Joanna Górska i Robert Szulc: Nie marnujemy czasu

Dagmara Kotyra, INTERIA: W 2017 roku zdiagnozowano u pani nowotwór piersi. W kwietniu minęło pięć lat od zakończenia leczenia, a więc może pani śmiało powiedzieć, że jest już zdrowa, prawda? 

Joanna Górska: - Tak, zdecydowanie. Czekałam na ten moment bardzo długo, a każdy rok był wyzwaniem. Razem z Robertem i moim synem Kacprem byliśmy przeszczęśliwi, gdy mijały kolejne lata, a ja za każdym razem słyszałam od lekarzy, że jest "czysto". 

Robert Szulc: - Pięć lat od zakończenia leczenia to jak drugie urodziny. Czekaliśmy na to. Jest powszechne przekonanie, że jak przez pięć lat nie ma wznowy, można być spokojnym, choć oczywiście wiemy, że raki wracają i po kilkunastu latach. Wierzymy, że to, co najgorsze jest za nami. Asia się bada, kontroluje, trzyma rękę na pulsie i w końcu ma odwagę mówić, że jest ozdrowieńcem. 

Pamięta pani ostatni dzień radioterapii? Co pani wtedy czuła? 

JG: - Pamiętam dokładnie, jakby to było wczoraj. Bardzo płakałam, ze szczęścia. Nie wiem, czy pani wie, ale w trakcie radioterapii nie można się ruszać, pacjent jest przypięty pasami, aby nie drgnął nawet na milimetr. Płakałam i czułam, jak po policzkach płyną mi łzy, zbierały się w małżowinach usznych. Pielęgniarka, która mnie odpinała z pasów, powiedziała "nie płacz dziewczyno, już po wszystkim". To były ogromne emocje, wielka radość, szczęście i euforia. Po wyjściu ze szpitala zrobiłam sobie zdjęcie z ręką uniesioną w geście zwycięstwa. 

Kiedy zrozumieliście państwo, że życie sprzed choroby już nie wróci? 

JG: - Robert szybko się zorientował, że życie po raku nie będzie takie, jak kiedyś. Ja długo miałam nadzieję, że chwila i będzie tak jak było. Na początku miałam trzy główne cele. Chciałam odzyskać kondycję fizyczną, wrócić do wagi sprzed raka i zapuścić włosy do długości, którą miałam przed chorobą. W całej swojej naiwności myślałam, że kiedy je osiągnę, to będzie po wszystkim. Zrzucanie kilogramów po sterydach i zapuszczenie włosów okazało się najprostsze. Odbudowa kondycji psychicznej i fizycznej to zadanie na lata. 

RS: - Widziałem, że Joasia po zakończonym leczeniu jest bardzo słaba, że potrzebuje czasu na regenerację, na odbudowanie organizmu. Pierwsze czym się zajęliśmy to odzyskanie czucia w stopach i dłoniach, później weszły kwestie kondycji psychicznej. 

Jest coś, za czym tęsknicie państwo najbardziej? 

RS: - Tęsknię za naszym wspólnym bieganiem. Przed rakiem sporo czasu poświęcaliśmy na aktywność fizyczną. Dziś kondycja Joasi nam na to nie pozwala. Nie możemy jednak kategoryzować i powiedzieć, które życie jest lepsze: czy to przed rakiem, czy po. Obecnie uważniej przyglądamy się temu, co nas otacza. Kiedyś za bardzo skupialiśmy się na wyzwaniach zawodowych, a dzisiaj dużo odpuszczamy. Na pierwszym miejscu jest rodzina. Doceniamy to, że jesteśmy razem i mamy wokół siebie wspaniałych ludzi. 

Choroba sprawiła, że teraz po prostu inaczej państwo patrzycie na świat? 

JG: - Winston Churchill mówił, że nie można zmarnować żadnego kryzysu. Zagrożenie życia otworzyło nam oczy i faktycznie inaczej patrzymy na świat, bo rak zmienia człowieka i jego postrzeganie rzeczywistości. Inaczej widzi się rzeczy ważne i nieistotne. Żyje się pełniej. 

