Wybór? Jaki wybór? To jest minimalizacja dramatu

Aleksandra Suława: - Naprawdę uważasz, że to dobre miejsce na spotkanie?

- A dlaczego nie? Kawiarnie zamknięte, do domu nie mogę cię zaprosić, bo mąż pracuje zdalnie, a tutaj mamy spokój.

Jednak to wciąż cmentarz.

- Ale popatrz jak tu jest pięknie jesienią, a do tego emocje wracają. To dobrze robi rozmowie.

Te emocje cały czas są żywe?

- Skłamałabym mówiąc, że każdego dnia budzę się i myślę o tym, co złego wydarzyło się w naszym życiu. Oczywiście, że tak nie jest. Żyjemy normalnie, pracujemy, mamy dwójkę cudownych dzieci i na nich się skupiamy. Przychodzą jednak dni takie jak ten, w którym ogłoszono wyrok Trybunału Konstytucyjnego. Wtedy siadam i właściwie nie wiem, czy bardziej chce mi się płakać, czy rzucać mięsem. To jest takie uczucie, jakby ktoś uderzył cię w twarz, potem na ciebie napluł, a na końcu powiedział, że masz jeszcze za to przeprosić. Nie, ja się na to nie godzę.

Na ulicach od kilku dni, w ramach niezgody, wykrzykuje się różne hasła. Też krzyczysz?

- Nie, po pierwsze szaleje pandemia, a po drugie boję się, że mogłabym nad sobą nie zapanować. Poryczeć się albo zrobić coś głupiego. Poza tym, chociaż rozumiem tą pełną wściekłości, wulgarną retorykę, trudno mi się pod nią podpisać. Boję się, że tego rodzaju przekaz tylko zaszkodzi sprawie. Znowu walka o liberalizację przepisów zostanie pomylona z obroną tego zgniłego, bo zgniłego, ale jednak, kompromisu. Dla mnie to dwie różne rzeczy.

Na demonstracje nie chodzisz. A gdybyś mogła spotkać się z sędziami Trybunału, to co byś im powiedziała?

- Staram się być kulturalną osobą, więc pewnie przełknęłabym przekleństwa, które cisną mi się na usta. Powiedziałabym, że bycie za życiem nie polega na stanowieniu dyktowanego ideologią prawa, ale na trosce o zdrowie i dobrostan rodzin. Powiedziałabym, że oni tak kompletnie nic nie rozumieją, że aż mi ich żal. Że są nieludzcy. I że nie mają prawa za nas decydować. Boże, jak ja to teraz miło powiedziałam. Gdyby przyszło co do czego, to pewnie puściłyby mi nerwy.

Kiedyś puściły?

- Niewiele brakowało. Jakiś czas temu, na Rynku Głównym w Krakowie byłam świadkiem małej demonstracji rzekomych obrońców życia. To był ich klasyczny protest: kilka osób, baner z rozerwanym, zakrwawionym płodem, megafon. Z tego megafonu leciały piramidalne bzdury: że rodzice sięgają po zawarte w ustawie przesłanki, jeśli tylko coś nie spodoba im się w wyglądzie płodu. Za krótka nóżka, wada serca, płeć nieodpowiednia? To usuwamy. Otóż, moi drodzy rzekomi obrońcy życia, chciałam wam powiedzieć, że to tak nie wygląda. Legalna aborcja, chociaż wolę słowo "terminacja", wynikająca z poważnych chorób płodu, to długotrwały, bolesny, tak fizycznie, jak i psychicznie, proces.

Jak wyglądał w twoim przypadku?

- Zaczęło się od USG genetycznego, badania, które wykonuje się przy niemal każdej ciąży. Lekarz zwraca wtedy uwagę na czynniki, które mogą wskazywać na ewentualne choroby. U nas takim symptomem była zbyt duża przezierność karkowa. Kiedy dziecko wygląda jeszcze jak krewetka, tam, gdzie później wykształci się szyja, ma taką komorę, której zbyt duży rozmiar jest bardzo niepokojący. W przypadku, naszego syna był on daleko poza normą. Ta anomalia mogła oczywiście zniknąć wraz z rozwojem ciąży, ale mogła też wskazywać na chorobę.

- Dostałam więc skierowanie do szpitala na pogłębione badanie, kolejne USG i test PAPP-A z krwi. W gabinecie, podczas USG, lekarka przyłożyła głowicę, zamilkła, poprosiła o chwilę czasu, a potem zaczęła wymieniać: rozszczep twarzy, rozszczep podniebienia, brak oczu, sześć palców w kończynach, daleko idące nieprawidłowości w budowie serca i mózgu oraz cały układ trawienny poza ciałem dziecka. Ta litania wad ma swoją nazwę: "trisomia chromosomu nr 13", krócej "zespół Patau", a opisowo: do trzynastej pary chromosomów naszego dziecka dokleił się dodatkowy, powodując ciężką niepełnosprawność. Próbowaliśmy się dowiadywać, czy to można operować. Nie można.

A próbowaliście sprawdzać, czy lekarka się nie pomyliła?

- Od 12. do 16. tygodnia ciąży byłam u lekarza cztery razy w tygodniu. USG, badania prenatalne, najpierw u jednego doktora, potem u drugiego, następnie u prywatnego i jeszcze jednego. Gdybyś się dowiedziała, że twoje dziecko umiera, to nie chciałabyś iść do każdego możliwego specjalisty, żeby ci powiedział, że ten pierwszy, drugi i piąty się pomylił? Na końcu była konsultacja z genetykiem i biopsja kosmówki - bolesne badanie, wykonywane bez znieczulenia, grubą igłą wbijaną w brzuch. Zapłaciliśmy wtedy prawie 700 złotych za wykonanie wyników nierefundowaną metodą FISH, by zamiast dwóch tygodni czekać na nie 48 godzin. Nie znieślibyśmy dwóch tygodni niepewności.

- Nie da się normalnie spać, jeść, oddychać, kiedy wiesz, że w tobie umiera dziecko. Budziłam się w nocy i zastanawiałam: czy on jeszcze we mnie żyje? I wiesz co? Czasem myślałam, że może byłoby łatwiej, gdyby umarł, a ten koszmar znalazł naturalny finał. Ale tak się nie stało. A biopsja potwierdziła trisomię 13. Chcę tu dodać, że do wykonania zabiegu, który odbył się w państwowym szpitalu i nie zapłaciliśmy za niego ani złotówki, konieczna jest teczka badań, w tym wynik badania inwazyjnego. Naprawdę niech ludzie to wiedzą - ciąży nie przerywa się po jednym niepokojącym USG, a do zabiegu kobietę dopuszcza komisja niezależnych lekarzy. My na szczęście spotkaliśmy medyków z powołania, którzy nie zasłaniali się klauzulą sumienia.  

Jak często występuje trisomia 13?

- Najrzadziej ze wszystkich trisomii, raz na kilka tysięcy przypadków. Dla porównania zespół Downa pojawia się raz na ok. 1000 urodzeń . Nie uważam się za heroskę, ale wtedy naprawdę żałowaliśmy, że on nie ma zespołu Downa. Mówiliśmy sobie: niech będzie chory, niech ma rozszczep czegokolwiek, byle żył. Zespół Patau jest jednak uznawany za wadę letalną, czyli taką, która prowadzi do poronienia, zgonu wewnętrznomacicznego albo przedwczesnej śmierci urodzonego dziecka, bez względu na podjęte leczenie.

W jaki sposób lekarz przekazuje taką diagnozę?

- Rzeczowo, cicho i powoli. Nie mówi, co masz zrobić, mówi tylko, jakie masz prawa, jakie są kolejne kroki i tyle. Potem wychodzi i daje ci czas.

Ile czasu?

- W naszym wypadku były to cztery tygodnie.

Ktoś był przy was?

- Dostaliśmy od lekarki adres hospicjum perinatalnego. Mało kto wie o tych miejscach, a powinno być ich więcej. Teraz to chyba należałoby uruchomić jakiś rządowy program budowy takich placówek, za grube miliardy. My ostatecznie nie skorzystaliśmy. Wspierała nas rodzina i przyjaciele. Jedni mówili, że się modlą, inni że trzymają kciuki. Byli i tacy, którzy ostrzegali: "Uważajcie na siebie, wiecie że fanatyków w Polsce nie brakuje. A jak ktoś wam przebije opony? A jak podpali drzwi?". Myślisz, że dlaczego nie chcę się wypowiadać pod nazwiskiem?

Gdybyś podjęła decyzję o porodzie, jakie konsekwencje mogłoby to mieć dla ciebie?

- Fizycznie? Jeśli miałabym szczęście to może żadne, ale raczej bardzo poważne. Lekarze tłumaczyli nam, że dzieci z zespołem Patau z czasem stają się coraz bardziej chore. Im bardziej się rozwijają, tym więcej narządów przestaje działać. Takie dzieci bardzo często ronią się w tzw. wysokich ciążach, np. w trzydziestym tygodniu. Tego rodzaju poronienie dla matki może skończyć się zapaleniem wewnątrzmacicznym albo zaburzeniem funkcjonowania serca, nerek, wątroby. Kiedy mój mąż usłyszał o tych powikłaniach, nie było dyskusji. Mieliśmy już jedno dziecko, dla którego chciałam być żywa i zdrowa. Nikomu nie życzę, żeby musiał stanąć przed taką decyzją, jednak nie wyobrażam sobie, żebym nie mogła jej podjąć.

Wybór, decyzja - tych słów zwykle używa się wymiennie. W tym kontekście naprawdę są synonimami?

- W tym kontekście wybór jest dość wirtualny. Bardziej trafnym określeniem byłaby chyba "minimalizacja dramatu". Bo co to za alternatywa: cierpieć dłużej czy krócej? Ryzykować życiem mniej lub bardziej? Ten, kto wyobraża sobie, że matka chorego dziecka, decydując się na aborcję wybiera miłe i komfortowe rozwiązanie, jest w błędzie. Jeżeli myśli, że usunąć ciążę to jak pstryknąć palcami, to niech się puknie w głowę. Jeśli jest wierzący to niech się wyspowiada, a jeśli nie jest to niech tydzień poklęczy na grochu. Może coś zrozumie.

Zwolennicy zaostrzenia prawa aborcyjnego mówią czasem o cudzie: że może przy porodzie stanie się cud i dziecko urodzi się zdrowe albo okaże się, że lekarze się pomylili.

- Nie wiem, jak wyglądają statystyki dotyczące występowania cudów, ale przypadki żywych urodzeń dzieci z zespołem Patau zdarzają się rzadko. Jeśli do nich dochodzi, wiele dzieci umiera po kilku godzinach, dniach, tygodniach. Nie chcę powiedzieć, że nie warto ryzykować dla tych kilku chwil, ale wizję rzekomych obrońców życia, według której najpierw jest zwykły poród, a potem dzidziuś przez dzień, tydzień, miesiąc, odchodzi, trzymany przez mamę za rączkę, można włożyć między bajki. 

Wiedziałaś, jak będzie wyglądał zabieg terminacji ciąży?

- Kiedy już miałam wyznaczony termin, próbowałam czegoś się dowiedzieć. Czy prawdą są opowieści o porozrywanych płodach? Czy to będzie mnie bolało? Czy będzie bolało dziecko? Okazuje się, że to wszystko nie tak. Procedura odbywa się w bardzo humanitarny sposób. 

- Dopochwowo aplikowane są tabletki, które mają za zadanie wywołać skurcze. Gdy skurcze wystąpią, zaczyna się taki mały poród. Chociaż nie wiem, czy nazwałabym to porodem. Rodzi się dziecko, nowe życie, a w tym przypadku na świat przychodzi istota, której przeznaczona jest śmierć. Potem pod częściową narkozą wykonuje się łyżeczkowanie macicy i jeśli wszystko jest w porządku, kobieta następnego dnia wychodzi do domu.

Gdzie to się odbywa? Na bloku porodowym?

- Tak.  Obok rodziły się dzieci. Na szczęście w moim wypadku lekarze mieli dość wyrozumiałości, żeby po wszystkim nie umieszczać mnie na oddziale poporodowym. Leżałam na wybudzeniowym, obok kobiet, które miały operowane np. torbiele jajników. Mimo tego, chciałam się zwinąć w kulkę i wyć. Panie pielęgniarki mówiły mi, że mam być cicho, bo inne kobiety chcą odpocząć. Nie mam im tego za złe, miały rację, ale ja też miałam swoją rację.

 - W ogóle ludzie mówili różne rzeczy: że nie ja pierwsza i nie ostatnia. Że ktoś trzy razy stracił dziecko i żyje. Że jak już mam dziecko to chyba mniej boli. Nie, nieprawda. Boli tak samo.

Jak żegna się takie dziecko?

- Boleśnie i długo. Nasz synek został przewieziony do prosektorium. Zrobiono mu badania, diagnoza oczywiście się potwierdziła. Mąż nalegał, żeby go zobaczyć. Syn niezbyt przypominał człowieka, chociaż mnie i tak się podobał. Był trochę takim alienem, tak dziwnym, że aż pięknym. Patrząc na niego, utwierdziliśmy się w przekonaniu, że nie miał szans na życie. On nie miał czym żyć.

- Nigdy wcześniej nie chowałam nikogo z moich bliskich i to pierwsze doświadczenie związane z organizacją pogrzebu okazało się doświadczeniem z pogranicza absurdu. Państwo, które deklaruje postawę pro-life, nie oferuje żadnych sensownych scenariuszy na taką sytuację. Opcje są dwie: dziecko albo jest utylizowane, razem z odpadami medycznymi, albo wykonuje się tzw. pokropek - ksiądz wodą święconą kropi trumnę. W naszym przypadku taki wariant nie wchodził w grę - mimo że wierzący, byliśmy wtedy ciężko obrażeni na Kościół katolicki, czuliśmy że nas potępił, że to nie jest temat, z którym powinniśmy się do niego zwrócić. Chcieliśmy pożegnać syna prosto, świecko i we dwójkę.

- Ostatecznie na cmentarzu towarzyszył nam pan z zakładu pogrzebowego. Drugiego, do którego poszliśmy, bo w pierwszym nie wiedzieli, co z nami zrobić. Powiedzieli, że płodów nie chowają. Pochówek, ku mojemu zdziwieniu, był kojącym doświadczeniem. Staliśmy na cmentarzu, trzymałam pod rękę męża, który miał na sobie ślubny płaszcz. Kto, idąc do ołtarza, myśli że spotkają go takie rzeczy?

 - Jeśli chcesz, to możemy podejść w to miejsce.

  ***

Dużo tutaj małych grobów.

 - Dużo i ciągle przybywa. Widzisz: tutaj data narodzin taka sama, jak data śmierci, tam też, a tutaj napisano tylko datę śmierci. A tu jest nasz synek.

Maksymilian. Coś się kryje za tym imieniem?

 - Imiona mieliśmy wybrane już na początku ciąży, ale  - chociaż może to głupio zabrzmi - potem nie umieliśmy mu nadać żadnego z nich. Jakoś przestały pasować. Antek? Jaki Antek? Maciek? Julek? Nie, to były imiona wyszukane z myślą o zdrowym, szczęśliwym dziecku.  Wymyśliłam więc, że skoro był taki maleńki i skoro świat tak mało mu podarował, to my damy mu imię największe z możliwych. Największe imię, jakie mogłam wymyślić dla tak małego trzynastocentymetrowego człowieczka.

Jak Maksymilian funkcjonuje w waszej rodzinie?

- Jako "dzidziuś". Starszy syn wie, że chodzimy na cmentarz do dzidziusia. Że to jego brat.

Na grobie jest krzyż. Jak z waszym stosunkiem do Kościoła. Złość trwa?

- Już nie, a przynajmniej nie jest to złość totalna. Po pogrzebie Maksia dużo czasu musiało upłynąć, zanim w ogóle zdecydowałam się pójść do kościoła. Myślałam sobie: jak ja mogę tam siedzieć, słuchać, potakiwać, mówić "amen", jeżeli wiem, że oni by mnie potępili? Czas jednak mijał, a ja poczułam, że chciałabym porozmawiać z jakimś mądrym duchownym. Poza tym, urodziła nam się córeczka, którą chcieliśmy ochrzcić. Poszłam więc do franciszkanów. Serce mi waliło, myślałam że ksiądz wyrzuci mnie z konfesjonału. A on powiedział: "Dziecko, Bóg cię kocha. Zesłał ci cudowną córkę i zapewne płakał razem z wami, kiedy cierpieliście. Nie masz sobie nic do zarzucenia, wybacz sobie". To był bardzo ważne. Nie dlatego, że miałam wątpliwości. Wiedziałam, że zrobiliśmy dobrze, ale to jednak siedzi w człowieku. Trzeba być sukinsynem, żeby nie siedziało.

- Ta spowiedź przywróciła mi też wiarę w ludzi Kościoła. W to, że czara goryczy się przeleje, a rozsądek, humanitarność i prawdziwe bycie za życiem zwycięży.

A póki nie zwyciężyło: myślisz, że na ostatniej decyzji Trybunału majstrowanie wokół prawa aborcyjnego się skończy?

- Obawiam się, że nie. Wiemy, do czego zdolni są fundamentaliści. Za chwilę okaże się, że jeśli kobieta została zgwałcona, to pewnie prowokowała, może nie dość się opierała, więc niech teraz rodzi. Zagrożenie  życia matki? Przecież to nigdy nie wiadomo, każda ciąża może być zagrożeniem... Czuję, że w tej dyskusji dojdziemy jeszcze do niezłych absurdów.

- Mówiłam już, że jestem wierząca. Wierzę więc, że Bóg po to dał nam wolną wolę i rozum, żebyśmy decydowali o sobie i rozwijali naukę. Rozwijali ją do takiego poziomu, na którym matka jest w stanie usłyszeć bicie serca swojego 8-tygodniowego dziecka, ale może też usłyszeć od lekarza, że syn czy córka jest śmiertelnie chory, a kontynuowanie ciąży może spowodować nie tylko cierpienie, ale także to, że ona nie doczeka porodu w zdrowiu albo poród skończy się usunięciem macicy. I wtedy żadnej kolejnej ciąży już nie będzie.

Krótko po wydaniu wyroku przez Trybunał pojawiły się doniesienia, że kobiety, które miały już wyznaczone terminy aborcji z powodu wad płodu, są wypisywane ze szpitali. Co byś powiedziała takim pacjentkom?

- Żeby do mnie zadzwoniły albo napisały, bo chcę je mocno przytulić i razem z nimi krzyczeć. Przynajmniej na odległość.

Wiesz, że ani twojego numeru, ani adresu, nie możemy tu umieścić.

- Powiem więc tak: dziewczyno, nie jesteś sama. Nie zadawaj sobie pytania "dlaczego", bo nie ma na nie odpowiedzi. Nic z tobą nie jest nie tak. Idź za głosem rozsądku, ufaj medycynie. Szukaj lekarzy, choćbyś miała ich szukać na drugim końcu świata, bo jeszcze możesz mieć zdrowe i cudowne dzieci. Zasługujesz na nie.

Ty chciałabyś mieć kolejne dzieci?

 - Ja już nie zdecyduję się na dziecko i muszę za to podziękować naszemu wspaniałemu Trybunałowi. Boję się. Zawsze się bałam, a teraz lęk jest paraliżujący. Ciąża z córką to był dramat. Budziłam się w nocy, śniły mi się poronienia, martwe dzieci. Podczas badania prenatalnego trzęsłam się tak, że lekarze nie byli w stanie zrobić mi USG. Jak usłyszałam, że ma serce, wszystkie zastawki, oczy, to o mało nie spadłam z leżanki.

A o nią, dzisiaj dziewczynkę, kiedyś kobietę, się nie boisz?

- Wiem, do czego zmierzasz. Boję się. Również tego, co będzie zanim zajdzie w ciążę, czy trafi na mądrych nauczycieli, także tych od edukacji seksualnej, lekarzy, księży? Mam nadzieję, że ze wzburzenia, które od kilku dni przetacza się przez kraj, powstanie coś dobrego. Że ta wściekłość nie zniknie przy pierwszej lepszej okazji, przysypana innymi, emocjonującymi tematami.