Siła jest w nas

Rok 2003. Ewa Gorzelak gra w "Na Wspólnej". Serialowa Gabrysia odwiedza Basię i jej leżącego w szpitalu synka. Akcja odcinka rozgrywa się na oddziale onkologii dziecięcej Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Aktorce ściska się serce na widok chorych dzieci przypiętych "kabelkami" do kroplówek. Jeszcze nie wie, że za parę miesięcy będzie jedną z wielu matek walczących o życie swojego dziecka.

Osiem lat później w upalny dzień siedzimy w kawiarnianym ogródku. Ewa pije wodę z cytryną. Wygląda promiennie, uśmiecha się i próbuje znaleźć wygodną pozycję na krześle. Jest w zaawansowanej ciąży, w grudniu przyjdzie na świat jej trzecie dziecko, dziewczynka. Ma już dwóch synów: 11-letniego Franka i 9-letniego Ryśka. - Obaj są wspaniali - opowiada z dumą.

Starszy odziedziczył po rodzicach zdolności aktorskie (mąż Ewy, Zbigniew Dziduch, też jest aktorem i lektorem, jednym z najbardziej znanych "głosów" w Polsce). Franek występuje w musicalu "Nędznicy" i w "Małym księciu" w warszawskim teatrze Roma, pięknie śpiewa. Młodszy, Rysio, ma charakter prawdziwego twardziela, tak ukształtowała go choroba. W niczym nie odstaje od rówieśników, chociaż miał niewiele ponad rok, gdy zdiagnozowano w jego główce nowotwór.

Leczenie trwało dwa lata. - Najpierw był szok, potem codzienna walka - wspomina aktorka. - W tamtym czasie Centrum Zdrowia Dziecka stało się dla mnie drugim domem. Razem z innymi rodzicami organizowaliśmy się w potrzebie. Czasem chodziło tylko o to, by móc wyrzucić z siebie niepokój, porozmawiać, poradzić się innych. Samoistnie tworzyliśmy grupę wsparcia. Zawsze czułam, że to nie są "cudze sprawy". Dostrzegałam, że niektóre osoby są w jeszcze trudniejszej sytuacji, bo, na przykład, muszą dojeżdżać na leczenie 500 kilometrów. Bywało, że wychodziłam ze szpitala i kupowałam im najpotrzebniejsze rzeczy, ale ile można pomagać na własną rękę?

Smutne jest to, że niektórzy przy tak trudnej sytuacji rodzinnej, jaką jest choroba nowotworowa dziecka, muszą borykać się z problemami finansowymi.

---

Gdy terapia Ryśka zakończyła się pomyślnie, Ewa marzyła tylko o tym, żeby odpocząć. Przestała występować w "Na Wspólnej", chciała wreszcie pobyć z rodziną, pomieszkać w domu, skupić się na teatrze, ale tak się nie dało. - Są ludzie, którzy pragną jak najprędzej zapomnieć o szpitalu - mówi Ewa. - Ja nie umiałam się tak po prostu oderwać, szukałam, i chyba nadal szukam, odpowiedzi, dlaczego małe dzieci muszą tak cierpieć. Jaki w tym jest sens? Potrzebowałam całe to zło, które nas spotkało, zmienić w coś dobrego.

Kilka osób połączyło wysiłki: Ewa, była pacjentka, ksiądz i jeden z rodziców, który był psychologiem. W grudniu 2005 roku powstała fundacja "Nasze dzieci" (www.naszedzieci.org.pl). - Wiadomo, że poprzez fundację łatwiej zorganizować pieniądze czy dary rzeczowe - zaznacza aktorka. Działalność charytatywną zaczęła od organizowania aktorskich imprez, dzięki którym wciągnęła dzieci do wspólnej zabawy. Namawiała znajomych artystów, by odwiedzali pacjentów szpitala. Nigdy nie zapomni uśmiechniętych twarzy maluchów, gdy zabawiali je Szymon Majewski, Piotr Kupicha czy Małgorzata Kożuchowska. Szpitalna rzeczywistość gdzieś wtedy znikała, choroba była mniej straszna, ból mniej dotkliwy.