RS: - Postanowiliśmy wykorzystać nasze doświadczenia i skupiamy się na profilaktyce raka piersi. Asia jest żywym dowodem na to, że wczesne wykrycie to życie. Założyliśmy Fundację Silni Sobą, wspieramy zarówno osoby chorujące, jak i towarzyszące chorym.  

JG: - Skoro wszystko jest podobno po coś, to może rak był właśnie po to, żeby pomagać innym. Mamy bardzo dużo sygnałów, że to, co robimy, jest potrzebne i ważne. Pokazujemy, że raka się leczy, a życie po raku może być piękne, tylko trzeba dużo siły, samozaparcia i cierpliwości.   

W ostatnim dniu leczenia onkologicznego usłyszała pani od lekarza, by pięknie żyć. Stosuje się pani do tego zalecenia? 

JG: - Całą rodziną żyjemy najpiękniej jak się da. Nie spalamy się, nie gnamy, jesteśmy spokojniejsi. Nie marnujemy czasu i energii na zbędne rzeczy, słabe relacje i ludzi, którzy nas zawiedli. Wyciskamy życie jak cytrynki. Pięknie żyć to mieć satysfakcje z życia prywatnego i zawodowego, kochać i być kochanym, szanować i być szanowanym. To także realizowanie marzeń i to niezależnie od tego, jak bardzo szalone by one były. Zdecydowanie mogę powiedzieć, że żyję najpiękniej jak się da. Jestem, kocham, mam syna, mam Roberta i ciepło rodzinne. Wierzę, że umrę ze starości, a nie na raka. 

Jak to jest żyć tym drugim życiem? 

RS: - Rzeczywiście, czas po chorobie traktujemy jako drugie życie, które zostało nam dane po to, żeby je wykorzystać lepiej niż poprzednie. Popełniamy mniej błędów, jesteśmy uważni na to, co nas otacza, bardziej szanujemy czas i zwracamy uwagę na naszą kondycję psychofizyczną. Wiemy, że przemęczenie to stres, a on nie jest dobry dla organizmu i zdrowia. Zaczęliśmy medytować, czego wcześniej nie robiliśmy. 

JG: - Mam wrażenie, że drugie życie jest pełniejsze. Jest więcej życia w życiu. Jesteśmy skoncentrowani, uważni i wyciągamy wnioski. Staramy się dzielić czas między naszą aktywność zawodową, życie rodzinne i działania społeczne. 

Skąd pomysł na książkę "Przeżyć raka. I co dalej?"? To forma oczyszczenia czy wsparcia dla osób w procesie leczenia?

JG: - Pierwsza książka "Dziad. On silny, my silniejsi" była oczyszczeniem, przynajmniej dla mnie, bo pisałam ją w trakcie leczenia. Najpierw opisywałam wszystko anonimowo na blogu, a później do szuflady. Gdy pojawił się pomysł wydania książki, miałam niemal wszystko gotowe. Pisanie było dla mnie formą terapii. "Przeżyć raka. I co dalej?" to zupełnie inna historia. Nasza nowa książka jest obrazem tego, jak wygląda życie po raku. Opowiadamy krok po kroku, jak budowaliśmy nowe życie na gruzach poprzedniego, dzielimy się swoim doświadczeniem, ale i zebraliśmy wypowiedzi specjalistów. Szukaliśmy najlepszych z najlepszych, żeby porozmawiać m.in. o psychice, o diecie, o rozwoju czy nawet o powrocie do życia seksualnego po raku. To także pokazanie zarówno osobom zdrowym, jak i chorującym, że niestety zakończenie leczenia farmakologicznego nie oznacza końca problemów. Często jest tak, że dopiero wtedy nadchodzi najtrudniejszy czas. 

RS: - Pokusiłbym się o stwierdzenie, że to książka uniwersalna. Skierowana do chorujących i wspierających, a także osób zdrowych i tych, którzy stanęli w martwym punkcie i nie wiedzą, co zrobić ze swoim życiem. Chcemy pokazać, że po kryzysie, obojętnie jakim, można sobie wszystko na nowo poukładać. 

