Dokonują samouszkodzeń, bo słyszą dźwięki. Jak mizofonia rujnuje życie?

Łukasz Piątek, Interia: Czym jest mizofonia?

Dr Marta Siepisak, psycholog, Uniwersytet SWPS w Warszawie: - To specyficzna nadwrażliwość na pewne dźwięki, ale raczej ciche i powtarzalne. Głównie mówimy o odgłosach wydawanych przez ludzi, m.in. o mlaskaniu, chrząkaniu, oddychaniu. Mogą być to także inne odgłosy, np. klikania, pukania, powtarzające się odgłosy dochodzące zza ściany. Generalnie nie chodzi o to, że są to głośne hałasy, jak m.in. szum w centrum handlowy czy głośne rozmowy, bo to byłby raczej inny rodzaj nadwrażliwości, który nazywa się hiperakuzją. Pamiętajmy jednak, że nie diagnozujemy nikogo po jednym objawie. Mizofonia to złożone zaburzenie.

- Mizofonia to nasilenie objawów, które utrudniają normalne funkcjonowanie, uniemożliwiają skupienie się, często przyczyniają się do wycofania z życia społecznego, są związane z silnymi emocjami. To prawdopodobnie prowadzi do kolejnych objawów w postaci lęku czy depresji, ponieważ osoba z mizofonią może być nieustannie narażona na bardzo silny stres.

Objawy fizyczne również występują?

- Z tym zawsze wiążą się reakcje stresowe. Mówimy o komponencie poznawczym, behawioralnym, emocjonalnym i fizjologicznym; w przypadku mizofonii o złości, irytacji, rozpaczy, obrzydzeniu, lęku, którym towarzyszą objawy z ciała. Jedne osoby czują to bardziej, inne mniej. Badania nam pokazują, że rzeczywiście zauważa się te reakcje fizjologiczne organizmu. Badania z zakresu neurobrazowania wskazują również, że mizofonia związana jest ze odmiennymi charakterystykami funkcjonowania i budowy mózgu.

Mizofonia nie jest tak powszechnym zagadnieniem, jak m.in. depresja czy stany lękowe. Z pani doświadczenia wynika, że to się zmienia?

- Na temat mizofonii jest coraz więcej informacji i badań. Pierwszy raz termin mizofonia został użyty w 2000 r. przez profesorów polskiego pochodzenia, pracujących w Stanach Zjednoczonych  - Margaret i Pawła Jastreboffów. Opisali wówczas, że spotykają osoby cierpiące na nadwrażliwość związaną z cichymi i powtarzalnymi dźwiękami, niepasujące do znanych zaburzeń. Pierwsze badania empiryczne zostały jednak opublikowane dopiero w 2013 r., przez ówczesną doktorantkę Miren Edelstein, z Uniwersytetu Kalifornijskiego, wraz z zespołem z USA i Holandii

- Niedawno wystosowano wniosek o włączenie mizofonii do ICD-11, czyli Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych. To niezwykle istotne. Mamy już tak dużo badań, że spokojnie można mówić, że mizofonia jest odrębnym zaburzeniem, a nie objawem innego zaburzenia. Choć oczywiście bardzo często występuje ona z innymi zaburzeniami. Pozostaje też wciąż bardzo dużo otwartych pytań o jej przyczyny i mechanizmy.

Jeśli mizofonia zostanie włączana do ICD-11, to co to będzie oznaczać dla pacjentów i specjalistów?

- Pacjenci nie będą w końcu unieważniani. Nie będą słyszeć, a przynajmniej mam taką nadzieję, że sobie wymyślają, że nie ma takiego zaburzenia. Niestety pacjenci bardzo często otrzymują informację od psychologa czy lekarza psychiatrii, że nie ma czegoś takiego, jak mizofonia. Czasami takie osoby są błędnie diagnozowane jako pacjenci z OCD, czyli zaburzeniami obsesyjno-kompulsyjnymi. To są zupełnie inne zaburzenia.

- Nie wiem, czy w Polsce przełoży się to na jakieś świadczenia, ale w niektórych stanach w USA osoby, u których zdiagnozowano mizofonię, mogą liczyć na pewne dostosowania w kontekście warunków pracy i osobiście znam kilku takich ludzi.

