Nie lekceważ spuchniętej nogi
U pani Kamili Jaszczor zaczęło się od bólu pod kolanem, potem noga zaczęła puchnąć, a skóra sinieć. Nie każdy ma tyle szczęścia, co ona. U niej objawy zakrzepicy były tak oczywiste, że trudno je było zlekceważyć, a nie zawsze tak jest.
Zdarza się, że choroba zakrzepowo-zatorowa przebiega bezobjawowo a zator, który jest jej wynikiem, bywa śmiertelnie niebezpieczny. Warto znać czynniki ryzyka i subtelne objawy zwiastujące chorobę, bo to może być wiedza na wagę życia.
W Polsce co roku na zakrzepicę żył głębokich zapada 60 tys. osób, a połowa z nich doznaje zatorowości płucnej, która u ok. 30 proc. pacjentów powoduje nagłą śmierć. To właśnie zator był przyczyną śmierci m.in. młodziutkiej mistrzyni olimpijskiej w rzucie młotem Kamili Skolimowskiej. Zator doprowadził też do zgonu jednego z najbogatszych Polaków Jana Kulczyka - u niego wystąpił po zabiegu kardiologicznym.
Zakłada się, że ok. 60 proc. wszystkich zgonów z powodu zatorowości płucnej dotyczy przypadków nierozpoznanych i nieleczonych.
Te objawy mogą świadczyć o żylnej chorobie zakrzepowo-zatorowej: ból w jednej łydce podczas chodzenia, obrzęk podudzia lub całej nogi, bolesność lub tkliwość przy uciskaniu nogi, noga może być cieplejsza niż reszta ciała, powierzchniowe żyły mogą być rozszerzone i widoczne także po uniesieniu nogi pod kątem 45 stopni
- Choć to tak powszechny problem, wciąż niewiele się o nim mówi, wiedza na temat choroby, jej objawów, czynników ryzyka jest w społeczeństwie bardzo mała. Sama doświadczyłam tego, kiedy zachorowałam: trudno było mi znaleźć odpowiedzi na pytania, które mnie nurtowały, dlatego postanowiłam to zmienić - mówi Kamila Jaszczor, założycielka społeczności propacjenckiej w mediach społecznościowych Trombofilia Polska, która właśnie została wyróżniona tytułem Ambasadorki Roku Światowego Dnia Zakrzepicy 2019.
Niebezpieczne skrzepliny
Żylna choroba zakrzepowo-zatorowa (ŻChZZ) może przytrafić się każdemu, choć częściej zdarza się u osób po 60 rż., które są otyłe, prowadzą siedzący tryb życia, palą papierosy. Ryzyko rośnie wraz z wiekiem oraz wartością wskaźnika Body Mass Index (BMI).
Prof. Rafał Niżankowski z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w specjalistycznym artykule na temat żylnej choroby zakrzepowo zatorowej podkreśla, że kiedy w żyłach powstanie zakrzep, rzadko dochodzi do jego samoistnego rozpuszczenia.
"Świeża skrzeplina w żyle głębokiej może się oderwać od ściany naczynia lub ulec fragmentacji i docierając do płuc, spowodować zatorowość płucną (ZP). ZP może być tak masywna, że blokuje przepływ krwi przez płuca i prowadzi do nagłego zatrzymania krążenia, które może być pierwszym objawem żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej" - czytamy w jego artykule.
Nie zawsze to niezdrowy tryb życia wywołuje chorobę. Pani Kamila nie miała jeszcze 30 lat, kiedy pewnego dnia, w Wielkanoc 2010 roku, w dziwny sposób zaczęła boleć ją lewa noga.
- Ból nasilał się przy chodzeniu, a także, gdy podnosiłam nogę do góry. Niedługo potem pojawił się obrzęk, a pod kolanem spory siniak. Trudno takie objawy zlekceważyć. Kiedy poszłam po świętach do pracy, zwierzyłam się z tego pracodawcy, a że jest internistą, od razu wysnuł podejrzenie zakrzepicy i skierował mnie do chirurga. Ten szybko zlecił proste badanie - USG Dopler które potwierdziło, że mam skrzeplinę z żyle głównej podkolanowej - opowiada dziś pacjentka.
Pani Kamila podkreśla, że miała wielkie szczęście.
- Po pierwsze wystąpiły u mnie klasyczne objawy, co nie u wszystkich się zdarza. Czasami zanim padnie diagnoza, skrzep dostaje się do naczyń blisko serca lub w płucach i dochodzi do nieszczęścia. Po drugie, trafiłam na osoby w swoim otoczeniu, które miały pojęcie o zakrzepicy. U mnie zdarzyło się do przed 30. r. ż. - epizod zakrzepowy u młodej osoby większość lekarzy dziwi i bywa, że go bagatelizują. Ja już w pracy usłyszałam, że to może być zakrzep, a chirurg, do którego trafiłam, szybko skierował mnie na doplerowskie badanie ultrasonograficzne oraz do laboratorium na oznaczenie stężenia D-dimeru w osoczu - opowiada pani Kamila.
To najważniejsze, a na dodatek nieinwazyjne metody diagnostyczne w tej chorobie. Trzeba te badania wykonać szybko.
- Badania potwierdziły, że jest skrzep i natychmiast wdrożono leczenie przeciwkrzepliwe heparynami drobnocząsteczkowymi, które miały za zadanie rozpuścić skrzep oraz leczenie uciskowe o stopniowanym ucisku - tzw. kompresjoterapię. Ale ponieważ wciąż nie znano przyczyny mojej choroby, dostałam skierowanie do hematologa. W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku trafiłam na wspaniałego lekarza, który zrobił ze mną bardzo dokładny wywiad - pytał czy nie przyjmowałam doustnej antykoncepcji hormonalnej, czy nie jestem po dłuższym locie samolotem, czy nie miałam zabiegu chirurgicznego, ale ponieważ nie zdarzyło się w tym czasie w moim życiu nic, co mogłoby sprowokować powstanie skrzepliny, wykonano mi specjalistyczne badania genetyczne w kierunku trombofilii. I ona się potwierdziła - mówi młoda pacjentka.
Czynniki sprzyjające powstawaniu zakrzepicy żylnej: spowolniony przepływ krwi w żyłach, nadmierna lepkość krwi, genetycznie uwarunkowana skłonność do nadmiernej krzepliwości krwi, żylaki nóg, przewlekłe zapalenie żył, złamanie nogi, niewydolność serca, zażywanie antykoncepcji hormonalnej, stosowanie hormonalnej terapii zastępczej, siedzący tryb życia i zbyt mała ilość ruchu (niepełnosprawność ruchowa), otyłość, palenie papierosów, długa podróż, a także podróżowanie samolotem, wiek po wyżej 60. r. ż, długotrwałe unieruchomienie.
Pończochy i zastrzyki
Teraz pani Kamila jest pod stałą opieka hematologiczną.
- Najpierw wizyty były co kwartał, później co pół roku, teraz lekarz dał mi zielone światło i mogę przyjeżdżać do hematologa raz do roku. Noszę pończochę uciskową poprawiającą przepływ w żyłach i redukującą obrzęki, bo stwierdzono niewydolność żylną i uszkodzenie zastawek, mam też regularnie monitorowane wskaźniki krzepnięcia krwi oraz raz do roku wykonywane badanie ultrasonograficzne - mówi.
W ciąży, która w zakrzepicy jest dodatkowym ryzykiem powstania skrzepliny, wizyty były dużo częstsze. Pacjentka musiała być pod stałą kontrolą lekarza. Przez całą ciążę i w okresie połogu musiała robić sobie zastrzyki z heparyny drobnocząsteczkowej. Kiedyś policzyła i wyszło, że zrobiła ich ok. 400. Ale było warto. Dziś jest mamą 4,5 -letniej Lenki.
Wiedza na wagę życia
Po "wielkanocnym incydencie" pani Kamila szukała informacji w internecie i okazało się, że tych wartościowych było tam wtedy bardzo niewiele.
- Znajdowałam niemal wyłącznie reklamy, błahe teksty, które wprowadzają w błąd, sieją panikę. Aż w końcu trafiłam na forum, gdzie poznałam ludzi z takimi samymi problemami jak ja. Tam uzyskałam odpowiedzi na pytania, które mnie nurtowały, ktoś wyciągnął do mnie rękę, przedstawił, czym jest choroba, na co zwracać uwagę, polecił lekarzy. Wtedy wymarzyłam sobie stworzenie grupy wsparcia, gdzie ludzie będą sobie nawzajem pomagać i gdzie będą publikowane rzetelne informacje, tworzone przy współpracy z ekspertami i lekarzami - wspomina.
W 2015 roku, w dniu, w którym obchodzony jest Światowy Dzień Zakrzepicy - 13 października - pani Kamila założyła propacjencką społeczność Trombofilia Polska. Rozpoczęła współpracę z lokalnymi lekarzami, organizuje webinaria, przygotowuje lub zamawia u specjalistów merytoryczne materiały na temat zakrzepicy.
Na profilu można dzielić się historiami choroby i dyskutować. W ten sposób szybko stał się on źródłem wsparcia dla pacjentów z zakrzepicą i tych, którzy już przeszli tę chorobę, a także ich opiekunów.
