Człowiek bez wątpliwości
- Pamiętam dzieci, których już nie ma, pamiętam te, które są, ale nie rozpoznaję ich w dorosłych ludziach - mówi prof. Alicja Chybicka, kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Akademii Medycznej we Wrocławiu.
Twój Styl: Czytelniczki TS wybrały Panią Profesor na Kobietę Roku 2008.
Prof. Alicja Chybicka: Aleście mnie zaskoczyli. Ja Kobietą Roku! Zawsze nią zostawały wybitne artystki, osoby publiczne, prezydentowa, a ja jestem zwykłym człowiekiem. I to takim nieszczególnym.
Twój Styl: Czytelniczki są innego zdania. Ludzie mówią o Pani "żelazna Alicja". Ilekroć brakuje pieniędzy na leki albo przeszczepy szpiku dla chorych dzieci, wywołuje Pani awanturę na całą Polskę.
Prof. Alicja Chybicka: Każdy by tak zrobił. Zresztą nie mam wyjścia. Przerwanie leczenia u dzieci z chorobą nowotworową oznacza dla nich wyrok śmierci. Nie poumierałyby w swoich łóżkach od razu następnego dnia. Przerwa w terapii prowadzi do nawrotu choroby. A nowotwory idą u dzieci jak burza. Rosną szybko i mogą szybko zabić. Na przykład w chłoniaku typu Bur-kitta postępy choroby widać gołym okiem, węzły chłonne potrafią się powiększyć w ciągu kilku godzin. Ma to pewien plus: te szybko rosnące nowotwory lepiej reagują na agresywną chemioterapię. W tej chwili udaje się uratować 80 proc. dzieci, a przy niektórych postaciach nowotworów - ponad 90 procent! Nowoczesne programy terapeutyczne są tak pomyślane, że podajemy leki w odpowiednim czasie, w odpowiedniej dawce i odpowiedniej sekwencji. Tu nie można niczego zaniechać, bo inaczej nowotwór może dziecko zniszczyć. A ja na to zgodzić się nie mogę.
Twój Styl: Kiedy ostatnio zabrakło pieniędzy?
Prof. Alicja Chybicka: W 2007 roku komornik zajął konto naszego szpitala akademickiego we Wrocławiu. Zostałam bez jednej złotówki z kliniką pełną dzieci, a jeszcze pod naszą opieką było 1600 pacjentów z całej Polski na różnych etapach leczenia. Jak się rodzice o tym dowiedzieli, przerażeni poprosili mnie o pomoc w zorganizowaniu konferencji. To pomogłam. Wystąpili przed kamerami z dzieciakami po chemioterapii, o co potem minister zdrowia miał do mnie pretensje, że nieetycznie jest takie rzeczy w telewizji pokazywać. A czy to etyczne, że w państwie prawa komornik mógł zająć środki na leczenie chorych?
Taką już mam naturę, że te chore dzieci porównuję do swoich. Bardzo źle to znoszę. Ale nie uciekam.
Przecież ja dzieciom do kroplówek dobrych słów nie wleję. Na szczęście ludzie nas wspomogli: w trzy dni od firm i prywatnych osób uzbieraliśmy 2,5 mln zł. Na miesiąc potrzebujemy dwóch milionów, więc akurat starczyło. Te idiotyczne przepisy o komorniku zresztą też potem zmieniono. Wiele takich ciężkich momentów z dzieciakami przeszłam. Wcześniej, w 2001 roku groziło nam, że będziemy musieli przerwać terapię u naszych pacjentów, bo nie można było legalnie sprowadzać dla nich leków z zagranicy. Wygasły stare przepisy, nowych sejm nie uchwalił. Alarmowaliśmy Ministerstwo Zdrowia, ale nasze faksy chyba spadały tam na podłogę.
Twój Styl: Wtedy też poszła Pani do mediów z apelem o pomoc. I leki się znalazły, sejm w rekordowym tempie znowelizował przepisy, odwołano wiceministra zdrowia.
