Bracia Benjamina Buttona, czyli historia mężczyzn, który stali się dziećmi
Ci mężczyźni nie zdawali sobie sprawy, że w ich głowie tyka neurologiczna bomba z opóźnionym zapłonem. Choć przeżyli dzieciństwo dwa razy, nie było to pozytywne doświadczenie ani dla nich, ani dla najbliższych.
Mężczyźni zamknięci w ciele dziecka
Bracia Matthew i Michael Clark wychowali się Ottringham, niedaleko Hull, w Anglii. Przez ponad 30 lat wiedli zwyczajne życie. Pracowali, ożenili się, a potem... rozwiedli. Michael był zatrudniony w serwisie Królewskich Sił Powietrznych (RAF). Matthew pracował w fabryce. Miał córkę Lydię.
Dość niespodziewanie mężczyźni zaczęli dziecinnieć i wymagać pomocy we wszystkich podstawowych czynnościach dnia codziennego. Ich mama wspominała, że kiedyś chciała, by synowie znowu byli mali. Jej życzenie spełniło się, ale los okrutnie z niej zadrwił. Choć bracia mieli czterdzieści lat, bawili się zabawkami, grali w gry planszowe i zachowywali się jak dzieci. Rodzice, Christine i Tony, musieli się nimi opiekować 24 godziny na dobę, przez siedem dnia w tygodniu.
Mężczyźni z dnia na dzień bezpowrotnie tracili umiejętności, które doskonalili w ciągu życia. Wymagali pomocy w ubieraniu się, myciu i jedzeniu. Nie mogli samodzielnie opuścić domu, bo nie widzieliby, jak do niego wrócić. Zawsze ktoś musiał ich pilnować.
Lekarze orzekli, że Michael zachowuje się, jak dziesięcioletnie dziecko, ale pamięta, że kiedyś był dorosły. Rodzice całkowicie poświęcili się opiece nad synami, kosztem własnego wolnego czasu i zdrowia. Matthew często wstawał z płaczem i było widać, że cierpi, lecz nikt nie wiedział, jak mu pomóc.
Rodzina przeniosła się do zaadaptowanego domu, w którym bracia mieszkali w młodości. W okolicy mieli wielu członków rodziny i przyjaciół, a co najważniejsze blisko mieszkała córka Matthew, Lydia. Dziewczyna w wieku 19 lat urodziła syna, który otrzymał imiona Zehariach James Matthew. Starszy z braci cieszył się, że wnuk nosi jego imię. Istnieje jedna szansa na 100 tys., że dziecko odziedziczyło chorobę po dziadku.
Drugie, gorsze dzieciństwo
Michael urodził się w 1970 roku. Był pierwszym i wyczekiwanym dzieckiem. Po trzech latach na świat przyszedł Matthew. Chłopcy byli ze sobą blisko związani.
Kiedy Lydia, córka Matthew, miała 6 lat, jej rodzice rozwiedli się. Matthew miał trzy prace, by związać koniec z końcem, ale regularnie spotykał się z córką i płacił na jej utrzymanie. Starsi państwo Clark przeszli na wcześniejszą emeryturę i przenieśli się na stałe do Hiszpanii. Planowali, że wakacje będą spędzać z synami i wnuczką.
Tymczasem ich dorośli synowie zaczęli się dziwnie zachowywać i przestali się z nimi kontaktować. Kiedy przyszedł do nich sąsiad, mieli zalane mieszkanie i paliły się w nim wszystkie światła, a bracia byli spanikowani i bezradni niczym dzieci. Mieszkanie wyglądało jak pobojowisko. Mężczyźni nie wyrzucali śmieci - na podłodze leżały śmieci zmieszane z resztkami jedzenia i przedmiotami codziennego użytku. Zachowanie Matthew było coraz gorsze. Bracia nie mogli się dogadać. Opieka społeczna znalazła Michaela w zimie na ulicy i skierował do schroniska dla bezdomnych. Jak się okazało, przebywał w takich nieludzkich warunkach przez kilkanaście dni.
Kiedy ich rodzice przyjechali do Anglii, mężczyźni zachowywali się jakby mieli o wiele lat mniej - ciągle się kłócili i sobie dokuczali. Emocjonalnie i intelektualnie zmieniali się w dzieci. Michael był humorzasty, a Matthew cały czas mówił, co tylko przyszło mu do głowy, zazwyczaj bez ładu i składu. Obaj nie spali po nocach, choć padali ze zmęczenia. Ta sytuacja fizycznie i psychicznie wykańczała ich rodziców, którzy mieli już 60 lat.
Rodzice woleli nie myśleć za dużo o przyszłości, bo wiedzieli, że stan zdrowia synów będzie się pogarszał. Tak też się stało. Mama uważała, że synowie najbardziej jej potrzebują i nie korzystała z pomocy opieki nad nimi. Mówiła: "Kiedy twoje dzieci słabną, nie masz wyjścia, to ty musisz być silniejszy".
W 2012 roku ukazał się film dokumentalny o życiu braci zatytułowany "Ciekawy przypadek braci Clark, którzy zamieniają się w dzieci". W 2013 zmarł Matthew, a Michael odszedł trzy lata później. Obydwaj przeżyli 43 lata.
Ludzie nazywali ich "braćmi Benjamina Buttona", w nawiązaniu do opowiadania F. Scotta Fitzgeralda "Ciekawy przypadek Benjamina Buttona". Ich matkę trochę denerwowało to porównanie, bo synowie nie zmniejszali się i nie zmienili w słodkie bobaski, tylko pozostawali postawnymi, silnymi mężczyznami z umysłem dziecka. Kiedy Benjamin Button urodził się, wyglądał jak starzec, a nawet mieszkał w domu starców w Nowym Orleanie. Z czasem stawał się coraz młodszy, aż zamienił się w dziecko, które wkrótce zmarło. W postać Buttona wcielił się popularny aktor - Brad Pitt.
Leukodystrofia - choroba, która jest zagadką dla lekarzy
Leukodystrofia to genetyczna i postępująca choroba istoty białej mózgowia, która degeneruje mózg, rdzeń kręgowy i system nerwowy. To metaboliczne zaburzenie układu nerwowego prowadzące do pogorszenie fizycznego i psychicznego stanu pacjenta, w wyniku zmniejszenia sprawności funkcji mózgu. Osoby cierpiące na leukodystrofię narażone są na utratę podstawowych umiejętności takich, jak zapamiętywanie, widzenie, słyszenie, chodzenie, mówienie i połykanie. W całej Anglii choruje tylko 100 osób, najczęściej zdiagnozowanych w dzieciństwie. Przeżywalność dzieci wynosi 2-8 lat, a nastolatków i dorosłych do 10 lat. Choroba ma ponad 37 odmian, jest rzadka i mało zbadana.
***
Zobacz również:
"Słoneczne dzieci": W dzień pełne energii, w nocy niezdolne do życia
Wdowi garb: Skąd się bierze szpecąca gula na karku?