- Świadomość tej choroby wciąż jest bardzo mała, wielu ludzi nie wie, co to jest zakrzepica. Jeśli jest się w miarę zdrowym człowiekiem i nie ma się charakterystycznych objawów, łatwo jest zlekceważyć symptomy zakrzepicy. Dlatego tak ważne jest, aby mieć wiedzę i świadomość czynników, które mogą zwiększać ryzyko choroby zakrzepowo-zatorowej - warto wiedzieć, że zwiększają je zabiegi chirurgiczne, szczególnie te ortopedyczne, choroby nowotworowe, długotrwałe unieruchomienie, lot samolotem, ciąża i połóg, a także stosowanie antykoncepcji hormonalnej czy hormonalnej terapii zastępczej. Bardzo duże ryzyko dotyczy pacjentów hospitalizowanych, dlatego warto uświadamiać swoich bliskich, którzy trafiają do szpitala, by prosili lekarza o indywidualną ocenę ryzyka rozwoju choroby zakrzepowo-zatorowej - służy do tego specjalna skala, którą powinien znać każdy lekarz. Wiedza na ten temat może zadecydować o naszych dalszych losach - podkreśla założycielka społeczności.
Warto też wiedzieć, że kluczowy w leczeniu choroby jest ruch. U większości pacjentów unieruchomienie (z uniesioną kończyną) dotyczy tylko pierwszego dnia od postawienia diagnozy; już następnego dnia po wdrożeniu leczenia, które obejmuje też odpowiednie uciskanie kończyny, pacjent powinien zacząć się ruszać - czyli chodzić. Celem w końcu jest to, by krew krążyła w naczyniach krwionośnych i dotleniała wszystkie narządy.
Międzynarodowy sukces polskiej pacjentki
W tym samym roku pani Kamila urodziła dziecko. Fakt, że trombofilia jest choroba dziedziczną, był dla niej dodatkową motywacją, by poznać tę chorobę jak najlepiej i mieć jak największą świadomość zagrożeń. A przy okazji dzielić się tą wiedzą z innymi. Tak powstała akcja "Zastrzyk Miłości", w ramach której jej organizatorka udowadnia, że kobiety z zaburzeniami krzepliwości krwi, wykonując sobie zastrzyki z heparyny drobnocząsteczkowej, mogą zostać szczęśliwymi matkami. Jej działalność została zauważona nie tylko w kraju, ale i na świecie - pisały do niej osoby ze Stanów Zjednoczonych czy z Brazylii, wymieniała się z nimi informacjami i doświadczeniami na temat choroby. Pewnego dnia Międzynarodowe Towarzystw Skaz Krwotocznych i Hemostazy (ISTH) zaproponowało, by stowarzyszenie Trombofilia Polska stało się ich oficjalnym partnerem. A 8 października tego roku ISTH ogłosiło, że Kamila Jaszczor została wybrana na ambasadora roku zakrzepicy Światowego Dnia Zakrzepicy 2019.
- Z ogromną dumą przyznajemy ten prestiżowy tytuł Kamili Jaszczor. Wykorzystuje ona swoje własne przeżycia pacjentki po zakrzepie do edukacji i inspirowania do działania innych dotkniętych tą przypadłością. Kamila uosabia wszystko to, co wiąże się z odznaczeniem ambasadora roku Światowego Dnia Zakrzepicy i z dużą radością potwierdzamy wagę jej działań - czytamy w komentarzu prof. Beverley Hunt, OBE, przewodniczącej Komitetu Sterującego Światowego Dnia Zakrzepicy.
To ogromny sukces polskiej pacjentki. Ale jeszcze większym jest normalne życie, pomimo choroby.
- Funkcjonuję zupełnie normalnie, tyle że mam z tyłu głowy, że nie mogę biernie siedzieć, dopuszczać do sytuacji, że będę miała zbyt długo wymuszoną pozycję siedzącą. Więc kiedy jadę dłużej samochodem, robię sobie przerwy, wysiadam z auta, rozprostowuję nogę. Podróże samolotem też wchodzą w grę, ale przed lotem muszę zrobić sobie iniekcję z heparyny drobnocząsteczkowej, która chroni mnie na czas lotu. Nie mogę dopuszczać do zbyt długiej stagnacji, do odwodnienia, nie mogę przyjmować środków antykoncepcyjnych. No i muszę się regularnie badać, szczególnie, że ryzyko nawrotu rośnie wraz z wiekiem. Ale po za tym żyję zupełnie normalnie - śmieje się Kamila Jaszczor.
Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl
