Czego dzieci uczą nas o śmierci i jak pogodzić się z odejściem dziecka na drugą stronę życia?

Rozmowa z Ewą Liegman, prezeską Hospicjum "Pomorze Dzieciom" i o. Filipem Buczyńskim, franciszkaninem, prezesem Lubelskiego Hospicjum Dziecięcego im. Małego Księcia jest fragmentem książki Ewy Ewart "Rozmowy ze śmiercią".

Ewa Ewart: Odejście najmłodszych budzi największy bunt, taka śmierć przecież burzy porządek przemijania. Ale umierające dziecko często staje się naszym nauczycielem, zmusza do przewartościowań, do właściwej proporcji sprzeciwu wobec tego, co nieuchronne. Czego dzieci uczą nas o śmierci i jak pogodzić się z odejściem dziecka na drugą stronę życia?

Ewa Liegman: W hospicjach dziecięcych rzeczywiście tak jest - to my uczymy się przemijania od dzieci. Tutaj mówi się, że uczymy się, w jaki sposób przeżyć śmierć. I chyba od tego trzeba tę podróż w bardzo wysokie, ekstremalne góry zacząć. Bo tak właśnie traktujemy podróż przez chorobę, przez żałobę, kiedy dowiadujemy się, że dziecku pozostało niewiele czasu. Do tej podróży potrzebny jest sztab wysoce wykwalifikowanej kadry, ludzi, którzy rozumieją, że życie nie kończy się w momencie postawienia ostatecznej diagnozy, i którzy przez ten ostatni etap przeprowadzają nie tylko chore dziecko, ale też całą jego rodzinę. W hospicjum uczymy, że relacja w momencie śmierci nie jest zakończona, a do tej wielkiej tajemnicy zapraszają nas dzieci. Patrząc w oczy gasnącego dziecka, musimy sobie zadać pytanie o sens tego wszystkiego. Odpowiedź znajdujemy na tej właśnie cienkiej granicy życia i śmierci. 

Ewa Ewart: Ojcze Filipie?

Filip Buczyński: Dla mnie metafora podróży jest bardzo wdzięczną metaforą. Oddaje rzeczywistość, w której, no właśnie, z jednej strony mamy kompetencje, powiedzmy, szefa, przewodnika - osoby, która towarzyszy, osoby, która nie będzie brała na ręce, bo sama ma dużo bagaży, ale ma ze sobą to wszystko, co niezbędne, żeby towarzyszyć. Ale poszedłbym krok dalej w tej metaforze: wspina się razem z tym pacjentem człowiek - ze swoim człowieczeństwem, z własną historią życia, doświadczeniem, swoim wiekiem, z tym wszystkim, co jest elementem najistotniejszym. Czasami dziecko bardziej potrzebuje człowieka, który jest obok, niż kompetencji wynikających z umowy, na którą zdecydowali się lekarz, pielęgniarka, terapeuta, psycholog czy pracownik socjalny. Bywa, że we wspinaniu się na szczyt najważniejszy jest dla dziecka uśmiech, tak samo dla jego rodzica i rodzeństwa. A więc ludzki znak towarzyszenia i kompetencje pomagają znieść tę bezradność.

Ewa Liegman: Każda historia jest inna, niezwykle poruszająca. Cały zespół pracujący w hospicjum stara się nie stracić świeżości, ponieważ to jest właśnie ta sztuka, o której mówi ojciec Filip - żeby być towarzyszem historii życia, która rozgrywa się jako jedyna, intymna, niepowtarzalna podróż przez nasze człowieczeństwo, przez życie i śmierć. Chyba w hospicjach to echo indywidualności rozbrzmiewa najgłębiej - też w ciszy odchodzenia. Odkrywamy, że życie, które trwa czasem parę uderzeń serca, ma nieprawdopodobny wymiar, globalny nawet, i zmienia ludzi, którzy są dookoła.

Ewa Ewart: Czy dzieci mają świadomość odchodzenia?

Ewa Liegman: Trzeba najpierw zadać sobie pytanie - na poziomie filozoficznym, psychologicznym, medycznym - co to znaczy mieć w ogóle świadomość?

W hospicjum uczymy się komunikacji pozawerbalnej, bo część dzieci nie potrafi nawet w sposób słowno-logiczny komunikować się z nami. Z powodu upośledzeń, chorób genetycznych, metabolicznych, neurologicznych nie są one w stanie wypowiedzieć jednego słowa. Ale krzyczą rozmaitymi komunikatami do nas, dorosłych. To jak w muzyce: są dźwięki, ale też pauzy, bez których te dźwięki nie wybrzmią odpowiednio. Hospicyjne dzieci uczą nas pozawerbalnej komunikacji, której potrzebujemy, kiedy sami tracimy kogoś bliskiego i kiedy musimy się nauczyć komunikacji przede wszystkim ze sobą, z własnymi emocjami, nauczyć się relacji z kimś, kogo fizycznie już obok nie ma.

Są też dzieci z silną świadomością odchodzenia. Przypomina mi się historia dziewczynki z chorym sercem. Zmarła jako trzynastolatka. Zadawała nieprawdopodobnie głębokie, dojrzałe pytania. Jako dorośli często mamy problem z nazywaniem rzeczy po imieniu. Ona nauczyła mnie tego, że nazywanie rzeczy po imieniu może być uzdrawiające, bo pozwala odgarniać ciężkie czarne chmury, które nad nami wiszą. To jak lot samolotem, którym przebijamy się przez ciężkie chmury, nad którymi świeci gdzieś tam wysoko słońce.

Ewa Ewart: A czy umierające dzieci okazują strach?

Filip Buczyński: To, jak już Ewa wspomniała, sprawa bardzo indywidualna. Towarzyszenie noworodkowi, który przyszedł na świat z wadą letalną, koncentruje się na zapewnieniu mu ciepła, pokarmu, bliskości matki, przytulenia, bezpieczeństwa. Zupełnie inaczej jest z towarzyszeniem dziecku kilkuletniemu.

Kiedy mówimy o towarzyszeniu - czasami jest pokusa, żeby iść krok przed dzieckiem. A tu jest wprost przeciwnie: idziemy obok dziecka i bardziej wpatrzeni, wsłuchani. Kontynuując ten język metafory: wpatrzeni i wsłuchani w to, co jest dziecka doświadczeniem, co dziecko przeżywa w świecie emocji, co nam sygnalizuje na poziomie marzeń, cały czas ze świadomością, że to małe dziecko funkcjonuje na poziomie myślenia konkretnego. Dlatego język komunikowania się z tym dzieckiem również musi być adekwatny do jego możliwości zrozumienia. Dla małego dziecka osobą znaczącą jest rodzic. Jeśli chcemy towarzyszyć optymalnie dziecku, towarzyszymy przede wszystkim optymalnie rodzicom. To oni przygotowują dziecko, nie my. Po pierwsze, lepiej dziecko znają. Po drugie, przecież mama jest najpiękniejsza i najmądrzejsza, a tata tym najsilniejszym, który pokona wszelkie przeciwności.

Oczywiście inaczej jest, gdy mamy do czynienia z nastolatkiem. On inaczej odbiera śmierć, bo ma zdolność myślenia abstrakcyjnego. Stąd więc inny rodzaj komunikacji, inny język, inna grupa emocji. On wie, że śmierć jest nieunikniona i skończona. Wtedy bardziej wchodzimy w to, co jest poziomem przeżywanych przez nastolatka lęków.

Ewa Ewart: Czyli dla małego dziecka ważna jest obecność dobrej energii, którą uosabiają rodzice, bardziej niż komunikacja werbalna...

Filip Buczyński: Dokładnie tak i powiedzieć małemu dziecku, żeby zdefiniowało, co to znaczy, że mamusia kocha. Mamusia kocha wtedy, kiedy przytuli.

Ewa Ewart: Jakie pytania zadają starsze dzieci? Czy trudno znaleźć na nie odpowiedź?

Ewa Liegman: Bardzo dużo jest pytań, na które trudno znaleźć odpowiedź. I to jest też dla naszego całego zespołu fascynujące. Pytania "Kim jestem?", "Po co przyszedłem na świat?" - filozoficzne, uniwersalne, dotyczące każdego człowieka. Wszystkie zmagania związane z trudnymi emocjami, z chorobą, zadawaniem sobie w ogóle pytań egzystencjalnych to samorozwój. Taki unieruchomiony nastolatek, przykuty do łóżka, wbrew pozorom przebywa o wiele dłuższą i trudniejszą drogę - w głąb siebie, odnajdując tę esencję.

Tak bywa, że jako najbliżsi uciekamy od konfrontacji z tymi najważniejszymi pytaniami, czyli o śmierć. Dlatego ważny jest towarzysz z zewnątrz, zespół hospicjum, który właśnie wejdzie w ten świat dziecka, nastolatka i posłucha, w jaki sposób on widzi tę przestrzeń, czego się boi. Przecież już przedszkolaki opowiadają o koszmarach. A my, nie mając tej umiejętności wejścia w świat dziecka, mówimy, że to był tylko sen. W ten sposób często rodzi się poczucie osamotnienia, że ja przeżywam, a dorosły mnie nie rozumie. Na spotkaniach hospicyjnych właśnie tego doświadczamy. Musimy wiedzieć, że nawet zdrowe dzieci noszą w sobie duży lęk przed śmiercią, chociażby przed utratą rodziców. Strach przed ciemnością, w której przeżywają samotność jeszcze mocniej. A kiedy przychodzi ktoś z zewnątrz i mówi, że ośmioletni chłopiec ma prawo się bać ciemności i to nie jest żaden wstyd, takie zapewnienie jest wstępem do kluczowych pytań i odpowiedzi. Potem okazuje się, że kilkulatek ma wiedzę na temat emocji o wiele większą niż my, potrafi nazywać na swój sposób rzeczy po imieniu.

Mało tego, często okazuje się on strażnikiem tego najcenniejszego skarbu - życia. Dlatego wysyła do nas wewnętrzne esemesy: rozejrzyj się dookoła, bo ja ciebie chronię.

Ewa Ewart: Ojcze Filipie, te dzieci starsze, które mają świadomość swojego odchodzenia, zadają pytania, ale mają też marzenia...

Filip Buczyński: Kiedy mamy już zdolność myślenia abstrakcyjnego, jak nam nauka podpowiada, w jakimś momencie dokonujemy bilansu życia. Przy okazji kryzysu czterdziestolatka, bo ten wiek traktuje się jako połowę życia, kiedy weryfikujemy to, co planowaliśmy jako nastolatkowie. Kolejny bilans, już całego życia, robimy na starość. Umierający nastolatek robi bilans, kiedy ma świadomość skończoności życia. Że nie będzie to kiedyś, tylko jest teraz. Taki proces analizy, nawet jeśli nastolatek o tym nie mówi, nazwałbym "antycypowaną żałobą", kiedy odchodząc, ma już świadomość, że nie doświadczy tego, czego doświadczą jego rówieśnicy. Po drugie uświadamia sobie, że również najbliżsi, rodzice, rodzeństwo, cierpią ze względu na jego chorobę - i to przeraża równie mocno, wbija w poczucie winy.

Ewa Ewart: To niesłychanie dojrzała refleksja, ale powiedziałabym na granicy irracjonalności...

Filip Buczyński: Ale ja to słyszę w wypowiedziach nastolatków. Widząc cierpienie rodziców, mają poczucie winy i wtedy starają się zrobić wszystko, żeby oni nie cierpieli. Najczęściej tak bywa, kiedy na przykład pytam w obecności matki: "Jak minęła noc w skali od zera do dziesięciu cierpienia?". I dziecko przy matce mówi: "Cztery", a gdy matka wyjdzie, mówi: "Sześć" albo "Siedem".

Jak chodzi o marzenia - dziecko nastoletnie uświadamia sobie, że wielu rzeczy nie doświadczy. Nie będzie mogło się na przykład pierwszy raz zakochać, bo jeszcze nie zdążyło się zakochać. I wtedy we wszystkich hospicjach dziecięcych zadaje się proste, banalne pytania: "Czy jest coś, co możemy jeszcze dla ciebie zrealizować?". I nagle się okazuje, że to worek marzeń bez dna. Bo wszystko zależy od pomysłowości dzieci.

