Nie autystyk i nie kosmita

Monika Szubrycht, Interia: Pisze pani: "Doskonale wiem, jak ważne dla ludzi z zespołem Aspergera jest to, by wiedzieli, jak uniknąć sytuacji wywołującej cierpienie". Da się uniknąć cierpienia?

dr Joanna Ławicka:

- To jest pytanie o bardzo wysokim stopniu filozoficzności, bo cierpienia w ogóle nie da się uniknąć. Każdy człowiek od czasu do czasu doświadcza cierpienia i musi sobie z nim radzić. Natomiast tutaj jest clou problemu - osoby ze spektrum autyzmu są narażone na różnego typu cierpienia, wynikające często z bezradności społecznej, ale nie są wyposażone w kompetencje, by sobie z cierpieniem radzić.

Nie uczy się takich rzeczy na terapii?

- Nie, bo ważniejsze jest, żeby być przystosowanym do społeczeństwa. Najważniejsze, żeby umieć czytać, pisać, umieć grzecznie zachowywać w różnych sytuacjach, a nie to jak sobie radzić ze sobą i z otoczeniem.

- Często rodzice - czyli niespecjaliści - mówią, że ich dziecko jest odrzucane w jakichś sytuacjach społecznych. Pytają co zrobić, żeby ono było lubiane i akceptowane. Odpowiadam: "Wykorzystajcie, że tak jest, ponieważ ono będzie tego doświadczać całe życie". W mniejszym lub większym stopniu - tak samo, jak wszyscy ludzie, tylko częściej - doświadczać będzie odrzucenia, braku akceptacji, braku sympatii. Jeżeli nie nauczy sobie z tym radzić w dzieciństwie, nie będzie sobie z tym radzić w dorosłości. Zwłaszcza, jeżeli będzie przyzwyczajone do tego, że wszyscy dookoła robią tak, żeby ono nie przeżywało dyskomfortu. Gdy dorośnie zostanie z tym po prostu samo.

Ale z drugiej strony układ nerwowy dziecka działa inaczej niż dorosłego...

- To nie jest tak, że układ nerwowy jest inaczej działający. Jesteśmy po prostu na innym etapie rozwojowym, bo działanie na poziomie neuroprzekaźników i bodźców jest zbliżone, niezależnie od wieku. Dziecko ma inną wrażliwość niż osoba dorosła i inną świadomość. Natomiast dziecko, które nie rozwija kompetencji społecznych w sposób naturalny, ze względu na swoje obciążenia rozwojowe, nie zrobi tego na "pstryk" i nie osiągnie tego w wieku dorosłym, nie ma takiej możliwości. Jeżeli dojdzie do wieku dorosłego bez pewnych kompetencji, które wiążą się z funkcjonowaniem społecznym, stanie wobec tych zagadnień tak samo bezradne, jak było w dzieciństwie.

Jakie to są kompetencje?

- W zależności od tego, o którym obszarze życia rozmawiamy, kompetencje te będą nieco inne. Jeżeli rozmawiamy o radzeniu sobie z cierpieniem, to muszę znać swoje możliwości, potrzeby, emocje. Muszę wiedzieć, jakim jestem człowiekiem na najbardziej ogólnym poziomie i czego doświadczam, kiedy doświadczam krzywdy. Co to jest krzywda? Kiedy ona mnie może spotkać? Jakie rodzaje krzywdy ludzi dotykają? Jakie to powoduje określone odczucia i co ja z tymi odczuciami mogę zrobić?

- Ogromnym problemem osób ze spektrum autyzmu jest nieumiejętność radzenia sobie z sytuacjami konfliktowymi czy stresowymi, powodującymi szeroko rozumiane cierpienie poprzez kontakt z drugim człowiekiem. W psychologii rozwoju człowieka jest kilka filarów radzenia sobie ze stresem i cierpieniem. To jest właśnie kontakt z innymi ludźmi, oparcie się o pracę, obowiązki, rozwój intelektualny, duchowość, ucieczka w religię czy fizyczność w sensie uprawiania sportu itd.

- W wypadku osób ze spektrum ta gałązka pod tytułem "kontakt" jest wątła, albo w ogóle nie występuje. A ona jest niezbędna, bo kiedy cokolwiek spowoduje, że nie jesteśmy w stanie radzić sobie z cierpieniem w tych pozostałych obszarach, zostajemy po prostu bezradni. I być może to jest jedna z najważniejszych kompetencji, jeżeli mówimy o autyzmie - wyposażenie młodego człowieka w umiejętność dostrzegania drugiego człowieka. Rozumienia tego, że można z nim nawiązać dobrą, bezpieczną relację.

A jeżeli dziecko z autyzmem nie rozumie kontekstu społecznego i po ciężkiej pracy jego, rodziców, terapeutów nagle zaczyna odczytywać ten kontekst, a rodzice mówią: "Kiedy on niżej funkcjonował, był słabszy, było lepiej, bo go tak nie bolało, a teraz widzi, że jest odrzucany, a my cierpimy razem z nim"?

- Właśnie o tym mówimy. "My cierpimy razem z nim" - przepraszam, przykro mi, to jest brutalne, ale to problem rodziców. Oni sobie ze swoim cierpieniem muszą poradzić. Jeżeli sobie z nim nie poradzą, to nie pomogą dziecku poradzić sobie z jego cierpieniem. Zresztą problem pod tytułem: "kiedy niżej funkcjonował było lepiej", często występuje w praktyce terapeutycznej. Bo jeżeli dziecko było tak głęboko zaburzone, że właściwie w ogóle nie zwracało uwagi na otoczenie, było całkowicie bierne, gdzie się je postawiło tam ono stało, kazało mu się coś robić - ono robiło i nagle w toku rozwoju zaczyna dostrzegać, że ma prawo czegoś nie chcieć, może zbadać jakieś granice, może sprawdzić swój wpływ na drugiego człowieka, czasami w sposób kontrowersyjny, to nagle stajemy przed problemem: "kiedyś było lepiej, bo nie przeszkadzał".

- Tylko, że ten etap rozwojowy przechodzi każde dziecko w swoim życiu. To typowo rozwijające się też. Tylko ono jest wtedy takie malutkie, jest szkrabem, który ledwo co odrósł od ziemi, więc co on może zrobić otoczeniu? Rzuci się na ziemię w supermarkecie, plunie czy poszarpie za włosy w ekstremalnych sytuacjach - łatwo nad tym zapanować. A jeżeli to samo zrobi 10-latek, mamy problem i nazywamy to zachowaniem trudnym. A jest to rzeczywiście też etap, mimo wszystko rozwojowy, który musimy wykorzystać do tego, żeby mu pokazać, że coś przeżywa, myśli, czuje, że to się dzieje w jakimś kontekście społecznym. Że są inni ludzie, którzy to widzą, też coś czują, też coś myślą. I wtedy dajemy mu szansę, żeby przeskoczył do następnego etapu, w którym będzie już tę decyzję podejmował w sposób bardziej świadomy i bardziej adekwatny.

Ale jednak takie zachowania, jak pani wspomniała - trudne - są od razu pacyfikowanie, czy to przez rodziców czy przez terapeutów.

- Nie zachęcam do tego, żeby pozwalać dziecku demolować mieszkanie, zupełnie nie o to chodzi. Natomiast jeżeli moje dziecko demoluje mieszkanie, trzeba się temu bardzo uważnie przyjrzeć. Nie od strony tego, co ja mogę zrobić, żeby przestało demolować mieszkanie, tylko od strony tego, co ono przeżywa. Co się z tym człowiekiem dzieje i jakie napięcia wewnętrzne nim kierują, że musi zdemolować mieszkanie? I wtedy można poszukać sposobu na to, żeby mógł to wyrazić w inny sposób.

