Cuda się zdarzają

Alicja Chybicka - profesor zwyczajny na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu, szefowa Kliniki Transplantologii Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Akademii Medycznej, senator VIII kadencji, prezes Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. Jest w radzie Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową i radzie programowej Fundacji Mam Marzenie. Autorka i współautorka ponad 500 publikacji z zakresu hematologii i onkologii dziecięcej. Ma 64 lata.

Czy naukowiec może wierzyć w cuda w medycynie?

Prof. Alicja Chybicka: - Przez 40 lat praktyki na oddziale onkohematologii widziałam różne rzeczy, także takie, jakich nie da się wyjaśnić naukowo. Zdarzało się, że zdiagnozowane guzy w kolejnym badaniu znikły i nikt nie wiedział, jak to się stało, bo były na wcześniejszym zdjęciu RTG. Doświadczyłam też sytuacji, kiedy ciężko chore dzieci, którym nie dawano szans na przeżycie, dochodziły do siebie. Dziś mają się dobrze, a ich historie wymykają się medycznym uzasadnieniom. Można powiedzieć, że to był zbieg okoliczności... Niekiedy bywa odwrotnie - pacjent ze świetnymi rokowaniami opuszcza ten świat i nie mamy na to żadnego wpływu. Przydarzyła mi się też pewna historia, o której często myślę. U niemowlęcia stwierdzono ostrą białaczkę wrodzoną, zaatakowany przez chorobę był jego centralny układ nerwowy. Chłopczyk leżał na hematologii w Gdańsku, ale jego mama wszędzie szukała ratunku.

- Nasz oddział ma dobrą opinię, więc wsiadła w pociąg i pojawiła się u mnie, błagając o przyjęcie synka. Zadzwoniłam do mojej koleżanki, profesor Anny Balcerskiej, ordynator tamtejszego oddziału. Powiedziała mi, że dziecko nie przeżyje transportu. Poprosiłam mamę, aby wróciła do Gdańska, bo jeśli jest cień szansy, to tylko tam. Kobieta pojechała, ale wciąż dzwoniła, opowiadała o jego terapii i stał się cud. Chłopiec zaczął reagować na leki, wkrótce odłączono go od respiratora. Potem dostałam list: "Pani Profesor, niech Pani myśli, co chce, a ja i tak wierzę w dobre fluidy, które przywiozłam z Wrocławia". Malec został wyleczony przez gdański zespół, a ja do dziś śmieję się, że mam jedno dziecko uratowane na odległość. Dostałam jego zdjęcie, to piękny chłopiec z wielkimi oczami.

W pani gabinecie wisi mnóstwo fotografii wyleczonych dzieci. Ile żyje dzięki wrocławskiej klinice?

- To już ponad dwa tysiące pacjentów. "Moje dzieci" spotykam na ulicy, w sklepie, na pokładzie samolotu ktoś podchodzi i mówi: "To ja, Kasia, uratowała mnie pani, jak byłam mała". Niektóre z nich mają już rodziny, a nawet wnuki. Ale jest też dużo tych po tamtej stronie, a ja pamiętam twarz każdego pacjenta, który odszedł. Kiedy zaczynałam pracę na początku lat 70., statystyki dla białaczki były przerażające: 85 proc. chorych umierało, tylko 15 proc. przeżywało. Nie było opieki paliatywnej, dzieci odchodziły nam na rękach, a potem my, lekarze, wynosiliśmy je do kostnicy. Oddział składał się z jednej sali z 25 łóżkami, maluchy płakały, rodzicom wolno było wpaść na godzinę w ciągu dnia. Opowiadałam im wymyślane na poczekaniu bajki. Starałam się, aby w każdej była puenta, że można wyjść z choroby. Wiem, że najważniejsza jest nadzieja. Myślę, że wierzącym jest łatwiej, mogą szukać ukojenia w modlitwie, odwoływać się do siły wyższej. Choć bywałam świadkiem odwracania się od Boga i wyklinania go, gdy rodzic tracił dziecko...

Czy nie miała pani profesor chęci, aby uciec, zmienić oddział, zostać po prostu pediatrą?

