Tata Matyldy ma raka, ty możesz mu pomóc

Beztroski sierpniowy dzień. Matylda cieszy się słońcem, plażą, morzem. Dziś foremki i grabki wylądują w wiadereczku, z dmuchanych zabawek wypuści się powietrze. Koniec wakacji, droga do domu jest długa, ale Matylda cieszy się na spotkanie z tatą, który pojechał do Krakowa kilka dni wcześniej. Kiedy wróci po dyżurze, chociaż zmęczony, poświęci jeszcze chwilę na zabawę z nią. Jak zwykle będą się wygłupiać, tańczyć, Matylda pokaże mu znalezione na plaży muszelki. Matylda cieszy się na tę chwilę przez całą drogę. Ale tata już nie wrócił do domu.

Diagnoza: ostra białaczka szpikowa. To oznacza, że czasu jest mało. Nieleczona białaczka prowadzi do śmierci w ciągu 2-3 miesięcy. Lekarze są rzeczowi. Trzeba spisać testament, uregulować sprawy. Za dwa tygodnie Roberta może już nie być wśród żywych. Monika, jego żona, nie wie jak ma powiedzieć o tym dzieciom. Jeszcze wczoraj czuła w nozdrzach lekki powiew morskiej bryzy, dziś ostry zapach szpitalnego korytarza.

"Pan Robert to wspaniały lekarz. Gdyby nie on, już by mnie nie było na tym świecie" - takie SMS-y Monika otrzymuje teraz codziennie. Pacjenci piszą, jak wiele mu zawdzięczają, jak wyjątkowe było jego podejście, jak bardzo im pomógł. Robert ma wiele specjalizacji. Jest nie tylko lekarzem rodzinnym i pediatrą, ale też geriatrą, lekarzem medycyny bólu. Całe życie starał się rozwijać zawodowo, by jak najpełniej móc pomagać ludziom. Ale to, co kocha najbardziej, to praca w karetce. Tu liczy się czas, błyskawiczne reakcje, precyzyjne, szybkie i bezbłędne decyzje. Nawet minuty mogą stanowić różnicę między życiem a śmiercią.

To odpowiedzialna i wymagająca praca. Presja jest ogromna, ale Robert właśnie w trudnych sytuacjach jest najlepszy. Czuje się potrzebny, wie, że to co robi jest ważne. Kiedy wraz ze swoim zespołem pędzi do maleńkiego dziecka z zapaleniem krtani, wie, że każda sekunda jest ważna. Tylko podanie odpowiedniego leku na czas uratuje życie maluszka. To praca dla ludzi o silnych nerwach - pośpiech i niepokój o pacjenta, który towarzyszy mu na co dzień, nie może przeszkodzić w podejmowaniu zdecydowanych i trafnych działań. Dzięki temu Robert uratował już niejedno życie, ale poczucie misji i odpowiedzialności skłania go do pracy do granic możliwości. Robert bierze dużo dyżurów, niewiele niedziel spędza z rodziną. Pacjenci czekają, nie może ich zawieść.

Robert pomaga nie tylko w Polsce. W 2012 roku wziął udział w charytatywnej akcji GloBall. Wraz z grupą przyjaciół przemierzył kontynent afrykański, by dotrzeć do dzieci nie tylko z pomocą medyczną, ale i radością oraz zabawą - właśnie tam, gdzie o nią najtrudniej. Podczas wyprawy rozdano 1000 piłek futbolowych przywiezionych z Polski. "Wszystkie granice i uprzedzenia dzielące ludzi - wymyślili... ludzie. I tylko oni mogą je pokonać" - głosiło motto wyprawy.

Nastoletni syn Roberta wcale nie miał ochoty zajmować się sportem. Ale od czego ma się tatę? Kto może być lepszą inspiracją? Kto może lepiej motywować i wspierać? Chociaż Robert bardzo dużo czasu poświęcał pracy, nie należy do ojców, którzy zmęczeni zasiadają w fotelu i pragną jedynie odpoczynku. Zawsze potrafił znaleźć czas i sposób, by w kreatywny sposób zająć się dziećmi. I kiedy Kacper nie mógł znaleźć motywacji do treningów, Robert znalazł rozwiązanie... Zapisał się na karate razem z nim! To stało się rodzinną pasją. Kolejne pasy zdobywali razem i Robert, i Kacper, i oczywiście Matylda, która również zapragnęła zostać karateką. Wspólne uprawianie sportu wkrótce stało się czymś więcej niż tylko treningi. Cała trójka chętnie ćwiczy wieczorami w domu. To radosne chwile, pełne energii, śmiechu i wygłupów. Jeszcze miesiąc przed diagnozą Robert był z dziećmi na obozie z klubu karate. Trenował po sześć godzin dziennie, czuł się świetnie.

Matylda ćwiczy również balet. Z wdziękiem łączy taneczne pas ze sportowym kamae. Tata uczy ją karate, ona tatę baletu. Choreografie, które w ten sposób powstają, bawią Monikę do łez. Takie są wieczory w domu Roberta i Moniki. To moment na zabawę, ale też na długie rozmowy. Maleńki wycinek dnia, z którego starali się nigdy nie rezygnować, bez względu na to jak byli zapracowani.

Dziś w salonie Moniki i Roberta nie dźwięczy już śmiech. Czternastoletni Kacper przytula płaczącą Monikę, stara się być dla niej wsparciem, choć sam nie wie, jak ma zareagować. Chciałby, aby to wszystko nigdy, ale to nigdy, się nie wydarzyło.

Robert osłabiony i wycieńczony chemioterapią nie traci humoru i twórczego podejścia do wychowywania Kacpra i Matyldy. Kiedy po kliku tygodniach dzieci po raz pierwszy zostały wpuszczone na oddział, ich tata był w bardzo złym stanie. Wychudzony, bez zębów i włosów bał się, że dzieci po prostu wystarszą się na jego widok. Resztką sił znalazł sposób, by zmniejszyć napięcie i wprowadzić lżejszą atmosferę, która ułatwiłaby córce i synowi tę chwilę. Użył prześcieradła, by przebrać się za ducha.

Robert walczy o życie, ale wciąż znajduje sposoby, by być dobrym tatą dla swoich dzieci. Poprosił Kacpra, by ten przysyłał mu codziennie trzy fotografie rzeczy, które go zainspirowały. Dzieci starają się zrobić wszystko co w ich mocy, by pomóc tacie. Trzeba znaleźć jego genetycznego bliźniaka, żeby przeszczepić mu szpik kostny. Wraz z przyjaciółmi rodziny organizują wielką akcję ślinienia patyczków (czyli rejestracji w bazie dawców komórek macierzystych DKMS Polska) 2 - 3 grudnia w Krakowie. Matylda sama przygotowała swoje wystąpienie w spocie opowiadającym o akcji, Kacper wraz z przyjaciółmi rysuje kredą na chodnikach #TATAmaRAKA, by dotrzeć do jeszcze większej grupy potencjalnych dawców.

Poznali się jeszcze w czasach studenckich. Ona zalała mieszkanie, które wynajmował, on zapytał czy coś się stało, czy potrzebna jest pomoc. Następnego dnia ona zawiesiła na klamce jego mieszkania paczuszkę z własnoręcznie upieczonymi ciasteczkami. Monika ze wzruszeniem wspomina czasy, kiedy jadali w barach mlecznych, a za meble służyły im sterty książek powiązanych liną żeglarską. Kochali wyprawy rowerowe i długie rozmowy. To właśnie dzięki tym przegadanym godzinom tak dobrze się rozumieją i potrafią wzajemnie wspierać.

Nie jest łatwo być żoną lekarza, który do swojej pracy podchodzi z taką pasją i zaangażowaniem. Ale Robert i Monika od początku wiedzieli, że chcą się rozwijać zawodowo i że muszą dać sobie przestrzeń na ten rozwój. Najważniejsze było dla nich stworzenie domu, rodziny. Po siedemnastu latach małżeństwa Robert wciąż zapraszał Monikę na niespodziewane romantyczne randki. 

Przed przyjściem dzieci na świat uwielbiali żeglować, w przyszłym roku planowali powrócić do tej pasji i zarazić nią dzieci, które są już na tyle duże, by móc uczestniczyć w rejsach. Matylda ma nadzieję, że tata będzie mógł wprowadzić ją w świat, który naprawdę kocha - żagli, słońca i przygody. Monika nie ukrywa przed dziećmi, że choć angażują wszystkie siły w poszukiwanie dawcy szpiku, tata może nie przeżyć tej choroby.

Matylda ma dopiero siedem lat. Trudno jej zrozumieć, dlaczego może stracić ukochanego tatę, trudno jej pojąć, czym jest śmierć. "Jeśli tata umarnie, urnę z prochami będziemy wszędzie zabierać za sobą, aby zawsze był z nami" - mówi. Największym marzeniem małej dziewczynki jest to, żeby tata wyzdrowiał, by mogli nadal tańczyć i śmiać się wieczorami. By tata mógł jej pokazać wszystko, co w życiu dobre. "Nic piękniejszego nie mogłoby mnie w życiu spotkać" - mówi. Aby to marzenie mogło się spełnić, potrzebny jest dawca szpiku, osoba o profilu genetycznym zgodnym z profilem Roberta. To możesz być właśnie ty.

Robert jest już w trakcie drugiej chemioterapii. Dzięki tej metodzie osiąga się remisję u około 50-80 procent chorych. U ponad połowy z nich nawrót choroby następuje w ciągu 2-3 lat. Nadzieją na życie jest dla Roberta przeszczep szpiku kostnego. Dlatego cała rodzina i wszyscy przyjaciele Roberta zaangażowali się w akcję poszukiwania dawcy. Dzięki temu mogą pomóc nie tylko Robertowi, ale innym chorym.

Poślinić patyczek - naprawdę tak niewiele potrzeba, aby oddać materiał do banku dawców szpiku. Zestaw do pobrania materiału można zamówić przez internet i odesłać do Fundacji DKMS. Dzięki temu nasze dane i profil genetyczny znajdą się w bazie. Jeżeli okaże się, że nie jesteśmy "genetycznym bliźniakiem" Roberta, nasz gest nie pójdzie na marne - wciąż możemy zostać dawcą szpiku dla innej potrzebującej osoby, która czeka na przeszczep.

Mieszkańcy Krakowa mogą "poślinić patyczek" podczas Krakowskich Dni Dawcy Szpiku 2-3 grudnia. Stoiska fundacji DKMS znajdziecie w centrach handlowych Factory, Serenada, CH Zakopianka, oraz w Forum Przestrzenie i MEDICOVER Kraków.

W Polsce co godzinę jedna osoba dowiaduje się, że ma białaczkę. Dla wielu z tych ludzi przeszczep jest jedyną szansą na uratowanie życia. Ale znalezienie odpowiedniego dawcy wcale nie jest łatwe. - Między dawcą a biorcą musi wystąpić genetyczna zgodność, jest ona określana dzięki badaniu antygenów HLA. Dla niektórych osób prawdopodobieństwo znalezienia dawcy wynosi 1:20 000, dla innych to jeden do kilku milionów, możliwa jest też taka sytuacja, że na całym świecie jest tylko jeden człowiek, który może być dawcą dla danego chorego - mówi Ewa Nawrot z fundacji DKMS. Tylko w przypadku ok. 20 proc. chorych dawcę można znaleźć wśród krewnych. Dlatego im więcej ludzi w bazie, tym większe szanse na odnalezienie tego właściwego człowieka.

Potrzeby są duże, w Polsce około 20 tys. osób rocznie zapada na nowotwory krwi. Nie wszystkie z nich zostają zakwalifikowane do przeszczepu, w wielu przypadkach wystarcza chemioterapia.

W naszym kraju zarejestrowanych jest ponad 1,3 mln dawców, z tego 1,1 mln w rejestrze DKMS. W ciągu dziesięciu lat istnienia Fundacji 4 600 osób zostało rzeczywistymi dawcami. Akcje propagujące rejestrację przynoszą wymierne efekty - przed rokiem 2009 w Polsce było zarejestrowanych jedynie 40 tys. potencjalnych dawców i jedynie 20 proc. dawców rzeczywistych pochodziło z Polski. W 2016 roku, aż 60 procent przeszczepów wykonano od dawców z Polski.

Aby zarejestrować się w bazie dawców szpiku oprócz poślinienia patyczka, trzeba wypełnić ankietę dotyczącą stanu zdrowia, trzeba też mieć przy sobie dowód osobisty, cała procedura trwa 10-15 minut. Rejestrować mogą się osoby w wieku 18-55 lat, w dobrym stanie zdrowie, ważące minimum 50 kg.

Jeżeli okaże się, że nasz profil genetyczny odpowiada profilowi osoby oczekującej, ośrodek dawców szpiku poinformuje nas o tym telefonicznie. Każda osoba zawiadomiona zostaje poproszona o potwierdzenie woli zostania dawcą szpiku, a następnie przechodzi szczegółowe badania medyczne. Jeżeli wypadną one korzystnie, po około 14 dniach pobierane są komórki macierzyste szpiku.

Może się to odbyć na dwa sposoby. W około 80 proc. przypadków jest to pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej, które wiąże się z jednodniową wizytą w klinice. Na obu ramionach dawcy zakładane są dojścia dożylne. Krew przepływa z jednego ramienia poprzez tzw. separator komórek i wraca drugim dojściem dożylnym do organizmu. Po zebraniu odpowiedniej ilości komórek są one przesyłane do kliniki, w której leczony jest chory.

Druga metoda stosowana w ok. 20 proc. przypadków to pobranie komórek macierzystych z talerza kości biodrowej. Pobranie wykonywane jest w znieczuleniu ogólnym, dlatego wiąże się z 2-3 dniowym pobytem w szpitalu.

Dla wielu osób, takich jak tata Matyldy, to jedyna szansa na przeżycie.

Chcesz dowiedzieć się więcej o Robercie, jego rodzinie i chorobie? Wejdź na stronę  TATAmaRAKA

Chcesz zostać wolontariuszem, pomóc w organizacji akcji i być na bieżąco? Polub wydarzenie na Facebooku i zaproś znajomych!

O co chodzi w akcji ślinienia patyczków - tłumaczą bracia Minkiewicz, twórcy komiksu o Wilqu: