Reklama

Reklama

Rodzinna tajemnica. Schizofrenia

Co najmniej jedna na sto osób cierpi na schizofrenię, 40 proc. w ogóle nie uczestniczy w terapii, a co dwudziesty przypadek kończy się samobójstwem - pisze Robert Kolker w swojej książce "W ciemnej dolinie". Ale schizofrenia to nie tylko problem chorych, to także punkt zwrotny w życiu ich bliskich i wielkie wyzwanie dla nauki. Rodzina Galvinów została dotknięta chorobą w wyjątkowy sposób, a jej przypadek miał ogromne znaczenie dla rozwoju badań.

Lata 50. były złotym wiekiem Ameryki. Wojna się skończyła, gospodarka szła w górę. Dla ludzi przedsiębiorczych i pełnych energii, otwierały się perspektywy. To dobry czas, by założyć rodzinę i spełniać amerykański sen. Wiele dzieci przychodziło na świat. Dziś określa się ten czas również jako "baby boom". Wiele z dzieci Galvinów przyszło na świat w tej dekadzie.

Don i Mimi Galvinowie pobrali się jeszcze w czasie wojny. Mieli wszelkie podstawy, by wykorzystać szanse, jakie dawał nadchodzący "złoty wiek Ameryki". Pochodzili z dobrych domów, byli wykształceni i obeznani z kulturą. Don robił karierę wojskową (później na ważnym stanowisku w prestiżowej Federacji Stanów Gór Skalistych). Mimi zajęła się domem i opieką nad rodzącymi się jedno po drugim dziećmi, ale nie zrezygnowała ze światowych ambicji i własnych zainteresowań. Starała się prowadzić bogate życie towarzyskie, "bywać" na salonach towarzyskiej elity. Nawet kiedy, w związku z pracą Dona, rodzina przeniosła się do prowincjonalnego Colorado Springs, Mimi nie porzuciła swoich aspiracji. Zainteresowała się sokolnictwem i przyrodą, nadal starała się wieść bogate życie towarzyskie. Jej wizytówką miała być idealna rodzina. Doskonale zorganizowana matka radziła sobie rosnącą gromadką potomstwa. Dzieci uczyły się, pobierały lekcje muzyki, uczestniczyły w zajęciach sportowych, a w niedzielę w odświętnych strojach stawiały się w kościele. Dziesięciu chłopców rosło na przystojnych mężczyzn. Najmłodsze dziewczynki były śliczne. Rysowała się przed nimi świetlana przyszłość. Ojciec zarabiał, matka w natłoku obowiązków znajdowała czas na książkę i malowanie. Oboje fascynowali się sokolnictwem i działali aktywnie środowisku sokolników.

Reklama

Mimi była dumna z wzorowego gniazdka, jakie stworzyła, ale pod piękną fasadą już pojawiały się rysy, które miały rozsadzić całą konstrukcję i zaważyć na losach każdego z członków rodziny.

Dzieci przybywało, ale dom nie rósł. Stłoczone na niewielkiej powierzchni rodzeństwo coraz trudniej było opanować, nikt nie miał odrobiny prywatnej przestrzeni dla siebie. Konflikty i bójki między chłopcami miały coraz gwałtowniejszy charakter. Jak okazało się po latach, część dzieci była molestowana przez starsze rodzeństwo, niektóre także przez zaprzyjaźnionego z rodziną księdza. Niepokojące objawy umykały obciążonym nadmiarem obowiązków rodzicom. Indywidualne podejście do rozwoju każdego dziecka trudno jest zrealizować w tak licznej rodzinie. Uwagę i troskę miały zastąpić żelazne zasady i dyscyplina, ale te coraz trudniej było utrzymać.

Kiedy inni mieszkańcy miasteczka zabraniali już swoim dzieciom odwiedzać dom Galvinów, pod którym raz po raz migały światła policyjnych samochodów, Mimi wciąż jeszcze starała się utrzymać wizerunek przykładnej idealnej rodziny. Wkrótce wszystko posypało się jak domek z kart.