Mam przyjąć piętnastoletnią, nowotworową dziewczynę pod opiekę i wiem, że tego czasu nie ma dużo. Najpierw przyjeżdżam do szpitala, bo tam jest okazja, żeby się poznać, żeby ten młody człowiek opatrzył się, że tak powiem kolokwialnie, z twarzą osoby, która potem będzie z hospicjum przyjeżdżała do domu. Przyjeżdżam do tej dziewczyny w szpitalu i pytam: "Ada, czy masz jakiś pomysł, co możemy dla ciebie zrobić?". A ona: "Mam, ale to niemożliwe". Ja mówię: "Ty mi powiedz, a ja ci odpowiem, czy jest możliwe". "Wiesz, ojcze, mam takie marzenie, żeby pojechać do Rzymu, by spotkać się z papieżem Franciszkiem, i żeby pojechać do San Giovanni Rotondo na grób świętego ojca Pio...". Rozmowa odbywała się w poniedziałek, w sobotę byliśmy w Rzymie.

Ewa Ewart: Nieprawdopodobne.

Filip Buczyński: Po prostu zadzwoniłem, wykorzystując wszystkie możliwości dotarcia do moich mnichów w Rzymie, wszystkich dykasterii, które mają możliwość dotarcia do ojca świętego, ustalenia programu ojca świętego. Okazało się, że mam współbraci, którzy pracują we wszystkich dykasteriach. W sobotę Ada wręczyła list papieżowi, który do niego napisała, a w niedzielę była w San Giovanni Rotondo na grobie świętego ojca Pio. A jeszcze zadziało się coś niesamowitego: jakaś dziewczyna podeszła do niej, wręczyła różaniec zapakowany w pudełeczku, gdzie było też sto euro, które Ada wydała potem na prezenty dla swojej rodziny.

Ewa Ewart: Chciałabym zobaczyć twarz tej dziewczynki, kiedy była w Rzymie. Bo to musiała być największa nagroda.

Filip Buczyński: Była przeszczęśliwa. Zdążyliśmy wrócić do Polski i prosto pojechaliśmy do szpitala, mając świadomość, że to był ostatni dzwonek, kiedy można było jej marzenie spełnić.

Ewa Ewart: Ewa, a jak ty spełniasz marzenia?

Ewa Liegman: Cały zespół hospicjum ma na to wyczulone radary. Mnie też zawsze wzrusza, że dzieci hospicyjne, wbrew pozorom, marzą o bardzo prostych rzeczach. Jak patrzymy na listy do Świętego Mikołaja, to naprawdę chodzi o drobne, proste rzeczy, które dla zdrowych dzieciaków są na wyciągnięcie ręki.

Mam przed oczami dziewięcioletnią dziewczynkę, też nowotworową, która trafiła do nas na siedem dni, choć wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że tylko tyle zostało. Przez ten tydzień udało się stworzyć zupełnie nowy świat - ale ona miała marzenie o trampkach na złotych koturnach. Nie jest łatwo znaleźć dla dziewięciolatki trampki na koturnach, na dodatek złotych. A ona takie zobaczyła w telewizji. Udało się zdobyć nawet dwie pary i nas zdumiało, że ona w ogóle nie chciała ich przymierzyć. Okazało się, że dziewczynka kompletowała sobie strój na tę ostatnią podróż. Mocno to było dla nas wzruszające, że do tego stopnia wszystko miała zaplanowane: sukienkę, buty, lalkę Barbie, co dawało jej dużo spokoju, pewności, że zadbała o wszystko.

Można powiedzieć, że w hospicjach nie ma rzeczy niemożliwych. Wszystkie ręce na pokład i działamy. Oczywiście potrzebne są fundusze. I zaraz znajdują się ludzie, którzy chcą to zrobić zupełnie za darmo, a potem wracają jeszcze do hospicjum, by powiedzieć, że ta sytuacja zmieniła ich życie. To jest niebywałe.