- Ze swojej praktyki terapeutycznej mam przykłady ludzi, którzy nie w dzieciństwie, ale będąc dorosłymi ludźmi naprawdę destruktywnie oddziaływali na otoczenie. Bo czym innym jest kopanie przez 10-letniego smyka, a czym innym masakra zrobiona przez wielkiego dwudziestoparolatka. Czym innym jest zjadanie własnych odchodów przez trzylatka, a czym innym to samo w wypadku 26-latka. Mówimy o innym kalibrze problemu społecznego. I w każdym, ale to w każdym przypadku problemem był brak możliwości elementarnego odczytywania własnych potrzeb i przekazywania tych potrzeb dalej.

- Możemy stawać na rzęsach, wymyślać potrzeby za tego człowieka. Może w wielu wypadkach trafimy. Być może jakieś trudne zachowanie zniknie, ale ten człowiek, gdy pojawi się następna potrzeba, będzie w takim samym stanie bezradności, w jakim był wcześniej. Jedyną drogą jest jest skomunikowanie się z nim. Nie jego z otoczeniem, tylko z nim, żeby mu pokazać, że w nim są obszary, których do tej pory nikt nie nazwał, nikt nie zobaczył. To działa. Mam na to mnóstwo fajnych przykładów. Dziewczyna, która kilka lat temu była osobą w stu procentach zależną, bez możliwości decydowania o sobie w najprostszych sprawach, z ogromną ilością zachowań trudnych, w każdym razie obciążających dla otoczenia - z całą pewnością dla niej emocjonalnie też - w chwili obecnej, po kilku latach, zmierza do całkowitej samodzielności, do samodzielnego funkcjonowania w środowisku. Już jest szczęśliwa. A to jest chyba najważniejsze.

Napisała pani: "Im bardziej uniezależniasz swoje dobre samopoczucie od wsparcia osób trzecich, które będą za ciebie pilnować twoich spraw, tym szybciej poczujesz komfort i satysfakcję z bycia samodzielnym człowiekiem". Wydaje mi się, że rodzice dość często zapominają o tej zasadzie, chcąc pomóc dziecku, bo ma bardziej pod górkę.

- Dlatego napisałam książkę do dzieci, a nie do rodziców, bo ten problem i 1000 innych, o których w książce piszę, przewinęły się przez moje doświadczenie zawodowe. Widzę, że jest taki podstawowy problem, że dziecko neurotypowe w takiej sytuacji tupnie nogą i powie: "Mamusia, wiesz co, daj sobie już spokój".

Postawi swoje granice.

- Postawi granice - i znowu wracamy do tematu bezradności. Dziecko z autyzmem jest bezradne, ponieważ w dużej mierze jest kształtowane przez społeczeństwo po to, żeby było jak najmniej odstające od niego. Ono nie widzi granic między sobą a tym społeczeństwem, więc bardzo często nie tupnie nogą. Mało tego, jeżeli mu się zdarza tupnąć, to ląduje u terapeuty z hasłem: "zachowania trudne". Zabiera mu się prawo do elementarnego buntu. Ono nie potrafi, jak typowo rozwijające się dziecko, powiedzieć: "Mamusia, daj mi spokój, przeginasz. To jest moje życie. Odejdź". Ono będzie to manifestować w inny sposób, bo nie wie, o co mu chodzi, czego chce od otoczenia.

- I dlatego ta książka jest skierowana do osób z autyzmem, do dzieci, do młodzieży, do dorosłych. Żeby zobaczyli, że mają prawo tak powiedzieć: "Mamo, nie pójdę na tę terapię. Koniec kropka". Albo: "Zmieńmy szkołę, bo dłużej tego nie wytrzymam" - tak, jak każde dziecko. Oni tego nie mówią nie dlatego, że mają autyzm, tylko dlatego, że nawet nie wiedzą, że to jest możliwe.

To jest chyba największy problem i terapeutów, i rodziców, którzy patrzą najpierw na autyzm, a potem na dziecko. Na pierwszym miejscu stawiają zaburzenie, a nie to, jaki człowiek jest.

- Tak, dlatego naprawdę chce mi się płakać, jak słyszę określenia w rodzaju: dziecko autystyczne, autystyk, autyk, aspi, Asperger, kosmita i tak dalej, i tak dalej. Akceptuję to tylko wtedy, jeżeli używają tych określeń same osoby z autyzmem, ponieważ ktoś, kto ma autyzm ma prawo podjąć decyzję, że będzie o sobie mówił "aspi". Nikt, nawet najbliżsi, nie ma prawa używać tego typu sformułowań, jeżeli nie wychodzą one bezpośrednio od zainteresowanego, bo to jest narzucanie tożsamości. Bardzo brutalne narzucanie tożsamości i odzieranie człowieka z poczucia tego, że jest człowiekiem. On jest problemem w tym momencie, jeżeli jest autystykiem, to znaczy, że: "Jak ci usuniemy autyzm, to wtedy będziesz Jasiem".

Wtedy staniesz się człowiekiem.

- Wtedy staniesz się człowiekiem, dzisiaj jesteś autystykiem - dla mnie jest to makabrycznie raniące myślenie. Dziecko ma inny poziom wrażliwości niż osoba dorosła, nie potrafi sobie tego przefiltrować przez jakiś system poznawczy, tylko po prostu słyszy: jestem autystykiem.

Podobała mi się definicja, żeby określać zespół Aspergera mianem odmiennego wzorca budowania relacji z innymi. A czy osoby neurotypowe są w stanie zaakceptować taką definicję?

- Proszę zapytać osoby neurotypowe. (śmiech)

Już słyszę odpowiedzi, że przecież dziecko z autyzmem i nie potrafi budować relacji...

- Dla człowieka z autyzmem budowanie relacji z osobą neurotypową jest potwornie trudne. Dużo łatwiej jest jej zbudować relację z drugim człowiekiem z autyzmem. Obserwujemy to, kiedy prowadzimy kolonie dla dzieci z autyzmem. Przyjeżdża 20 dzieci ze spektrum, czasami pojawia się dziecko neurotypowe, na przykład czyjeś rodzeństwo. I okazuje się, że po trzech dniach przychodzą do nas dzieci neurotypowe i mówią: "Proszę pani, a mogę ja też mieć jakiś zespół? Chociażby ADHD".

- Okazuje się, że w populacji, w której nagle większością staje się spektrum autyzmu - czyli normą, bo do tego to się sprowadza - one nie odnajdują się w relacjach z dziećmi ze spektrum, a one już kumplują. Ci się zakochali, ci są przyjaciółmi, tamci biegają po podwórku i bawią się w wojnę, co z punktu widzenia ich 14-letnich, neurotypowych kolegów pewnie byłoby powodem do tego, żeby ich wyśmiewać, ale oni się wreszcie cudownie ze sobą bawią. I jeszcze mówią: "Pani tego nie rozumie. My pierwszy raz w życiu jesteśmy szczęśliwi".

- Łatwiej jest zbudować relację z człowiekiem, który w podobny sposób myśli, w podobny sposób postrzega, ma podobne zainteresowania, niż z człowiekiem, który patrzy na rzeczywistość od innej strony. Jeśli chcemy zbudować relację z osobą z autyzmem, to jest możliwe, ale bez wysiłku z obu stron się nie da.

Czym powinna być terapia dla osób z autyzmem?

- Jestem bardzo szczęśliwa, że mieliśmy możliwość pojechać we wrześniu do Edynburga na kongres Autism-Europe, ze względu na to, że w naszej fundacji czujemy się dość mocno osamotnieni w myśleniu o terapii osoby z autyzmem, jako o budowaniu relacji z innym człowiekiem. Z pełną odpowiedzialnością mówię to też o osobach nisko funkcjonujących, gdzie nie da się decydować za drugiego człowieka tylko dlatego, że on jest niewerbalny, czy ma niepełnosprawność intelektualną. Moim obowiązkiem jest znaleźć taką płaszczyznę, żeby on mógł siebie poznawać i rozumieć, niezależnie od tego, jak duże ma trudności rozwojowe. Czuliśmy się z tym dość mocno osamotnieni, tak nawet trochę dziwacznie, autystycznie. (śmiech)

