Matka jest najważniejsza

Monika Szubrycht, Interia.pl: Co jest najważniejsze w terapii autyzmu?

Mgr Přemysl Mikoláš: Od jedenastu lat prowadzę terapię i mogę śmiało powiedzieć - najważniejsza jest mama.

- W gabinecie psychiatry, czy psychologa klinicznego rodzice słyszą: wasze dziecko jest niepełnosprawne, jest w spektrum autyzmu - to jest szok. Trauma. Matka słyszy tylko to. Z doświadczenia, które mam, wiem że żadna mama nie chce dziecka z autyzmem. Tak jest. Wtedy trzeba się zastanowić, jak przetworzyć traumę? Jak wyjść ze stresu pourazowego? Kiedy matka przychodzi do mnie na konsultację, szuka terapii i leczenia, nie widzę diagnozy, tylko człowieka, który chce dla swojego dziecka wszystkiego, co najlepsze. Tymczasem ona sama potrzebuje pomocy, żeby poradzić sobie z traumą.

- Matka ma prawo czuć ból, lęk i bunt. Wolno jej powiedzieć: nie chcę pana słuchać! Ma prawo, bo jest w interakcji z dzieckiem. Ona jest bazą bezpieczeństwa, tymczasem dziecko przychodzi do niej, gdy jest pełna leku. Jeśli nie będzie ustabilizowana, nie będzie wiedzieć na czym stoi, to jak ma wiedzieć to jej dziecko? 

Są naczyniami połączonymi.

- Tak. Z neurofizjologii wiemy, że istnieje u ludzi połączenie bezprzewodowe. Trzeba powiedzieć mamie, że lęk i ból są w tej sytuacji naturalne. Zapytać się: Czego pani potrzebuje? Jak się pani czuje?

- Bardzo ważne jest w kontakcie z rodzicami, żeby występować w roli słuchacza. Jestem tylko człowiekiem, który spotyka się z drugim człowiekiem, kiedy ten jest na etapie życia pełnego bólu. Moim celem jest pena akceptacja spektrum emocji, z którymi przychodzi matka. Kiedy minie już trochę czasu, udaje się zbudować nadzieję, ale będzie moment, w którym przyjdzie kryzys.

- Ważne jest też, by zapytać: Jaką masz relację ze swoją mamą? Matka myśli, że robi wszystko dla swojego dziecka. A tymczasem robi wszystko dla swojej mamy, żeby to ona była zadowolona.

Mówi pan o babci?

- Tak, bo z mojego doświadczenia wynika, że trzeba też porozmawiać z babcią, czy w ogóle z dziadkami.

- Na początku w związku jest cudownie. Zauroczenie, erotyka, ekscytacja, ślub. A potem? Rozwód. Tymczasem trzeba porozmawiać wcześniej, co przynosimy do nowej rodziny? Jakie są reguły i jakie oczekiwania? Co młodzi dostali od swoich rodziców? Każdy mówi mamie, jak ma wychować dziecko, każdy ją krytykuje. A co ta matka ma w końcu robić?

Tym bardziej, że często dostaje sprzeczne informacje. Każdy twierdzi, że jego terapia jest najlepsza, jego metodę należy wybrać.

- Właśnie. Wiele dobrego zrobił film "Temple Grandin" produkcji HBO. To jest zdrój informacji dla mam. Matce Temple w latach 50. specjaliści powiedzieli, że z jej córki nic nie będzie. Nie uwierzyła im.

Tylko, że matka Temple wymagała. Traktowała córkę tak, jakby była zwyczajnym dzieckiem. Myślę, że gdyby jej córka urodziła się dziś i dostała diagnozę autyzmu, zostałaby zaszufladkowana. Być może nie osiągnęłaby sukcesu, gdyby nie brak diagnozy i determinacja rodzica.

- To prawda. I tego właśnie uczę rodziców - matka Temple Grandin traktowała córkę jako człowieka, z szacunkiem. Człowieka, który ma silne strony i miała od niej oczekiwania.

- Mam w terapii ponad 80 dzieci z zaburzeniem autyzmu i w spektrum ADHD. Pytam nastolatka, kim jest? A on mi odpowiada, że jest hiperaktywny i impulsywny. Cholera jasna! Co to jest? Określa siebie przez klasyfikację problemów zdrowotnych. Dzieci, które mam w terapii muszą szukać odpowiedzi na pytanie: Kim jestem? Czego od siebie oczekuję? Od społeczeństwa?