- Jeśli mizofonia zostanie wpisana do ICD-11, lekarze i psycholodzy, będą mieli obowiązek uczenia się na temat tego zaburzenia i jego klasyfikowania.

Czytaj także: Psycholog z ADHD: "Po 40-tce zrozumiałam swój świat. Łzy leciały"

Zatem jak zdiagnozować mizofonię? Prawdopodobnie każdego człowieka irytuje jakiś dźwięk. Jeśli denerwuje mnie bzyczący komar, który nie daje mi spać, to znaczy, że mogę cierpieć na mizofonię?

- Absolutnie nie. To nie jest kwestia preferencji, lubienia czy nielubienia. Chodzi o bardzo silne reakcje, które uniemożliwiają normalne funkcjonowanie, realnie wpływają na jakość życia. Dźwięki "mizofoniczne", to dźwięki, na które inni ludzie z reguły nie zwracają żadnej uwagi, albo szybko potrafią odwrócić od nich uwagę.

- Można nie lubić czyjegoś mlaskania czy bzyczącego komara, ale nie ma się z tego powodu myśli samobójczych, nie rezygnuje się z pracy czy z relacji z rodziną, nie wpada się w płacz, nie ma nieadaptacyjnych myśli, np. o tym, że jest się okropnym człowiekiem, bo jak można tak silnie reagować na "normalne" dźwięki, nie okalecza się, żeby "poradzić" sobie z tymi silnymi reakcjami organizmu, wywołanymi przez zwykły dźwięk. Na tym polega różnica.

- Robiliśmy w Polsce badania, dzieląc dzieci na młodsze i starsze. Podczas gdy młodsze dzieci w odpowiedzi na te trudne dla nich dźwięki często krzyczą, czy używają siły, starsze dzieci, choć nadal cierpią, chowają w sobie te reakcje. Prawie 50 proc. naszych badanych nastolatków dokonywało samouszkodzeń w momencie słuchania dźwięków związanych z mizofonią. To była ich nieadaptacyjna reakcja na silny stres. Robią to, żeby poradzić sobie z cierpieniem, związanym z mizofonią.

- Osoby cierpiące na mizofonię, zwłaszcza nastolatkowie, często zaczynają się drapać, wyrywają sobie włosy, powodują na swoim ciele siniaki, żeby ból psychiczny zastąpić bólem psychicznym.

- Pacjenci porównują to nawet do pewnego rodzaju tortur z użyciem dźwięków. Czują ogromną rozpacz i bezradność. W szczególności, kiedy nie mogą uciec od tych dźwięków.

Któraś grupa społeczna jest najbardziej narażona na występowanie u nich mizofonii?

- Nie wiemy, skąd bierze się mizofonia u konkretnego pacjenta i prawdopodobnie nigdy się w 100 proc. nie dowiemy, podobnie jak ma to miejsce w przypadku innych zaburzeń. Natomiast wiemy, że musi być podatność biologiczna, być może również genetyczna, ale tego na razie nie da się potwierdzić, bo jest za mało badań. Ponadto widzimy w badaniach, że ok. 50 proc. osób z mizofonią ma w rodzinie kogoś z tym zaburzeniem.

- Najczęściej mizofonia pojawia się w dzieciństwie, piąty, szósty rok życia, czasami w nastoletnim wieku, rzadziej w dorosłości. Być może jest już od urodzenia, bo spotkałam dzieci, które cierpiały na to zaburzenie w wieku 3 lat, one są opisane w naszych badaniach. Mizofonia to raczej zaburzenie neurologiczne, neurorozwojowe, które zostaje z nami do końca życia, choć obecnie to jest tylko opinia, bo potrzebujemy więcej danych.

- Posłużę się przykładem. Mamy dużo tego typu doświadczeń, że dziecko, które bardzo kocha swoją babcię, słyszy dźwięki jej szczęki. Wówczas to dziecko ma w sobie ogromną złość, a z drugiej strony duże poczucie winy, bo wychodzi z założenia, że przecież nie powinno czuć tych złych emocji. Generalnie u osób z mizofonią poczucie winy jest bardzo powszechne. Nie chcą czuć tego, co czują, zwłaszcza w odniesieniu do osób, które bardzo kochają.

