Czym jest neuroróżnorodność?
Przełomowa książka, która podważa tradycyjne postrzeganie autyzmu jako dysfunkcji i ukazuje szersze spojrzenie oferujące zrozumienie i społeczną akceptację osób, które myślą inaczej. Steve Silberman, dziennikarz „Wire”, opisuje tajemniczą historię spektrum oraz rzuca nowe światło na to, co słynni naukowcy usiłowali stłumić w zarodku, ukazując przy tym niezwykły potencjał osób dotkniętych autyzmem.
Za Neuroplemiona w 2015 roku został uhonorowany nagrodą Baillie'a Gifforda - najbardziej prestiżowego wyróżnienia dla książek non-fiction w Wielkiej Brytanii. Tytuł bardzo szybko znalazł się na liście bestsellerów "The New York Times".
Czym jest autyzm?
Niepełnosprawnością towarzyszącą choremu przez całe życie, czy naturalnie występującą w świecie formą perspektywy poznawczej przypominającą geniusz? Obie odpowiedzi są poprawne, choć nie do końca wyczerpują tę kwestię. Według najnowszych teorii różnice neurologiczne takie jak autyzm, dysleksja czy ADHD nie są błędami natury czy wychowania ani produktami współczesnego zanieczyszczonego świata, lecz efektami naturalnych wariacji w ludzkim genomie.
- Dziś, na szczęście, rosnąca koalicja pedagogów, lekarzy i osób walczących o prawa osób niepełnosprawnych stawia na koncepcję neuroróżnorodności i nie zgadza się na postrzeganie autyków tylko przez pryzmat tego, czego nie potrafią (pewna kobieta powiedziała kiedyś: "Trudność bycia autykiem polega na tym, że całe życie szukasz czegoś, w czym możesz być dobry, a potem wszyscy każą ci przestać o tym gadać"). Coraz więcej szkół, miejsc pracy i instytucji dowiaduje się o sposobach, dzięki którym osoby ze spektrum mogą pokazać pełnię swoich możliwości - pisze autor, dodając, że najważniejszą zmianą jest to, że sami przestają postrzegać siebie jako osoby chore.
Kiedyś nie było o tym mowy. Droga do dzisiejszego rozumienia osób ze spektrum była bardzo wyboista. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu w Stanach Zjednoczonych (i nie tylko) większość dzieci, które wykazywały cechy autystyczne, uważana była za chore umysłowo, zamykana w szpitalach dla obłąkanych i poddawana niebezpiecznym terapiom, na przykład bolesnym elektrowstrząsom i zastrzykom. W Niemczech i Austrii w latach 40. wdrożono program eutanazji osób niepełnosprawnych.
Nie było wytycznych do diagnozy, albo były tak ogólne, że w zasadzie każde, nawet tylko trochę "inne" dziecko, mogło być uznane za chore psychicznie. Dorośli w ogóle nie byli diagnozowani, a kolejni specjaliści prześcigali się w poszukiwaniu przyczyn choroby, szukając winnych na przykład w najbliższym otoczeniu dzieci (m.in. oskarżając matki o oziębłość). Rodzice, nie uzyskując pomocy ani odpowiedzi na pytania, szukali na własną rękę, czego efektem były tzw. ruchy antyszczepionkowe lub poddawanie dzieci przemocowym terapiom, które miały wymusić na nich właściwe zachowania społeczne lub pozbawić je "dziwnych odruchów i nawyków" (np. Nauczyć przytulania). Fakty historyczne szokują.
W książce Neuroplemiona Steve Silberman, przedstawia badania pionierów w dziedzinie autyzmu, m. in. Erwina Lazara, którego podejście do edukacji dzieci specjalnej troski nawet dziś zostałoby uznane za innowacyjne, bo zamiast, jak inni, postrzegać znajdujące się pod jego opieką dzieci jako osoby niedoskonałe, niesprawne czy chore, wierzył, że są to ofiary kultury, która nie zdołała im zapewnić metod nauczania dostosowanych do ich osobowości i który miał niezwykły talent do dostrzegania potencjału w każdym dziecku niezależnie od tego, jak bardzo było ono trudne czy zbuntowane.
Jego współpracownikami byli Annie Weiss i Hans Asperger. Jednak niewielu było takich lekarzy jak oni - lektura tytułu zdecydowanie skłania do rewizji poglądów na temat autorytetów naukowych, psychiatrii i badań. Warte uwagi są także historie rodzin i rodziców, którzy, nie zważając na aktualnie panujące wśród psychiatrów trendy, postanowili zdać się na intuicję i samodzielnie zadbać o swoje wyjątkowe dzieci oraz arcyciekawe biografie osób ze spektrum, które uznawane są dziś za geniuszy.
Autor na ich postawie ukazuje kilkadziesiąt lat dramatycznej walki o prawo do normalnego życia dla osób chorych umysłowo lub przejawiających jakiekolwiek dysfunkcje wobec ogólnie przyjętego wzorca "normalności". Pozwalają także zrozumieć różnice w percepcji świata przez osoby ze spektrum oraz ich potrzeby.
Ciekawostka: Prawdopodobnie nie wszyscy wiedzą, że tym, co zmieniło życie autyków i pozwoliło im wyjść z cienia, było radio a potem - Internet. To dzięki nim mogli stworzyć społeczność na swoich warunkach, bez konieczności bezpośredniego kontaktu i narażania się na niedogodności otaczającego ich świata, a potem samodzielnie podjąć walkę o swoje prawa.
O autorze: Steve Silberman - Amerykański pisarz, długoletni reporter magazynu "Wired". Był parokrotnie nagradzany za artykuły naukowe, m.in. "The Placebo Problem" poruszający kwestię wpływu placebo na przemysł farmaceutyczny.
