Mam 32 lata, jestem "syrenką"

Co roku w Polsce na raka jajnika umiera ok. 2,5 tys. Polek.

W procesie leczenia kobiety często poddawane są operacjom radykalnym - usunięciu jajników, jajowodów, macicy. Borykają się nie tylko z chorobą i lękiem przed śmiercią, ale także z wizją własnej kobiecości. Czy po usunięciu narządów rozrodczych nadal są kobietami, czy może półkobietami? Co mogą zrobić, by czuć się nadal kobietami przez duże K? Jak mogą poradzić sobie ze zmianą?

Dzięki internetowym grupom wsparcia, kobiety te mogą się ze sobą poznać, wymienić doświadczeniami, nawiązać przyjaźnie i znaleźć zrozumienie. Mówią o sobie  "syrenki".

O chorobie dowiedziałam się wieku niespełna 21 lat. Zaczęło się niewinnie od torbieli na jajniku. Później było długie nieskuteczne leczenie, a w końcu w diagnoza brutalnie przekazana przez lekarza "ma pani raka jajnika". Bez wstępu, bez ceregieli.

To był ogromny cios. Zaczęła się walka ze słabościami, z czasem, z bólem. Zostałam postawiona przed koniecznością podejmowania decyzji, na które jako 20-latka nie byłam gotowa: czy usuwamy wszystko, czy biorę chemię, czy naświetlania? Przeszłam operację usunięcia jajnika i chemioterapię.

Trudno jest opisać, z jakim bólem łączy się chemia. Wydaje się, że ciało rozpada się na milion małych kawałków. Do tego wymioty, wypadanie włosów. Ale opłaciło się. Rak odpuścił. Najpierw było niedowierzanie, później ogromna, wszechogarniająca radość. Powoli wracałam do normalnego życia. Studia, rodzina, spełnienie.

Ale po sześciu latach znowu poczułam się źle. Nieustanne zmęczenie, osłabienie, obrzęk brzucha. Muszę zwolnić - myślałam - odpocząć. Objawy to ustępują, to powracają. Choroba rozwija się w sposób podstępny. Pewnego dnia tracę przytomność. Kolejne badania. Kolejny werdykt onkologa: nawrót.

Przechodzę operację usunięcia zmian z drugiego jajnika. Nie zgadzam się na całkowite usunięcie macicy wraz z przydatkami. Znowu chemia: ból, wymioty, utrata włosów. Leczenie daje efekty, ale i tym razem nie jest mi dane zbyt długo cieszyć się sukcesem...

Pojawiają się przerzuty do wątroby. Potem wypadki rozwijają się z prędkością kolejki górskiej: przerzuty w otrzewnej, w węzłach chłonnych. Atakujemy chemią, cykl za cyklem, naświetleniami, kolejnymi chemiami. Żyję od wyników do wyników. Od chemii do chemii. Od wzmacniania odporności i poprawiania morfologii, do dializ nerek, które już nie dają rady.

W końcu przyszedł dzień, w którym usłyszałam słowa: "Nie możemy już nic zrobić. Organizm nie daje rady". Lekarz mówi, że możemy spróbować poprawić morfologię i zaaplikować kolejną chemię, ale nie daje mi nadziei na wyleczenie.

Mówię stop. Koniec.

Zostaję ze sprawną jedną nerką, jednym płucem, z zaburzeniami układu nerwowo-mięśniowego. Ale jestem, żyję, zaczynam myśleć o tym, co muszę zrobić, co chciałabym jeszcze zobaczyć, jakie marzenia spełnić.

Zaczynam szukać pomocy terapeuty, ale nie mogę znaleźć specjalisty, który potrafiłby poradzić sobie z pacjentem onkologicznym. W końcu się poddaję, ale kiedy dociera do mnie, że sama nie dam rady, postanawiam po raz ostatni znaleźć kogoś, kto będzie w stanie mnie zrozumieć i pomóc.