Wspólnie przeszliście państwo przez leczenie onkologiczne. Diagnoza zmieniła życie nie tylko pani Joanny, ale również pana. Co jest najtrudniejsze dla osoby wspierającej w procesie leczenia? 

RS: - Najtrudniejsze było patrzenie na cierpienie ukochanej osoby. Ciągle mam w głowie obrazy z dni po wlewach, kiedy nosiłem Joasię do łazienki, bo nie miała siły chodzić. Czułem się bezradny, mogłem tylko albo aż, być przy niej. Musiałem być silny, a przecież też się bałem, nie mogłem jednak tego po sobie pokazać. Widziałem, jak zmaga się z każdym dniem, jak walczy o każdy uśmiech i jak ogarniają ją momenty zwątpienia. Często miała huśtawkę nastrojów. Były stany euforyczne oraz stany załamania. Nie było łatwo. Potwierdzeniem niech będą słowa lekarki, która podczas jednej z wizyt zapytała, jak ja to wszystko wytrzymuje. To była część naszego życia i musieliśmy sobie z tym wszystkim poradzić, jakoś to poukładać. Dobrze, że mam silną głowę. Jestem ekspresyjny, energiczny i mam w sobie sporo emocji, ale jednocześnie jestem stabilny. Byłem podporą, Joasia zawsze mogła liczyć na moje wsparcie.

Nowotwór miał wpływ nie tylko na pani zdrowie fizyczne, ale także psychiczne. Co pomogło pani poradzić sobie w tym trudnym czasie?

JG: - W czasie leczenia raz byłam na spotkaniu z onkopsychologiem, ale wtedy nie potrzebowałam takiego wsparcia. Byłam nastawiona zadaniowo, tydzień w tydzień dobijałam dziada i działałam. Wyniki pokazywały, że leczenie przynosi efekty, guz był coraz mniejszy. Czułam to też, kiedy go dotykałam, z twardego zgrubienia robiła się chmurka, którą w pewnym momencie w ogóle przestałam wyczuwać. To mnie niesamowicie motywowało. Poza tym miałam wsparcie rodziny, przyjaciół i zupełnie obcych ludzi. Kiedy ujawniłam się ze swoją chorobą, zalała mnie prawdziwa lawina dobra.   

RS: - Bardzo dbaliśmy o normalność w naszym domu, kiedy Asia czuła się dobrze wszystko było po staremu. Joasia pracowała przez cały okres leczenia, zakładała perukę i prowadziła program telewizyjny na żywo. Miała niesamowity odzew. Panie pisały, że widok chorej, ale aktywnej dziennikarki daje im nadzieję. Asia cieszyła się, że pokazuje, że pacjent onkologiczny nie musi zamykać się w domu, że nie powinien wstydzić się choroby, że to, co widzimy w filmach i serialach, nie musi być prawdą o tym, jak wygląda leczenie raka. 

JG: - Praca była jednym z bastionów normalności i swego rodzaju terapią, bo kiedy skupiałam się na pracy, nie myślałam o raku. Psychoterapii potrzebowałam paradoksalnie po leczeniu onkologicznym, kiedy okazało się, że przy moim trójujemnym raku nie ma żadnej farmakologii wspierającej czy przeciwdziałającej nawrotowi. Miałam jedynie badanie mammograficzne raz na pół roku. Mogłam tylko czekać i modlić się, żeby nie było wznowy. Wiedziałam, że trójujemne raki piersi (agresywne nowotwory złośliwe, trudne w leczeniu - przyp. red.) najczęściej wracają w pierwszym i drugim roku po zakończeniu leczenia, życie z oddechem śmierci na plecach było wyczerpujące. Miałam Zespół Stresu Pourazowego - bałam się czerwonych płynów (istnieje metoda leczenia zwana "czerwoną chemią" zawierająca lek o czerwonym kolorze - przyp. red.), niektórych dźwięków i zapachów, które przypominały mi chemioterapię i radioterapię. Przeszłam wiele psychoterapii indywidualnych i grupowych, teraz mam narzędzia, które pomagają mi radzić sobie z atakami paniki. 

Po pięciu latach nadal boi się pani badań kontrolnych? 

JG: - Zawsze będę się bała. Po uszczypnięciu raka każde badanie jest stresujące. Kiedyś badałam się częściej, niż zalecał mi lekarz, bo chciałam mieć wszystko pod kontrolą. Żyłam od badania do badania i ciągle byłam w stresie. Teraz, po latach, mam inne podejście, martwię się, ale przed badaniami mogę normalnie spać i jeść. Radzę sobie z tym psychicznie, stosuję techniki oddechowe, pracuję na przekonaniach, stale korzystam z tego, co dała mi terapia simontonowska. 

Musiała się pani zmierzyć nie tylko z rakiem, ale także m.in. z neuropatią, tężyczką, nerwicą lękową i insulinoopornością. Ktoś wcześniej panią na to przygotował? Wspomniał, z czym może się wiązać leczenie? 

JG: - Jednym z powodów, dla którego powstała druga książka, jest pokazanie, że po leczeniu pojawiają się skutki uboczne. Tężyczka najprawdopodobniej pojawiła się ze względu na wyjałowienie organizmu. To autoimmunologiczna choroba, ale wielu lekarzy potwierdziło, że jest ona skutkiem leczenia onkologicznego. Nie byłam w stanie poradzić sobie atakami podobnymi do padaczki. Moje ciało tężało, trzęsłam się i nie byłam w stanie się ruszyć. Ataki pojawiają się nagle, nigdy nie wiem, kiedy mnie złapie. Boję się tego i stąd nerwica lękowa. Jestem pod opieką neurologa, przyjmuję leki, które podaje się pacjentom z epilepsją. Tężyczka coraz rzadziej daje o sobie znać. Natomiast z panią endokrynolog radzimy sobie z insulinoopornością. Wiedziałam, że leczenie onkologiczne jest ciężkie dla organizmu i wyniszczające, ale nie myślałam, że skutki uboczne będą tak dotkliwe i będą pojawiać się nawet po latach. 

Dziś skupiacie się państwo na wspieraniu osób w kryzysie zdrowotnym. Założyliście państwo fundację "Silni Sobą", a do tego wraz z promocją książki ruszył projekt "Onkowyprawka". To te trudne chwile podczas chemioterapii sprawiły, że dziś chcą państwo zadbać o tych, którzy zaczynają leczenie? 

JG: - W fundacji chcemy działać w sposób, który bezpośrednio wynika z naszego doświadczenia. Podczas chemioterapii widziałam pacjentów, którym było przerażająco zimno, a nie mieli nic, czym mogliby się przykryć. Postanowiliśmy zrealizować moje marzenie, jeszcze z czasów moich wlewów, i przygotować "Onkowyprawki" dla pacjentów rozpoczynających leczenie onkologiczne. "Onkowyprawki" to zestawy składające się z koca, kosmetyczki, chusty lub czapki, butelki na napoje i torby do szpitala. Jesteśmy przeszczęśliwi, że możemy w ten sposób zadbać o pacjentów i sprawić, że podczas chemioterapii będzie im przynajmniej ciepło i wygodnie. 

RS: - Pieniądze na "Onkowyprawki" zbieramy do końca roku. W działalności społecznej za ideą muszą iść środki finansowe. Choćbyśmy mieli najlepsze pomysły, bez wsparcia innych sobie nie poradzimy. Firma, która zajęła się szyciem "Onkowyprawek", robi to po kosztach. Możemy liczyć na wsparcie firm, z którymi współpracujemy, a także osób z naszego otoczenia. Uczestnicy wyjazdu na Wyspy Owcze, który zorganizowałem, postanowili przeznaczyć sporą kwotę na "Onkowyprawki". Nasz kolega zrezygnował z prezentów urodzinowych, a zaproszonych gości poprosił o wpłaty na "Onkowyprawki". 

JG: - Bardzo to doceniamy, bo każda złotówka dodaje nam skrzydeł, a osiągnięcie celu, czyli otulenie pacjentów, staje się realne. 

Czy pacjenci rozpoczynający leczenie nie wiedzą, że wlew chemii wychładza organizm? 

JG: - Kroplówki mają średnio 18-20 st. C., więc kiedy chemia rozchodzi się po organizmie i trafia do każdej komórki naszego ciała, robi się naprawdę zimno, a wlewy trwają od dwóch do nawet sześciu godzin. Jedni pacjenci tego nie wiedzą, a innych po prostu nie stać, żeby kupić koc i najbardziej potrzebne rzeczy do szpitala. Diagnozowanie wiąże się ze sporymi wydatkami, chociażby na prywatne wizyty u lekarzy. Trzeba przygotować organizm na terapię, wyleczyć wszystkie zęby, kupić perukę itp. Poza tym dochodzi kwestia pracy i spore prawdopodobieństwo pójścia na zwolnienie lekarskie, a to wiąże się z niższym wynagrodzeniem. "Onkowyprawki" trafią do tych, którzy takiego wsparcia potrzebują. 

RS: - Powoli rośnie świadomość, zarówno wśród pacjentów, jak i personelu szpitalnego, jeśli chodzi o potrzeby zdrowiejących. Lekarze, z którymi rozmawiamy, mówią, że nasza akcja jest strzałem w dziesiątkę i jest naprawdę potrzebna. "Onkowyprawka" to nie tylko koc, chustka czy kosmetyczka, ale także ulotka mówiąca jak przygotować się do chemii, co może się wydarzyć w czasie wlewu, będą też kody odsyłające na naszą stronę internetową, gdzie będzie można znaleźć m.in. plan żywienia czy podstawowe ćwiczenia, które można wykonywać w domu czy na spacerze. 

Choroba sprawiła, że dziś boicie się państwo o przyszłość, czy jest wręcz odwrotnie i diagnoza pokazała, że nie warto zamartwiać się na zapas? 

JG: - Na terapii nauczyłam się, że martwienie się jest jak modlitwa, a więc może mieć moc sprawczą. Obawiamy się wielu rzeczy, ale się nie zamartwiamy. Wychodzimy z założenia, że trzeba dziękować za to, co się ma. Nikt nie ma gwarancji jutra, więc wykorzystujemy maksymalnie każdą chwilę, którą mamy. Przestałam się denerwować rzeczami, na które nie mam wpływu, a śmierć oswoiłam na psychoterapii. 

RS: - Myślę, że są rzeczy nieuchronne, na które nie mamy wpływu, jak np. właśnie śmierć. Możemy się z nimi zgadzać lub nie, ale one i tak nadejdą. Mamy lepsze i gorsze dni oraz chwile zwątpienia. To nie jest tak, że zawsze u nas świeci słońce. Staramy się przyjmować rzeczywistość taką, jaka jest, ale i kreować ją na taką, w jakiej chcemy żyć. 

JG: - Ostatnie pięć lat przyniosło bardzo dużo zmian, a właściwie nasze decyzje te diametralne zmiany wywołały. Odeszłam z etatu w telewizji i już nie wstaję do pracy o trzeciej w nocy, założyłam swoją firmę i idzie mi całkiem dobrze, poszłam na studia podyplomowe z kształcenia głosu i mowy, wcześniej nigdy nie miałam na to czasu, zostałam też wykładowcą na Uniwersytecie SWPS. 

RS: - Naturalnym było, że choroba Asi miała wpływ na mój biznes i plany wyjazdowe z klientami. Po chwilowym przystanku wszystko wróciło do normy, a nawet ze zdwojoną siłą, co przynosi dużo satysfakcji. Mamy dużo planów i jeszcze sporo do zrobienia, zarówno jeśli chodzi o życie prywatne, jak i zawodowe. Oby zdrowie było.

***