Rodzina i autyzm

Rodzice najczęściej intuicyjnie czują, że z ich dzieckiem dzieje się coś złego. Często jednak diagnoza autyzmu zostaje postawiona dopiero wtedy, kiedy maluch uczęszcza do przedszkola, albo jest już uczniem szkoły podstawowej. Lekarze pediatrzy, którzy spotykają dziecko na badaniach bilansowych, patrzą na nie zwykle pod kątem prawidłowego rozwoju fizycznego. "Niegrzeczne" zachowanie chłopca czy dziewczynki wiążą z błędami wychowawczymi opiekunów.

Skoro nawet lekarze mają problem ze zrozumieniem natury tego problemu, tym trudniej oczekiwać pełnej świadomości tego, czym jest autyzm od reszty społeczeństwa. Dlatego warto pokazać, co czują tacy rodzice, z czym muszą się codziennie zmagać, jakie wyzwania podejmować i jak sobie z nimi radzić.

Po diagnozie każdy rodzić szuka pomocy dla swojego dziecka, a więc skutecznej terapii. Niektóre zajęcia finansowane są przez państwo. W ramach zajęć wczesnego wspomagania maluchowi przysługuje od 4 do 8 godzin w miesiącu. To o wiele za mało. Badania dowodzą, że najważniejsza jest intensywność takich zajęć i najlepiej, gdy jest to 5 godzin dziennie. Rodzice płacą więc za kolejne zajęcia z własnej kieszeni. Często sytuacja jest tak trudna, że jedno z nich rezygnuje z pracy zawodowej, by móc poświecić swój czas na opiekę i ćwiczenia dziecka. W efekcie rodzic staje się rehabilitantem, rezygnuje z siebie, własnych potrzeb i ambicji.

Rodzice zaczynają szukać dla swojego dziecka najlepszej i najbardziej skutecznej terapii. Łatwo wykorzystać ich brak wiedzy proponując płatne zajęcia, które niekoniecznie pomogą dziecku, za to skutecznie opróżnią kieszenie dorosłych. Często tacy rodzice zapominają, że dla każdego dziecka - z autyzmem, czy bez - ważne są rzeczy, które budują relacje, pozwalają razem spędzać czas. W efekcie najwięcej tego czasu poświęcają na dowożenie malucha na różnego rodzaju zajęcia.

Rodzice dziecka autystycznego nie mogą liczyć na zrozumienie innych osób, głównie z tego powodu, że inni ludzie zwyczajnie nie wiedzą, jak objawia się autyzm. Dzieci autystyczne wizualnie nie różnią się niczym od swoich rówieśników. Wyglądają tak samo, ale inaczej się zachowują. Powody tych zachowań są bardzo różne. Wynikają przede wszystkim z innego funkcjonowania mózgu i centralnego układu nerwowego.

Najnowsze odkrycia dotyczące autyzmu mówią wprost, że niemal wszystkie osoby nim dotknięte doświadczają zaburzeń w obrębie działania zmysłów. Np. reagują bardzo silnie i nieadekwatnie na dźwięki, zapachy, dotyk czy światło. Maluch autystyczny może nie chcieć siedzieć w piaskownicy, jak jego rówieśnicy, bo będzie czuł fizyczny ból dotykając piasku.

Warto zastanowić, w jaki sposób wygłaszamy komentarze pod cudzym adresem, bo wydając fałszywe wyroki, możemy sprawić, że zranimy kogoś naprawdę mocno. Rodzice dziecka autystycznego widząc, trudne zachowania swojego potomka, często wycofują się z życia towarzyskiego. Czasami jest to działanie zupełnie nieuświadomione. Dziecko źle się zachowuje w danym miejscu, więc dorośli poddają się i już tam nie wracają. Jest to w pewnym sensie błędne koło, bo odbierają synowi czy córce możliwość oswojenia się ze swoimi lękami. Ponadto dorośli rezygnują ze spotkań z przyjaciółmi, wiedzą bowiem, że ich dziecko jest na tyle absorbujące, że będzie wszystkim przeszkadzało.

Rodzice dziecka autystycznego często muszą bardzo długo czekać na pojawienie się jakiejś nowej umiejętności u swojego potomka. Nie doświadczają spontanicznej radości związanej z pokonywaniem kolejnych kroków rozwojowych malucha. Wszystko jest okupione ciężką pracą dziecka i całej rodziny. Oczywiście w spektrum autyzmu znajdują się i tacy, którzy szereg umiejętności nabywają szybciej niż ich rówieśnicy, ale ich rozwój poznawczy nie idzie w parze w rozwojem emocjonalnym. Np. dziecko potrafi czytać w wieku 2 lat, ale jeśli będzie miało lat 8 i kolega odbierze mu zabawkę, poszkodowany będzie rozpaczał jakby miał 2 lata.

Rodzice dziecka autystycznego z czasem zaczynają rozumieć, że z autyzmu nie da się wyjść. Takie historie zdarzają się tylko w filmach. Dzieci, a potem młodzi i dorośli ludzie ze swoim autyzmem żyją przez cały czas. Jednak praca i terapia mogą przynieść naprawdę znakomite efekty. Autyści mogą żyć samodzielnie, cieszyć się pracą, zakładać rodziny. Niestety nie wszyscy. Rodzice dziecka autystycznego nie tracą jednak nadziei. Chcą, by ich pociecha była samodzielna, radziła sobie, kiedy ich już na świecie zabraknie.

Ale to jest pragnienie każdego, kto stał się matką, czy ojcem. Czasem tylko okazuje się, że rodzicielstwo przynosi ze sobą różne, dodatkowe zadania.