Reklama

Reklama

Małgorzata Poznańska: „Chcę żyć, nie tylko chorować”

U mnie wszystko siedzi w stawach. Jakby życie uparło się, żebym usiadła na przysłowiowych czterech literach, a ja nie mam zamiaru siedzieć – mówi Małgorzata Poznańska, założycielka bloga „Zwyczajna babka”, bibliotekarka, pasjonatka książek i ogrodu. Mama i żona, która od siedmiu lat żyje z dwiema chorobami autoimmunologicznymi: reumatoidalnym zapaleniem stawów i toczniem, ale koncentruje się na życiu, nie na chorowaniu.

Ewa Koza, Interia.pl: Jak mówią słowa piosenki: "Wszyscy chcą być piękni i wyjątkowi", tymczasem pani nazwała swój blog: "Zwyczajna babka". Skąd ten pomysł?

Małgorzata Poznańska: - To przewrotna nazwa. Kiedy zaświtała mi myśl o stworzeniu bloga, siedziałam w tematyce ziołolecznictwa i medycyny niekonwencjonalnej. Szukałam remedium na swoje schorzenia. I tam znalazłam inspirację. Wykorzystałam nazwę babki lancetowatej, zwanej też babką zwyczajną. Taki mały słowny psikus, który dobrze do mnie pasuje.

- Jestem zwyczajnie niezwyczajna, jak każdy. Od dziecka chodzę swoimi  ścieżkami. Gdy dorastałam, mama często powtarzała, że o mnie się nie martwi, bo wie, że idę swoją drogą i nikt mnie z niej nie sprowadzi. 

Reklama

Kiedy zaczęła pani tworzyć "Zwyczajną babkę"?

- Kilka lat temu. Choć wciąż dźwięczą mi w uszach słowa babci, która mawiała, że lepiej nic o sobie nie mówić, czasem chcę się czymś podzielić. Potrzebuję być szczera ze sobą i światem.

Z jakim zamysłem go pani stworzyła?

- Początkowo chciałam się skupić na tematyce chorób autoimmunologicznych, z którymi żyję, ale nie zawsze jest mi z tym po drodze. Żyję, rozwijam się i zmieniam, a mój Instagram razem ze mną. Dziś jest pełen książek i miłości do natury.

- Często dostaję wiadomości od osób, które szukają pomocy lub wsparcia. Mam nadzieję, że daję im to, czego potrzebują. Wymieniamy się doświadczeniami, dzielimy wiedzą. To wirtualne miejsce jest źródłem wielu dobrych rzeczy w moim życiu. Cieszę, że je mam.

Kiedy zdiagnozowano u pani choroby autoimmunologiczne?

- Najpierw dowiedziałam się o RZS-ie (reumatoidalne zapalenie stawów - przyp. red.). Diagnozę dostałam w listopadzie 2015 roku, czyli kilka miesięcy po tym, gdy pojawiły się pierwsze objawy. Miałam wtedy 28 lat. Pamiętam, że piekłam ciasto i zauważyłam, że coś jest nie tak z moimi palcami. Były opuchnięte i sztywne. Potem wszystko rozwijało się bardzo szybko.

- Pojawiał się coraz większy ból. Zaczęłam puchnąć, zaatakowało mi symetrycznie wszystkie stawy. Miałam duże trudności z poruszaniem się, ubieraniem, myciem, nie mówiąc o zajmowaniu się niemowlakiem.

Czytaj również: Są jak marzycielki i wojownicy. "Niewidzialne zaburzenie”, które może zrujnować życie

Choroba pojawiła się tuż po urodzeniu dziecka?

- Tak. Mimo wielkiej radości związanej z narodzinami syna, opieka nad nim momentami mnie przerastała. Nie zawsze byłam w stanie go przewinąć, przebrać czy wykąpać. Bardzo źle się czułam. Byłam nieustannie zmęczona i niewyspana.

- Nikomu, kto opiekuje się niemowlęciem, nie wyda się to dziwne. Przeszło mi nawet przez głowę, że może to depresja. Dziś wiem, że uciążliwe zmęczenie jest jednym z objawów RZS-u. Pamiętam szok, który przeżywałam, bo nie wiedziałam co się dzieje z moim ciałem.

Dość szybko dostała pani diagnozę.

- To prawda. Standardowa diagnostyka chorób autoimmunologicznych trwa w Polsce nawet 36 miesięcy. Miałam szczęście. Trafiłam do lekarza - oczywiście prywatnie, bo na wizytę w ramach NFZ czekałam bez końca - który skierował mnie do szpitala. W trybie pilnym.

- Spędziłam tam dwa tygodnie. To była moja pierwsza rozłąka z synem. Bardzo to przeżyłam. Wyszłam z diagnozą RZS i rozpisanym leczeniem. Niestety, to nie był koniec moich problemów, a jedynie kawałek góry lodowej, z którą mierzę się cały czas.