Prof. Alicja Chybicka: Nie zastanawiałam się, jakie konsekwencje będzie miała ta sprawa. Dziękowali mi potem szefowie wszystkich klinik pediatrycznych w kraju, bo sytuacja była groźna dla wielu pacjentów. Ale niemal za każdym razem, gdy wojowałam o moje dzieci, lądowałam na dywanie w Ministerstwie Zdrowia. Ja jestem zupełnie apolityczna, nie zależy mi na tym, by piastować takie czy inne stanowisko. Po prostu nie lubię poleceń, które mogą zaszkodzić moim dzieciom. Najważniejsze, że jeszcze nigdy nie musieliśmy przerwać terapii z braku leków czy pieniędzy. Bo o te dzieci walczy wielki zespół naszej kliniki, dwieście osób. Dwudziestu fantastycznie wykształconych lekarzy, siedemdziesiąt osiem pielęgniarek, trzydziestu pracowników laboratorium, trzydzieści osób sprzątających i jeszcze technicy, elektronicy, sekretarki. Bez nich ani jedno dziecko nie byłoby wyleczone.
Twój Styl: Niczego się Pani nie boi?
Prof. Alicja Chybicka: Ja się tylko śmierci boję. Odejście dziecka to jedyne, co naprawdę może mnie wytrącić z równowagi. Może dlatego nigdy nie mam żadnych wątpliwości i nie dbam, co o mnie powiedzą czy napiszą.
Twój Styl: Onkolog dziecięcy to trudna specjalizacja. Nie mogła Pani wybrać łatwiejszej?
Prof. Alicja Chybicka: Losy ludzkie dziwnie się układają, bo ja tej specjalizacji sama sobie nie wybrałam. Nie myślałam o tym, by zajmować się dziećmi, nawet nie byłam pewna, czy będę lekarzem. W liceum wszystko dobrze mi szło. Polonistka namawiała mnie na polonistykę, matematyczka na matematykę, mama na medycynę, a mnie marzyła się elektronika. Postanowiłam sobie, że jak nie zdam na Akademię Medyczną za pierwszym razem, pójdę na elektronikę. No, ale się dostałam. Całe szczęście, inżynierem byłabym chyba marnym.
Wciąż lądowałam na dywanie w ministerstwie. Bo nie lubię poleceń, które szkodzą moim dzieciom.
Na medycynie też dobrze się uczyłam i rektor zaproponował mi indywidualny tok studiów. Miałam zajęcia z profesor - wówczas jeszcze docent Janiną Bogusławską-Jaworską, która szalenie mi imponowała: młoda, energiczna, taka torpeda, w dodatku właśnie zaczynała tworzyć we Wrocławiu onkologię dziecięcą. To była cudowna osoba, niezwykle zasłużona. W "TS" piękny artykuł o niej kiedyś napisaliście. Spytałam, czy zostanie moim opiekunem - i się zgodziła.
Twój Styl: To było w 1973 roku...
Prof. Alicja Chybicka: Ciężkie czasy. Na setkę chorych dzieci udawało się uratować dziesięcioro, może piętnaścioro. Tragiczne warunki. Oddział składał się z dwóch sal, w każdej po dwadzieścia pięć łóżek. Dziś się wściekam, gdy przy moich pacjentach nie przesiadują rodzice, ale wówczas do tych sal rodzinom nie wolno było wchodzić. Odwiedziny tylko w wyznaczonych godzinach. Zupełne oderwanie od bliskich. Kiedy matki pod wieczór opuszczały oddział, dzieci uderzały w płacz. Krzyk był straszny. Trzeba je było uspokoić, więc wymyślałam dla nich bajki.
Twój Styl: O czym?
Prof. Alicja Chybicka: Że wszystko będzie dobrze, dziecko wyzdrowieje, mama wróci i zabierze je do domu. To było takie ogólne przesłanie, bo w bajkach występowali, rzecz jasna, królowie, książęta i księżniczki.
Twój Styl: Bajki kończyły się dobrze, ale Pani wiedziała, że tylko co dziesiąte dziecko miało szansę na przeżycie.
Prof. Alicja Chybicka: Ale trzeba im było dawać nadzieję! Nie można ich było tak zostawić. Zawsze do ostatniego tchnienia każdego dziecka wierzyłam, że da się je uratować.
Twój Styl: Miała już Pani wtedy swoją rodzinę, dzieci.
Prof. Alicja Chybicka: Często w tym samym wieku co moi pacjenci. Bardzo ciężko to znosiłam. Człowiek już ma taką naturę, że automatycznie te chore dzieci porównuje do swoich. Dziś, gdy do kliniki przyjeżdżają maluchy, porównuję je do mojego wnuka. Jednak nigdy nie miałam odruchu ucieczki. Może dlatego, że zawsze mocno wspierała mnie rodzina. Często po trzy doby nie byłam w domu, bo po dyżurach w szpitalu dorabiałam w pogotowiu. Dziećmi zajmowali się moi rodzice, a po powrocie z pracy mój mąż.
Twój Styl: Nie miały pretensji, że mało poświęca im Pani czasu?
Prof. Alicja Chybicka: Mam nadzieję, że dzięki dużej kochającej się rodzinie tak tego nie odczuły. Zresztą kiedy wracałam ze szpitala, byłam cała dla nich. Od razu siadałam bawić się z nimi. Nie miałam obsesji porządków, nie było łapania za ścierkę, takie przyziemne sprawy nie były nigdy dla mnie ważne. Mój mąż robił, co mógł, ale wiadomo, że mężczyzna z dwójką dzieci nie zadba o wszystkie szczegóły. Czas płynie szybko: pewnego dnia zdałam sobie sprawę, jak duże są moje dzieci. Córka i syn mieli już może sześć, siedem lat, a ja nie zauważyłam, kiedy wyrośli. Z trzecim dzieckiem zostałam już w domu na urlopie wychowawczym. Dwa i pół roku byłam tylko mamą.
Twój Styl: Wróciła Pani do pracy. Nie było żadnych kryzysów?
Prof. Alicja Chybicka: Były. My, onkolodzy dziecięcy, bardzo się przyzwyczajamy do pacjentów. W innych oddziałach dzieci leżą krótko, dwa, trzy tygodnie. A my z naszymi dziećmi jesteśmy przez całą terapię, która trwa nieraz nawet trzy lata. Wszystko o nich wiemy, znamy ich rodziców. I cały czas żyjemy w olbrzymim stresie: czy nam się uda, czy czegoś nie przeoczymy? Leczenie jest coraz skuteczniejsze, porażek mamy coraz mniej, ale niektórzy nie wytrzymują napięcia, odchodzą do innych klinik. Inni wpadają w depresję, mają zespół wypalenia zawodowego. Ja też miałam chwile załamania, gdy pacjenci odchodzili jeden po drugim. Myślałam, że takich rzeczy nie da się wytrzymać. Ale zaraz potem przychodziła kolejna myśl, że jak się wszyscy odwrócą plecami i sobie pójdą, to kto te dzieci będzie leczył?
Twój Styl: A tak po ludzku, nie pada Pani na nos?
Prof. Alicja Chybicka: Gdy patrzę na buzie moich dzieciaków, to siły same przychodzą. Ta praca nie idzie na marne. Lecę samolotem do Warszawy, a z tyłu ktoś mnie szarpie za ramię: "To ja, Kasia, leżałam w pani klinice" - i pokazuje mi swoje córki. Na ulicy obcy ludzie rzucają mi się na szyję. A to na przykład mamy tych moich uratowanych pacjentów sprzed trzydziestu lat. Pamiętam te dzieci, których już nie ma, pamiętam te, które są, ale zupełnie nie rozpoznaję ich w dorosłych ludziach!
Twój Styl: Ile Pani ma tych swoich szpitalnych dzieci?
Prof. Alicja Chybicka: Setki. Co roku w grudniu odbywa się u nas spotkanie wszystkich wyleczonych. Przyjeżdżają z całego kraju, często już ze swoimi rodzinami. To są wielkie sukcesy. Ale co roku mamy też we Wrocławiu mszę za dzieci, które odeszły. Biskup wyczytuje nazwisko dziecka, a jego rodzice zapalają lampkę. I w listopadzie przed ołtarzem stanęło 355 płonących lampek. W takich chwilach rozpacz mnie ogarnia.