- Z rodzicami i kolegami z Górniczego Uniwersytetu w Ostrawie mamy wspólny obóz. Przez tydzień studenci z uniwersytetu mają specjalny program dla nastolatków z Aspergerem. Jedna grupa zajmuje się Minecraftem, druga cybernetyką. Naukowcy i studenci dopasowują program i uczą się być z osobami ze spektrum autyzmu, bo dzieci te będą na uniwersytecie. I to jest właśnie nadzieja, którą możemy dać dziś matce - są takie możliwości.

- Trzeba z mamą, która dowiaduje się, że ma autystyczne dziecko, przebudować oczekiwania, które miała w ciąży, że jej dziecko będzie takie, a nie inne. A potem od porodu do 24. miesiąca życia, albo 30., kiedy dostaje diagnozę. Pytam: Jakie dla niej były te miesiące? Jak sobie radziła? Co pomagało? Chcę potwierdzić jej stan emocjonalny, że tak właśnie może być. A potem, jak już panuje nad sytuacją i nad sobą, krok po kroku mówimy, co możemy zrobić.

- Fascynujące jest, jak na grupach wsparcia ojciec z zespołem Aspergera ze swoim siedmioletnim synem, który też ma z zespół Aspergera, mają książkę o astronomii, kalkulator i obliczają, ile czasu trwa lot z Ziemi na planetę Neptun i z powrotem. Super. Widzą ich inni rodzice i mówią: Panie doktorze, to już wszystko, co chcemy wiedzieć. Jest nadzieja, że mój nastolatek z zespołem Aspergera też zostanie ojcem.

- Każde dziecko jest przedłużeniem nas samych. Dzięki niemu nie umrzemy. Niektórzy rodzice mają bliźnięta z autyzmem. Matki, które są pod moją opieką są na takim etapie życia, że mają już swoje "ma jaki". 

To znaczy?

- Jak jest "może" tak jest "ma jak" - czyli ma, jak jej koleżanka, pracę, zainteresowania, życie. To jest moja rola, żeby dowiedzieć się czego potrzebuje mama, żeby nie była 24 godziny na dobę z dzieckiem. Nie wolno mówić: "mamo musisz", bo jak się słyszy "musisz", to wywołuje jeszcze większy lęk. Mam też pod swoją kuratelą ośmioro dwudziestoletnich autystów, którzy są asystentami małych dzieci z autyzmem.

To fantastyczne, bo najlepiej wiedzą, co jest potrzebne takim maluchom.

- Oczywiście. Szkoła kończy się o 15.00 po południu i od tej godziny do 18.00 mam cztery grupy z przedszkola i szkół podstawowych, gdzie dzieci mają zajęcia sportowe. To wszystko w ramach Stosowanej Analizy Zachowania. Uczą się wielu rzeczy. Na przykład jest slalom, więc mówimy: Poczekaj na swoją kolej, zobacz, co robi kolega. W tym czasie rodzice maja chwilę dla siebie, mogą ze sobą porozmawiać, ale nie o dzieciach. To nie jest czas dla autyzmu, tylko dla mnie. Mąż z żoną mogą się umówić, że czas dla autyzmu jest od 18 do 18.15. I tyle. Ważny jest też humor. Humor i ironia.

Powiedział pan w dyskusji po konferencji (chodzi o konferencję "Autyzm: od nauki do praktyki" organizowaną w Krakowie przez Uniwersytet Jagielloński - przyp. red.), że rodzinom proponowanych jest rocznie 260 godzin wsparcia. To jest bardzo dużo, rodzic może poczuć się bezpiecznie. Jak to działa?

- Są trzy grupy w miesiącu, czyli 72 godziny w ciągu roku. Są też dwa obozy dla dzieci, a dla dorosłych w tym czasie konsultacje. Po takim obozie dostaję informację zwrotną, czym zajmiemy się w następnym roku.

- Dwa razy w tygodniu jest też koło fizjoterapeutyczne w ramach Stosowanej Analizy Zachowania i tam też mamy konsultację. W sobotę z kolei są zajęcia i klub dla nastolatków. Wszystko w ramach kognitywnej behawioralnej terapii. Ale jak nastolatkowie z autyzmem się o tym dowiedzieli, oznajmili: Panie psychologu, my nie będziemy chodzić na terapię. Wymyśliłem więc dramoterpię i z kółka teatralnego bardzo się ucieszyli.

Mieli swoje zdanie, jak każdy nastolatek.

- Tak. Nie chcieli terapii behawioralnej, tylko kółko teatralne. Założyli też klub przyjaciół.

Jak wygląda takie kółko teatralne?

- Zajęcia trwają 90 minut. W 70. minucie przychodzi rodzic i odgrywane są scenki społeczne. To, co jest na zajęciach grupowych, zostaje przeniesione do domu. Rodzice często mówią: Mój nastolatek jest u psychiatry i ja nie wiem, co tam się dzieje. Tymczasem rodzic jest laikiem i potrzebuje takiej wiedzy, żeby nie czuć lęku. Inną sytuacją jest klub nastolatków, gdzie młodzi ludzie mówią: Panie psychologu, tu rodziców nie będzie. I ja to respektuję. Tam młodzi ludzie pytają: Co to jest orgazm? Jak pan się goli? Czy mogę kupić dezodorant? Czy będę mieć kiedyś dziewczynę? Czy zespół Aspergera przenosi się w genach? To jest wiedza, której oni potrzebują.

Jak sobie radzą nastolatkowie z ZA?

- Mój podopieczny właśnie wrócił ze Strasburga. Spędził tam cztery dni, bez rodziców. Pracuję też w domu dziecka, z tzw. zbuntowaną młodzieżą. I te właśnie buntownicze dzieci, które są ofiarami stresów pourazowcyh, pomagają dzieciom z autyzmem. Wszyscy byliśmy na tym wyjeździe w Strasburgu. Nie było żadnych awantur. Pełna samodzielność.

Czy pomoc dla rodziców jest finansowana przez państwo?

- Jest w Hawirzowie organizacja ADAM (Autistické Děti A My). Nie byłoby nas, gdyby nie było rodziców. Rodzice działają non profit i mają duży wpływ na gminy, na województwa, na cały kraj. W Ostrawie, Opawie, Karniowie i Hawierzowie jest około 1500 dzieci z zaburzeniem ze spektrum autyzmu - to oznacza dwoje rodziców, czyli 3000. A rodzice mają swoich rodziców i z tego robi się 12 tys. ludzi.

Krąg się poszerza.

- A to są wybory do sejmu czeskiego. Politycy o tym wiedzą, ale organizacja działa tylko dzięki rodzicom. My jesteśmy po to, żeby ich wspierać.

Czyli zdanie rodziców i wsparcie ich przez was - psychologów - to są działania równorzędne?

- Psychologowie, pedagodzy, olinofrenopedagodzy to są specjaliści. Ale rodzic jest ekspertem od swojego dziecka. Tak, jak każde dziecko jest inne, tak samo każde dziecko ze spektrum autyzmu jest inne. Każde dziecko jest indywidualne i niesamowite, a dziecko z autyzmem tysiąc razy bardziej niesamowite, bo nie mieści się w ramach klasyfikacji i kryteriów diagnostycznych.

- Czym jest autyzm? Jak go rozpoznam? Tylko na podstawie obserwacji. Grypę rozpoznam z badania krwi, ale nie autyzm. Dlatego rodzic jest ekspertem - ja słuchaczem. Ekspertem jestem tylko wtedy, kiedy rodzic przychodzi do mnie na konsultację i słucha mnie w danym momencie. Ale jest to emocjonalna wzajemność. Powinnością profesjonalisty są superwizje. Sam też mam swojego psychiatrę i psychologa, i konsultuję z nimi, co się ze mną dzieje w interakcji z mamą i tatą, żebym mógł dać dobre rzeczy. Etyką pracy terapeuty i psychologa jest dawanie dobra drugiemu człowiekowi. I to powinno być pod kontrolą.    

***

Přemysl Mikoláš jest psychologiem dzieci i młodzież, oraz dyplomowanym psychoterapeutą. Prowadzi także dwie grupy wsparcia dla ojców. Podkreśla, by o nich nie zapominać, bo ojcowie także są ważni.