Co pojawiło się pierwsze: strach czy ulga, że wreszcie pani wie, co się dzieje?

- Ulga pojawiła się w momencie, w którym wdrożono mi leczenie. Strach przyszedł później, bo nie przynosiło ono efektów. Miało za to liczne skutki uboczne. Kilkakrotnie zmieniano mi schemat leczenia, a każda zmiana wiązała się i ze stresem, i z nadzieją. 

W czym upatruje się przyczyn pani choroby?

- Przyczyna pozostaje nieznana. Lekarze przypuszczają, że ciąża i poród mogły być mechanizmem zapalnym, a ja mam wrażenie, że to moja wina.

Wina?

- Zawsze się wszystkim przejmowałam, taką mam naturę. Niestety, stres przyczynia się do zaostrzania stanów zapalnych.

Czym jest RZS?

- To reumatoidalne zapalenie stawów - podstępna choroba przewlekła, która atakuje stawy i inne narządy. Towarzyszy jej nieprzewidywalny ból, sztywność i obrzęk stawów. Najczęściej rąk i stóp, ale RZS atakuje też inne stawy. Potrafi porządnie uprzykrzyć życie.

Co jest najtrudniejszego w życiu z tą chorobą?

- Ból i zmęczenie, które nieustannie mi towarzyszy i o którym nie mają pojęcia ludzie żyjący obok. Z pozoru wyglądam normalnie, ale w środku toczy się ciągła walka. Mój organizm niszczy sam siebie. To istota choroby autoimmunologicznej.

- Miewam różne okresy. Raz czuję się lepiej, a innym razem chcę z bólu “wyć do księżyca". Czasem mam wrażenie, że robię się przez to zgryźliwa. 

- Ta choroba atakuje bez ostrzeżenia. Wchodząc do wanny, nie wiem czy wyjdę sama, czy będę musiała wołać męża, żeby mnie z niej wyciągnął, bo już nie wstanę. Kiedyś mieliśmy w domu baterie z kurkami. Pamiętam, że czteroletni syn mi je odkręcał, bo ja nie dawałam sobie z nimi rady. Zdarzyło się, że jechałam gdzieś sama, a gdy zachciało mi się pić, kupowałam wodę, ale jeśli  wstydziłam się poprosić o jej odkręcenie - wracałam do domu z zamkniętą butelką.

- Nie lubię się na sobą użalać. Wiem, że wiele osób żyje z chorobami przewlekłymi. Mówię o moich, bo chcę, żeby ludzie wiedzieli, jak wygląda życie z chorobą autoimmunologiczną. Być może komuś to pomoże, bo będzie wiedział, że nie jest z tym sam.

RZS to nie jest jedyną chorobą autoimmunologiczną, z którą pani żyje. Pojawił się jeszcze toczeń. Jak go wykryto?

- Przypadkiem. Trafiłam na badania do szpitala i po tygodniu wyszłam z nową diagnozą. Może dlatego tak bardzo nie lubię badań i wizyt lekarskich, bo wciąż wychodzi coś nowego. Zawsze się przy tym denerwuję, bo często choruję i muszę chodzić na L4. Często też jeżdżę na wizyty kontrolne, a te są zazwyczaj w godzinach porannych, więc cierpi na tym moje życie zawodowe. 

- Przyznam, że wyszłam ze szpitala i się rozpłakałam, bo zaczęłam szukać informacji w internecie, a nie wszystkie są wiarygodne. Szkoda, że lekarz, który podał mi diagnozę nie poświęcił choćby 3 minut na rozmowę. Może mógłby mi powiedzieć, że to nieprawda, że z toczniem żyje się 10 lat. Taki artykuł krąży w sieci!

Jak objawia się toczeń?

- Mój nie daje typowych objawów. Praktycznie pokrywają się z charakterystycznymi dla  RZS-u. Mam swoisty zespół nakładania się tych dwóch chorób. U mnie wszystko siedzi w stawach. Jakby życie uparło się, żebym usiadła na przysłowiowych czterech literach, a ja nie mam zamiaru siedzieć! Chcę żyć, nie tylko chorować.

Zaczęła pani leczenie biologiczne. Chyba niełatwo dostać się do takiego programu?

- Walkę o leczenie biologiczne rozpoczęłam w dniu, w którym się dowiedziałam, że takie istnieje. To było na Zlocie Młodych Chorych Reumatycznie zorganizowanym przez Stowarzyszenie "3majmy się razem".

