Nieważne, że nie je. Ważne, że smacznie gotuje

Na Instagramie znana jest jako "nil.by.mouth.foodie". Od kilku lat nie miała w ustach prawdziwego jedzenia, ale pysznie gotuje i inni z radością chcieliby skosztować jej potraw. 

Loretta chciała gotować od dziecka. Zaczęła od przygotowywania posiłków dla rodziny, w liceum wygrywała konkursy kulinarne. Gdy jej znajomi przygotowywali makaron, ona zajmowała się wołowiną po burgundzku. Mama wspomina, że córka była niezwykle kreatywna, wymyślała dania sama, ze składników, które akurat były w domu dostępne. Rodzinna sielanka trwała do 15 urodzin Loretty, kiedy zdiagnozowano u nastolatki anoreksję.

Mimo problemów ze zdrowiem dostała się do prestiżowej szkoły kulinarnej w Londynie, ale nie była w stanie jej skończyć. Przed dwudziestymi urodzinami stan zdrowia młodej dziewczyny pogorszył się tak bardzo, że praktycznie nie mogła wstać z łóżka. Lekarze byli przekonani, że powodem utraty sił i spadku wagi jest jej anoreksja. Kobieta cierpiała coraz bardziej, nie widząc jakiejkolwiek nadziei w powrocie do normalnego życia. Dwa lata spędziła w na oddziałach zajmujących się zaburzeniami odżywania.

Cierpiała, nie mogąc jeść, ale nikt z medyków nie chciał jej wierzyć, że owo jedzenie powoduje niewyobrażalny wprost ból. Doktorzy zrzucali winę na problemy psychiczne i kierowali się pierwszą postawioną diagnozą.

W specjalistycznych ośrodkach przechodziła przez piekło. Pobudka o 6.00, badania krwi, a potem posiłek, który każdy musiał zjeść. Personel i pacjenci zastraszali ją, zmuszając do spożywania tego, co na talerzu, a ona siedziała bezradna przed jogurtem z owocami, bo wiedziała, że gdy go zje będzie cierpieć jeszcze bardziej. Zwinięta w kłębek usiłowała choć trochę złagodzić dolegliwości. Pilnowana była 24 godziny na dobę, nawet nocą, gdy spała.

Ból był nie do zniesienia, więc Loretta uznała, że nie ma siły żyć. Kilkukrotnie usiłowała popełnić samobójstwo. W końcu okazało się, że wszystko to, co przeżyła na szpitalnych oddziałach było działaniem bezcelowym, a już na pewno nie leczeniem.

Prawdziwa diagnoza

Minęło kilka lat zanim kobieta otrzymała właściwą diagnozę. Okazało się, że przyczyną jej cierpienia jest choroba genetyczna - zespół Ehlersa-Danlosa (EDS). Zespół EDS zaburza funkcjonowanie tkanki łącznej w organizmie, która jest głównym jego budulcem. W przypadku Loretty doszło do uszkodzenia tkanki łącznej w ścianie jelit, w wyniku czego jedzenie nie było w stanie przemieścić się płynnie przez układ pokarmowy. Kolejne badania padania pokazały, że żołądek Loretty jest częściowo sparaliżowany i sam nie może się prawidłowo opróżnić. 

Inne charakterystyczne objawy zespołu EDS to nadmierna ruchliwość stawów, rozciągliwość skóry i kruchość tkanek. W rozmowie z BBC News Loretta żartowała, że jej skóra dzięki schorzeniu jest młoda - "rozciągliwa i miękka jak ciasto na pizzę, więc są pewne zalety!".

Jak pokazują badania, zdiagnozowanie EDS zajmuje między 10 a 14 lat. Dlaczego aż tak długo? Okazuje się, że objawy są tak bardzo zróżnicowane i niepowiązane ze sobą, że większość medyków je przegapia. Na dodatek Harmes ma tak zwany hipermobilny typ zespołu Ehlersa-Danlosa, w przypadku którego nie da się określić mutacji genetycznej. Postawienie diagnozy jest więc trudniejsze, bo odbywa się tylko na podstawie obserwacji objawów klinicznych, często bardzo zróżnicowanych.

Minęło sześć lat od jej ostatniego posiłku. Loretta jest dziś karmiona pozajelitowo. Płynny pokarm omija układ pokarmowy i trafia bezpośrednio do żył. Musi być podłączona do worka przez 18 godzin dziennie. Chociaż komuś z zewnątrz wydawać się może, że jej życie jest wyjątkowo trudne, kobieta wreszcie jest szczęśliwa. Nie cierpi, nie insynuuje się jej choroby psychicznej, ani nie poddaje zabiegom, które okazują się być torturami.

Żywienie pozajelitowe ma jednak swoje wady - nawet najmniejszy pyłek może zanieczyścić rurkę. Harmes miała kilka razy sepsę, która mogła doprowadzić nawet do śmierci, jednak cały czas twierdzi, że taki sposób żywienia więcej jej dał niż odebrał. Gdy pozbyła się bólu mogła wrócić do swoich pasji, w tym gotowania. Została szefem kuchni, a jej współlokatorka, która jest zawodową fotografką, nie tylko robi zdjęcia potraw, ale też je degustuje.

Pierwszy lockdown spowodował, że zaczęły pracować razem i budować swoje kulinarne imperium, współpracując z różnymi instytucjami i opracowując receptury przepisów. "Powodem, dla którego nie oszaleję z powodu niemożności jedzenia, jest ulga, że po tylu latach czuję się wolna od bólu" - mówi Loretta dla BBC News. "Samo gotowanie jest tym, z czego czerpię przyjemność - przebywanie w kuchni to dla mnie prawdziwie twórcze ujście" dodaje.

Tak jak w dzieciństwie mała Loretta była twórcza w kuchni, tak dorosła Loretta wymyśla dania, które wcześniej nie istniały. "Gotuję oczami, nosem i instynktem"- mówi. I okazuje się, że te trzy rzeczy wystarczą, by ten trudny zawód wykonywać doskonale.

*****

Chcę pomóc 1 % - Strona Fundacji POLSAT - Jesteśmy dla dzieci

Zobacz także: