"Słoneczne dzieci": W dzień pełne energii, po zmroku niezdolne do życia

Historia braci z Pakistanu budzi emocje. Chłopcy cierpią na tajemniczą chorobę, która powoduje, że po zachodzie słońca tracą siły i są niezdolni do samodzielnego funkcjonowania. A potem, wraz z kolejnym wschodem słońca, odzyskują energię. W promieniach słońca nie widać, że cokolwiek im dolega.

Wraz z nadejściem zmrodku bracia tracą siły i nie są w stanie się poruszać
Wraz z nadejściem zmrodku bracia tracą siły i nie są w stanie się poruszaćYouTube

Niezwykła rodzina, niezwykłe problemy

Mohammed Hashim mieszka w Mian Kundi, wiosce oddalonej o 15 kilometrów od Quetta, w Pakistanie. Razem z żoną wychowują sześcioro dzieci, z czego dwoje od urodzenia cierpi na niezwykłą przypadłość. 18-letni Shoaib i jego o cztery lata młodszy brat Rachid cierpią na tajemniczą przypadłość. Są żywiołowi i aktywni podczas dnia, zaś po zachodzie słońca opadają z sił, a ich ciała sztywnieją - przestają być zdolni do samodzielnego życia.

Kiedy zbliża się wieczór, chłopcy muszą szybko wracać do domu, choć ich koledzy nadal bawią się na zewnątrz. Gdyby zaczęło się ściemniać, nie doszliby o własnych siłach. Mówią, że kiedy nadchodzi zmierzch, zaczynają odczuwają ból we wszystkich częściach ciała. Bolą ich zęby, a szczęka zaciska się tak, że tracą umiejętność mówienia. Po wschodzie słońca bracia budzą się, jakby nic im nie dolegało. Tajemnicza przypadłość nie dawała spać rodzicom, którzy zamartwiali się o przyszłość swoich synów.

Gdzie szukać pomocy?

Dzieci cierpią na tę przypadłość od urodzenia. Lekarze, którzy ich badali na początku, mieli nadzieję, że to dolegliwość związana z okresem dzieciństwa. Miała minąć, gdy bracia zaczną dojrzewać. Niestety, okazało się, że problem jest poważniejszy, niż wszyscy przypuszczali. Chłopcy wielokrotnie byli poddawani testom w szpitalu, ale ich wyniki nie odbiegały od normy. Rodzice, gorliwi muzułmanie, szukali też pomocy u przywódcy duchowego w swojej wiosce, który często doradzał jej mieszkańcom nie tylko w sprawach związanych z religią. Ale  i on przyznał, że nigdy wcześniej nie spotkał się z takim przypadkiem. Duchowny konsultował się ze swoimi zwierzchnikami i odprawił egzorcyzmy, ale stan chłopców się nie poprawił.

Dzieci zasilane słońcem

W 2016 roku sprawą braci Hashim zainteresował się dziennikarz Irfam Hashmi. Początkowo sądził, że to oszustwo i postanowił zbadać całą sprawę. Kiedy zobaczył na własne oczy, jak bracia powoli opadają z sił, zdecydował, że nagłośni ich historię, by znaleźć dla nich pomoc.

Zabrał dzieci do najlepszego szpitala w okolicy, mając nadzieję, że tu uda się postawić diagnozę. Leczenie miało być dokumentowane, aby pokazać światu, że chłopcy nie symulują, lecz naprawdę są chorzy. Niestety wszyscy lekarze rozkładali ręce i powtarzali, że nigdy wcześniej nie spotkali się z takim przypadkiem. Żeby zainteresować ich historią szersze kręgi medyczne, media nazwały je "słonecznymi dziećmi" (solar kids).

Choroba czy oszustwo?

Chorobą braci zainteresował się również profesor Javed Akram, jeden z bardziej szanowanych naukowców w kraju. Uczony postawił na szeroko zakrojone badania. Jego ekipa pobrała próbki powietrza, wody i ziemi z wioski, w której mieszkali chłopcy, żeby wykluczyć wpływ toksycznych związków na ich organizmy. Testy nie wykazały niczego niepokojącego.

Niektórzy lekarze podejrzewali, że dzieci mogą cierpieć na zespół Münchhausena polegający na wywoływaniu objawów somatycznych w celu wymuszenia leczenia i zwrócenia na siebie uwagi. Zespół występuje u osób z zaburzeniami osobowości i często ma związek z nieprawidłowościami w zakresie kontaktów z innymi ludźmi. Jednakże w tym przypadku z rodziną pracował zarówno psychiatra, jak i psycholog - i żaden z nich nie zauważył jakichkolwiek nieprawidłowości w jej funkcjonowaniu. Po roku przerwy profesor wznowił badania. W tym czasie podobne objawy zaczął mieć trzeci brat, wtedy zaledwie roczny Ilyas.

Badanie mózgu nie wykazało żadnych widocznych nieprawidłowości
Badanie mózgu nie wykazało żadnych widocznych nieprawidłowości123RF/PICSEL

Lot po zdrowie

W 2017 roku Shoaib i Rachid drugi raz w życiu opuścili wioskę, a pierwszy raz lecieli samolotem. Kiedy wieczorem dojeżdżali taksówką do hotelu w stolicy Pakistanu, zaczęli tracić siły. W Pakistańskim Instytucie Medycyny Naukowej w Islamabadzie przeprowadzono u nich ponad 300 testów, w tym z krwi, moczu, USG organów wewnętrznych, EKG, prześwietlenie klatki piersiowej oraz tomografię komputerową mózgu. Wszystkie badania były prawidłowe.

W zespole profesora Akrama znalazło się 27 lekarzy z Pakistanu i 13 specjalistów międzynarodowych, między innymi z USA i Anglii, którzy postanowili rozwiązać zagadkę "słonecznych dzieci". Naukowcy ustalili, że choroba może mieć podłoże genetyczne, gdyż ich rodzice są kuzynami, a w przeszłości stracili dwóch synów, którzy po urodzeniu przeżyli tylko kilka dni. Można też wnioskować, że choroba dotyka tylko mężczyzn, bo córka państwa Hashim jest zdrowa.

Podczas badań chłopcy mieli rzadką okazję, żeby posmakować życia w mieście. Razem z ojcem wybrali się do meczetu izoo oraz szaleli na prawdziwym placu zabaw.

Światełko w tunelu

Badania i konsultacje specjalistów wskazały jeszcze jeden trop. Dzieciom podano dawkę leku L-Dopa. Niski poziom dopaminy mógł powodować sztywność mięśni. Po 15 minutach nie było poprawy, ale po 30 minutach jeden z chłopców mógł poruszać nogą, a na jego twarzy pojawił się uśmiech. Personel medyczny był oszołomiony, bo po jakimś czasie obaj bracia zaczęli poruszać wszystkimi kończynami, usiedli, a nawet samodzielnie poszli do łazienki. Po godzinie wyszli ze szpitala o własnych siłach. Po raz pierwszy w życiu mogli kontrolować ciało w nocy i zjeść coś późnym wieczorem. To wielkie osiągnięcie i sukces lekarzy, ale przed nimi jeszcze dużo pracy polegającej na opisaniu nowej choroby i znalezieniu jej przyczyny. Prawdopodobnie jest ona związana z  zaburzeniami neuroprzekaźników w mózgu.

Ojciec Shoaiba i Rachida jechał do stolicy z nadzieją na wyleczenie synów i to był najszczęśliwszy dzień w jego życiu. O niczym nie marzył bardziej, jak o tym, by mogli być zwykłymi, beztroskimi dzieciakami, które nie cierpią i dokazują, jak ich koledzy.

***

Zobacz również:

Choroby rzadkie dotykają głównie dzieciPolsat
Styl.pl
Masz sugestie, uwagi albo widzisz błąd?
Dołącz do nas