Wiedza zmienia świat na lepsze

Monika Szubrycht, Interia.pl: "Nie widzisz u mnie autyzmu? To dlatego, że nie czuję się na tyle bezpiecznie, aby być przy tobie sobą". Czy łatwo jest ukryć swoją osobowość?  

Anita Angielczyk: Jeśli chodzi o to zdanie, którego użyłam na mojej stronie na Facebooku Psycholog na spektrum, chciałam nim przede wszystkim podkreślić, że brak poczucia bezpieczeństwa w sytuacjach społecznych hamuje naturalną ekspresję, nie tylko naszą. Nie czuję się do końca sobą, kiedy muszę się stale hamować, a tak jest w wielu sytuacjach z mało znanymi nam ludźmi, w obcym otoczeniu. Oczywiście nie tylko osoby w spektrum tak mają, ale wydaje mi się, że skala hamowania naszych naturalnych reakcji potrafi być u nas nieproporcjonalnie większa. W końcu duża część społeczeństwa nie uznaje naszych zachowań jako “normalne". Będąc ciągle atakowanym za naszą naturalną ekspresję, sukcesywnie zaczynamy się usztywniać. Nasze, jakże niezbędne do samoregulacji, zachowania autostymulacyjne, potocznie nazywane stimami (z ang.), przestają być tak widoczne.

- Zmuszamy się patrzeć komuś w oczy, mimo że może nas to rozpraszać, krępować, a nawet boleć. Nasze reakcje mogą być mniej spontaniczne, a bardziej wyuczone. Tym bardziej trudno, aby ktoś widział w nas autyzm, skoro presja społeczna wywołała u nas tak ogromny nacisk na jego kamuflowanie. Oczywiście, są sytuacje, w których w jakimś stopniu wchodzenie w rolę jest pożądane - żyjemy w świecie przystosowanym do osób spoza spektrum. Często, chcąc pracować, musimy w jakiś sposób zawrzeć kompromis ze sobą i ze światem - pewne zachowania zminimalizować, a inne kompetencje szczególnie rozwinąć. Ale w tym przede wszystkim to musi być kompromis, a nie całkowite usztywnienie naszych wszystkich odruchów, np. zamiast ulubionego bujania się na krześle możemy wybrać mniej rozpraszający innych stim typu uciskanie dłoni pod stołem. I warto dążyć do pracy, w której możemy najmniej się hamować pod względem naszej autystycznej specyfiki, w której będzie ona atutem, a nie przeszkodą. Rozumiem jednak, że to nie jest takie łatwe w dzisiejszym świecie, szczególnie na początku naszej kariery zawodowej.

- Za to nie wyobrażam sobie kamuflować się w życiu prywatnym. To moja przestrzeń, w której właśnie chcę być sobą. I tak wyszło, że większość osób w moim życiu prywatnym to osoby w spektrum. To pozwala mi odpocząć od życia zawodowego, w którym przede wszystkim staram się sprostać swojej roli, do której zostałam przydzielona.

Udawanie osoby neurotypowej wymaga ciągłej kontroli. Jakie może mieć konsekwencje pozorowanie, że jest się kimś, kim się naprawdę nie jest?

- Trzeba pamiętać, że ze względu na wrażliwszy niż przeciętny układ nerwowy osoby w spektrum mogą przyjąć mniejszą dawkę bodźców, ponieważ każdy z bodźców odczuwają z większym natężeniem. Kontrola nad sobą również bardzo obciąża układ nerwowy i ogranicza zasoby poznawcze. Do czego to może prowadzić? Do szybkiego zmęczenia, coraz częstszych momentów przestymulowania, a nawet do załamania zwanego potocznie meltdownami czy odcięcia od siebie i świata zwanego shutdownami, które się uruchamiają, kiedy układ nerwowy jest zbyt przeciążony i nie jest w stanie przyjąć nic więcej. Jeśli sytuacja się przedłuża, może mieć to fatalne skutki dla zdrowia, począwszy od wypalenia autystycznego, aż po wiele chorób o różnym natężeniu.

- Depresja, nerwica, łatwe łapanie infekcji, rozregulowanie hormonów czy zaburzenia układu trawienia - to są najczęstsze skutki w moim odczuciu, ale lista jest dosyć długa. Jednak wszystko może mieć jedno źródło wspólne - osoba w spektrum za długo i w za dużym stopniu drenowała swoje zasoby, wymuszając na sobie kontrolę swoich naturalnych zachowań aż do wyczerpania zarówno psychicznego, jak i fizycznego.

Trzeba pamiętać, że ze względu na wrażliwszy niż przeciętny układ nerwowy osoby w spektrum mogą przyjąć mniejszą dawkę bodźców, ponieważ każdy z bodźców odczuwają z większym natężeniem. Kontrola nad sobą również bardzo obciąża układ nerwowy i ogranicza zasoby poznawcze.

---

Wiele spośród terapii opiera się na założeniu, że dzieci, które inaczej się rozwijają, mają dopasować się do ogółu. Osób neurotypowych jest więcej, więc autystyczne mają "równać do szeregu". Jak zmienić myślenie nauczycieli i terapeutów o spektrum autyzmu?

- Uważam, że świat przede wszystkim zmienia się rzetelną wiedzą. Pokazanie wszystkich tych skutków, które wymieniłam wcześniej, a które są ceną, którą osoby w spektrum płacą za przystosowanie do większości, pokazanie ludzkich historii, realnej krzywdy, jest chyba najważniejszą kwestią zmieniającą środowisko społeczne. W tym aspekcie nieoceniona jest praca self adwokatów, których bardzo cenię za odwagę w mówieniu bardzo trudnych rzeczy. Także nie mogę wyjść z podziwu, jak potrafią przemierzać Polskę wzdłuż i wszerz i uczestniczyć w wystąpieniach publicznych. Dla mnie każdy wyjazd to ogromny wydatek energetyczny, planuję go z wielomiesięcznym wyprzedzeniem, a także potrafię się nim denerwować wiele miesięcy przed. Również wystąpienia publiczne to dla mnie wielki stres, dlatego bardzo rzadko biorę w nich udział i staram się, aby po każdym była odpowiednia długość czasu przerwy na regenerację.

Jak wyglądało twoje dzieciństwo? Jak radziłaś sobie z dopasowaniem do świata, który rządził i rządzi się innymi prawami?

- Ciekawe w byciu w spektrum jest to, że potrafimy mieć koszmarne dzieciństwo, a dopiero odetchnąć z ulgą, jak jesteśmy dorośli i możemy w końcu umeblować życie po swojemu. I tak, moje dzieciństwo nie należało do najlepszych. Nie przypominam sobie, żebym była zbyt szczęśliwym dzieckiem. Pamiętam, że było mi bardzo trudno zorganizować sobie czas albo wręcz przeciwnie, wyjść z jakiejś rutyny, która już mnie dusiła. Od dziecka stresowała mnie zmiana pomieszczeń, przechodzenie z domu na zewnątrz, z jednego budynku do drugiego. To było i jest dla mnie czymś, co wymaga zagryzienia zębów i po prostu zrobienia tego bez zastanawiania się nad tym za długo.

- Jako dziecko potrafiłam przez miesiąc zupełnie nie wyjść z domu, a im dłużej w nim siedziałam, tym trudniej było mi przełamać znany schemat, w którym czułam się po prostu  bezpiecznie. Dodatkowo oczywiście czułam się inna, nie byłam najpopularniejszym dzieciakiem, chyba że mówimy o konkursie na najbardziej nękane dziecko w szkole. Nie do końca wiedziałam, jak przyjaźnić się z innymi dziećmi - albo od nich uciekałam, albo za nimi łaziłam, aż zaczynały mnie aktywnie unikać. Miałam też dużą potrzebę kontrolowania otoczenia, a z drugiej strony trudno było mi sobie radzić ze stresem i nie dawałam sobie rady w konfrontacji z innymi dzieciakami.

- Czułam się inna, ale czasami pojawiała się myśl, że każdy jest inny, a jedyną różnicą między nami jest różnica w wiedzy. Wydawało mi się, że oni dostali jakieś informacje dotyczące radzenia sobie z daną sytuacją, czegoś się może od rodziców dowiedzieli, a ja nie, mnie akurat ktoś zapomniał coś przekazać. To było, między innymi, bodźcem u mnie do zajęcia się psychologią. Chciałam dowiedzieć się, czego nie wiem, a nie znałam innego pomysłu niż uzyskanie tej wiedzy właśnie z książek.

Wiem, że diagnozę otrzymałaś w dorosłości. Studiując psychologię z pewnością natrafiałaś na książki czy wykłady, które mogły nakierować cię na diagnozę wcześniej. Czy może mylę się? Czy ciągle na studiach o ASD mówi się mało?

- Nie, nie natrafiłam. Może to dziwić, ale w podstawie programowej wiedziałam tyle, ile było na zajęciach z psychopatologii, jedynie znałam wycinek z DSM o autyzmie, który nic mi nie mówił. Dodatkowo nie chciałam pracować z dziećmi, zawsze były dla mnie sensorycznie zbyt intensywne i nie byłam w stanie z nimi długo przebywać. Co więcej, nie interesowałam się nimi i unikałam o nich zajęć, a tam właśnie można było znaleźć więcej wiedzy z tego zakresu. Niestety nie wiem, na ile rzetelna była ta wiedza, bo jej nie miałam okazji poznać. Na pewno na studiach się mówi o ASD za mało, ale przede wszystkim i nie tylko na studiach, mówi się za mało o dorosłości w spektrum.

Gdybyś miała wymienić trzy rzeczy, które pomogłyby ci przetrwać dzieciństwo, a potem dojrzewanie w świecie mało przyjaznym, to jakie byłyby to rzeczy?

- Wydaje mi się, że ja miałam te rzeczy: miałam matkę, którą podejrzewam też o spektrum. Ona pokazywała, jak być inną i się tym nie przejmować. Zawsze mi powtarzała: "Niech się wstydzi ten, kto widzi". Ja aż tak nie potrafiłam, jak ona, ale przynajmniej próbowałam. Miałam książki psychologiczne, które potrafiły mi wytłumaczyć w logiczny sposób relacje i opowiedzieć trochę więcej o zachowaniach, które umożliwiają nawiązywanie kontaktu z innymi. Były też właśnie filmy i beletrystyka, które pozwoliły mi uciec z trudnej rzeczywistości. A i był okres, że miałam też jedną, bliską koleżankę. Nasza znajomość nie przetrwała, ale za ten wspólny czas jestem jej niezmiernie wdzięczna.

Jesteś podwójnym specjalistą. Wiesz najlepiej czym jest autyzm i pracujesz jako psycholog. Jakie wskazówki dałabyś rodzicom, którzy mają autystyczne dziecko i chcą mu pomóc? Co powiedziałabyś terapeutom prowadzącym takie dzieci?

- Jak już często powtarzałam na swojej stronie, nie pracuję z dziećmi. Miałam taki okres w życiu, że chwilę z nimi pracowałam, ale niestety sensorycznie i energetycznie nie byłam w stanie wytrzymać, to było dla mojego organizmu za dużo. Nie jestem też specjalistką od dzieci, moja wiedza jest ograniczona, jednak na mojej małej fejsbukowej stronie zdarzają się pytania o dzieci. Jeśli tylko wiedza mi na to pozwala - pomagam, jeśli nie - odsyłam do wspaniałych specjalistów od dzieci w spektrum, których znam. Czasami z nimi się w sprawie takiego pytania konsultuję. Co więcej, na stronie zdarza mi się zamieszczać coś o dzieciństwie w spektrum, gdyż nie ma dorosłego autysty bez dzieciństwa, są to kwestie nierozerwalne.

Co do terapii, mogę się tylko wypowiedzieć, że każda terapia, która nie szanuje potrzeb i ograniczeń autystycznej osoby, tłumi jej specyfikę i próbuje ją znormalizować i upodobnić do każdego i nikogo konkretnego, jest przeze mnie otwarcie tępiona. Nigdy nie zrozumiem, czemu zabrania się np. dzieciom tzw. stimów typu machanie rękami czy wymusza się na nich kontakt wzrokowy - nikomu to na dłuższą metę nie służy, a bardzo szkodzi autyście.

Ciekawe w byciu w spektrum jest to, że potrafimy mieć koszmarne dzieciństwo, a dopiero odetchnąć z ulgą, jak jesteśmy dorośli i możemy w końcu umeblować życie po swojemu.

---

Pracujesz też z ludźmi ze spektrum autyzmu?

- Pracuję tylko i wyłącznie z ludźmi w spektrum, co więcej - z kobietami w spektrum. Strona, którą założyłam, czy też fanpage, chociaż tej nazwy nie lubię, bo mimo że jest tam dużo fanu, są chwile, że jestem poważna (śmiech). A więc stronę prowadzę dlatego, że chciałam pomóc i wesprzeć kobiety takie jak ja, kobiety dorosłe tuż przed diagnozą lub niedługo po, które większość życia przeżyły nie wiedząc, że są w spektrum. I takie kobiety do mnie trafiają. Oczywiście, to nie jest moja główna praca, zważywszy, że konsultuję głównie na żywo i wkładam w to dużo energii i zasobów, nie byłabym w stanie wykonywać tego na pełen etat.

Czy myślisz, że autyzm daje ci na jakimś polu rodzaj przewagi w pracy? Pozwala lepiej rozumieć ludzi, którym pomagasz? Łatwiej nawiązać kontakt?

- Tak, jako konsultant kobiet w spektrum, który trochę swoje ja odkrył na blogu i wywalił wiele słabości na wierzch, stałam się (mam nadzieję) trochę bliższa dziewczynom z podobnymi historiami jak moje. Wydaje mi się, że łatwiej jest im się otworzyć, a mi łatwiej je zrozumieć i wesprzeć.

Czy w codziennej psychologicznej praktyce zdarzają się wciąż stereotypy dotyczące spektrum, które cię irytują? I na przykład tłumaczysz znajomym, że "to wcale nie tak"?

- Oj, strasznie dużo. Ale przede wszystkim wydaje mi się, że jak osoby przychodzą na konsultacje, trochę się dziwią, że nie wyglądam? To znaczy nie wyglądam jak ich wyobrażenie osoby w spektrum autyzmu, czy - jak ktoś woli - z zespołem Aspergera. Ale przede wszystkim raczej widzę, ile te osoby mają nawkładane do głów różnych obciążających je stereotypów i raczej to jest im jest z tym ciężej, nie mi. Jednak jest mi przykro, że mamy świadomość spektrum taką, jaką mamy i nadal osoby, które wychodzą poza autystyczne stereotypy, borykają się z brakiem zrozumienia i akceptacji. Chciałabym, aby społeczeństwo wreszcie zrozumiało, że jeśli spotkało jednego autystę, to spotkało jednego autystę. Potrafimy się naprawdę bardzo różnić. Znam wiele osób w spektrum i nigdy nie spotkałam dwóch takich samych autystów.