Walczę o sens

Pacjentami "Budzika" będą dzieci, które w śpiączce znajdują się nie dłużej niż piętnaście miesięcy. To czas, w którym szanse na wybudzenie są największe. Latami walczyła pani o powstanie tej kliniki, choć wiedziała, że córce już ona nie pomoże.

Ewa Błaszczyk: To była rozpaczliwa droga. Bo jeśli nie założyłabym fundacji, nie wymyśliła "Budzika", z czym bym została? Z destrukcją, beznadzieją, z brakiem powodu, żeby wstać rano. Moja druga córka Mania jest zdrowa, więc musiałam walczyć o siebie także dla niej. Kilkanaście miesięcy po wypadku Oli rozmawiałam z austriackim profesorem Franzem Gerstenbrandem, światowej sławy ekspertem od komy, który powiedział, że jeśli do tej pory u córki nie nastąpiła poprawa, jej szansa na wybudzenie jest równa zeru i tylko cud mógłby coś zmienić.

- Powiedział mi, żebym skoncentrowała się na zdrowym dziecku i nie popełniła błędu poświęcania się wyłącznie chorej córce, jaki robi 90 procent osób w mojej sytuacji. Postawił Oli okropnie bolesną diagnozę, ale też zainspirował mnie do stworzenia kliniki. Mówił: "Skoro nie ma takiego miejsca w Polsce, a ty jesteś osobą publiczną, musisz to zrobić".

- Powiedziałam sobie, że muszę stworzyć taki szpital również w imieniu kobiet, które mają kilkoro dzieci, mieszkają gdzieś pod Białymstokiem i same nie są w stanie walczyć z systemem, z luką, która powodowała, że gdy pacjent nie potrzebował już respiratora, OIOM-u, ale nadal się nie obudził, nie miał szans na rehabilitację na światowym poziomie, na pobyt w miejscu, gdzie zajęłaby się nim grupa specjalistów, a szpital miałby kontrakt z NFZ.

Mam nadzieję, że w Budzikach wybudzi się wiele dzieci, że dostaną drugą szansę na życie. Nieustannie proszę, żeby dostała ją również Ola.

---

Żeby powstał "Budzik", musiała pani zmagać się z urzędnikami, walczyć o pieniądze. Były myśli: "nie dam rady, trzeba się poddać"?

- Odsuwałam je od siebie, bo miałam cel, musiałam nadać temu, co się stało z córką, jakiś sens. Nazywam to byciem na musiku, bo wstaję rano i wiem, że muszę. Poza tym zawsze byli ze mną ludzie z Fundacji Akogo?, którym zależało na tym samym. Walczyliśmy, by pobyt w klinice refundował NFZ, udało się.

- Najbardziej żmudną bieganinę po urzędach mamy już za sobą. Ostatnie cztery lata pracowaliśmy w Ministerstwie Zdrowia nad programem "wybudzania dzieci ze śpiączki w fazie B". Konsultacje z fachowcami, walka o pieniądze, bicie głową w mur, pisanie wniosków o dotacje. Dzięki darczyńcom, fundacjom Polsat, TVN, WOŚP, wsparciu TVP, Polskiego Radia oraz dofinansowaniu z Unii zbudowaliśmy klinikę, w której lekarze, rehabilitanci będą mieli do dyspozycji wiele niezbędnych sposobów medycznych i tych wspierających leczenie.

- Dziecko będzie pacjentem kliniki do piętnastu miesięcy od urazu, bo tylko ten czas daje realne szanse na wybudzenie. Jeśli się nie uda, kolejnym etapem będzie stacja stała, czyli placówka bardziej opiekuńczo-rehabilitacyjna niż stricte medyczna.

Program leczenia dzieci, jaki realizowany będzie w "Budziku", wzorowała pani na rozwiązaniach zachodnich. Wiadomo, jaki procent pacjentów na świecie udaje się wybudzić?

- Największe rokowania są po wypadkach komunikacyjnych, w których uraz mózgu jest lokalny, nie dotyczy całego organu jak w przypadku niedotlenienia. W tym najważniejszym dla pacjenta pierwszym roku na Zachodzie udaje się wybudzić około 60 procent osób. Byłam świadkiem wielu powrotów, gdy ludzie z beznadziejnych sytuacji zaczęli się dźwigać. Najpierw poruszali palcem, potem mówili sylaby, pojedyncze słowa, zdania. To niezwykle motywujące.

Nie boi się pani, że gdy klinika zacznie działać, pani zabraknie nowych zadań?

- Nieustannie będę ją wspierać. Skoncentrujemy się, żeby wprowadzać na polski rynek naukę ze świata, nowe metody neurorehabilitacyjne, medyczne, programy eksperymentalne związane z komórkami macierzystymi czy też metodę wszczepiania stymulatora w pień mózgu.

- O mózgu wciąż wiemy bardzo mało, ale nauka cały czas daje nadzieję na lepsze poznanie. Istnieje na przykład program, który pozwala odczytywać impulsy wysyłane przez ludzi w śpiączce i przekazywać je poprzez awatara. Daje on szansę na odróżnienie pacjentów w stanie wegetatywnym od tych, którzy zachowali minimalną świadomość, a takich według najnowszych badań jest większość.

W "Budziku" pomoc dostaną także rodzice chorych dzieci?

- W klinice mamy piętnaście łóżek dla małych pacjentów i drugie tyle dla ich najbliższych. Pamiętam, że kiedy zachorowała Ola, szukałam kogokolwiek, kto miał podobną sytuację albo znał kogoś, kto się obudził. W "Budziku" bliscy chorych dzieci będą mieli ze sobą kontakt. Dostaną też pomoc psychologiczną, bo okres do piętnastu miesięcy, kiedy jest szansa na wyzdrowienie, jest morderczą walką o tę osobę.

- Gdy pacjent się nie budzi, miesiące przechodzą w lata. To długotrwały stres, który przynosi wypalenie, czasem odbiera wiarę, a z doświadczenia wiem, że trzeba ją mieć. Osoby, które odzyskują świadomość, mówią, że bardzo ważny był fakt, że ktoś przy nich był, wierzył, to je motywowało.

- Przypomniałam sobie historię kierowcy rajdowego, który mówił, że jedyne, co słyszał w śpiączce, to zdanie: "musisz, bo Matylda". Wybudzeni często pamiętają, co się do nich mówiło, jakie książki czytało, kto z personelu był przyjazny, a kto nie. Dlatego tak ważna jest świadoma obecność bliskiej osoby.

Ma pani kontakt z córką?

- Emocjonalny. Kończymy w Moskwie terapię komórkami macierzystymi, dzięki czemu Ola coraz szybciej reaguje na bodźce. Ma też zdecydowanie lepszą odporność. Kiedy słyszy z oddali moje kroki, reaguje szybszym oddechem, stała się dla nas bardziej czytelna. Ola od ośmiu lat przebywa w domu. Robimy wszystko, by utrzymać ją w jak najlepszej formie.

- Cały czas cierpliwie czekam na przełom w nauce, który mógłby jej pomóc. Choć nauczyłam się żyć z jej stanem, nie poddałam się, nie straciłam nadziei. Wierzę, że "Budziki" powstaną w całej Polsce, bo program jest gotowy. Mam nadzieję, że w "Budzikach" wybudzi się wiele dzieci, że dostaną drugą szansę na życie. Nieustannie proszę, żeby dostała ją również Ola.

Rozmawiała Natalia Kuc