Filip Buczyński: Jeśli mogę dodać jeszcze jedną ważną rzecz. Te prezenty, jak na przykład zabawki, potem są w testamencie przekazywane rodzeństwu, koleżankom, kolegom - i to jest też niesamowite. Na przykład umierający chłopak woła brata bliźniaka, bo dostał rower, ale nigdy na niego nie wsiadł z powodu swojej choroby, i mówi do brata: "Od dzisiaj to jest twój rower". Albo dziewczynka bierze lalki Barbie, o których marzyła, i prosi mamę, aby przekazała je koleżankom z klasy. To są sceny wyciskające łzy. Te dzieci tak dojrzewają psychicznie, że pozostawiają tego typu testamenty.

Ewa Ewart: Czy umierające dzieci wierzą w to, że przechodzą do innego wymiaru, innego świata? Czy wierzą w to, że ich dusza jest nieśmiertelna, a po tej stronie zostawiają tylko ciało?

Ewa Liegman: W hospicjum, kiedy zaczyna się moment agonii, lekarz i pielęgniarka stoją przede wszystkim na straży bólu fizycznego. I to jest sacrum, wielki zaszczyt towarzyszenia człowiekowi w tak intymnym momencie. O tym się rozmawia z rodziną - jak oni chcieliby ten moment przeżyć. Czy potrzebują zespołu hospicjum, czy wolą z odchodzącym dzieckiem zostać sam na sam. Stan agonalny zwykle wyłącza możliwość rozmawiania, kontaktowania się, ale jest to taki czas, który rzeczywiście, jeżeli jest zabezpieczenie na poziomie fizjologicznym, kiedy rodzina widzi, że dziecko nie cierpi, daje szansę czułego pożegnania.

Często hospicjum kojarzy się z cierpieniem. To jest trochę krzywdzące, bo tutaj sztab ludzi dwadzieścia cztery godziny na dobę czuwa, aby właśnie nie bolało. A jednocześnie ten ból fizyczny, wbrew pozorom, jest łatwiejszy do okiełznania niż ból psychiczny i duchowy. W chwili umierania potrzeba mądrych towarzyszy - ludzi, którzy stoją z boku, mówią o kolejnych etapach, o tym, na co jest czas, a z czym trzeba się pospieszyć. Że trzeba powiedzieć to, co chcemy wypowiedzieć, i dać czułość, by potem nie żałować na cmentarzu, że się nie zdążyło. Na tym też polega idea hospicjum: pokazać ludziom, że ze względu na swój komfort zdrowia nie myślą o tak ważnych gestach jak przytulenie i wypowiedzenie czułego słowa. Tych czułych słów jest zazwyczaj bardzo dużo dopiero w momencie, kiedy tracimy bliską osobę.

Filip Buczyński: Kiedy mówimy o tym momencie, gdy dziecko odchodzi, mamy świadomość, że to jest proces. Trochę jak w sytuacji skoczka narciarskiego, który zjeżdża w dół po skoczni, dojeżdża do buli i potem skacze. Jak przygotowujemy się do skoku, to w rozmowie z małym dzieckiem odnosimy się do rzeczywistości babci, prababci, które są w niebie. Oczywiście to niebo jest terminem atrakcyjnym - musi oddać rzeczywistość, w której dziecko będzie czuło się szczęśliwe, otoczone kręgiem osób bliskich i kochających, aby poczuło się bezpiecznie.

Nastolatek ma świadomość sytuacji i jednocześnie z naszej strony dostaje potwierdzenie, że może z nami o wszystkim rozmawiać, nie tylko na poziomie działań, które chcemy wykonać, ale też emocji, które przeżywa. I znajduje sobie w zespole kogoś takiego, nie muszę to być ja, nie musi być lekarz, czasami wybiera wolontariusza - na powiernika. I wtedy rozpoczyna się jakiś rodzaj przygody, w której dokonuje się dojrzewanie do przejścia na drugą stronę życia albo dojścia do momentu, kiedy skacze się z tej buli.

Ewa Ewart: Czy w takich momentach ojciec się kłóci z Panem Bogiem, chciałby to życie wyszarpać, odebrać Panu Bogu, który je zabiera?

Filip Buczyński: Kiedy człowiek pochowa setki dzieci i z setkami dzieci jest w relacji, potem jest przy tych setkach rodzin w ramach grupy wsparcia dla osieroconych, to nagle sam sobie zadaje pytanie, jakie ma przyjąć kryterium, żeby nie zwariować. Dla mnie to są dwa kryteria. Są rzeczy, które po ludzku mogę zrobić, i są rzeczy, których po ludzku zrobić tutaj, na ziemi, nie mogę. W tej sytuacji muszę się skoncentrować na tym, co po ludzku zrobić mogę. Bo jak zacznę biadolić nad sensem odchodzenia dziecka, zapomnę mu pomóc w tym zakresie, w którym jestem w stanie mu tej pomocy udzielić. Dochodzą też takie sytuacje jak ta - na przykład pielęgniarka mówi do dziecka: "Wiesz, teraz są wakacje, chciałabym pojechać, wypocząć, ale nie wiem, czy mam to zrobić, bo chciałabym z tobą zostać". A dziecko odpowiada: "Poradzę sobie, niech pani jedzie na wakacje ze swoją rodziną". To jest niesamowite ze strony dziecka, że nie musimy wchodzić w rolę męczenników jako pracownicy, bo też mamy prawo do odpoczynku.

Oczywiście jest jeszcze ten drugi wymiar - kiedy stoję wobec tajemnicy i kiedy po ludzku wszystko we mnie krzyczy, bo mam głębokie poczucie niesprawiedliwości. Tajemnica cierpienia niezawinionego, ale i drogi duchowej, którą dziecko zmierza, że ta droga się zmienia, ale się nie kończy. Czasami mam takie odpały, kiedy sobie wyobrażam, że jak nam będzie dane przejść na drugą stronę życia, to te wszystkie dzieci, którym towarzyszyliśmy, po nas wybiegną, żeby się spotkać. Boże drogi, trzysta pięćdziesięcioro dzieci wybiegnie, żeby się przywitać, a ja będę znał je wszystkie po imieniu tam, bo tutaj to już nie pamiętam przecież. Taka nadzieja się we mnie kołacze jako zasób w tej przestrzeni, która nie jest szkiełkiem i okiem.

Ewa Ewart: Ewa, odczuwasz podobnie?

Ewa Liegman: Przyznam szczerze, już tak zupełnie osobiście, że dzieci hospicyjne pozwoliły mi uwierzyć w życie po śmierci. Nie mam wątpliwości, że życie po śmierci jest i, tak jak ojciec Filip mówi, są w nas sprzeczności, które zaczynają się łączyć. To jest taki moment, w którym staję się zupełnie mała, widząc rodziców, którzy pomimo straty mówią, że ten czas w hospicjum był jednocześnie najtrudniejszy, ale i najpiękniejszy w ich życiu, bo oni nigdy nie byli tak blisko siebie i nigdy w ten sposób ze sobą nie rozmawiali. Dochodzi między nimi do nieprawdopodobnej bliskości i miłości, która jakby była nie stąd. To moje hospicyjne odkrycie. Nie potrafimy kochać sami z siebie, musimy się tego uczyć. 

Kiedy tracimy kogoś bliskiego, każdy przeżywa swoje trzęsienie ziemi. Ale jednocześnie coś się otwiera - to jest chyba ta nadzieja, o której mówi ojciec Filip, a której wspólnie doświadcza zespół hospicjum. Każdy z nas jest inny, ma inne wartości, jest innego wyznania - bo dialog ekumeniczny też prowadzimy u nas w centrum wsparcia po stracie - a okazuje się, że nie musimy pewnych rzeczy nazywać, bo na poziomie fundamentalnym wszyscy się zgadzamy, tak jakbyśmy odbierali sygnał od osób, których już między nami nie ma. Coś się naprawdę otwiera w momencie śmierci - jest jak tęcza, która pojawia się w chwili połączenia chmur, deszczu, gradobicia i słońca. Jest tą cienką granicą pomiędzy dwiema perspektywami, ciemnością i jasnością.