Autyzm: W poszukiwaniu świadomości

- Diagnoza? Po 30. roku życia? Niedowierzanie, przez bardzo długi czas. Przyzwyczaiłam się do braku taryfy ulgowej wobec siebie. Tresowałam się, kontrolowałam, winę zrzucałam na zły charakter i osobowość. Podejrzewałam się o chorobę psychiczną - opowiada Agnieszka Warszawa.

- Do tej pory trudno mi wyhamować z samokrytyką i spojrzeć na siebie łaskawszym okiem. Wciąż uczę się przepisywać swoje wspomnienia. Nie zliczę już traum i epizodów depresji, które występowały przez cały okres życia przed diagnozą, ale solidna samoświadomość i zacięcie do naukowego podejścia, pozwala mi na analizę samej siebie jako przypadku.

Marek Stankiewicz otrzymał diagnozę, gdy miał lat 34. Co wtedy poczuł? - Wielką ulgę. Taką prawdziwą, ogromnie wielką ulgę. Wreszcie dowiedziałem się, co ze mną nie tak i że to "nie tak" wcale nie jest takie złe, jak mi się wydawało. Dowiedziałem się też, że są osoby podobne do mnie i nie jestem jedyny taki "dziwny".

                                                                                       ***

Zespół Aspergera to zaburzenie neurorozwojowe, mieszczące się w autystycznym spektrum. Obecnie najczęściej diagnozowane jest w wieku szkolnym, gdzie łatwo zauważyć problemy dziecka z nawiązywaniem kontaktu z rówieśnikami. Zespół Aspergera zubaża kontakty społeczne. Brak zrozumienia komunikatów pozawerbalnych sprawia, że osoby z ZA są narażone na drwiny i upokorzenia ze strony innych ludzi. Skrót ZA oznacza zespół Aspergera, ASD (Autism Spectrum Disorder ) zaburzenia ze spektrum autyzmu, natomiast NT to skrót od neurotypowy - tak określane są osoby bez zaburzeń.

                                                                                       ***

Osobom z zespołem Aspergera nie jest łatwo żyć w świecie, który atakuje bodźcami. Szczególnie jeśli układ neurologiczny nie działa tak samo, jak u innych ludzi. Mózg odczytuje więcej informacji, a przez to narażony jest na ciągłe przeciążenie. Najtrudniej bywa w szkole podstawowej.

- Ciągły hałas, wielkie klasy, stałe poczucie zagrożenia. I poczucie, że muszę być najlepszy ze wszystkich - opowiada Marek. - Zawsze umiałem więcej niż rówieśnicy, przez to byłem celem priorytetowym dla wszelkich gnębicieli.

Bo wiedział więcej

Gnębili, bo wiedział więcej. Do tego Marek nie miał wspólnych tematów z kolegami z klasy. Zresztą trudno się dziwić. Oni biegali za piłką, kiedy on interesował się biologią na poziomie uniwersyteckim. Szybko odkrył, że aby mieć spokój i zajmować się tym, co lubi, musi maksymalnie odsunąć się od grupy i zapomnieć o jakiejkolwiek potrzebie przynależności.

Agnieszka nie mogła chodzić do przedszkola. A raczej nie była w stanie. Jej mama zwolniła się z pracy, by zaopiekować się niedostosowaną społecznie córeczką.

- Ze względu na moją wiedzę i umiejętności, miałam zacząć edukację szkolną wcześniej, ale moja nieporadność i skąpa mowa zdyskwalifikowały mnie - wspomina Agnieszka. Początek podstawówki był przyjemny. Nauczyciele klas wczesnoszkolnych bywali często pedagogami i potrafili widzieć dziecko, rozumieć odmienne często potrzeby i wzmacniać je.

- Niestety, z wiekiem było coraz gorzej - opowiada Agnieszka. - Wymagania i tryb nauki były dla mnie mało zrozumiałe. Uczyłam się intuicyjnie i zmysłami, a wymagano suchej i pamięciowej wiedzy. Byłam bardzo kreatywna, przez co postrzegano mnie jako niepokorną, a ja po prostu nie potrafiłam rozumować, jak większość rówieśników.