Syn doskonały

Pierwszy zachorował Donald, najstarszy syn, wschodząca gwiazda. Skakał na spadochronie, grał na gitarze, ćwiczył judo, grał w hokeja i futbol (z sukcesami) uprawiał wspinaczkę górką. Zdobył mistrzostwo stanowe w zapasach i dziewczynę cheerleaderkę. Był przy tym bardzo przystojny i choć nie zbierał samych celujących ocen, udało mu się dostać na uniwersytet. Chciał zostać lekarzem. Był idealnym synem, dumą rodziców, przykładem dla braci, którzy czuli, że nigdy mu nie dorównają. Rodzice nie zauważyli niepokojących sygnałów, ale inne dzieci zaczęły wkrótce odczuwać je na własnej skórze. Nie chciały zostawać w towarzystwie brata, który stawał się agresywny i generował dziwne, konfliktowe sytuacje. Jeszcze jako nastolatek, stojąc przy zlewie, potłukł 10 talerzy, ale nikt nie zwrócił na to szczególnej uwagi.

Sam wiedział, że coś jest z nim nie w porządku, ale nie potrafił tego zdefiniować. Czuł narastający niepokój. Na drugim roku studiów zgłosił się do lecznicy z poparzeniami ciała. Okazało się, że wskoczył do ogniska i nie potrafił wyjaśnić swojego zachowania. Początkowo nie zdiagnozowano choroby, ale incydenty zaczęły zdarzać się częściej.

W okrutny sposób zabił kota, miał szereg urojeń i co rusz pakował się w kłopoty. Donald trafił na obserwację psychiatryczną. Okazało się, że dwie próby samobójcze podjął jeszcze jako 12-latek. Ale do diagnozy i leczenia było jeszcze daleko. Rodzice zwracali się do różnych lekarzy, którzy nie zawsze wiedzieli o tym, co udało się ustalić innym.

Do tego diagnozowanie schizofrenii nie należy do łatwych, a poziom wiedzy w latach 60. znacznie różnił się od obecnego. Jak długo było to możliwe, rodzice starali się też trzymać swojej wizji idealnej rodziny, w której wszystko jest w porządku. Jednak spraw nie dało się zamiatać pod dywan w nieskończoność. Choroba wkrótce całkowicie zawładnęła Donaldem, a później kolejno pięciorgiem z jego braci. U każdego przejawiała się nieco inaczej (jedni byli łagodni, inni stanowili zagrożenie dla siebie i otoczenia) i doprowadziła do różnych konsekwencji. Jeden z nich zamordował swoją dziewczynę i popełnił samobójstwo. Idealny dom Galvinów stał się wkrótce piekłem, zarówno dla zdrowych, jak  i dla chorych.

Diagnoza. Uchwycić nieuchwytne

Łatwo oczywiście obwiniać rodziców, którzy nie zauważyli niepokojących objawów na czas i nie zapewnili dzieciom stosownego leczenia. Pozostaje jednak pytanie, czy mogło być inaczej. Czy mogli uświadomić sobie wcześniej kłopoty psychiczne dzieci i czy "stosowne leczenie" było w ogóle dostępne. Okazuje się, że odpowiedź wcale nie jest oczywista. Schizofrenię niełatwo było zdiagnozować i odróżnić od innych chorób psychicznych. Żaden z pojedynczych objawów nie jest charakterystyczny tylko dla tej choroby. Posługiwano się wtedy listą kryteriów diagnostycznych, opublikowaną w 1952 roku, które były krytykowane również w środowiskach naukowych. Przez lata lista ta była wielokrotnie zmieniana i często dopasowywana do "koncepcji terapeutycznych szczególnie rozpowszechnionych w danym okresie".

Była to raczej kwestia mody i poglądów, a przyczyna takiego stanu rzeczy była dość prosta. Nie znano istoty choroby, jej przyczyn i mechanizmów. Poszukiwano biologicznych podstaw jej występowania, ale podejście wywodzące się z pojmowania schizofrenii, jako "choroby duszy" wciąż było bardzo rozpowszechnione.

Nic dziwnego, że w takiej sytuacji trudno też było mieć jasność, czym jest "stosowne leczenie". Nie brakowało osób lansujących pogląd, że z chorobą można się uporać za pomocą samej tylko psychoterapii. Z drugiej strony, w użyciu były już pierwsze leki przeciw psychotyczne, skutecznie oddziałujące na objawy, ale niosące szereg skutków ubocznych. Skoro wśród samych specjalistów trudno było o zgodne poglądy, co do definicji, diagnostyki i sposobów leczenia, czego można było wymagać od rodziców? Do tego elektrowstrząsy i stan szpitali psychiatrycznych nie budziły szczególnego zaufania wśród obywateli.

Dziś nie ma wątpliwości, że im wcześniej nastąpi diagnoza i leczenie, tym większe są szanse na prowadzenie normalnego życia. Dostępne są neuroleptyki nowej generacji. Jednak Galvinowie mieli przed sobą bardzo mglisty obraz i trudno im było podejmować decyzje. Odrobili jednak zadanie. Mimi czytała dostępną literaturę, rozmawiała z lekarzami. To nie wystarczyło jednak by móc skutecznie pomóc dzieciom. Mimo starań.

Schizofrenogenne matki

Mimi przyszło niemal do końca życia opiekować się tymi z synów, którzy nie byli w stanie wieść samodzielnego życia, i którzy raz po raz trafiali do szpitali psychiatrycznych. Poświęciła się temu z oddaniem, ale i tak nie uniknęła wytkniętego w nią oskarżającego palca.

Czy do dzisiaj nie jest tak, że o wszystko, co przydarza się dzieciom, również w ich dorosłym życiu, najchętniej oskarża się matki?

Taka moda nie ominęła również psychiatrii. Na przełomie lat 50. i 60. ukuto nawet wygodne sformułowanie: "schizofrenogenne matki", prawdziwy młot na czarownice, który hulał w opracowaniach i na konferencjach naukowych, a w końcu przedostał się do popkultury, gdzie pokutuje do dziś.

Według tej koncepcji, to zimne, rygorystyczne i niedostępne uczuciowo matki stanowią środowisko, które powoduje rozwój schizofrenii. Taki pogląd nie pojawił się przypadkowo. Zimne i niedostępne miały być kobiety, które nie są w stanie okazać ciepła dzieciom, bo zajmuje je praca zawodowa. Aktywne zawodowo kobiety były przedstawiane jako zagrożenie dla zdrowia psychicznego całej populacji, a koncepcja "schizofrenogennych matek" miała je skłonić do opamiętania i powrotu do swojej naturalnej roli - zajmowania się wyłącznie domem i dziećmi. Chociaż ta idea przypadła do gustu dość szerokim kręgom, wkrótce okazało się, że na jej poparcie nie ma nic: ani badań, ani statystyk, ani w ogóle żadnych dowodów. Oparta była jedynie na uprzedzeniach i braku akceptacji dla zachodzących przemian społecznych.

Zanim jednak koncepcja schizofrenogennych matek upadła z hukiem, oberwało się wielu kobietom, nie tylko aktywnym zawodowo. Mimi, choć poświęciła się wychowaniu licznego potomstwa i nie pracowała zawodowo, również pasowała do tego obrazu. "Nie była troskliwa i wspierająca - raczej chłodna, ostra i stanowcza. Kontrolowała każdy aspekt życia synów" - pisze o niej Kolker. Być może taki miała charakter, być może był to jedyny sposób, jaki widziała, by poradzić sobie z dwanaściorgiem dzieci.

Tak czy inaczej, ostrze krytyki było wymierzone również w nią, co sprawiło jej ogromny ból. Sama chciała widzieć chorobę raczej jako obciążenie dziedziczne (pochodzące oczywiście ze strony rodziny męża).

Geny czy wychowanie?

Chociaż koncepcja "schizofrenogennych matek" okazała się niewypałem, pytanie o to, czy to geny czy czynniki środowiskowe, które nękało naukowców od lat, nie zostało zamknięte.

Od dawna przypuszczano, że dziedziczenie może mieć związek z chorobą, ale wpływ środowiska, w tym wychowania, również wydawał się być ogromnie ważny. Co jest czynnikiem decydującym?

O prostym przeniesieniu z rodziców na dzieci nie mogło być mowy i badania okazały się wyjątkowo trudne. Pojawienie się rodziny Galvinów miało dla świata nauki ogromne znaczenie. Dwanaścioro dzieci, z których połowa zachorowała, a pozostałe zachowały zdrowie, to niezwykły przypadek. Żywe laboratorium genetyczne, idealny obiekt badań. Kiedy uznano, że warto poświecić czas badaniu rodzin, w których występują przypadki schizofrenii, odnalezienie takiej rodziny jak Galvinowie okazało się bezcenne.

Rozwój epigenetyki (nauki mówiącej o tym jak czynniki środowiskowe mogą wpływać na ekspresję genów) rzucił nowe światło na sprawę. Odpowiedź na pytanie "geny czy środowisko" mogła połączyć oba podejścia, przyznając rolę zarówno czynnikom genetycznym jak i środowiskowym.

Podjęty w latach 90. Projekt Badania Genomu Ludzkiego również budził ogromne nadzieje. Zidentyfikowanie konkretnego genu, odpowiedzialnego za przekazywanie choroby, byłoby punktem wyjścia do opracowania nowych metod leczenia. Przełom jednak nie nastąpił. Obraz okazał się zbyt złożony. Mutacje wiązane z występowaniem choroby identyfikowano w wielu różnych punktach genomu, a mozaika okazała się zbyt skomplikowana, by pozwolić na opracowanie nowych leków.

Naukowcy, również ci badający próbki pobrane od rodziny Galvinów, wydają się być o krok od rozwiązania "zagadki schizofrenii", jednak prace mogą zająć jeszcze wiele lat. Poziom wiedzy o chorobie znacząco zwiększył się w ostatnich dziesięcioleciach, ale na genialne odkrycie pojedynczego naukowca zwieńczone okrzykiem "Eureka", raczej nie ma co liczyć. Rozpracowanie tak złożonej choroby (a nawet jak się teraz mówi zespołu chorób) zajmie najprawdopodobniej całym zespołom naukowców wiele lat.

Tymczasem ze skutkami schizofrenii muszą liczyć się nie tylko chorzy, ale i ich rodziny.

Choruje cała rodzina

"Schizofrenia niczego nie tłumi, a wszystko nasila". Objawy są przytłaczające dla chorego i przerażające dla jego rodziny. Choroba staje się osią, wokół której kręci się życie całej rodziny. Pochłania energię, zasoby, przeorganizowuje życie codzienne i długookresowe plany. Wprowadza chaos i destrukcję.

Z dwanaściorga dzieci Galvinów zachorowało sześć, ale schizofrenia odbiła się silnym piętnem na życiu każdego członka rodziny: rodziców, rodzeństwa, żon i dzieci tych synów, którzy mimo choroby założyli rodziny. W szczególnie trudnej sytuacji były najmłodsze siostry. Choć jedna z nich została w pewnym momencie oddana na wychowanie do rodziny bogatych przyjaciół, nie załatwiło to sprawy do końca. Uniknęła dalszego molestowania, nie musiała zamykać się w odrębnym pomieszczeniu w razie gdy starszy brat przeżywał epizody psychotyczne, ale miała poczucie odrzucenia i straty.

Druga z sióstr miała nie lepiej. Musiała nie tylko znosić sytuację w domu, ale też pogodzić się z faktem, że nie została wybrana do "lepszego życia". Jako dorosła osoba przejęła opiekę nad braćmi, starając się pomóc, również kosztem własnego życia osobistego. Widmo choroby nękało zdrowe rodzeństwo nie tylko dlatego, że sytuacja w domu była nie do zniesienia, a uwaga rodziców skupiała się na chorych dzieciach. Każde z nich obawiało się, że pewnego dnia objawy mogą pojawić się i u nich. Lęk nie ustępował nawet po opuszczeniu domu rodzinnego i rozpoczęciu własnego życia. Czy mogą przekazać chorobę własnym dzieciom?

Te również czuły presję. Uważnie obserwowane przez rodziców, profilaktycznie prowadzone na terapię, mogły czuć się traktowane jak "tykające bomby zegarowe".

O schizofrenii mówi się często dzisiaj jako o zespole chorób. Sześciu synów Galvinów przeżywało swoją chorobę w zupełnie inny sposób. Różne były objawy i ich nasilenie: od całkiem łagodnych do stwarzających poważne zagrożenie dla chorego i otoczenia.

Robert Kolker w książce "W ciemnej dolinie. Rodzinna tragedia i tajemnica schizofrenii" odtworzył losy każdej osoby z rodziny: zdrowych i chorych, i pokazał jak wpłynęła na nich choroba. Prześledził też "przygody" samej psychiatrii: od mód na niczym niepoparte teorie, po poważne osiągnięcia naukowe. Od dylematów związanych z metodami i skutkami terapii, po wpływ działalności koncernów farmaceutycznych.  Pokazał też, jaką rolę w życiu chorych i rodzin odgrywa społeczeństwo, w którym są zanurzone: stopień wiedzy, zrozumienia, empatii i wsparcia, jakiego otoczenie gotowe jest okazać tym, których choroba dotknęła.

Tytułowa "tajemnica schizofrenii" nie jest rozwiązaną zagadką, ale świat nauki zrobił ogromny postęp, a Kolker pokazuje w jak zadziwiającym punkcie znajdujemy się obecnie jeśli chodzi o postęp wiedzy.  


***
Czytaj więcej: 

Przemoc seksualna to nie tylko gwałt. Szokujące relacje skrzywdzonych kobiet

Wykorzystał ją, gdy miała 13 lat. Poruszająca historia walki o godność

Styl.pl

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Dziś w Interii

Raporty specjalne

Rekomendacje