- Nigdy, bo kto leczyłby pozostałe dzieci? Gdyby lekarze mówili, że nie dadzą rady, nie udałoby się nam osiągnąć tego, co dziś mamy. Teraz statystyki są odwrotne: ratujemy około 80 proc. pacjentów. Mamy coraz lepsze terapie, sprzęt, ale wciąż trafiają do nas dzieci w zaawansowanych stadiach choroby. Gdy pacjent odchodzi, za każdym razem cierpię tak samo, a że jestem wierząca, wadzę się z Panem Bogiem o każdego. Proszę, żeby go zostawił, bo tak krótko jest na Ziemi, i walczę do ostatka. Wciąż myślę o terapii, stawiam sobie pytania, bo każda śmierć to także moja zawodowa klęska. A kiedy nic już nie można zrobić, czuję się tak, jakbym umierała razem z dzieckiem i jego rodzicami. Taka śmierć jest nieporównywalna do niczego. Jedna z matek napisała w liście: "To jakby ktoś zgasił na Ziemi światło, jakby skończył się świat, jakby nie było już nic...". Raz do roku robimy we Wrocławiu misterium zaduszkowe, przyjeżdżają rodziny zmarłych dzieci, przywożą albumy i razem wspominamy. Ta uroczystość, choć smutna, ma w sobie coś pięknego... Śmierć nauczyła mnie dystansu do świata, pokory, ale też pozbawiła strachu. Dlatego biegam maratony, weszłam na Kilimandżaro i niczego się nie boję.

Wiele rzeczy dzieje się przez przypadek - czy wierzy pani w opatrzność?

- Wierzę w Boga, który w jakiś sposób nami kieruje. Dzięki temu, że zostałam hematologiem, dane mi było uratować wiele dzieci. W młodości marzyłam o elektronice, to była wtedy dziedzina, która pchała świat do przodu. Po zdaniu matury rozważałam studia na politechnice lub w akademii medycznej, zdawałam na dwie uczelnie. Kiedy dostałam się na medycynę, pomyślałam, że spełnię marzenia mojej mamy, której wojna przeszkodziła w studiach, o jakich marzyła. Na trzecim roku zapisałam się do koła pediatrycznego i dostałam propozycję indywidualnego toku studiów. Wtedy wybrałam jako opiekuna Janinę Bogusławską-Jaworską. To była pełna energii lekarka z powołania, stworzyła onkohematologię dziecięcą na Dolnym Śląsku. Byłam jej asystentką, a potem przejęłam po niej schedę.

Znana jest pani w całej Polsce z tego, że o swoich pacjentów walczy jak lwica. Media nieraz pokazywały, jak stara się pani o fundusze i nagłośnienie spraw transplantacji szpiku. Warto się tak poświęcać?

- Nieraz ta walka graniczy z cudem. Odkąd jestem ordynatorem, byłam na dywaniku u wszystkich ministrów zdrowia i nie przyjmuję do wiadomości odpowiedzi: "Nie ma na to pieniędzy". Jestem szczęśliwa, bo udało się wybudować nową wrocławską klinikę onkohematologii. Nie żałuję też wejścia do Senatu, bo wierzę, że można dużo zmienić. Ciągle mam za mało czasu dla chorych dzieci, bo wiecznie coś załatwiam. Walczę z wiatrakami. Czasem myślę, że wcześniej umrę, niż to wszystko zostanie poukładane jak trzeba.

-----

Janusz Skalski - profesor, specjalista chirurgii dziecięcej i kardiochirurgii. Kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Autor 340 prac naukowych, współautor 21 książek z zakresu historii i filozofii medycyny oraz etyki lekarskiej. Laureat licznych nagród i wyróżnień za pracę naukową, społeczną postawę i promowanie Polski w świecie. Ma 63 lata.

Dwuletni Adaś znaleziony w stanie skrajnego wyziębienia na konferencji prasowej był w świetnej kondycji, pozował do zdjęć, zagadywał do kamerzystów. Co pan profesor czuje?

Prof. Janusz Skalski: Jestem szczęśliwy. Marzyłem o tym dniu. Nie przypuszczałem, że w ciągu kilku tygodni Adaś będzie w stanie wyjść stąd na własnych nóżkach, sprawny intelektualnie, fizycznie. Oczywiście wymaga rehabilitacji, ale świetnie się rozwija.

Czy to prawda, że gdy natrafiono na Adasia nad rzeką, można było uznać go za zmarłego?

- Nie dawał żadnych oznak życia, nie było krążenia krwi, oddechu, odruchów neurologicznych, temperatura zewnętrzna jego ciała wynosiła 5, a wewnętrzna 12,7°C, a w takiej sytuacji medyczne kryteria mówią o zwłokach. W majestacie prawa można było odstąpić od wszelkich działań medycznych. Ale każdy z ratujących prowadził reanimację: policjant, który go znalazł, ratownicy, potem nasz szpital.

Jak to się stało, że Adaś przeżył?

- "To coś niezrozumiałego" - tak piszą do mnie naukowcy z całego świata i bez ogródek nazywają to cudem. Dotąd uważano, że godzina, najwyżej półtorej godziny zatrzymania krążenia w głębokiej hipotermii to granica nie do przekroczenia. U Adasia ten okres wyniósł 3-4 godz. Niekiedy podczas operacji zatrzymujemy krążenie u pacjenta na 60-75 min, ale na dłużej nie mamy odwagi, bo może dojść do uszkodzeń mózgu. A w tym wypadku w centralnym systemie nerwowym dziecka nic złego się nie wydarzyło.

Jaki moment był dla pana najtrudniejszy?

- Czekanie, aż Adaś wróci do świata żywych. Gdy w końcu wybudził się ze śpiączki, nie mogliśmy w to uwierzyć. Jestem wierzący i nie boję się nazywać tego cudem. To uniwersalne określenie w języku polskim. Ale w internecie nastąpił zmasowany atak na mnie. Hejterzy twierdzili, że nadużywam tego słowa, nazywali mnie nawet nawiedzonym dewotem. A przecież "cud" to słowo do opisania sytuacji, które nam się w życiu przytrafiają, gdy chcemy wyrazić wyjątkowe emocje - obojętnie, czy jesteśmy katolikami, muzułmanami, czy ateistami. Albo gdy czegoś do końca nie rozumiemy. Cudem bywa twarz kobiety, rzeźba w muzeum, rzeczy wymykające się szablonom. Nie wszystko musi być rozumiane jako transcendentne, choć akurat dla mnie rzeczy mistyczne są bardzo ważne.

W historii medycyny dużo było niesamowitych zdarzeń. Pisze pan profesor o tym w swoich książkach. Czy wiele z nich da się dziś wytłumaczyć?

- Fascynuje mnie historia, a cuda to szeroki i piękny temat, bo w czasach, kiedy medycyna raczkowała, ludzie znali tylko dwa stany: zdrowia i choroby. Nie rozumieli procesów fizjologicznych, przyczyn i skutków różnych dolegliwości. Każde wyzdrowienie uznawane było za cud. W historii byli wielcy medycy, a zarazem szarlatani, którzy posiadali umiejętności leczenia. Byli doskonałymi obserwatorami fizjologii, zjawisk przyrodniczych i dokonywali "ozdrowień", które dziś nikogo by nie zaskoczyły. Mój idol to Paracelsus - renesansowy chirurg, podróżnik, szaleniec, ale i cudotwórca. Teraz powiedzielibyśmy o nim, że dostrzegał rzeczy, których inni nie zauważali, i umiał je wykorzystać.

Pan uczestniczył w niezwykłym rozwoju polskiej kardiochirurgii, a zaczynaliście prawie od zera, tak jak oglądaliśmy to w filmie "Bogowie"...

- Po studiach chciałem zostać ortopedą, ale gdy dowiedziałem się, że poszukiwani są lekarze, którzy chcą uczyć się kardiochirurgii, nie wahałem się ani chwili. Kiedy zaczynałem, dziecięcych serc nie operowano, jedynie bardzo proste wady, poza tym nie były to zabiegi na otwartym sercu. Rzeczywisty rozruch chirurgii wad wrodzonych serca dokonał się w Krakowie za sprawą Amerykanina, prof. Williama Norwooda, sławnego kardiochirurga dziecięcego, który przyjeżdżał do nas od 1977 r. Ta dziedzina medycyny była wtedy dla nas tak odległa i nieosiągalna jak kosmos, ale się uczyliśmy. Mnie dużo dały stypendia w Bostonie, Filadelfii. Polską kardiochirurgię z poziomu zerowego podnieśliśmy do rangi światowej dzięki grupie takich zapaleńców, jak: Religa, Dziatkowiak, Moll, Bochenek, Zembala, Maruszewski. Teraz mamy jeden z najniższych wskaźników umieralności w tej dziedzinie. Przez lata kierowałem Oddziałem Kardiochirurgii Dziecięcej Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, gdzie tak wiele się działo.

Czy dziś, mimo tak świetnych statystyk, zdarza się, że lekarze są bezradni?

