Diagnoza stygmatyzuje

Okazuje się, że tak, ale niestety na gorsze. To, że Katia nie kryje się ze swoją diagnozą ma daleko idące konsekwencje. Diagnoza stygmatyzuje.

Patrzenie przez pryzmat określonej etykietki zakłamuje rzeczywistość, sprawia, że nie możemy dostrzec drugiego człowieka. Traci nie tylko on, ale również i my - zwykli, neurotypowi ludzie. Bo dzięki innemu spojrzeniu na rzeczywistość dokonuje się postęp. Najbardziej znana na świecie autystka, prof. Temple Grandin mówi wprost: "Gdyby nie my, autystycy, nie byłoby Doliny Krzemowej". Warto zastanowić się nad jej słowami i posłuchać, co ma do powiedzenia Katja.

Spróbujcie przełamać swój lęk. Ludzie z ASD nie są tak groźni, jak się wydaje.

Wczoraj dostałam wiadomość, że muszę zamknąć bloga, ponieważ jako osoba z zespołem Aspergera nie dostanę pracy. Była to dla mnie bardzo przykra wiadomość, ponieważ wiem, że ten blog pomaga wielu ludziom. Dla mnie też jest ważny, ponieważ mogę opisać swoje doświadczenia i zawrzeć ciekawe znajomości.

A potem pomyślałam sobie: chwila! Przecież właśnie moi czytelnicy traktują mnie jak normalnego człowieka! Przecież to właśnie oni chcą posłuchać, co mam do powiedzenia. Przecież wielu z nich mnie wspiera! Mam niszczyć swoją pracę dla kogoś, kto i tak uważa mnie za gówno? Dla kogoś, komu przeszkadza to, kim jestem? Likwidacja bloga nie zmieni mnie w osobę neurotypową. Sprawi natomiast, że zniknie coś bardzo ważnego dla wielu ludzi. Mama mówi mi, że mogę być sobie dziwakiem, kiedy będę już miała dobrą pozycję wśród ludzi. Problem jest taki, że zawsze byłam dziwna i tak już zostanie, chociaż naprawdę świetnie funkcjonuję i dużo się nauczyłam.

Pewnego dnia otrzymaliście CV, które bardzo was zainteresowało. Spotkaliśmy się więc na rozmowie. Pytaliście mnie o różne rzeczy, czasem dawaliście mi do rozwiązywania testy. Kontakt między nami był świetny. Zachwycaliście się mną bez większych zahamowań. Jaka inteligentna, jaka wykształcona, zdolna, kreatywna, milutka, kontaktowa, chętna do pomocy. Spotykaliśmy się co parę dni na kolejnych rozmowach.

Zostało już tylko dwóch-trzech kandydatów albo nawet tylko ja. Opowiadaliście mi o mojej przyszłej pracy, zarobkach, szkoleniach, możliwościach rozwoju. Miałam wrażenie, że od nowego miesiąca zacznę u was pracować i bardzo się cieszyłam. A potem przyszło wam do głowy, żeby zapytać się o mnie wujka Google'a. I nagle waszym oczom ukazało się słowo AUTYZM. Nie w kontekście akcji charytatywnych, w których pomagam dzieciom z autyzmem. Chodziło o mnie.

Natychmiast zerwaliście ze mną kontakt i podpisaliście umowę z kimś innym. Może nie wzbudzał takich zachwytów, może miał gorsze kwalifikacje, ale przynajmniej był normalny. Ja już przestałam być normalna. W mgnieniu oka z kompetentnej kandydatki zmieniłam się w upośledzone dziecko walące głową w ścianę. Mam ochotę walić głową w ścianę. Z rozpaczy. Na co dzień wcale tego nie robię. Wiecie, co jest w tym wszystkim zabawne? To, że branża IT stoi na wynalazku stworzonym przez Alana Turinga, który prawdopodobnie miał zespół Aspergera. Większość tych pracodawców korzysta z Windowsów, które wymyślił Bill Gates - prawdopodobnie też z ZA. Siedzicie na GNU/Linuksach? Richard Stallman ma potwierdzone ZA. A wszystko to chodzi na prąd. To, że macie prąd w gniazdkach, jest zasługą Nikoli Tesli - dziwacznego geniusza z aspergerem. On też miał potworne problemy ze znalezieniem pracy. Nieraz sobie myślę, że mamy dużo ze sobą wspólnego.

Ludzie ze spektrum nie muszą być genialni. Zwykle nie są. No ale powiedzmy sobie szczerze: wasze firmy też nie tworzą wynalazków na miarę prądu. Do wytwarzania zwykłego, nudnego oprogramowania wystarczy myśleć logicznie, dobrze analizować i szybko się uczyć. To akurat ludzie z ASD dostają w pakiecie od natury.

Pewnie sobie myślą, że byłabym cały czas na zwolnieniu - nie byłabym, bo jeśli choruję, to raz w roku na grypę. Nie chodzi za mną PIP ani PFRON, bo nie mam orzeczenia o niepełnosprawności. Nie będzie przyjeżdżać po mnie karetka z kaftanem bezpieczeństwa - nie jestem chora psychicznie. Nie trzeba nawet przystosowywać do mnie stanowiska pracy. Wystarczy tylko trochę życzliwości i jasnych instrukcji. Moje straszliwe problemy polegają na tym, że nie zawsze rozumiem ludzkie zachowania i nie dostrzegam ukrytych znaczeń. Po prostu nie czytam w myślach. Tyle.

Na pewno już zauważyliście, że umiem ładnie się wysławiać i dobrze radzę sobie z wypowiedziami pisemnymi. Z ustnymi także - przecież świetnie nam się rozmawiało. Potrafię też występować na konferencjach, czego nawet ludzie neurotypowi się boją. Ja nie. Znam języki, myślę spójnie i logicznie. Nie mam fobii społecznej. Mogę nawet rozmawiać z klientem - o ile rozmowa będzie na konkretny temat i nie będzie zawierała negocjacji.

Ale czekajcie... czy ja się zgłaszałam na prezentera albo handlowca? Czy ja chcę pracować przy obsłudze klienta? No właśnie nie. Mam się zajmować produkcją oprogramowania. Szukacie informatyka czy gwiazdy estrady? Równie dobrze możecie odrzucić mnie ze względu na krótkowzroczność czy nadwagę. Informatyk nie jest co prawda snajperem ani modelką, no ale jak już brniemy w absurd, to na całość.

Chyba tylko ładnym hasełkiem. Niejedno z was posyła swoje dziecko do klasy integracyjnej lub samo do takiej chodziło. Jesteście bardzo tolerancyjni i popieracie integrację... pod warunkiem że nie będziecie w niej uczestniczyć. Można sobie mieć autyzm czy aspergera, ale gdzie indziej. Nie wymagam opieki ani asystenta. Nie chodziłam nawet do wspomnianej klasy integracyjnej.

Chodziłam do dobrych szkół z dziećmi starszymi od siebie, bo mam IQ powyżej normy. Skończyłam studia na standardowych warunkach i wykonywałam różne prace również na standardowych warunkach. Chcę znaleźć sobie fajną firmę, mieć umowę na stałe i płacić podatki. Nie chcę mieć orzeczenia ani renty. Nie chcę pracować w zakładzie pracy chronionej ani marnować swoich talentów w jakimś magazynie.

Te ponure wizje mogą się jednak spełnić, jeśli nie przestaniecie dyskryminować ludzi takich jak ja. Jedna osoba na sto znajduje się w spektrum autyzmu. Sporo z nich już jest w branży informatycznej, ale wy określacie ich jako dziwaków albo nerdów. Część z nich ma diagnozę, część nie. Część nigdy się nie ujawni, bo boi się utraty pracy. Nie szkodzi, że wcześniej byli specjalistami - słowo "autyzm" działa jak zaklęcie, które zmienia normalnego człowieka w kiwające się dziecko. Znam osoby, które tak jak ja mają aspergera i pracują w normalnych firmach. Ich przełożeni wiedzą o ZA i nic się nie dzieje. Czasem sobie nawet z tego żarty robią.

Dotychczas uważałam środowisko informatyków za tolerancyjne dla zdolnych dziwaków. Niestety okazało się, że bardzo się pomyliłam. Jest mi niesamowicie przykro. Mogę zlikwidować bloga. Mogę udawać neurotypową. Jest to jednak tylko chowanie głowy w piasek, takie udawanie, że się czegoś nie widzi. A jak się czegoś nie widzi, to pewnie zniknie. Spróbujcie przełamać swój lęk. Ludzie z ASD nie są tak groźni, jak się wydaje.

Tu będzie nieco krócej. Chciałabym, żebyście zastanowili się nad tym, co puszczacie w świat. Obrazki z cierpiącymi dziećmi na pewno przydają się w kampanii 1 proc. Pieniądze są potrzebne - można dzięki nim wysłać dziecko na różne zajęcia poprawiające umiejętności społeczne. Jednak utożsamianie ASD z chorymi dziećmi jest okrutne dla dorosłych ze spektrum. Wasze dzieci też kiedyś będą dorosłe i mogą spotkać się z taką samą dyskryminacją jak ja. Ludzie z ASD mogą i powinni pracować. Jednak trzeba popracować ostro nad wizerunkiem autyków. Nie jesteśmy chorzy i beznadziejni.

Niedługo Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Chciałabym, żebyście z tej okazji zrobili coś innego niż podświetlanie budynków na niebiesko lub zbieranie kasy na chore dzieci. Chciałabym, żebyście pokazali pozytywne strony ASD, bo takich jest mnóstwo. Chciałabym w końcu zobaczyć autyzm w innym kontekście. Pokażcie światu, że jesteśmy fajni i wartościowi.

Teks ukazał się na blogu Koci Świat ASD.

PRZECZYTAJ, CO KATJA PISZE O ZESPOLE ASPERGERA