- Na początku nikt z nas nie znał się na prowadzeniu fundacji, wszystkiego uczyliśmy się sami, wielkim nakładem pracy i czasu - wspomina Ewa Gorzelak. - Ze znajomą panią psycholog dużo rozmawiałyśmy z rodzicami. Wspierałyśmy ich. To było dokładnie to, czego mnie samej brakowało, gdy zaczynałam leczyć Ryśka. Pamiętam, jak bardzo chciałam wtedy spotkać kogoś, kto by powiedział mi, że jego dziecko zostało wyleczone, i podzielił się ze mną doświadczeniami.

Ciągle króluje przekonanie, że rak to wyrok. Nieprawda, dziś zna bardzo dużo wyleczonych dzieci! Chemioterapia na ogół odbywa się co trzy tygodnie i trwa kilka dni. Ale niektóre dzieci trafiają do szpitala częściej ze względu na powikłania. Kiedy czują się gorzej, leżą w łóżkach, gdy lepiej, biegają po korytarzu. - Czasem wychodziłam z Ryśkiem na chwilę na dwór. Szliśmy na pobliskie osiedle, gdzie były tylko dwie zdezelowane huśtawki - mówi aktorka. - Marzyłam, żeby w pobliżu szpitala był plac zabaw, na którym synek mógłby się pobawić jak jego zdrowi rówieśnicy.

Dziś, dzięki fundacji, jest tam takie miejsce, przystosowane także dla niepełnosprawnych dzieci. Istnieją też "artystyczne soboty". Na oddział przychodzą wolontariusze i prowadzą zajęcia plastyczne. Mali pacjenci mogą również wyprawiać przyjęcia urodzinowe, mają niespodzianki i dużo radości.

Z czasem przybywało sponsorów i możliwości. Powstał pomysł wycieczek po Warszawie. Dzieci, które przyjeżdżały na długie tygodnie radioterapii z całej Polski, znały w stolicy tylko Dworzec Centralny, Pałac Kultury i Nauki i szpital. Sytuacja się zmieniła. Fundacja organizuje także dwutygodniowe kolonie dla małych pacjentów w trakcie leczenia i po nim. Fachowa kadra czuwa nad ich zdrowiem, a oni wreszcie mogą się poczuć samodzielni.

- Serce mi rośnie, gdy po koloniach rodzice dzwonią i mówią, że ich dzieci stały się inne, nabrały wiary w siebie - mówi Ewa Gorzelak. - Smutne jest to, że niektórzy przy tak trudnej sytuacji rodzinnej, jaką jest choroba nowotworowa dziecka, muszą borykać się z problemami finansowymi. Na ogół jedno z rodziców, z racji ciągłego przebywania w szpitalu, staje się wiecznie nieobecnym pracownikiem i zwyczajnie dostaje wymówienie z pracy. Zaczyna brakować pieniędzy na dojazdy do szpitala, żywność czy leki. Dlatego nieustannie poszukujemy sponsorów i darczyńców.

Ewa ostatnio rzadziej przychodzi na oddział, powoli przekazuje swoje obowiązki innym, a sama koncentruje się na pracy biurowej. - Pora odpocząć, zająć się domem. Teraz mam przerwę w serialu, ale gram jeszcze w teatrze - wyjaśnia. - Razem z innymi aktorami jeździmy po Polsce z plenerowym spektaklem Wiesława Myśliwskiego "Drzewo". Występują w nim także Rysio i mój mąż oraz - jeszcze w brzuchu - wyczekiwana córeczka. Wiem, że przyszedł czas, by skupić się na domu i pracy zawodowej.

Energiczna, pogodna, pełna pomysłów i planów. Właśnie mija siedem lat, od kiedy dowiedziała się o chorobie. Nie dała za wygraną. W czasie leczenia spotkała miłość, wyszła za mąż, a potem zaszła w ciążę, której nie planowała. Dziś Leoś jest energicznym czterolatkiem, a jego mama musi pogodzić mnóstwo obowiązków.

W kawiarni, w której rozmawiamy, Magda pospiesznie zjada śniadanie, tyle ma jeszcze spraw do załatwienia... Fundację "Rak'n'Roll. Wygraj życie!" (www.raknroll.pl) założyła dwa lata temu, już po tym, gdy dowiedziała się, że ma przerzuty nowotworu do kości. Wydawać by się mogło, że trudno o gorszy moment, ale nic nie powstrzymało jej od aktywności, nawet złamana rok później noga.

Magda nie chciała powielić losu mamy, która zanim zmarła na raka piersi, przez sześć lat utrzymywała chorobę w tajemnicy. Podobnie zachowuje się wiele kobiet. W obawie przed odrzuceniem ukrywają swój stan w pracy, przed znajomymi, a zdarza się, że nawet przed rodziną. Cierpieniu towarzyszy niewyobrażalna samotność.

Magda początkowo też nie umiała rozmawiać o raku, potem poszła na terapię. Dziś mówi: - To przecież nie nasza wina, że zachorowałyśmy. Powstanie fundacji poprzedził swoisty coming out. W październiku 2009 roku TVP1 pokazała film dokumentalny Aliny Mrowińskiej "Magda. Miłość i rak". Widzowie zobaczyli piękną dziewczynę przymierzającą przed lustrem peruki. Stylowo ubrana, z modnym makijażem bardziej kojarzyła się z modelką niż chorą na raka. Magda opowiadała o podwójnej mastektomii, jaką przeszła w wieku 29 lat, i o tym, że operacja nie musi pozbawiać atrakcyjności, bo kobiecość to nie tyle atrybuty zewnętrzne, co rodzaj energii, która wypływa z wnętrza.

- Nie odkładam marzeń na później - zapewniała. Swoją postawą udowadniała, że chorując, można normalnie żyć, spełniać się prywatnie i zawodowo. - Decydując się na występ przed kamerami, miałam wątpliwości, czy dobrze robię - wspomina. Uznała jednak, że to jedyny sposób, by przerwać zbiorowe milczenie. Odzew był niesamowity, przychodziły, i nadal przychodzą, do niej setki listów, zgłosili się wolontariusze i ludzie oferujący pomoc. Tak wielkiej pozytywnej energii nie można było zmarnować.

Potrzebujących jest wiele. Bywa, że ktoś dostaje refundowane leki, a nie starcza mu na życie.

---

To dzięki niej fundacja "Rak'n'Roll. Wygraj życie!" prowadzi darmowe warsztaty psychoonkologiczne dla chorych, ich rodzin i przyjaciół, którzy często nie umieją odnaleźć się w sytuacji, gdy najbliższa osoba zmaga się z rakiem. Wiele kobiet prześladuje myśl, że partner może odejść. Utrata piersi czy brak włosów stają się dużo większym stresem niż sam nowotwór.

- Nieprawda, że jesteśmy gorsze czy brzydsze, bo miałyśmy operację - przekonuje Magdalena Prokopowicz. Przyznaje, że sama w walce z chorobą przechodziła różne chwile, nie akceptowała siebie, czuła wstręt do ciała, myślała o śmierci. Był czas, że izolowała się od ludzi i negowała rzeczywistość. Ale to dzięki temu wie, w jaki sposób przywrócić kobietom wiarę w siebie. Działania jej fundacji trafiają w sedno problemu.

Niedawno w mediach furorę zrobiła akcja zainspirowana zdaniem wypowiedzianym przez jedną z leczących się kobiet: "Nie po to kupiłam sukienkę, żeby umierać", czyli metamorfozy Moniki Jaruzelskiej. - Współpracujemy ze stylistami, fryzjerami i makijażystkami. Można się do nich zwrócić po porady i wziąć udział w sesji zdjęciowej - mówi Magda. - Kobiety, które decydują się na ten krok, na początku czują się niepewnie, ale za to potem są zachwycone. Widać, że ten pozornie błahy pomysł zmienia ich życie, odbudowuje poczucie wartości.

Tak było w przypadku kalendarza, do którego pozowało 16 kobiet chorych na raka, a zdjęcia stylizowane były na okładki płyt muzycznych. Bohaterki są atrakcyjne, radosne, świadome tego, co się z nimi dzieje, a jednocześnie nieprzegrane. Przekonują się, że tak naprawdę nic poza ograniczeniami, jakie tworzymy sobie same, nie przeszkadza być kobietą i cieszyć się życiem.

- W niedalekiej przyszłości w ramach kolejnej akcji "Łyse jest piękne" chcemy namówić kilka znanych medialnie kobiet, by ogoliły głowy i pokazały się na billboardach. Chodzi o oswojenie tego widoku i solidaryzowanie się z tymi, którzy właśnie przechodzą ten trudny etap leczenia - tłumaczy Magdalena Prokopowicz.

Ostatnio fundacja wydała książkę "Boskie matki" przedstawiającą historię dziesięciu matek. To piękny dowód na to, że można urodzić zdrowe dziecko, przyjmując jednocześnie chemioterapię.

- Potrzebujących jest wiele. Bywa, że ktoś dostaje refundowane leki, a nie starcza mu na życie. I nie ma szans na znalezienie pracy, bo pracodawca raczej nie zatrudni osoby chorej na raka. Pomagamy codziennie wielu pacjentom, szukamy dla nich placówek onkologicznych w Polsce bądź za granicą, piszemy pisma do szpitali, zbieramy na leczenie - mówi Magda.

Fundacja w ramach akcji "Daj włos" gromadzi naturalne włosy na peruki, które ze względu na wysokie ceny są dla chorych niedostępne. Istotne jest, że każdy, biedny czy bogaty, może się takim dobrem podzielić. - Pierwszą perukę dostała 24-letnia dziewczyna, po wielu naświetlaniach łysa na stałe. Trzeba było widzieć jej radość! - opowiada Magda i dodaje: - W projekcie "Róbmy sceny" zachęcamy chorych, by opisywali swoje życie z rakiem bądź po nim. Z tych historii powstanie scenariusz, potem wystawimy sztukę w teatrze, zagrają znani aktorzy...

Znając konsekwencję i upór Magdy, można być pewnym, że premiera wkrótce. Energia jej nie opuszcza. Zwykle każdy dzień spędza w biegu. Oprócz fundacji prowadzi również agencję aktorską i impresariat twórców filmowych. Wieczorem, gdy położy Leosia spać, pisze jeszcze bloga. - Niektóre kobiety z nowotworem zaglądają tam, żeby sprawdzić, czy jeszcze żyję - wyjaśnia. - Kiedy widzą aktualny wpis, uspokajają się, odzyskują nadzieję i motywację.

Małgorzata Braunek siedzi przy łóżku swojej przyjaciółki, która leży na oddziale onkologicznym w paryskim szpitalu. Kobieta jest już nieprzytomna. Mimo to Braunek wciąż do niej mówi: "Proszę, jeśli tylko mnie słyszysz, daj jakiś znak". Robi tak, bo w "Tybetańskiej księdze umarłych" przeczytała, że nawet ludzie w agonii wciąż słyszą. To chyba prawda, bo w tym momencie koleżanka mocno ściska jej dłoń. Mimo że ta sytuacja miała miejsce kilka lat temu, aktorka wciąż ma ją przed oczami.

To nie był pierwszy raz, gdy towarzyszyła komuś w odchodzeniu. Kiedyś nawet pomyślała, że jej życie wciąż przeplata się ze śmiercią. Najpierw odszedł ojciec, potem - przez kolejne lata - bliscy znajomi, przyjaciele, mama. Pamięta, jak na białaczkę chorowała inna jej przyjaciółka. Od diagnozy minęło niespełna półtora miesiąca. Dla rodziny, znajomych, samej chorej to był szok.

- Gdy już nie mogła jeść, pić, podnieść się z łóżka, na zmianę czuwali przy niej wszyscy bliscy. I chociaż nie była w stanie mówić, w jej oczach widziałam wdzięczność, że jesteśmy z nią.

Małgorzacie Braunek wydawało się, że o umieraniu wie dużo - o niedowierzaniu i walce, o poddawaniu się i pytaniach dlaczego. Zrozumiała też, że dla umierających najważniejsza jest obecność innych. Między innymi dlatego Braunek zadzwoniła do Hospicjum Onkologicznego Świętego Krzysztofa na warszawskim Ursynowie i zaoferowała swoją pomoc.

- Sądziłam, że moje doświadczenie się przyda, poza tym od lat praktykuję buddyzm. Cała filozofia Wschodu mówi o tym, że wszystko przemija, ma swój kres. O pacjentach hospicjów mówi się, że są chorzy terminalnie (to znaczy śmiertelnie). A przecież tak naprawdę my wszyscy jesteśmy terminalni. Myślałam: "Mam większą świadomość, wiedzę, pomogę tym ludziom, tłumacząc im to, co sama wiem, rozumiem. Pomogę im w przechodzeniu przez ten proces".

Jednak rzeczywistość różniła się od wyobrażeń. - Nie można nikomu niczego narzucać, żadnego poglądu, nawet jeśli się bardzo w niego wierzy. Każdy po prostu czegoś innego potrzebuje, wszystko przeżywa inaczej.

Choroba nasza albo bliskich często nas zatrzymuje, pokazuje, że zwróciliśmy się nie w tym kierunku co trzeba, nie doceniamy tego, co mamy.

---

W hospicjum była na przykład pani Basia. Nazywaliśmy ją maskotką. Wiecznie uśmiechnięta, pełna wewnętrznego światła, dla każdego miała dobre słowo i była za wszystko wdzięczna, choć musiała bardzo cierpieć, wyglądała już jak szkielet - sama skóra i kości. Ale chciała ładnie się prezentować, więc malowała usta i kochała biżuterię. Przynosiłam jej z domu ulubione bursztyny, bransoletki. Przymierzała je i cieszyła się jak dziecko.

Albo pani Maria, która nie dopuszczała myśli o śmierci. Gdy się spotykałyśmy, opowiadała o swoich wnukach, synu, rodzinie. Pytała też o mojego wnuka, który miał wtedy kilka miesięcy. Była ciekawa, czy jest zdrowy, jak dorasta, co lubi. Obie do końca pozostały takie same - bez gniewu, złości. Pani Basia umarła dzień po tym, jak przyniosłam jej pierścionek z bursztynu, pani Maria - chwilę po tym, jak z zapałem opowiadała o swoich znajomych.

Małgorzata Braunek zrozumiała, że ludzie umierają często tak, jak żyją. Nie przechodzą głębokich psychicznych przemian. Jedni się złoszczą, inni nie dowierzają, jeszcze inni wciąż są pogodni. - Z buddyjskiego punktu widzenia najtrudniej jest osobom silnie przywiązanym do swojego ego, do tego, kim są, co osiągnęli. Od pielęgniarek wiem, że najspokojniej umierają dzieci. To one często pocieszają rodziców.

Zrozumiała, że rolą wolontariusza jest po prostu być, dostosować się do tego, co czuje pacjent. To ogromna szkoła empatii, pokory, z której można dowiedzieć się, że ludzie są inni. To również praktyczna lekcja zrozumienia, że człowiek na niewiele rzeczy ma wpływ. Aktorka pamięta piękną młodą blondynkę, którą do hospicjum przywiózł troskliwy mąż, towarzyszyła mu dwójka dzieci. Blondynka różniła się od innych pacjentów - wyglądała ładnie, zdrowo. Mąż ucałował ją na pożegnanie, pojechał do domu. W nocy blondynka zmarła.

Albo mężczyzna, który nie mógł znaleźć sobie miejsca. Chodził po korytarzu, gestykulował, miał więcej energii niż niejeden zdrowy człowiek. Tylko w nocy powtarzał imię mamy, wołał: "ratunku". Wracała do domu i myślała: "Boże, zapomniałam, jak kwiaty pachną, jak świeci słońce, zapomniałam, że powinnam się tym cieszyć".

- Choroba nasza albo bliskich często nas zatrzymuje, pokazuje, że zwróciliśmy się nie w tym kierunku co trzeba, nie doceniamy tego, co mamy. Nagle widzimy, że świat to nie piękne ubrania, wieczorne wyjścia czy stres z powodu pieniędzy. Że ważne są proste rzeczy. Pomagając chorym, czujemy się zauważani, potrzebni, ale też zaczynamy doceniać każdy dzień, rozumieć, jakim darem jest życie.

Podczas kilku pierwszych miesięcy pracy Małgorzaty Braunek okazało się, że pomocy potrzebują nie tylko pacjenci, ale i personel. - W Stanach Zjednoczonych w hospicjach pracują wyłącznie wolontariusze. Bo prędzej czy później pojawia się wypalenie. To mechanizm obronny. Nie jesteśmy w stanie przerobić ogromu cierpienia, więc staramy się nie czuć, nie zauważać. Bo jak kolejny raz przyjąć informację o tym, że człowiek, któremu kilka godzin wcześniej podawaliśmy lekarstwo, już nie żyje?

Wolontariat polega na tym, że każdy może przyjść i powiedzieć: "Przepraszam, ale dalej już nie potrafię". Pielęgniarki nie mogą tak zrobić, to ich praca. Dlatego stworzyłyśmy dla nich z koleżanką, też buddystką, grupę wsparcia. Regularnie spotykałyśmy się na warsztatach. Nikt nie oceniał innych, nie analizował. Każdy natomiast miał prawo powiedzieć, co czuje, nawet jeśli to było trudne.

Co się okazało? Że personel jest zmęczony, nie radzi sobie z emocjami pacjentów, ich bólem, czasem złością. Zdaniem Braunek dzieje się tak dlatego, że cała kultura Zachodu oparta jest na wypieraniu śmierci. - Ludzie nie potrafią poradzić sobie z chorobą bliskich, uciekają przed nią. "Zadzwoni pani do mojego syna?", prosi pani "spod trójki". A syn nie odwiedza mamy od tygodni. Takie przykłady mogłabym mnożyć, i to było dla mnie najtrudniejsze: patrzeć na cierpienie wynikające nie z bólu, tylko z samotności.

Kilka dni temu do Małgosi Braunek dotarła wiadomość o śmierci Pauliny Pruskiej, która od 2009 walczyła z trudnym do wyleczenia tradycyjnymi metodami nowotworem. Prowadzony przez nią blog "Paula i Pan Śmieciuch", w którym opisywała swoje zmagania z chorobą, znała cała Polska. Dziewczyna od początku do końca wykazywała się ogromną determinacją - w ciągu zeszłego roku zebrała 48 tys. dolarów na swoje leczenie.

Małgosia Braunek pamięta, jak kiedyś przyszła na jej medytację: spokojna, skupiona. - Żałuję, że do mnie nie podeszła. Paula była nieprawdopodobnym przykładem tego, że można chorować, a jednocześnie cieszyć się życiem, zachować pogodę ducha. Miała w sobie ogromną siłę, nie każdy tak potrafi.

Magda Rozmarynowska, Katarzyna Troszczyńska

PANI 10/2011