- Czasem serce dziecka jest tak zniszczone przez wadę, że nie możemy nic zrobić. Na szczęście takie przypadki to mniej niż jeden procent. Niekiedy jedyną szansą byłaby transplantacja tego organu, ale w przypadku niemowląt możliwości są ograniczone, bo brakuje dawców. Kiedyś byłem ze śmiercią bardziej obyty, zdarzała się częściej, a dziś każda to szok. Moja żona jest geriatrą i znam przypadki, kiedy rodziny awanturują się o śmierć bliskiego, który w ciężkim stanie, w wieku ponad 90 lat trafił na oddział. Za niepowodzenie bywają oskarżani lekarze, a trzeba pogodzić się z nieuchronnością śmierci. Społeczeństwo zaczyna wariować, oczekiwać cudu na każdym etapie życia, a przecież życie ma swój kres.

A pan profesor boi się śmierci?

- Mam pokorę, ale się nie boję, choć sam byłem jedną nogą na tamtym świecie. Dostałem zawału w szpitalu, tuż przed pierwszym przeszczepem serca u dwuletniej dziewczynki. Przygotowania kosztowały mnie tyle nerwów, że organizm nie wytrzymał. Na szczęście udanej operacji transplantacji serca dokonał mój zespół i lekarze z Zabrza.

Dba pan profesor teraz bardziej o siebie?

- A niech mnie pani nie rozśmiesza, ograniczenie wysiłku od razu by mnie zabiło. Jak to się mówi: lepiej krótko świecić niż długo kopcić.

----

Mirosław Ząbek - profesor neurochirurgii i neurotraumatologii, ordynator Kliniki Neurochirurgii i Urazów Układu Nerwowego w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie. Kierownik Centrum Gamma Knife. Autor, a także współautor ponad 30 książek. Wykonał jeden z pierwszych w świecie nowatorskich przeszczepów tkanki mózgu w leczeniu choroby Parkinsona, jak również operacje mózgu w krążeniu pozaustrojowym i głębokiej hipotermii. Ma 58 lat.

W dzisiejszym świecie naukowcy wiedzą niemal wszystko o ludzkim organizmie, a nasz mózg pozostaje wciąż tajemnicą. Jak to możliwe?

Prof. Mirosław Ząbek: - Mózg należy do najbardziej skomplikowanych organów, z jednej strony - doskonały, z drugiej - słaby, bo nie poznał do końca samego siebie. Wciąż nie wiemy wszystkiego o jego możliwościach, a naukowcy dyskutują choćby na temat tego, czy wykorzystujemy go w całości, czy tylko w części. Ja próbuję to tłumaczyć na przykładzie samochodu z systemem ABS: kupujemy go, jeździmy i nie zdarza się nam sytuacja, aby się uruchomił, a czasem bywa tak, że ratuje nam życie. Podobnie jest z różnymi obszarami w mózgu: nie wszystkie działają aktywnie, bo nie ma takiej potrzeby, ale są w trybie stand by i w ekstremalnej sytuacji reagują. Ten organ kryje tajemnice i choć coraz więcej o nim wiemy, to wciąż są choroby, których nie rozumiemy, choćby parkinson. Nie znamy jego przyczyn, mimo że badamy biochemiczne zmiany, które wywołuje, mamy lekarstwa, ale nadal leczymy go objawowo.

Ale to o panu profesorze mówi się, że czyni cuda. Był pan pierwszym, który przeprowadził w Polsce operację wszczepienia stymulatora mózgu choremu na parkinsona. Dzięki temu u pacjentów łagodzi się objawy choroby.

- Przeprowadziłem również operacje wszczepienia stymulatorów do głębokich struktur mózgu w zespole Tourette’a, w leczeniu dystonii (choroba układu nerwowego, której istotą są zaburzenia ruchowe - pojawiające się niezależnie od woli chorego skurcze pewnych partii mięśni), ale to nie znaczy, że wiem już wszystko...

Jest gdzieś w mózgu miejsce na wiarę, na Boga?

- Dziennikarze często pytają mnie o to, czy Bóg rodzi się w naszej głowie. Nie umiem na to odpowiedzieć, wiem tylko, że w czasie życia mózg wypełnia się treścią, może to być wiara w siłę wyższą albo ateizm. Wpływ na to ma nasze wychowanie, doświadczenia, nie rodzimy się wierzącymi, to do nas przychodzi, podobnie jak emocje: miłość, nienawiść. Czasem tracimy wiarę, bo czujemy się skrzywdzeni, bezradni.

Czy wszystkie przypadki, kiedy ktoś dochodzi do zdrowia, choć lekarze nie dają mu szans, można wyjaśnić naukowo?

- Nie. I uważam, że nie wszystko trzeba tłumaczyć. Kiedyś dostałem list, w którym pewien mężczyzna pytał mnie, jak to możliwe, żebym ja, naukowiec, dopuszczał, że coś jest niejasne. Dodał też pytanie: jak można dać się leczyć lekarzowi, który tak mówi? Choć tak zwanych cudów nie widziałem, to są rzeczy, których nie umiem zrozumieć. Bywałem świadkiem ozdrowienia pacjenta, którego stan był beznadziejny. Zdarzały się sytuacje, kiedy ktoś zgłaszał się na operację wykrytego wcześniej tętniaka mózgu, a w momencie badania okazywało się, że już go nie ma.

- Leczę ludzi chorych na nowotwór - glejak wielopostaciowy. Gdy pada taka diagnoza, życie zazwyczaj wyliczane jest w miesiącach, mimo coraz nowocześniejszego leczenia. Choć przecież znam osoby, które żyją z tą chorobą kilka lat. Ostatnio byłem na rozdaniu Nagród Świętego Kamila, patrona pacjentów. Jednym z laureatów został znakomity ksiądz Jan Kaczkowski, twórca hospicjum, sam od kilku lat cierpiący na glejaka. Wygłosił przepiękną mowę o radości istnienia, o tym, że nawet w chorobie można być szczęśliwym, spełnionym, żyć normalnie mimo wyroku, który się odracza.

Zawsze mówi pan pacjentom wprost o złych rokowaniach?

- Zawsze mówię prawdę, choć gdy diagnoza jest niedobra, staram się dozować to pacjentowi. Trzeba dawać nadzieję, że leczenie ma sens. Wierzę, że myślenie pozytywne jest skuteczne w wielu sprawach, tym bardziej w chorobie. Jeśli pacjent ma dobre nastawienie i ufa lekarzowi, to wydaje mi się, że ma większe szanse na wyzdrowienie. Operowaliśmy jakiś czas temu młodego księdza z ciężkim tętniakiem mózgu w stanie niemal agonalnym. Cały Kościół się o niego modlił i teraz on już chodzi.

Czy pomogły te modlitwy?

- Nie wiem, ale jeśli tak wiele osób myśli pozytywnie, to nie można tego wykluczyć.

Można się oswoić ze śmiercią?

- Dziś śmiertelność na oddziałach neurochirurgii nie jest na szczęście duża, ale każdy lekarz uczestniczy w chorobie leczonego pacjenta. Widzimy bliskich ludzi, którzy odchodzą, i niekiedy - zwłaszcza w przypadku zgonu młodego chorego - pojawia się pytanie, jak będzie dalej wyglądało życie tej rodziny, czy dzieci będą miały takie same szanse na rozwój, kiedy zabraknie jednego z rodziców. Choć codzienne przekazy pełne są tragedii, zupełnie inaczej odbieramy to, że gdzieś giną anonimowi ludzie, a inaczej, gdy ta śmierć jest blisko. Dawniej dla lekarzy sekcja zwłok była jedyną informacją, dlaczego pacjent umarł, dziś poznajemy przyczyny, wykonując specjalistyczne badania. Dla zwykłego człowieka wizyta w prosektorium i spojrzenie na zwłoki jest przerażająco trudnym doświadczeniem, ale są ludzie, którzy obcują ze śmiercią na co dzień, myją ciała, ubierają je, przygotowują do pogrzebu.

Ludzie zawsze wypierają myśli o śmierci...

- Ale dawniej śmierć była bardziej naturalna, a teraz nasza kultura coraz bardziej ją oddala, media pokazują osoby piękne, wiecznie młode, eksponują ich sprawność i urodę. Taki świat nie istnieje, jest wykreowany na potrzeby marketingu i tworzy nieprawdziwe wzorce. Ja to nazywam życiem albo uśmiechem z puszki, bo przecież ludzie się starzeją, chorują i kiedyś umrą. Wciąż tajemnicą pozostaje dla nas, czy śmierć jest kresem naszej wędrówki, czy tylko zmianą jej formy.

Monika Głuska Bagan

PANI 4/2015