- Wielu lekarzy twierdząc, że się nie kwalifikuję, odmówiło mi włączenia do tego programu. Zmieniałam specjalistów, łudząc się, że w nowym miejscu spojrzą na mnie inaczej. Raz nawet skierowano mnie do szpitala na diagnostykę w kierunkiem "biologii", jednak przy wypisie otrzymałam informację, że na sterydach mogę być przez całe życie, więc leczenia biologicznego nie dostanę. Straciłam nadzieję. Przestałam już nawet chodzić do reumatologa. Leczyłam się tylko w poradni immunologicznej.

- Po jakimś czasie poczułam, że trzeba wrócić do poradni reumatologicznej. Los tak chciał, że nie było mojego lekarza. Trafiłam na przypadkową lekarkę, która już na pierwszej wizycie powiedziała, że da mi biologię, bo na to zasługuję. Byłam wtedy takim na etapie choroby, że nie mogłam wyprostować w pełni łokci. Miałam liczne przykurcze i obrzęknięte dłonie z wysiękami. To było 10 miesięcy temu. Dziś mija trzeci miesiąc, od włączenia leczenia biologicznego.  Czuję się lepiej, choć nadal przyjmuję sterydy i inne leki, które zażywałam przed wejściem do programu. W lipcu czekają mnie badania kontrolne. Zobaczymy, co pokażą.

Czy RZS wyklucza jakiś rodzaj aktywności fizycznej?

- Nie, można wszystko. Tyle że to “wszystko" zależy od nas samych i ogólnego stanu zdrowia. Znam osoby, które pomimo choroby intensywnie trenują. Znam i takie, które nie są wstanie zrobić nic.

- Mnie najbardziej odpowiadały zajęcia pilatesu. Miałam świetną terapeutkę ruchu. Pracowałam pod jej okiem dwa lata. Później przyszła pandemia, pokrzyżowała wiele planów i aktywności. Przestałam ćwiczyć. Codziennie powtarzam sobie, że powinnam wrócić. Póki co, tylko powtarzam (śmiech).

- Syn i mąż bardzo lubią jeździć na rowerach. Dla mnie to obecnie niemożliwe. Nie chodzi o samo pedałowanie. Mam problem z dłuższym utrzymaniem czegoś w dłoniach. Trzymanie kierownicy mnie przerasta.

Z czego jeszcze musiała pani zrezygnować z powodu choroby?

- Z drugiego dziecka. Oswoiłam się już z tą myślą, ale nie było łatwo. Pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć. Trzeba je zaakceptować. Irytują mnie tylko te ciągłe pytania: "kiedy drugie?".

- I z wielu, całkiem przyziemnych, rzeczy. Omijają mnie wyjazdy czy spotkania z przyjaciółmi, bo źle się czuję albo mam kolejną infekcję i muszę siedzieć w domu. Przy chorobach autoimmunologicznych infekcje zdarzają się bardzo często.

- Jest piękny czerwcowy weekend, a ja zamiast chodzić z rodziną i znajomymi po Górach Sowich, siedzę w domu, bo od 3 tygodni leczę zapalenie pęcherza. Cierpi na tym również mąż i syn. Niestety, wszystko odbija się na najbliższych.

Jest w pani życiu coś, co nigdy by się nie wydarzyło, gdyby nie choroba?

- Nie wiem, wydaje mi się, że z chorobą czy bez niej wszystko jest takie, jakie powinno być. Ważna jest dla mnie świadomość, że wszystko mogę, a nic nie muszę!

Co daje pani największą radość?

- Mam starą duszę. Tak to się mówi, prawda? Lubię spokój, ciszę i życie w swoim rytmie, ale nie lubię stagnacji. Być może dlatego zdecydowałam się na pracę w szkolnej bibliotece. Tam naprawdę dużo się dzieje. Jest jeszcze tyle rzeczy, które chciałabym zrobić. Czasem mam chyba zbyt wygórowane ambicje. Choroba sprowadza mnie na ziemię. Widać umiar jest potrzebny we wszystkim.

- Lubię świat. Świat natury i mądrych ludzi, stąd pasja do czytania książek i pielenia ogródka. Książki oczywiście tylko w wersji papierowej, a ogród jak najbardziej zbliżony do natury. Nie lubię “chemicznego świata".

RZS pozwala na pracę w ogródku?

- Bywa różnie. Czasem muszę kombinować i plewić na prostych nogach, bo nie jestem w stanie klęknąć ani kucnąć. Są i takie dni, w których wszystko robię sama. Tak wygląda moje życie. Taki rollercoaster. 

- Bezgranicznie kocham syna. Obserwuję, jak się rozwija, jak rodzi się w nim miłość do przyrody i jak stara się mi pomagać. Myślę, że wyrośnie na mądrego człowieka. A ja chciałabym sobie kiedyś zrobić tatuaż - wilka, bo wilk to po łacinie lupus, czyli toczeń.

***

Styl.pl
Dowiedz się więcej na temat: blogerka | choroby autoimmunologiczne

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy