Jej ciało pokryte jest guzkami. "Są ludzie, którzy nie podają mi ręki"

- Zaczynam dopiero przyzwyczajać się do swojego wyglądu – przyznaje pani Agnieszka
- Zaczynam dopiero przyzwyczajać się do swojego wyglądu – przyznaje pani AgnieszkaMagda Weidnerarchiwum prywatne

"Czułam się jak kosmitka"

Próbowałam zrozumieć, dlaczego tak się dzieje, dlaczego nie wyglądam jak rówieśnicy
mówi Agnieszka

"Może pani grać w horrorach"

Nauczyłam się być niewidzialna
Pani Agnieszka marzy o tym, aby móc spokojnie pójść na basen
Pani Agnieszka marzy o tym, aby móc spokojnie pójść na basen Magda Weidnerarchiwum prywatne

"To dla córki żyję"

Marzenia...

Przygotowania do tego, co nastąpi

Przypomina mi się pewna historia. Często jeździłam z córką do Centrum Zdrowia Matki i Dziecka. Dzieci są szczere i zadają mnóstwo pytań. Pamiętam, jak pewnego dnia mała Pola zapytała mnie: "Ciociu - dlaczego ty masz takie kropki na buzi?". Odpowiedziałam, jej: wiesz kochanie, w poprzednim życiu byłam biedronką...
opowiada pani Agnieszka
Nerwiakowłókniakowatości nie można póki co wyleczyć - na zdjęciu pochodząca z Kanady Gail Appelgren, która cierpi na tę samą chorobę, co Agnieszka
Nerwiakowłókniakowatości nie można póki co wyleczyć - na zdjęciu pochodząca z Kanady Gail Appelgren, która cierpi na tę samą chorobę, co Agnieszka Future Publishing / ContributorGetty Images
  • to nieuleczalna choroba genetyczna
  • wyróżnia się dwa rodzaje choroby - nerwiakowłókniakowatość typu 1, czyli NF-1 (odpowiada za niego mutacja genu w chromosomie 17) i typu 2 - NF-2 (mutacja w chromosomie 22)
  • NF-1 - charakteryzują zmiany chorobowe, które pojawiają się na skórze oraz dotykają też układu nerwowego
  • NF-2 - charakteryzuje obustronne nerwiaki nerwów słuchowych
  • do tej pory nie opracowano żadnego leku, który może zatrzymać chorobę
Choroby rzadkie dotykają głównie dzieci