Przeczesuję internet w poszukiwaniu specjalisty i w końcu na jednym z forów trafiam na informacje o pani dr Annie Wojtas. Pacjenci chwalą, polecają. Szybko nawiązujemy kontakt. Na początku nawet nie potrafię logicznie odpowiedzieć na pytanie, ale szybko okazuje się, że w końcu trafiłam na kogoś, kto mnie słucha i co najważniejsze rozumie.

Zaczynam na nowo układać swoje wartości, cele. Uczę się rozumieć zaistniałą sytuację. Dr Ania tłumaczy, że okazywanie słabości nie jest niczym złym, że przyjmowanie pomocy, a zwłaszcza proszenie o nią, nie jest wstydem. Dzięki niej w końcu odnajduję spokój i uczę się siebie od nowa.

Teraz jestem w punkcie zwrotnym swojego życia. Chcę realizować swoje marzenia, pomagać innym na tyle, ile jeszcze zdołam. Tak trafiłam do grupy "Syrenki". Szukałam ludzi w podobnej sytuacji, aby być dobrze zrozumianą, aby móc podzielić się wszystkim, co mnie gryzie i wiedzieć, że nie będę odrzucona, ani nikt nie spojrzy na mnie z litością w oczach.

Wspieramy się, pomagamy sobie w realizacji celów i marzeń. W tej grupie poznałam najcudowniejszą kobietę pod słońcem, Agatę Ślazyk, która jest dla mnie jak siostra. Agata również zmagała się swojego czasu z chorobą, a teraz pomogła mi zrealizować jedno z moich największych marzeń: wyprawę w góry.

"Mamo ty mi obiecaj, że będziesz żyć" - powiedziała moja 12-letnia córka. Bardzo, bardzo chciałam móc jej powiedzieć, że wszystko będzie dobrze...

O swojej chorobie dowiedziałam się w dość nietypowy sposób, rodząc syna poprzez cesarskie cięcie. Lekarka, która je wykonywała, znalazła dziwny płyn w obrębie jajników. Szukając przyczyny, natknęła się na kalafiorowatego guzka, którego odcięto, a następnie wysłano do analizy histopatologicznej.

W szpitalu na oddziale położniczym kazano mi się nie denerwować. Po kilku dniach wraz z synkiem wróciłam do domu. Na wynik miałam oczekiwać około 21 dni.

Telefon zadzwonił nieco wcześniej. Miły głos w słuchawce poinformował mnie, że lepiej będzie, jeśli zgłoszę się natychmiast.

Lekarz ordynator najpierw długo milczał, a później bardzo delikatnie poinformował mnie, że był to nowotwór. Nie potrafię sobie przypomnieć, co wtedy myślałam. To było takie nierealne. Jak to - ja? Przecież dopiero zostałam matką. Co będzie z moim maleńkim synkiem? Kto zastąpi mu mnie?

Potem był strach. Paniczny, duszący. Oczyma wyobraźni już widziałam się w trumnie, w myślach żegnałam się z bliskimi.

Ze szpitala skierowano mnie do Centrum Onkologicznego. Byłam skomplikowanym przypadkiem: kobietą w połogu, do tego karmiącą. Wyniki okazały się niejednoznaczne. Po 6 tygodniach powtórzono badania. Marker nowotworowy CA125 spadł z poziomu 113 do kilkunastu. Podjęto decyzję pozostawieniu obu jajników wraz z przydatkami i zaproszono mnie na badania kontrolne za 4 miesiące.

Coś jednak nie dawało mi spokoju. Czułam się sama z chorobą. Chociaż rodzina mnie wspierała, okazywała ciepło i miłość, to nawet najbliżsi nie mogli wiedzieć, co czuję w środku.

Wtedy znalazłam forum onkologiczne Policzmy się z rakiem" i podforum "rak jajnika". Przeczytałam to forum w całości, łącznie kilka tysięcy stron. Poznałam dziewczyny i ich doświadczenia w walce z rakiem, nieśmiało nawiązałam pierwsze kontakty. To właśnie dziewczyny z forum namawiały mnie na kolejne konsultacje lekarskie. Zaniepokoiło je to, że pozostawiono mi oba jajniki bez interwencji chirurgicznej i bez zbadania wycinków.

Byłam w tym czasie bardzo zmęczona macierzyństwem, chorobą. Byłam niewyspana, walczyłam o laktację dla syna, ale postanowiłam nie odpuszczać sobie. Głos wewnętrzny, podpowiadał mi, że nie pożegnałam się jeszcze z chorobą.

Z polecenia trafiłam do gabinetu dr Roberta Jacha, którego uważam za jednego najlepszych specjalistów w Polsce. Już na pierwszej wizycie ustaliliśmy, że należy usunąć lewy jajnik (na którym był guz), a z reszty pobrać wycinki do badania. Lekarz z uśmiechem żegnał mnie w drzwiach, dodawał otuchy.

Na początku stycznia przeszłam laparoskopową operację usunięcia przydatków lewych. Wróciłam do domu, do rodziny, do synka, utrzymałam nawet laktację. Byłam szczęśliwa, że mój koszmar się zakończył. Po 21 dniach zgłosiłam się do kliniki po wyniki badań  histopatologicznych.

Czytając kartkę na szpitalnym parkingu czułam, jak krew odpływa mi z mózgu. Ziemia dosłownie usuwała mi się spod stóp. Nowotwór był nie tylko w lewym jajniku, ale również na prawym! Tym, który miał być zdrowy i produkować dla mnie hormony przez resztę życia. Co gorsze, wykryto ślad cytolizy w płynie z popłuczyn z jamy brzusznej. Byłam zdruzgotana.

Mój lekarz nie miał już tego ciepłego uśmiechu na twarzy. Był milczący, poważny, zamyślony. Chwile później czekałam na operację radykalną. Świat się rozpadał dla mnie na maleńkie kawałki. Nie będę już kobietą, myślałam, nie będę sobą, kim ja będę?

Lekarz z oddziału powiedział mi, że moje życie po operacji już nigdy nie będzie takie samo, że będę się bardzo, bardzo, bardzo źle czuła, że będzie to pasmo niekończącego się koszmaru menopauzy w wieku zaledwie 32 lat! Będę miała zimne poty, uderzenia gorąca, depresję, kołatanie serca, a mój zegar biologiczny przyspieszy o 10 lat.

Chciałam uciekać, myślałam wtedy, że to najlepsze wyjście - zwiać i zostawić wszystko własnemu biegowi. Wolę żyć parę lat szczęśliwie, niż tkwić w niekończącym się koszmarze.

Wtedy znowu przyszedł mi z pomocą doktor Jach. Nie pamiętam dokładnie, co powiedział, ale uświadomił mi, że to "walka o życie". Wreszcie do mnie dotarło, o co toczy się stawka ....

20 lutego 2014 roku straciłam macicę, pozostały jajnik wraz z jajowodem, sieć mniejszą i węzły chłonne biodrowe. Stałam się "syrenką". 21 dni później dowiedziałam się, że jestem zdrowa, nowotworu nie ma.

Od tej pory wiele się zmieniło, głównie w moim podejściu do życia. Stałam się lepszym człowiekiem. A co do menopauzy... Koszmarne wizje lekarza z Kliniki nie sprawdziły się. Mam się świetnie, ćwiczę, wyglądam młodo, jestem sobą. Jestem kobietą przez duże K. Dbam o siebie, żyję, kocham... I cenię sobie każdą chwilę

***

Izabela Grelowska, Styl.pl:  Kim są "syrenki"?

Joanna Kobylarz: - Grupę utworzyły osoby, które zgromadziły się na forum "Policzmy się z rakiem". W momencie kiedy kontakt przez forum był niewystarczający, jedna z nas, Ania Szymczak, założyła grupę na FB. Dzięki temu powstało coś w rodzaju internetowej grupy wsparcia głównie kobiet chorych na nowotwory narządów kobiecych oraz osób wspierających kobiety chore. Najliczniejsza grupę stanowią kobiety cierpiące na raka jajnika. Oprócz codziennego komunikowania się za pomocą facebookowej tablicy, wymieniamy się również kontaktami telefonicznymi, piszemy do siebie wiadomości prywatne za pomocą komunikatorów internetowych, a także spotykamy się w realnym świecie.

Dlaczego stworzenie takiej grupy było potrzebne?

- Grupa służy wymianie informacji na temat metod leczenia, ośrodków leczenia raka w Polsce, ale przede wszystkim wsparciu psychicznemu. Dzięki grupie nie czujemy się samotnie w swojej chorobie, wiedząc, że nie pozostajemy w nieszczęściu  same. Wsparcie, ciepło i zrozumienie tego, co czujemy staje się kluczowe w obliczu strachu przed bólem, cierpieniem i śmiercią.

Wspomniała Pani, że "syrenki" bardzo często wymieniają się informacjami medycznymi. Jakiego rodzaju wiedzy, według pani, najbardziej brakuje?

- Problemem jest brak usystematyzowanej wiedzy na temat metod leczenia tego rodzaju nowotworów. Zdarza się, że różne ośrodki w Polsce proponują odmienne metody leczenia, a ostateczny wybór należy do samego zdezorientowanego i przerażonego pacjenta.

- Bagatelizuje się takie objawy tej choroby, jak obrzęki brzucha, czy objawy ze strony układu pokarmowego. Często nie jesteśmy również informowane, że mamy prawo do konsultacji i leczenia w innym ośrodku w Polsce. Spotykamy się z murem obojętności. Lekarze często nie potrafią nawet w sposób empatyczny przekazać nam złych wiadomości. Owszem jest wielu wyśmienitych specjalistów, wspaniałych lekarzy lecz wciąż za mało, skoro niektóre z nas decydują się na kilkuset kilometrową podroż. Brakuje również szeroko rozumianego wsparcia psychoonkologicznego w szpitalach. Zdezorientowany pacjent często zostaje sam lub szuka pomocy na własną rękę.

Syrenki mają doświadczenie. Wiedzą czego brakuje, z jakimi problemami muszą się najczęściej borykać. Gdyby miała pani wymienić listę najważniejszych spraw do rozwiązania od zaraz - co by to było?

- Pierwszą i najważniejszą sprawą jest szeroko rozumiana wiedza na temat raka jajnika. Objawy tego schorzenia są niespecyficzne, zdarza się wiec, że kobiety w pierwszej kolejności trafiają do lekarza pierwszego kontaktu, skarżąc się na dolegliwości takie, jak zaparcia czy wzdęcia. Dopiero gdy choroba osiąga zaawansowane stadium zgłaszają, się go lekarzy ginekologów. Niestety, leczenie staje się wtedy trudne, a szanse na wyzdrowienie maleją. Dlatego chcemy o tym głośno mówić, bić na alarm, bo na tego rodzaju nowotwory zapadają coraz młodsze kobiety.

- Nie bez znaczenia w tym przypadku jest genetyka i dziedziczenie skłonności do tego typu nowotworów. Wszystkie kobiety, w których rodzinach występowały tego typu schorzenia powinny być pod stałą, regularną kontrolą ginekologa-onkologa w celu wykluczenia ewentualnych zmian w obrębie jajników. Ogromne znaczenie ma tu również wykonanie badania w celu określenia czy dana pacjentka jest nosicielka zmutowanego genu BRCA1.- Skierowanie do Poradni genetycznej uzyskać można u lekarza pierwszego kontaktu na podstawie wywiadu, wciąż jednak niewiele osób o tym wie. Podobnie jak o tym, że dla profilaktyki raka jajnika można wykonać proste badanie krwi oznaczając poziom markera CA125, lub wykonując czulszy i bardziej dokładny Test Roma, który wiąże ze sobą dwa markery CA125 oraz HE4.- Kobiety z diagnozą raka jajnika skarżą się również na zbyt małą liczba specjalistów w Polsce, zdarza się że do renomowanego ośrodka czy też doświadczonego lekarza podróżują kilkaset kilometrów, za własne pieniądze, a diagnozy i możliwości leczenia niejednokrotnie różnią się od siebie w zależności od ośrodka. To sprawia, że już na starcie niektóre z nas mają mniejsze szanse na wyzdrowienie.

- Choroba nowotworowa wiąże się również z innymi przewlekłymi schorzeniami współtowarzyszącymi lub będącymi powikłaniami po chemioterapii, wśród nich można wymienić m. in. bardzo groźną zakrzepicę żył,  problemy natury neurologicznej, częste stany zapalne w tym pęcherza, pochwy, nerek, dolegliwości ze strony poparzonych jelit, przewlekły ból itd. Również w tym zakresie brakuje wsparcia ze strony specjalistów, zdarza się że pacjenci chorzy na raka czekają miesiącami w długich kolejkach do konsultacji - niestety niektóre z nas nie mają na to czasu.

- Dziewczyny z grupy wsparcia skarżą się również na utrudniony dostęp do badań zwłaszcza tych, które są drogie, jak scyntygrafia PET-CT, czy też tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny.

A jak jest ze wsparciem psychologicznym?

- Należy pamiętać, że leczenie  raka jajnika w zdecydowanej większości niesie za sobą konieczność wykonania operacji radykalnej (usunięcie przydatków oraz macicy) co z kolei wiąże się z utratą płodności, ale nie tylko. Pojawiają się problemy natury psychologicznej, brak akceptacji siebie, brak możliwości posiadania dzieci, trudności w uprawianiu seksu itd. Niezbędna wydaje się być wtedy pomoc psychoonkologiczna. Bo przecież brak macicy, czy jajników nie oznacza utraty kobiecości.

- Kobiety z naszej grupie mają niestety negatywne doświadczenia w tym zakresie. Większość wspomina, iż w obliczu utraty płodności i wizji nieodwracalnych zmian w swoich organizmach, zostały pozostawione same sobie. Cierpiały w samotności, niejednokrotnie popadając w depresję, tracąc chęć do życia. Chcemy to zmienić, gdyż ból psychiczny niejednokrotnie przewyższa ten natury fizycznej. Czarę goryczy dopełnia nierówne traktowanie różnych chorób nowotworowych, dla przykładu kobiety cierpiące na raka jajnika mają utrudniony dostęp do sanatoriów.

Czy "syrenki", jako grupa chcą to zmienić?

- Chcemy zacząć głośno mówić o sobie. Wyjść ze swoich bezpiecznych domów, do świata zewnętrznego w poszukiwaniu innych kobiet cierpiących tak, jak my, aby nie czuły się same. By uzbroić je w odpowiednią wiedzę, przygotować  do walki o własne zdrowie i życie. Chcemy, aby wiedziały, że to życie nie kończy się w dniu diagnozy, że można zwyciężyć raka, bo wbrew obiegowej opinii rak nie zawsze oznacza wyrok.

- Ogromną wartością jest też to, że  naszej grupie zawiązują się relacje i przyjaźnie silniejsze niż strach i śmierć.

W jaki sposób można dołączyć do grupy ?

- Na Facebooku wyszukujemy grupę "Syrenki". Pojawią się informacje o liczbie członków i kto należy, ale zamieszczane treści są widoczne tylko dla osób należących do grupy. Następnym krokiem jest poproszenie o przyjęcie do grupy. Po tej czynności odzywa się admin z prośbą, aby napisać coś o sobie i nowy członek zostaje przedstawiony grupie. Wszystkie te czynności mają na celu ochronę prywatności uczestników.