- Pojechaliśmy do Edynburga i przeżyliśmy szok, zresztą chyba nie tylko my, bo wszyscy widzowie konferencji usłyszeli: "Posłuchajcie nas, zobaczcie, tutaj macie wasz pomysł na opiekę, a ja jestem doktorem filozofii i nie chcę, żebyście się mną opiekowali". Albo: "Jestem panią Hanią, która mieszka na czwartej ulicy i wcale sobie nie życzę, żebyście mi mówili, jak ja mam żyć. Ja to wiem. Jeżeli będę tak chciała zdecydować, to będę żyć tak, żeby nam razem było dobrze". Nagle mieliśmy możliwość konfrontowania tego myślenia na ogromną skalę, bo mówimy o kilkudziesięciu osobach - self advocatach, a na widowni o kilku tysiącach osób. Bardzo się z tego cieszymy, bo to znaczy, że takiego sposobu myślenia jest coraz więcej w przestrzeni terapeutycznej. Genialny psycholog szwedzki Bo Hejskov Elven do zachowań trudnych podchodzi na tej zasadzie: ktoś stoi, wrzeszczy i grozi mi, że będzie kopał i bił, to ja siadam spokojnie i pytam: "Czego potrzebujesz?". Nie pacyfikuję go. I naprawdę, takie strategie działają.

- Obserwujemy to każdego dnia. Człowiek, który był przez lata traktowany ciężkimi interwencjami fizycznymi, bo był agresywny i autoagresywny, po paru miesiącach, gdy zaczyna się gotować, a wszyscy dookoła spokojnie siadają i mówią: "Widzę, że jesteś bezradny, że jest ci strasznie źle i za chwilę się potężnie zdenerwujesz" - on też siada, dorosły facet, łzy mu z oczu lecą, prosi, żeby go objąć, przytulić i mówi: "Tak, ja nie wiem czego chcę". To jest różnica klas, jeżeli chodzi o funkcjonowanie człowieka. I tym terapia powinna być. Powinna być wsparciem dla drugiej osoby.

Jak ważna jest diagnoza dla osoby z autyzmem? Jak ważna była dla pani?

- Chciałabym to bardzo dosadnie powiedzieć: jeżeli kogokolwiek przeraża widok człowieka, który okłada się po twarzy, wyrywa sobie włosy z głowy, gryzie się po rękach i robi tego typu rzeczy, które nazywa się zachowaniami trudnymi, to powinien sobie zdać sprawę z tego, że gdyby ten człowiek był w stanie, miał możliwości intelektualne, możliwości poznawcze, to by się zabił.

- Z kolei na przeciwległym biegunie, czyli wśród osób wysoko funkcjonujących z zespołem Aspergera czy autyzmem, mamy do czynienia z niewidoczną autoagresją. Opartą na poniżaniu samego siebie, na utrwalaniu w sobie przekazu, który się dostaje przez całe życie: jesteś głupi, jesteś gorszy, jesteś inny, weź się zacznij zachowywać normalnie, uspokój się, opanuj się bądź taki, bądź inny. W okresie dorosłości to wraca z potężną siłą autoagresji psychicznej. Jeżeli cokolwiek mi nie wychodzi, to znaczy, że jestem debilem, idiotą, kretynem, do niczego się nie nadaję, nie jestem nic wart. Stąd jest prosta droga do samobójstwa, jeżeli jeszcze się okaże, że otoczenie będzie ten ogień wewnętrzny podsycać...

- Z jednej strony mamy ludzi okładających się po twarzach i gryzących się po rękach, a z drugiej mamy samobójców. Co daje diagnoza? Możliwość wyrwania się z tego kręgu pojęć: kretyn, debil, idiota, nienormalny. Przestaje się być kosmitą.

To co pani powiedziała: odzyskuje się tożsamość. A może zyskuje?

- Tak. Diagnozujemy dużo osób dorosłych, same się do nas zgłaszają. To ludzie samodzielni, często będący w związkach, mający rodziny, nierzadko mający dzieci z autyzmem. Jaka jest ich motywacja? Jeden pan mi powiedział wprost: "Chciałbym w końcu móc w lustrze spojrzeć sobie w twarz. Bo ja każdego dnia się wstydzę za siebie".

Czuła pani wcześniej, że coś jest z panią nie tak? Że inaczej odbiera pani rzeczywistość?

- To jest temat-rzeka. Odpowiadając krótko na pytanie: tak. Poczucie odmienności pojawia się bardzo wcześnie. U mnie się pojawiło, również u moich znajomych i przyjaciół, jest to powtarzalne zjawisko. Poczucie inności w dzieciństwie, niesprecyzowanej i trudnej do odczucia. Dlatego mówię o problemie z identyfikowaniem własnych emocji.

- Pamiętam, że we wczesnym dzieciństwie miałam moment w życiu, kiedy zaczęłam się zastanawiać nad tym, czy ci wszyscy ludzie muszą udawać. Bo dla mnie było niemożliwe, żeby normalne dzieci - a z punktu widzenia dziecka ma się tylko swoją perspektywę - chciało się bawić w takie idiotyzmy i robić takie rzeczy. I jeszcze wyglądały na zadowolone! Miałam w głowie taką hipotezę, że oni udają, że to ściema, że oni to wszystko robią, żeby ich nauczyciele w przedszkolu chwalili. Bo moja perspektywa była taka, że mnie chwalą i akceptują wtedy, kiedy się w ten sposób zachowuję. Potem zaczęłam się dowiadywać od dzieci, że tak nie jest, że im to naprawdę sprawia przyjemność.

Było rozczarowanie, czy bardziej zdziwienie?

- Bardziej zdziwienie, ale też nie zaprzątałam sobie tym jakoś specjalnie umysłu. W szkole przeżyłam kompletne piekło. Dramat, jeżeli chodzi o kontakty z rówieśnikami, jak i nauczycielami, naprawdę najwyższego kalibru, łącznie z przemocą fizyczną. Kozioł ofiarny. To było tak trudne doświadczenie życiowe, że proszę mi uwierzyć, że ja się nad tym wtedy nie zastanawiałam. Nie analizowałam, nie szukałam przyczyn. Walczyłam o to, żeby przetrwać. Żeby sobie poradzić, żeby mieć siłę pójść do szkoły rano, żeby mieć siłę z niej wrócić. W takich sytuacjach nie ma miejsca na zastanawianie się nad sobą.

I nad swoja tożsamością. A jak już dostała pani tę diagnozę w dorosłości, to skrzynka się otworzyła? Miała pani kluczyk, narzędzie?

- Jestem w specyficznej sytuacji, bo jestem specjalistą. Mam córkę z całościowymi zaburzeniami rozwoju i ADHD, i sama mam zespół Aspergera, więc w momencie, w którym pojawiła się ta diagnoza, nie było żadnej skrzynki. Z perspektywy mojego całego dorosłego życia, to nie było nawet jakieś wielkie zaskoczenie. Bardziej na zasadzie: "Tak, OK". Nazwanie po prostu, tyle.

Ale czy łatwiej jest żyć z diagnozą? 

- Jest inaczej. Problemy zostają te same, natomiast wie się, skąd się biorą. Przynajmniej teoretycznie, bo przepracowanie konsekwencji emocjonalnej zajmuje lata. Ja po dziś dzień jestem w terapii. Co jakiś czas kończę pewien etap i potem znowu wracam, i dalej nad sobą pracuję, bo przepracowanie konsekwencji wtórnych tych wszystkich rzeczy, to nie jest coś, co się dzieje nagle. Nawet jeśli się jest superspecjalistą, to jeszcze nie oznacza, że się wie, co ze sobą zrobić. Gdybym wiedziała, nie chodziłabym do kolejnych terapeutów.

- Diagnoza to ważny moment w życiu, ale nie trzeba go zanadto demonizować. Chociaż nie wiem, jak to wygląda z perspektywy dorosłego człowieka, który nie jest specjalistą, nie funkcjonuje w tym obszarze i nagle podejmuje decyzję o diagnozie. Jego perspektywa jest pewnie zupełnie inna.

Bo każdy jest inny.

- Mam to bardzo poukładane w głowie, że każdy widzi świat inaczej i tego się trzymam. (śmiech)