Jej ciało pokryte jest guzkami. "Są ludzie, którzy nie podają mi ręki"
Podczas rozmowy zasłania dłonie. Nerwowo nasuwa na nie rękawy bluzki. Twarz? Gdyby mogła, ukryłaby pod grubym golfem. – To odruchy, których się już nigdy nie oduczę. To moja osłona przed szeptami, złowrogim wzrokiem, niesprawiedliwą oceną – przyznaje pani Agnieszka. Po 30 latach od usłyszenia diagnozy postanowiła opowiedzieć swoją historię. Opowiedzieć o tym, jak żyje się osobie, która choruje na neurofibromatozę, nieuleczalną chorobę genetyczną.
16 lat żyła w niewiedzy. Jej ciało zniekształcała choroba, której nikt nie był w stanie zdiagnozować. Na twarzy, rękach, plecach, nogach pojawiały się plamy, które z czasem przekształcały się w guzki. Mniejsze, większe. Z roku na rok było ich coraz więcej. Po 16 latach wizyt u specjalistów i licznych konsultacjach pani Agnieszka usłyszała odpowiedź na pytanie, które codziennie zadawała sobie, stojąc przed lustrem - co się ze mną dzieje? Diagnoza brzmiała: neurofibromatoza typu I, choroba genetyczna, nieuleczalna...
- Usłyszałam to tak naprawdę w ostatniej chwili, bo już jedną nogą byłam na tamtym świecie - opowiada Agnieszka Laszuk. - To, że moje ciało pokryte jest guzkami, czyli nerwiakowłókniakami, to nie wszystko. One także atakują moje wnętrze. Atakują serce, nerki, są wszędzie. Jeden z nich zablokował u mnie funkcjonowanie płynu rdzeniowo-mózgowego. Po tygodniu od spotkania z doktorem trafiłam na stół operacyjny. Zgolili mi włosy... Miałam wtedy przecież 16 lat, to było traumatyczne przeżycie - wspomina. - Później przeszłam jeszcze pięć operacji. Wszystkie neurochirurgiczne - dodaje.
Guzki mogą się "uzłośliwić". Choroba ma także podłoże onkologiczne. - Trzeba być pod stałą opieką onkologa, dermatologa, okulisty, kardiologa, endokrynologa... Wykonywać kontrolne badania. Choroba jest to paskudna. Guzki rosną i będzie ich jeszcze więcej.
Zielonogórzanka była pierwszą osobą w rodzinie, która zachorowała. - Byłam, bo niestety chorobę przekazałam córce...
"Czułam się jak kosmitka"
Pani Agnieszka urodziła się z plamkami cafe au lait. Miała też na ramieniu krwiaczka, który się wchłonął. Od początku lekarze zapewniali rodziców, że to się zmieni. "Pigment źle rozłożony, wyrówna się" - powtarzali. Niestety...
- Jako dziecko nie zwracałam za bardzo uwagi na te zmiany, ale moi rówieśnicy nie pozostawali obojętni. Myśleli, że nie widzę, że nie słyszę tego, jak się ze mnie naśmiewają. Przeżywałam to mocno w domu. Pamiętam, jak mnie odrzucali, odsuwali od wspólnych zabaw. Czułam się jak kosmitka. Bolało mnie to, że nie chcą mnie w swoim świecie - opowiada mi kobieta.
Guzków zaczęło pojawiać się więcej w okresie dorastania. Ciało młodej Agnieszki zmieniało się, różniło od innych. - To był ogromny problem. Próbowałam zrozumieć, dlaczego tak się dzieje, dlaczego nie wyglądam jak rówieśnicy. Nie naciskałam na nikogo, aby traktował mnie specjalnie, aby się nade mną użalał. Nie prosiłam o akceptację. Zawsze byłam sobą. Jeśli ludzie poznawali moje wnętrze, nie zwracali uwagi, że mam inną twarz, że mam "coś" na tej twarzy - to było ok. Ale takich sytuacji za wiele niestety nie było...
Próbowałam zrozumieć, dlaczego tak się dzieje, dlaczego nie wyglądam jak rówieśnicy
"Może pani grać w horrorach"
Kolejne lata i kolejne rany. Słowa, które wyrządziły wiele bólu. - Co panią najmocniej zabolało? - pytam. - Spotkałam się naprawdę z różnymi reakcjami. Są ludzie, którzy nie podadzą mi ręki. Nawet lekarze potrafili traktować mnie z obrzydzeniem. - Lekarze? - nie mogę uwierzyć w to, co słyszę. - Tak. Lekarze. Jeden zapytał mnie, czy pracuję. Odpowiedziałam, że niestety ze względu na wygląd, mam problemy ze znalezieniem pracy. Szybko skwitował to, że powinnam grać w horrorach. - Zareagowała pani? - Nie. Zamurowało mnie...
Kolejna sytuacja. Pani Agnieszka została wyproszona z gabinetu. - Proszę wyjść, wyleczyć zapalenie skóry i dopiero do mnie wrócić - usłyszałam. A nie byłam u niego pierwszy raz... Po wypadku samochodowym pielęgniarka, która się mną opiekowała, zaznaczyła, że musi ubrać podwójne rękawiczki, żeby się nie zarazić...
Nauczyłam się być niewidzialna
"To dla córki żyję"
Miłość uratowała panią Agnieszkę. Miłość męża, miłość córki. - Udało mi się założyć rodzinę. Jestem żoną, matką. Mąż mnie kocha, akceptuje taką, jaka jestem. Poznaliśmy się w szkole średniej i tak idziemy przez życie razem. Miłość dodaje mi energii i podnosi na duchu.
Córka ma obecnie 20 lat. - Będąc w ciąży, myślałam, że mąż ma silniejsze geny, że moja córka nie zachoruje. Jak się dowiedziałam, że jednak również zachorowała (chorobę przechodzi łagodniej) miałam do siebie pretensje. Teraz wiem, że gdybym nie miała córki, nie miałabym dla kogo żyć. To dla niej jestem silna, muszę być...
Marzenia...
O czym marzy moja rozmówczyni? - Nawet nie dla siebie, ale żeby wynaleźli lek, który zatrzyma chorobę na starcie u dzieci. A dla siebie? - zastanawia się długo nad odpowiedzią i nagle widzę błysk w oku. - Chciałabym po prostu popływać. Przejść się plażą w spokoju, bez złowrogich spojrzeń, komentarzy. Kupiłam nawet strój kąpielowy z golfem...
Przygotowania do tego, co nastąpi
Przyszłość? Do niej już się przygotowuje. - Na pewno będzie gorzej z wyglądem. I już układam sobie to w głowie, aby uzbroić się psychicznie - to się nie zatrzyma. To choroba, która może wyrządzić wiele złego. Psychicznie i fizycznie.
Razem zastanawiamy się, czy jest szansa na zmiany. Czy nadejdzie taki czas, kiedy nikt nie będzie musiał "uczyć się być niewidzialnym", nosić zbroję, która ma chronić przed raniącymi słowami. - Jeśli nie będziemy uczyć empatii od najmłodszych lat, to szanse na zmiany są niewielkie - kwituje.
Przypomina mi się pewna historia. Często jeździłam z córką do Centrum Zdrowia Matki i Dziecka. Dzieci są szczere i zadają mnóstwo pytań. Pamiętam, jak pewnego dnia mała Pola zapytała mnie: "Ciociu - dlaczego ty masz takie kropki na buzi?". Odpowiedziałam, jej: wiesz kochanie, w poprzednim życiu byłam biedronką...
***
NEUROFIBROMATOZA (inaczej neriakowłókniakowatość)
- to nieuleczalna choroba genetyczna
- wyróżnia się dwa rodzaje choroby - nerwiakowłókniakowatość typu 1, czyli NF-1 (odpowiada za niego mutacja genu w chromosomie 17) i typu 2 - NF-2 (mutacja w chromosomie 22)
- NF-1 - charakteryzują zmiany chorobowe, które pojawiają się na skórze oraz dotykają też układu nerwowego
- NF-2 - charakteryzuje obustronne nerwiaki nerwów słuchowych
- do tej pory nie opracowano żadnego leku, który może zatrzymać chorobę
Czytaj również:
Markery nowotworowe. Jakie badania warto wykonać?
