Dorota Groyecka: Chorobę czy śmierć dziecka niesiemy ze sobą przez całe życie

Katarzyna Pruszkowska: Z wykształcenia i zawodu jesteś dziennikarką, dlatego naszą rozmowę chciałabym zacząć od pytania o słowa. Jak rozmawiać z rodzicami niepełnosprawnych dzieci tak, by okazać im zainteresowanie, ale nie zranić?

Dorota Groyecka: - Myślę, że to zależy od tego, jak bliską mamy z nimi relację. Dobrze, jeśli rodzina czy przyjaciele zachowują się naturalnie, bo kiedy zaczynamy się stresować tym, by nie urazić czy nie użyć nieodpowiedniego słowa, usztywniamy się. A rozmówca to czuje. Jako mama dziecka z niepełnosprawnością jestem szczęśliwa, kiedy widzę, że ludzie podchodzą do naszej rodziny normalnie, spontanicznie. Nawet, jeśli powiedzą coś "nie tak", mnie to nie boli. Na przykład kiedy moja mama, a babcia Nadzi, powie "ona, niepełnosprawna" zamiast "ona, z niepełnosprawnością", nie kończy się świat. Jasne, mogę jej wytłumaczyć, że dziś mówi się tak czy tak, ale nie będę się obrażać czy gniewać. Zakładam, że ktoś może po prostu nie wiedzieć.

- Moja teściowa pytała czasami, dlaczego nie odpieluchowujemy już córki, skoro taka z niej duża dziewczynka. Te słowa pewnie mogłyby mnie zaboleć, ale potrafię się zdystansować na tyle, żeby móc jej powiedzieć: "słuchaj, możliwe, że Nadzia nigdy nie będzie się załatwiała do nocnika albo na toaletę. Nie mamy wobec niej żadnych oczekiwań. Może pewnego dnia nas zaskoczy tą czy inną umiejętnością, a my ucieszymy się z każdej". Powtarzam to przy różnych okazjach, bo rozumiem, że bliskie starsze kobiety urodziły się w innych czasach, że nie miały do czynienia z dziećmi tak chorymi, z niepełnosprawnością, opóźnieniem rozwojowym.

- Jak powiedziałam, ja się nie obrażam, ale rozumiem, że ktoś może być na takim etapie dowiadywania się o chorobie dziecka lub godzenia się z diagnozą, że może być bardziej wyczulony na słowa. Mimo to myślę, że zawsze warto napisać choćby "myślę o was", "chciałabym pomóc, powiedz, jak". Bo rodzice chorych dzieci zapamiętują to, kto wyciągnął do nich rękę, a kto się nie odezwał, choć spodziewali się po nim jakiegokolwiek zainteresowania, reakcji.

W twojej książce jest scena, która rozgrywa się między kobietą, której dziecko zmarło, a mężczyzną, którego uważała za przyjaciela, a jednak ten przestał się do niej odzywać. Zacytuję końcówkę: "Mężczyzna (niezrozumiale, pociągając nosem): Bo ja nie umiem, nie wiem. Nikt mnie nie nauczył. Moja mama zmarła. Mój ojczym pił. Kobieta: Ja to wszystko wiem. Nie musisz mi tego mówić. Ale twoje zacietrzewienie spowodowało, że straciliśmy dwa lata. Dobrze ci z tym?". Sama obecność wystarczy?

- Według mnie tak. Choroba czy śmierć dziecka to sytuacje, które niesiemy ze sobą przez całe życie. Jeżeli bliscy nie będą potrafili odnaleźć się w nowej rzeczywistości, po czasie może okazać się, że nie ma już dla nich miejsca w naszym świecie. Choroba i żałoba sprawdzają relacje i sprawdzają ludzi. Mi także urwało się kilka ważnych znajomości. Do dziś nie wiem, czy to dlatego, że zostałam mamą i to wystarczyło, czy dlatego, że mamą dziecka z niepełnosprawnością, które często trafia do szpitala, ma słabą odporność, więc w sezonie infekcyjnym unikamy spotkań. Pewnie nigdy się tego nie dowiem, ale znak zapytania w mojej głowie istnieje.

Zostańmy jeszcze przez chwilę przy słowach. Choroba dziecka wiąże się z diagnozami, a te ktoś przecież przekazuje. Czy sposób, w jaki lekarze mówią do rodziców, może jakkolwiek złagodzić ich ból, zmniejszyć lęk, pomóc w pogodzeniu się z diagnozą?

- W naszym przypadku postawienie ostatecznej diagnozy nie było wielkim wydarzeniem, bo u Nadzi lekarze dochodzili do niej stopniowo. Najpierw coś podejrzewali i zlecali badania, a ja czekałam i szukałam informacji, żeby się nastawić. Potem się okazywało, że wyniki nie potwierdziły przypuszczeń, oddychałam z ulgą, szukaliśmy dalej. Ostateczne rozpoznanie dostaliśmy po roku diagnozowania, przeczytałam w przekazanym nam dokumencie: "mutacja w genie NA10" i pomyślałam tylko: "no, okej" - bo z mojego punktu widzenia nadanie nazwy tej chorobie ostatecznie niewiele zmieniło.

- Natomiast jeśli chodzi o sam język, którym posługują się lekarze przy rozmaitych okazjach, to tak - uważam, że on ma znaczenie. Na zawsze zapamiętam, jak ktoś powiedział o Nadziei, że jest "zepsutym dzieckiem". Podobnie pierwszą rozmowę z genetykiem, który na głos opisywał wygląd córeczki: "oczy głęboko osadzone, pyszczek karpi". Opisywał jej anatomię jakby Nadźka była jakimś rekwizytem, a nie pacjentką, a ludzie stojący obok studentami, a nie jej rodzicami. Ten lekarski żargon nie dość, że bywa nieznośny, to jeszcze - co może ważniejsze - także niezrozumiały. Byłam kiedyś na wizycie u pewnej pani kardiolog, która starała się wytłumaczyć mi, na czym polega nieuleczalna wada serca córki, ale mówiła do mnie jak do kolegi po fachu. Nie zrozumiałam ani słowa.

- Dla mnie Nadzieja nie jest "dzieckiem z rzadką mutacją" ale wyczekaną córką. Budzi powszechną sympatię, zwykle jest uśmiechnięta, lubi jeść zielone warzywa i oglądać książki. To też prawda o niej. Bardzo mnie boli, że niektórzy medycy podczas swojej długiej kariery i pracy na trudnych oddziałach stracili umiejętność zobaczenia w tych małych pacjentach ludzi. Dla nich to przypadki, beznadziejne przypadki. Ale dla nas, rodziców - nasi ukochani mali ludzie. Te dni, tygodnie czy miesiące, które mamy razem, są ważne i cenne; mogą być radosne, mogą dać szczęście, coś wnieść w nasze życie. To, że ktoś być może nie przeżyje kilkunastu lat nie oznacza, że nie pozostawi po sobie śladu. Dlatego zgadzam się z wieloma bohaterami mojej książki, którzy mówili, że w planie studiów lekarskich powinny być zajęcia z komunikacji ze "zwykłym człowiekiem", na dodatek będącym w sporych emocjach.

- Są też słowa, będące jakimiś zwyczajami językowymi, które czasem mnie bawiły, a czasem złościły - w zależności od długości pobytu na oddziale i stopnia zmęczenia. Na przykład niektóre pielęgniarki mówią do matek per "mama". "Mama weźmie dziecko do zabiegowego", "mama potrzyma rączkę". Nie "proszę potrzymać", "niech pani potrzyma", "potrzymaj". Tak, jakbyśmy wraz z wejściem na odział traciły swoje imię, nazwisko, tożsamość. Bardzo doceniam, że na oddziale immunologicznym Centrum Zdrowia Dziecka, na którym teraz leczy się Nadzia, zwracają się do nas albo po nazwisku, albo po imieniu.

Czy z czasem można się do takich trudnych sytuacji przyzwyczaić?

- No cóż, ja się trochę uodporniłam i wyhodowałam sobie grubszą skórę. Myślę, że tak dzieje się w przypadku wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, które żyją kilka czy kilkanaście lat. W pewien sposób "muszą" się przyzwyczaić, bo nie mogą za każdym kolejnym razem cierpieć tak bardzo, jak za pierwszym. Inaczej by zwariowali. Dlatego szpital uczy też asertywności i stawiania granic. Sama potrafię zwrócić komuś uwagę, poprosić, by coś zrobił inaczej. Na początku tego nie umiałam, a po tych kilku latach - już tak. Jednak dla przeciwwagi powiem, że zapamiętałam też wszystkie te osoby, które podchodziły do Nadzi jak do człowieka. Zwracały się bezpośrednio do niej, uśmiechały, a czasem nawet brały na ręce i przytulały.

- A skoro rozmawiamy o języku, przyszła mi do głowy pewna rzecz, której w kontekście choroby mojej córki nie lubię. Opowiedzieć?

Jasne.

- Otóż często zdarza się, że na Instagramie piszę do mnie zupełnie obce osoby, z którymi nie zamieniłam wcześniej nawet zdania, i pytają o sprawy Nadziei. Pytają na przykład, dlaczego ma takie czerwone policzki, czemu tak często wsadza rączkę do buzi, czy jej bujne włosy mają związek z chorobą. Zrozumiałabym, gdyby taka mama napisała mi, że jej dziecko ma podobne objawy, że szuka diagnozy. Ale najczęściej to rzucone w przestrzeń pytanie, na które nie odpowiadam, ale jeśli miałabym to coś w stylu: "moje dziecko nie jest na pokaz, a ja nie mam czasu na zaspokajanie czyjejś ciekawości". To ten rodzaj pytań, które mnie drażnią, czasem nawet złoszczą. Tym bardziej, że na moim koncie celowo nie napisałam "Mama Nadziei, która ma zespół Ogden i takie a takie objawy".

- Nie krytykuję innych rodziców, którzy tak robią, natomiast gdybym ja napisała coś takiego, czułabym, że sprowadzam moją córkę do jej choroby. Jasne, córka ma mutację w genie NAA10, ale dla mnie jest po prostu Nadziejką, która ma takie, a nie inne uwarunkowania genetyczne. Zresztą od samego początku naszej historii czułam dużą niechęć do medykalizowania opowieści o naszej rodzinie i rodzinach, które zgodziły się ze mną porozmawiać do książki. Oczywiście wiem, że nie da się uciec od mówienia o chorobach, szpitalach, tej warstwy nie da się "ot tak" usunąć, ale nasze dzieci to nie tylko ciekawe "case study".

Historie, które znalazły się w twojej książce, są i trudne, i piękne. Ja dostrzegam w nich także nadzieję na to, że mimo diagnozy czy śmierci życie nadal jest możliwe - i nie jest to życie wyłącznie w smutku i rozpaczy.

- Zależało mi na tym, żeby pokazać wiele odcieni takiego życia, bo przecież w dobie Instagrama każdą historię można pokazać jako idealną lub beznadziejnie dramatyczną. A życie, także to trudne, ma swoje poetyckie momenty. Ja już dość dawno temu zrozumiałam, że jeśli będę umiała je dostrzec i odpowiednio przetworzyć, one zostaną w mojej głowie i pomogą mi w chwilach, kiedy będę widziała wokół tylko prozę. Prozę, która skłania do tego, by koncentrować się na wynikach badań, suchych danych, rokowaniach. Prozę, która sprawi, że ugrzęznę w tej medycznej stronie życia - a to, co nieustannie usiłuję robić, to się z niej wykopywać.

- Pewnie dlatego przyjęliśmy z mężem taką filozofię, że nie jeździmy z Nadzią na dziesiątki terapii, turnusów rehabilitacyjnych, nie mamy w domu zbyt wielu sprzętów do rehabilitacji. Wychodzimy z założenia, że czas, który ma tutaj, powinna spędzić przede wszystkim jak dziecko. Bez harmonogramu, pobudek na konkretną godzinę, niewygód ciągłych ćwiczeń - ona i tak swoje przeżywa za każdym razem, kiedy ląduje w szpitalu. Za każdym razem, kiedy z niego wychodzimy, często wbrew prognozom, naszym głównym celem staje się to, by wieść "normalne" życie i cieszyć się wspólnym czasem. I znowu - wiem, że każdy przypadek jest innym, każda choroba przebiega inaczej i stawia przed dzieckiem i rodzicami inne wymagania. Jednak my ciągle żyjemy w zawieszeniu, nie wiemy, co jest za rogiem, więc stawiamy na to, żeby dziś było jak najmilej. A jutem pomartwimy się jutro.

Jak to jest nie wybiegać za ten zakręt?

- Trudno, przynamniej dla kogoś takiego, jak ja, kto ma wysoką potrzebę kontroli. Mam wrażenie, że w moim życiu przeplatają się dwa stany - euforii i szykowania się na najgorsze. Pierwszy towarzyszy mi wtedy, kiedy wychodzimy ze szpitala, możemy pójść na rodzinny spacer, zrobić sobie piknik nad rzeką, a nawet zaplanować wakacje, byle nie za daleko od domu i byle udało się zorganizować je w miesiąc. Drugie - kiedy Nadzia w bardzo poważnym stanie trafia do szpitala, a lekarze, którzy zwykle nakładają na naszą salę izolację, zachęcają, by tym razem bliscy przyszli. Bo właśnie - nie wiadomo, co przyniesie jutro.

- Chciałabym powiedzieć, że z czasem jest łatwiej, ale prawda jest taka, że Nadzia z miesiąca na miesiąc zajmuje w naszym życiu coraz więcej miejsca. Jedna z bohaterek mojej książki opowiadała, że chodziła kiedyś na grupę wsparcia dla rodziców po stracie, i tam usłyszała od pewnej matki, której dziecko zmarło w wieku 20 lat: "nie wiecie, co ja przeżywam, bo straciliście małe dzieci. To nie to samo!". Kiedy po raz pierwszy o tym usłyszałam, pomyślałam, że to brednie. Ale dziś już rozumiem, podobnie jak Kaja, która doczekała się jeszcze dwójki dzieci.

A więc są sprawy, które z czasem robią się, jeśli nie łatwiejsze, to znane, i takie, z którymi coraz trudniej.

- Tak. Trudności mogą też pojawiać się niespodziewanie. Dla mnie trudne okazało się wdrożenie wobec Nadzi protokołu terapii daremnej (dokument, który zawiera informacje o planie postępowania w przypadku ciężko i nieuleczalnie chorych dzieci, kiedy leczenie podtrzymujące życie nie przynosi korzyści - w przypadku pogorszenia się stanu dziecka nie podejmuje się prób jego ratowania - przyp. red.), szczególnie, że rodzice nie mają w tej sprawie właściwie nic do powiedzenia. Trudna jest też nieprzewidywalność, pewien rodzaj życiowego wyhamowania.

- Jednak jakiś czas temu, dzięki mojemu terapeucie, zrozumiałam, że mogę na naszą sytuację spojrzeć inaczej. Na jednej z sesji usłyszałam takie zdanie: "skoro niczego nie da się przewidzieć, to możemy teraz żyć zupełnie po swojemu i w tym odnaleźć wolność". Oczywiście nasze życie ma swoje ramy, ustalane przez kontrole szpitalne, pobyty na oddziałach czy stosowanie interwencji medycznych, które, w naszej ocenie, Nadzi pomagają. Ale poza tym możemy bardzo wiele - żyć z dnia na dzień, osadzić się w tym słynnym "tu i teraz", żyć spokojnie, bez pośpiechu, planować dni kierując się tylko samopoczuciem Nadzi i tym, na co mamy ochotę. Nie chcę, żeby zabrzmiało to jakbym osiągnęła jakieś "stan zen", bo tak nie jest. Ale w tym naszym nieprzewidywalnym życiu radzę sobie coraz lepiej.

Powiedziałaś, że Nadzia trafia do szpitali w ciężkim stanie, a tam pewnie widziałaś rozmaite sytuacje, w tym i śmierć. Jak te przeżycia wpłynęły na twoje postrzeganie tematu umierania, odchodzenia, żegnania się?

- Rok pracy nad książką był dla mnie czasem swego rodzaju obsesji. Wszystkie lektury, filmy, seriale analizowałam pod kątem tego, jak mówi się w nich o śmierci, jak się ją przedstawia. W życiu przed Nadzią nieszczególnie się tym interesowałam, zwłaszcza, że nie było w tamtym czasie śmierci w moim najbliższym rodzinnym kręgu, ale też i nie unikałam tego tematu. Jeszcze w ciąży oglądałam filmy typu "Cząstki kobiety", w którym scena porodu kończy się śmiercią, czy "Babyteeth" o nastolatce, która umiera na białaczkę. Nie wiem, co mną wtedy kierowało - próba oswojenia lęku, który mi wtedy towarzyszył? Przeznaczenie? Być może temat śmierci pomogło mi oswoić wykształcenie dziennikarskie, Polska Szkoła Reportażu, opowieści reportażystów, którzy jeździli w rejony objęte konfliktem.

- Kiedy Nadzia była na oddziałach intensywnej terapii, ja miałam wrażenie, że jestem na wojnie - bo koło nas także umierali ludzie. Poza tym codziennie słyszałam od lekarzy, że moje dziecko może umrzeć. Przypominali mi o tym na każdym kroku, kilkanaście razy dziennie. Więc siłą rzeczy w końcu zaczęłam się z tą rzeczywistością oswajać. Podczas pierwszego pobytu Nadzi na oiomie zaczęłam czytać i słuchać o stracie; chciałam wiedzieć, jak wygląda życie po śmierci dziecka. A z czasem okazało się, że już wtedy zbierałam materiał do książki. Niedługo później ludzie sami zaczęli się do mnie odzywać na Instagramie i opisywać swoje historie straty. Nie pytając mnie, czy chcę je usłyszeć, czy nie. Widocznie mieli poczucie, że mogą mi je opowiedzieć, ba, może nawet, że ja ich potrzebuję. I ostatecznie okazało się, że faktycznie tak było - pomagała mi świadomość, że gdzieś tam są ludzie, którym umarło dziecko, a oni to przeżyli. Chciałam się dowiedzieć, jak - jak można żyć dalej po takiej stracie?

- Ponieważ stan zdrowia Nadziei jest zmienny, rozmawialiśmy już z mężem o tym, że pewnego dnia jej może nie być. Niektóre z tych rozmów były bardzo konkretne - na przykład ustalaliśmy, czy chcemy, żeby została pochowana w trumnie, czy skremowana. Z jednej strony to były dobre rozmowy, bo udało nam się coś ustalić i mamy poczucie, że "w razie czego" coś już mamy ogarnięte. Z drugiej - wprowadzały nas w stan takiego wyczekiwania śmierci i żałoby za życia córki. Nasze dziecko przeżyło wiele trudnych medycznych zdarzeń i wciąż jest z nami, ale na pewno my nosimy w środku myśl o tym, że prawdopodobnie je przeżyjemy.

Jak wygląda twoje codziennie życie z tą myślą?

- Bywają dni, kiedy wcale się nie pojawia, a bywają takie, że łapię ją kilka razy dziennie. W jakimś sensie praca nad książką i słuchanie opowieści o stratach innych pomogło mi oswoić ten temat, choć trochę go znormalizować. Na przykład często mówi się, że "śmierć dziecka nie jest zgodna z naturą", tymczasem zdarza się częściej, niż nam się wydaje. Kiedy zaczyna się grzebać w rodzinnych historiach okazuje się, że wystarczy cofnąć się w czasie, żeby poznać podobne historie - to mogą być aborcje, poronienia, śmierć okołoporodowa, choroby, wypadki. Dzieci odchodzą i to nie jest niezgodne z normalnym biegiem życia. To jego część.

- W książce sporo piszę o Instytucie Dobrej Śmierci, można nawet powiedzieć, że jest jednym z moich bohaterów. Wiele tym rozmowom zawdzięczam, m.in. zmianę myślenia dotyczącą relacji z Nadzią. Wcześniej myślałam, że kiedy umrze, wszystko się skończy. A dziś wiem, że tak nie jest, że będę mogła dalej pielęgnować naszą więź. Że nie muszę wtedy wszystkiego spakować, zakopać i przeprowadzić się tysiąc kilometrów dalej. Mogę dalej mieszkać w domu, w którym mieszkamy teraz z Nadzią - to naprawdę nie było dla mnie kiedyś takie oczywiste. Dzięki opowieściom m.in. Anji Franczak i Kasi Jackowskiej-Enemuo zrozumiałam, że po przeżyciu największego bólu możliwe jest znalezienie się w miejscu, w którym relacja ze zmarłym dzieckiem jest czuła, ciepła. Że w ogóle jest.

Instytut Dobrej Śmierci od czasu do czasu organizuje kurs "Praca z osobą w żałobie. Nowe perspektywy" w którym brałam udział. Pamiętam, że dla mnie dużym odkryciem było to, jak wielu codziennym sytuacjom może towarzyszyć żałoba. Jedna ze znajomych mam, która przedwcześnie urodziła dziecko, powiedziała mi kiedyś: "jestem w żałobie po zdrowej ciąży i dziecku, które miało rozwijać się zgodnie z kalendarzem".

- Dobrze to rozumiem. Kiedy Nadzia była malutka, mimo swojej choroby nie różniła się tak bardzo od rówieśników; żyłyśmy w takim kokonie miłości, a kiedy patrzyłam na inne dzieci, nie dostrzegałam aż tak wielkich różnic. Jednak teraz, kiedy córka ma 4,5 roku, zaczynam czuć emocje związane właśnie z tymi "mniejszymi" stratami - np. że Nadzia nie może pójść do przedszkola i nawiązać relacji z rówieśnikami, bawić się swobodnie z kuzynami, bo ciągle zostaje w tyle i każda infekcja jest niebezpieczna. Nie wstydzę się tego, że czasem patrzę na córkę kuzynki i porównuję ją do Nadzi i jej umiejętności. Pozwalam sobie na wszystkie emocje. To tylko moment, który wcale nie oznacza, że teraz zacznę Nadzię cisnąć i "naprawiać". Bo moja córka nie jest "zepsuta".