Materiał szkolny Agnieszka miała opanowany po swojemu - obrazowo, w swoich zależnościach, diagramach, wykresach i obszarach. Jednak wymogi szkolne i egzaminacyjne, jak również stres, lęk i niska werbalizacja, nie pozwalały jej wykazać się w oczach nauczycieli.

- Czas trwania edukacji był dla mnie nienaturalnie długi. Dobrze rozwinięte zdolności poznawcze i szybkie myślenie pozwalały sprawnie chłonąć wiedzę, męczyło mnie niestety i nudziło uczenie się wciąż tego samego. Moim marzeniem była edukacja domowa - opowiada o swoich szkolnych doświadczeniach.

Oskarżenia i nieporozumienia

Katorgą okazały się lekcje WF. Choć Agnieszka lubi ruch i kocha pływanie, ćwiczenia i gry zespołowe były dla niej nieosiągalne, a lekcje gimnastyki w placówkach szkolnych postrzegała jako rodzaj musztry i tortury, co było spowodowane jej dyspraksją.

                                                                                      ***

Dyspraksja jest związana z nieprawidłowym przetwarzaniem informacji sensorycznej i planowaniem motorycznym. Zwana także "syndromem niezgrabnego dziecka" powoduje problemy ruchowe, które uniemożliwiają branie udziału w grach zespołowych czy uczestniczenia w wielu zajęciach sportowych.

                                                                                      ***

- Szkoła, to były długie lata krytyki, zmuszanie mnie do wydobywania słów i aktywności, które były dla mnie nienaturalne i niezrozumiałe. Lata oskarżeń o oszustwa: "Kto pisał twoją pracę dziecko, przecież ty nie mówisz prawie w ogóle?!". Lata nieporozumień z rówieśnikami w związku z moją szczerością, prześladowanie, wyśmiewanie - wymienia Agnieszka.

Maturę napisała w stanie post-traumatycznym, a gdy wreszcie skończyła szkołę, terapią stała się praca w studio animacji oraz dojrzali i wyrozumiali przyjaciele. O wymarzonych studiach nie było już mowy. Postanowiła uczyć się tak, jak zawsze, czyli dla samej siebie. Mówi, że to dla niej jak oddychanie. W międzyczasie zdobywała różne uprawnienia, dyplomy z wielu dziedzin, ale chowała je na dno szuflady.

- Presja otoczenia na tego typu papierowe potwierdzenia była dla mnie wręcz obrzydliwa - twierdzi. Nie potrzebowała pisemnych zaświadczeń o stanie swojej wiedzy.

- Ciekawość świata pozwalała mi na samorozwój w nieomal każdej dziedzinie. Pisałam, rysowałam, śpiewałam, byłam informatykiem, mechanikiem i wiele innych. Dla Agnieszki poznanie nowej dziedziny było niesamowitym doznaniem. Oddawała każdą cząstkę siebie, by móc dogłębnie zrozumieć dany temat.

- Mówi się na to fiksacje, choć nie lubię tego określenia. Oczywiście miewam je do tej pory i wciągam się okresowo w różne zajęcia. Jak mówi moja kuzynka, robię np. przez tydzień doktorat z przewodów, kabli i ich właściwości, potem np. komponuję zestaw "małego chemika", przyrządzając mikstury i aromaty. Moje pokolenie wychowywało się przecież na "Zrób to sam" Adama Słodowego - śmieje się.

Słowa, słowa, słowa

Agnieszka dobrze wspomina okres wczesnoszkolny, bo jej wychowawczyni rozumiała odmienność swojej uczennicy. W szkole średniej wsparciem był dla niej dyrektor placówki. Tyle, że w tamtym czasie wiedza na temat autyzmu była uboga, by nie powiedzieć żadna. Dzieci nie mogły liczyć na odpowiednie wsparcie.

Marek w wieku 10 lat trafił do poradni wychowawczo-zawodowej. Na własną prośbę. Powiedział mamie, że chce, by psycholog go naprawił. - Jedyny odzew, jaki wtedy dostawaliśmy był taki, że jestem bardzo inteligentny, a zdolności społeczne przyjdą z czasem. Więcej szczęścia miał w liceum.

- Jeśli chodzi o rozumienie świata, zupełnie niechcący bardzo pomogła mi polonistka. Powiedziała raz, że w głowie się nie mieści, by jedyny inteligentny w całej szkole nie rozumiał poezji i zasugerowała, bym przeczytał "Słownik symboli literackich" Kopalińskiego. Myślę, że to miał być żart, ale potraktowałem to literalnie, słownik przeczytałem, a po nim jeszcze parę książek o interpretacji języka. Okazało się, że nie tylko zacząłem interpretować poezję, ale i rozumieć różne idiomy, powiedzonka i inne zawiłości językowe - opowiada Marek.

                                                                                           ***

Osoby z zespołem Aspergera rozumieją język w sposób dosłowny. Gdy wzburzony nauczyciel powiedział ze złością do ucznia: "Zaraz urwę ci język" uczeń wpadł w histerię, trzymał dłońmi swoje usta i płacząc krzyczał: "Nie, nie urywaj mi języka". Rozumienie mowy w sposób dosłowny sprawia, że osoby ze spektrum autyzmu mają problemy z odczytywaniem znaczenia metafor, symboli, przysłów, związków frazeologicznych i przysłów. Przez co narażone są na różnego rodzaju przykrości ze strony innych ludzi.

                                                                                          ***

Mówić, nie mówić?

Autyzmu nie widać gołym okiem, często określa się go jako niepełnosprawność ukrytą. Czy warto przyznawać się do diagnozy?

- Oczywiście ujawnienie się to decyzja osobista, często bardzo trudna, ale ja uważam, że warto to robić - mówi Marek. - Zwłaszcza, gdy chodzi o osoby wysokofunkcjonujące, pracujące, mające tytuły naukowe. Ujawnienie się takich osób w znaczący sposób pomaga innym ze spektrum, poprawia nasz wizerunek społeczny i pokazuje, że wbrew fałszywej opinii nie jesteśmy ani chorzy psychicznie, ani bezradni, ani życiowo upośledzeni, a jakże często bardziej wartościowi niż statystyczny przechodzień.

Według Marka autyzm to w naszym kraju wstydliwy temat, objęty niepisaną zmową milczenia. Do tego część osób ze spektrum izoluje się całkowicie, do zupełnego niewychodzenia z domu włącznie. Część żyje tylko z rent i zasiłków, część zdecydowanie poniżej swoich możliwości i kwalifikacji.

- Jeśli chcemy, by świat był miejscem bardziej przyjaznym dla osób ze spektrum, one muszą się ujawnić i mówić o swoich potrzebach. Osoby niedowidzące, niedosłyszące lub z problemami motorycznymi mają swoje stowarzyszenia, wspierają się wzajemnie, mają swoich reprezentantów we władzach i osobiście chciałbym, by za jakiś czas tak samo było wśród osób z ASD - twierdzi Marek.

Agnieszka Warszawa też mówi otwarcie o diagnozie, ale na początku nie było jej łatwo. - Wstydziłam się, pamiętając, jak stygmatyzujące są w opinii publicznej zaburzenia neurorozwojowe i choroby psychiczne - na przykład depresja. Ludzie z mojego i starszego pokolenia, ze słowem "psychiatra" często kojarzą obraz agresywnego pacjenta w kaftanie bezpieczeństwa. Ja nie gryzę i nie rzucam się na ludzi. ZA nie jest też upośledzeniem. Wprost przeciwnie, mamy niestety, często dość wysoki współczynnik inteligencji. Niestety, bo przez to żyje się trudniej.

Zdaniem psychiatry i psychoterapeuty Ewy Dobiały, każdy ma prawo do granic swojej otwartości, ale jeśli zmiana w myśleniu o autyzmie ma się dokonać, wpływ na nią będzie miało dojrzałe pokolenie.

- Jesteśmy społeczeństwem, w którym jest bardzo dużo lęku przed odmiennością. I niekoniecznie to jest rozwojowe, żeby tę swoją odmienność publicznie ogłaszać czy manifestować. Ale pozycji ludzi na najwyższych stanowiskach niewiele może zagrozić. - Myślę, że zmiana społeczna dokona się dzięki tej grupie. To nie będą ludzie w wieku 30. czy 40. lat, bo oni są jeszcze w jakiejś ścieżce swojego rozwoju. To będą pewnie osoby w wieku 50. - 60. lat, które już społecznie, zawodowo, rodzinnie były w stanie dojść bardzo wysoko, z wykorzystaniem wszystkich swoich zasobów i możliwości - mówi dr Dobiała.

- U nich być może będzie się rodziła potrzeba wsparcia środowiska związanego ze spektrum autyzmu. To zawsze jest indywidualna decyzja i to nigdy nie jest łatwe. Mam dużo szacunku dla osób, które zatrzymują diagnozę dla siebie i dla tych, które dają światu tę swoją historię.

Kiedy mija pierwszy szok

Duński przedsiębiorca Thorkil Sonne, ojciec chłopca z ZA, jako jeden z pierwszych na świecie zaczął wykorzystywać umiejętności osób ze spektrum, pośrednicząc w szkoleniu ich i zatrudnianiu w firmach takich jak Microsoft, Nokia czy Oracle. Dania od lat angażuje się w projekty, które mają na celu walkę z wykluczeniem społecznym. Oczywiście, w innych krajach osoby ze spektrum autyzmu również często pracują w branży informatycznej, tyle tylko, że nie mają oficjalnej diagnozy.

"Diagnoza dla czterdziestolatka" to jeden z rozdziałów książki "Patrz mi w oczy" Johna Eldera Robisona, inżyniera, konstruktora i pisarza. Zapytany, jak ją przyjął, odpowiedział: "Całe życie zakładałem, że przyczyną moich porażek w kontaktach z innymi ludźmi jest jakiś mój defekt. Wymyśliłem, że jestem po prostu zły z natury. Gdy dowiedziałem się, że jestem w porządku - ale po prostu mam zespół Aspergera, odczułem gigantyczną ulgę. Nie tylko wyjaśniło się, skąd brały się moje problemy, ale dowiedziałem się również, co mogę zmienić, żeby było lepiej. Kiedy już minął pierwszy szok, okazało się, że wiedza o tym, co się ze mną dzieje, wyzwoliła mnie i dała mi siłę".

Podobnie w swojej książce "Kaktus na Walentynki" pisze geofizyk i matematyk, Peter Schmidt, który w przypadkowo obejrzanym filmie o chłopu z zespołem Aspergera zobaczył siebie: "To jedno słowo (Asperger - dopisek red.) odpowiada na wszystkie piętrzące się odwieczne pytania "dlaczego?", na pytania, która stawiają własne życie w kontekście innych ludzi. Odwieczne poszukiwanie i nigdy nie znalezione wyjaśnienia, teraz mam je wszystkie naraz".

Czego chcą Agnieszka i Marek? Co spowoduje, że będzie im się żyło łatwiej w neurotypowym świecie? - Wyświechtane ostatnio słowo: świadomość. Tylko tyle. Ludzie nie rozumieją siebie nawzajem, lubią łatki, boją się pozornej nawet odmienności. Może to atawizm? - zastanawia się Agnieszka.

- Nie mówię, że chciałabym dożyć czasów, kiedy nasze zdolności i umiejętności będą doceniane, bo to niemożliwe, ale chcę mieć choć nadzieję, że tak będzie.

Podobnie uważa Marek - więcej świadomości i więcej tolerancji.

- Tolerancji, bo przecież nie każdy musi lubić small talk, nie każdy musi się tak samo ubierać, nie każdy musi utrzymywać ten słynny kontakt wzrokowy, a noszenie przyciemnianych szkieł w budynkach naprawdę nikomu nie szkodzi - mówi Marek.

- Statystyczna osoba, gdy słyszy "autysta", wyobraża sobie małe dziecko, z którym nie ma żadnego kontaktu. Niestety, mało kto wie, że autyzm nie znika cudownie z nadejściem dorosłości. Mało kto wie również, że autysta - a szczególnie osoba z ZA - to bardzo często idealny pracownik. Niezwykle dokładny, uczciwy, szczery, logiczny, błyskawicznie się uczący. Jest zainteresowany pracą sensu stricte, a nie biurowymi gierkami społecznymi.

Pochłaniają mnie obrazy

Agnieszka nie chce być postrzegana jako zbiór deficytów, ale jako człowiek. To, że nie jest mistrzem szeroko pojętej sztuki oratorskiej, nie znaczy, że nie myśli. Wręcz przeciwnie, jej procesy analityczne i myślowe, kreatywność, zdolności poznawcze są wyjątkowo rozwinięte i bardzo szybkie.

- Po prostu "tylko" nie mówię, nie nadążam za myślami, a obrazy pochłaniają mnie w całości. Blokady neurologiczne w zestawieniu ze stresem są również tak silne, że słowa to dla mnie udręka. Czasami myślę, że chciałabym potrafić przekazać to, co mam w głowie, jest mi wtedy ogromnie przykro, że osoby, z którymi zdarza mi się rozmawiać, stwierdzają często, że "ładnie mówię"... - opowiada.

Agnieszka chciałaby również, żeby system edukacji dostosować do trybu nauki każdego z dzieci, zgodnie z teorią umiejętności przyswajania wiedzy. Żeby dzieci mogły zdobywać od najmłodszych lat wiedzę z podstaw psychologii, działania ludzkich mózgów i rodzajów niepełnosprawności, a nie z podstaw bycia cwanym, żeby wykorzystywać innego człowieka i móc zarabiać krocie.

- Oddałabym wiele, żeby ludzie potrafili słuchać siebie nawzajem, a nie tylko pławić w zbędnych słowach. Dyskutować bez sensu, licytować, sprzeczać. O ile mądrzejszy i cichszy byłby świat bez tego szumu... - mówi z żalem Agnieszka. Ale najważniejsze być może jest to, co dodaje na końcu:

- Potykam się o własne nogi, mówię niewiele, zdarza mi się mylić słowa i pojęcia, rozbijam się o framugi, mam nieadekwatną mimikę, zjadają mnie stereotypie, natręctwa i kompulsje, bolą mnie wszelkie bodźce zmysłowe i emocje. Ale poza tym mam w głowie niezliczoną ilość teorii i współzależności. Co z tego, że jestem dużym dzieckiem, że moja rozbieżność zainteresowań i ciekawość świata jest ponad normę? Że bywam naiwna, stronię od ludzi? Mam przecież swoją głowę, swój mózg, a w nim światy, których nie oddam za żadne cechy ludzi neurotypowych.

                                                                                                ***

Agnieszka Warszawa pracuje w Poradni Zdrowia Psychicznego NZOZ APS MEDICA w Łodzi. Pracuje w domu, więc nie ma na co dzień styczności z ogromną ilością bodźców, które uniemożliwiają jej koncentrację, spokój myśli i pracę. Jest też tzw. "self-adwokatem", współpracuje z fundacją JiM z Łodzi.

Marek Stankiewicz jest zatrudniony w szkole dla dzieci ze spektrum autyzmu. Wcześniej wiele lat pracował jako biolog terenowy - specjalista ds. ochrony przyrody. Fotografuje i ma już za sobą sporo wystaw. Prowadzi bloga https://aspiphotography.wordpress.com/  

***Zobacz materiały o podobnej tematyce***