Zobacz również: Michał Brzegowy: Smutku nie należy ignorować

Czy mizofonia może się rozwinąć u nastolatka lub dorosłego człowieka, jeśli taka osoba w dzieciństwie przeżyła traumę, z którą kojarzy jakiś konkretny dźwięk?

- W ten sposób nie definiujemy i nie szukamy mizofonii. W takim przypadku należy szukać raczej innego rodzaju nadwrażliwości, być może uwarunkowanych klasycznie, pewnie już na podłożu jakiejś podwyższonej wrażliwości sensorycznej. Takie nadwrażliwości mogą zdarzać się np. u osób z PTSD (Zespół Stresu Pourazowego - przyp. red.) i to nie jest mizofonia. Wbrew pozorom nieco łatwiej z taką nadwrażliwością pracować. Coś, co jest uwarunkowane klasycznie, czyli takie, nazwijmy to - "skojarzone" i "nauczone", najczęściej można odwarunkować, choćby częściowo. Zaburzeń neurorozwojowych, bo być może mizofonia właśnie do tej kategorii należy, nie da się wyleczyć.

- Osoby z mizofonią raczej doznają traumatycznych doświadczeń przez to, że są unieważnianie, że są uznawane za nienormalne, uszkodzone, czasami spotykają się z komentarzami, że terroryzują rodziny albo że przesadzają i mają natychmiast przestać. Takie historie słyszymy od większości osób, z którymi pracujemy.

Kto może zdiagnozować mizofonię?

- Obecnie mizofonii nie można oficjalnie zdiagnozować. Jeśli ktoś chce poradzić sobie z mizofonią, powinien udać się raczej do terapeuty poznawczo-behawioralnego. To specjaliści najlepiej przygotowani do pracy z tym zagadnieniem, choć praca wymaga szczególnych dostosowań do mizofonii. Z osobą z mizofonią pracujemy inaczej, niż z osobą z zaburzeniami lękowymi. Nie żadne terapie słuchowe, które są wyrzucaniem pieniędzy w błoto, a czasami nawet - nie boję się tego powiedzieć - kradzieżą i wyłudzaniem pieniędzy, przez oszukiwanie pacjentów i obiecywanie niemożliwych, absurdalnych rezultatów.

Do czego może doprowadzić nieleczona mizofonia?

- Z naszych badań wynika, że 20 proc. osób miało myśli samobójcze. Wielokrotnie spotykałam osoby, które twierdziły, że jeśli ta nadwrażliwość na dźwięki nie zmieni się, to odbiorą sobie życie. Mówimy o ciężkich depresjach, wycofaniu się z życia społecznego i całkowitej izolacji. To również poczucie bezradności, braku wsparcia i zrozumienia społecznego.

- W zeszłym roku nastolatka w Stanach Zjednoczonych odebrała sobie życie. Cierpiała na mizofonię, ale od specjalistów nie otrzymała adekwatnej pomocy. Dla jej upamiętnienia 9 lipca został ogłoszonym Światowym Dniem Świadomości Mizofonii. To naprawdę nie musi się tak kończyć. Z mizofonią można sobie radzić, uczyć się z nią żyć i prowadzić satysfakcjonujące życie.

Warto wiedzieć: Dzięki tym trikom przestaniesz w końcu sama "podstawiać sobie nogę"

Zatem, jak sobie radzić?

- Możemy pracować w terapii behawioralno-poznawczej, DBT (Terapia Dialektyczno-Behawioralna - przyp. red.), ACT (Terapia Akceptacji i Zaangażowania - przyp. red.) itp., ale nie tak klasycznie, jak przypadku fobii. Chodzi o to, żeby nauczyć się żyć z mizofonią, m.in. poprzez dobór odpowiednich słuchawek, ustalenie wspólnych zasad w rodzinie, np. mowa o tym, że posiłki spożywamy w konkretnym pomieszczeniu i tego się zawsze trzymamy, ale nie zwracamy sobie uwagi, jeśli ktoś je w kuchni. Istotna jest również praca ze wspomnieniami i emocjami. Jest tego naprawdę dużo. Ważna jest psychoedukacja, żeby osoby z najbliższego otoczenia zdawały sobie sprawę z powagi tej sytuacji i wspierały, ale też, żeby sama osoba z mizofonią dobrze rozumiała, że zaburzenie nie jest jej winą.