, że każda kobieta powinna podjąć w głębi swojego serca, otoczona troską i realną pomocą państwa. I zgadzam się z siostrą Małgorzatą Chmielewską - do heroizmu nie można zmuszać. Te słowa powiedziała siostra zakonna, kobieta, która nie tylko sama adoptowała niepełnosprawnego, silnie autystycznego chłopaka, ale także od lat, w pocie czoła dokonuje rzeczy niemożliwych, przywraca godność tym najsłabszym, wykluczonym. 

- Jeśli ktoś oburzony mówi mi, że to grzech śmiertelny i może zabijmy nasze żyjące dzieci niepełnosprawne, które są już na świecie, to myślę sobie: "Nigdy mi nie zaproponowałaś dobra duszo pomocy przy moim niepełnosprawnym dziecku ani żadnej innej. Bo się boisz, bo nie wiesz, bo to, bo tamto...". Dlatego taka siostra Małgorzata to dla mnie autorytet. Uczy tego, że kiedy oddajesz się w całości drugiemu człowiekowi, bez oczekiwania niczego w zamian -  uwalniasz się. I nie potrzeba do tego często pieniędzy, wystarczy zainteresowanie. Żywe zainteresowanie. Kiedyś chciałam się wszystkim spodobać. Dzisiaj w ogóle mi na tym nie zależy. Staram się być dobrym człowiekiem. Na miarę swojego sumienia.