Twój Styl: W zeszłym roku odeszła także Agata Mróz- Olszewska.
Prof. Alicja Chybicka: Fantastyczna, bohaterska dziewczyna, wszyscy jej kibicowaliśmy. W naszej klinice i ośrodku transplantacyjnym leczymy dzieci, ale szpik przeszczepiamy także dorosłym. Agata spytała, czy może zrobić przeszczep u nas, a ja nikomu nie odmawiam. Chorowała od siedemnastego roku życia i właściwie już wtedy powinna mieć przeszczepiony szpik. Miałaby większe szanse. Sport był dla niej bardzo ważny: miała transfuzje, startowała w zawodach i zdobywała medale.
Potem urodziła się mała Lilianka. Agata dzielnie znosiła chorobę, zaprzyjaźniła się z dziećmi w klinice, razem z nimi bawiła się, rysowała. Gdy umarła, zapaliły dla niej znicze przed wejściem do szpitala. Jej mąż jest stale z nami w kontakcie, działa w Fundacji Przeciw Leukemii. Ostatnio kupił naszym dzieciom kardiomonitory. Gdy Agata odchodziła, miała marzenie, by w Polsce zwiększyła się liczba osób chętnych do oddania szpiku. I wie pani - na badania dawców, tzw. typowanie, wciąż brakuje pieniędzy, ale ich liczba w krótkim czasie wzrosła z 30 do 50 tysięcy. Myślę, że wielka w tym zasługa Agaty.
Twój Styl: W Polsce większość dzieci z nowotworami trafia na leczenie bardzo późno.
Prof. Alicja Chybicka: Co roku mamy w kraju 1200 nowych przypadków raka, ale tylko osiem procent z nich wykrywa się w stadium pierwszym lub drugim. W krajach z nami sąsiadujących jest to 25 procent. Opieka lekarska nad dziećmi jest u nas fatalna. Pediatrów jest niewielu, a lekarze innych specjalności - rodzinni, laryngolodzy, ortopedzi - często nie wychwytują pierwszych objawów choroby. Rodzice zaś mają dla dzieci mało czasu, bo są zapracowani.
Trzeba wbić ludziom do głowy, że to choroba uleczalna. A u nas ciągle lepiej jest nie widzieć, nie wiedzieć.
To nie znaczy, że nie kochają. Myślą, że jak kupią komputer, piękne ubrania, wywiozą na wakacje do ciepłych krajów, to wystarczy. I w tym biegu nie słyszą, że dziecko się skarży. Nowotwory nie dają na początku wyraźnych objawów. Dziecko mówi: "mamo, boli mnie ręka". Na ręce nic nie widać, matka zwleka z wizytą u lekarza, specjalista jeszcze często nie zleca zdjęcia rentgenowskiego. A tam w kości siedzi guz. Albo dziecko jest alergiczne, często kaszle, ma wysoką temperaturę. Kolejne antybiotyki i leki przeciwalergiczne nie pomagają. Ani lekarzowi, ani rodzicom nie zapala się czerwona lampka, że trzeba prześwietlić klatkę piersiową, bo to może być chłoniak. Jeśli dziecko gorączkuje bez wyraźnej przyczyny albo objawy choroby rozwijają się nietypowo, trzeba to wyjaśnić u onkologa. Pamiętam taki przypadek: dwie dziewczynki stuknęły się głowami na szkolnym korytarzu i nabiły sobie guzy. Normalnie taki guz jest siny, potem żółknie, w końcu znika. I u jednej dziewczynki znikł, a u drugiej na odwrót: guz zsiniał, ale zamiast zżółknąć, zrobił się większy i czerwony. Komórki rakowe, które krążyły we krwi, osiadły w miejscu, w którym nastąpiło uszkodzenie tkanki. Tak się stało u tej dziewczynki, ale jej rodzice po prostu nie zwrócili na to uwagi.
Twój Styl: Zwykły guz na czole, kto by pomyślał...
Prof. Alicja Chybicka: No właśnie - świadomość ryzyka raka jest u nas tragiczna. W 2004 r. Fundacja "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową", która działa przy naszej klinice, zleciła Pentorowi przeprowadzenie badań opinii społecznej. Wyszło z nich, że tylko 28 proc. rodziców zdaje sobie sprawę, że jak dziecku wyrośnie guz w jakiejkolwiek okolicy ciała, to może być nowotwór. Dzięki Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy wydamy niedługo ulotkę, jak rozpoznawać wczesne objawy raka u dzieci. Trzeba wbić ludziom do głowy, że to choroba uleczalna. U nas ciągle pokutuje pogląd, że lepiej nie widzieć, nie wiedzieć. Mam teraz w klinice takie dziecko, cudne jak laleczka. Na leczenie przywiozła je nam policja. Matka nie przyjechała z nim na chemioterapię, ponieważ uznała, że to niepotrzebne. Nie mieliśmy wyboru, zawiadomiliśmy prokuraturę, bo to dziecko było w swoim domu w stanie zagrożenia życia.
Twój Styl: To była biedna rodzina?
Prof. Alicja Chybicka: Skąd! Średnia, normalna. Ale choroba nie wybiera: leczą się u nas dzieci ludzi biednych i zamożnych. I one też są medycznie zaniedbane. Tak mnie to wkurzało, że trafiają do nas pacjenci głównie z trójką i czwórką, czyli już z zaawansowanym nowotworem, a nie z jedynką i dwójką, że poprosiłam urząd miasta o pieniądze na badania przesiewowe. Żeby tego raka wykrywać we wcześniejszym stadium. Powiedzieli, że nie mają pieniędzy, to razem z kolegą, dr. Gołębiowskim, sami poszliśmy do jednej z wrocławskich szkół przebadać 760 dzieci.
Okazało się, że niemal każde miało jakieś zaniedbania: popsute zęby, słaby wzrok, krzywe łopatki, niewykryte alergie i wady serca. A to była elitarna szkoła w zamożnej dzielnicy! Jak pokazaliśmy w urzędzie te wyniki, to się za głowę złapali i na drugi rok zareagowali już wzorowo, pieniądze się znalazły. Do tej pory miasto sfinansowało badania u 30 tys. dzieci. Tylko trzy procent z nich nie miało żadnych problemów ze zdrowiem. Młode pokolenie jest piękne, dorodne, ale to kolos na glinianych nogach z różnymi poukrywanymi wadami. Od kiedy w 2007 roku zostałam prezesem Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, staram się o poprawę opieki nad dziećmi w Polsce. Obecna minister dużo w tym zakresie robi, w sejmie jest już nowelizacja ustawy, by przywrócić łatwy dostęp do pediatry, bez skierowania. Oby tylko posłowie ją uchwalili.
Twój Styl: Strasznie dużo chce Pani zmienić.
Prof. Alicja Chybicka: Do tego dzieciom nową klinikę trzeba we Wrocławiu postawić. Chcemy się usamodzielnić, odłączyć od szpitala akademickiego. Dostaliśmy już działkę i wraz z Fundacją "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową" zbieramy pieniądze na budowę. Musimy, bo w klinice ostatnio sufit się oberwał i spadł prosto na łóżko dziecięce. Cud, że stało puste, bo u nas wszystkie miejsca zwykle są zajęte. To było pierwsze nieszczęście, zaraz potem pękła nam rura. Fachowcy naprawili, ale bez gwarancji, że znów nie puści w innym miejscu.
Sama pani widzi, tyle tych spraw, że w ogóle nie mam czasu. Nigdy nie wyłączam telefonu, chyba że zajmuję się właśnie moim Jasiem. Wnuczek ma siedemnaście miesięcy, jest jak iskra i muszę stale mieć go na oku. Podtykam mu słodycze, rozpieszczam strasznie. A rodzice niech go sobie wychowują.
Rozmawiała Aleksandra Stelmach
