Hayley Okines: Dziecko w ciele starca
Była dzieckiem zamkniętym w ciele stulatki. Jej własna babcia mówiła, że wnuczka wygląda starzej od niej. Choroba, na którą cierpiała, jest nieuleczalna i od początku oznaczała przedwczesną śmierć.
Kiedy liczy się każda chwila
Hayley Okines urodziła się 3 grudnia 1997 roku w Arrington, w Anglii. Jej mama nie miała żadnych problemów w ciąży, a poród córki przebiegał podręcznikowo. Dopiero w pierwszym roku życia lekarze zauważyli pewne nieprawidłowości w rozwoju dziewczynki, a kiedy miała dwa lata zdiagnozowali u niej progerię. Chorobę, która sprawia, że organizm starzeje się osiem razy szybciej niż u ludzi zdrowych.
Hayley miała to szczęście, że rodzice, Kerry i Mark, oraz dziadkowie, traktowali ją tak samo jak resztę rodzeństwa. Z drugiej strony, dokładali wszelkich starań, by miała dostęp do leczenia i terapii, które stymulowały jej rozwój i opóźniały postęp choroby. Była poddawana eksperymentalnemu leczeniu w szpitalu w Bostonie, lekiem FTI, stosowanym na raka i alzheimera. Poczatkowo cierpiała z powodu jego skutków ubocznych, takich jak bóle głowy i mięśni czy zmęczenie, ale dzięki leczeniu urosła kilka centymetrów i nabrała siły.
Pomimo że żyła w ciele staruszki i wyglądała, jak staruszka, wyrosła na otwartą, przebojową, pewną siebie i zbyt dojrzałą, jak na swój wiek, dziewczynę. W szkole miała wielu przyjaciół i była aktywna na portalach społecznościowych, na których pisała o życiu w cieniu progerii. Co więcej, została maskotką drużyny Chelsea, spotkała się z Justinem Bieberem, Kylie Minogue, Simonem Cowellem, a nawet księciem Karolem. Na podstawie jej życia nakręcono kilka filmów dokumentalnych.
Gdy miała 14 lat, wydała autobiografię "Old Before My Time". Pisała: "Moje życie z progerią jest pełne szczęścia i dobrych wspomnień. W głębi ducha, nie różnię się od innych. Wszyscy jesteśmy ludźmi". Była zwykłą nastolatką, która interesowała się modą, muzyką, lubiła chodzić na zakupy i grać w gry komputerowe. Miała duże poczucie humoru i pozytywne nastawienie do świata.
Pomimo bólu i nietypowego wyglądu, nie narzekała i cierpliwie znosiła uciążliwości życia w ciele stulatki. Marzyła, aby żyć jak najdłużej i mieć długie włosy. Mówiła:
Titanic miał nie zatonąć, ale zatonął. To dowód na to, że eksperci mogą się mylić. Ja chcę być dowodem, że lekarze się mylą
Skończyła szkołę średnią i planowała podjąć studia dziennikarskie. Zmarła 2 kwietnia 2015 roku, z powodu powikłań po przebytym zapaleniu płuc. Miała 17 lat.
Progeria - przyczyny, objawy, leczenie
Progeria, czyli zespół progerii Hutchinsona-Gilforda, to rzadka choroba genetyczna, która wywołuje szybsze tempo starzenia się organizmu, a jej przyczyną jest mutacja w genie LMNA. Choruje jedno dziecko na 20 mln urodzeń, a średnia przeżywalność wynosi niecałe 15 lat.
Pierwsze objawy można dostrzec już w drugim roku życia. Należą do nich: brak prawidłowego przyrostu masy ciała, łysienie, sucha i cienka skóra z licznymi zmarszczkami i przebarwieniami, wyłupiaste oczy, wysoki ton głosu oraz sztywność stawów. Choroba nie ma negatywnego wpływu na rozwój umysłowy.
Nie istnieje żadna skuteczna metoda leczenia progerii. Dzieci z HGPS umierają z powodu schorzeń układu krążenia: udaru mózgu lub zawału serca - do którego dochodzi w wyniku miażdżycy naczyń wieńcowych i mózgowych, problemów typowych dla osób w podeszłym wieku.
Według badań Progeria Research Foundation, w 2020 roku, na całym świecie było 179 przypadków, w 53 krajach, w tym 12 w Europie (jedno w Polsce) i 18 w USA. Dwie osoby mają mutację genu, powodującego progerię, lecz są całkowicie zdrowe. W Indiach mieszka rodzina, która wychowuje pięcioro dzieci z progerią. Tiffany Wedekind ma 43 lata i jak do tej pory, jest rekordzistką w walce z tą chorobą.
Olga Konik
***
Zobacz również:
