Nowotwory: Jak wspierać osoby, które otrzymały diagnozę?

Łukasz Piątek: Jak powinniśmy się zachować, kiedy najbliższa nam osoba zachoruje na nowotwór?

Małgorzata Wawrzyniak, psychoterapeutka, psycholożka związana z SWPS: - To bardzo ogólne pytanie. Najprościej możemy powiedzieć, że warto być uważnym na potrzeby osoby bliskiej i empatycznym, ponieważ to bardzo trudny moment dla osoby mierzącej się z diagnozą choroby nowotworowej czy będącej w procesie leczenia. Diagnoza choroby nowotworowej jest zwykle nagła, wywołuje  szok, niedowierzanie. Uruchamia wiele myśli i emocji, jak również społecznie osadzonych skojarzeń związanych z zagrożeniem życia i zdrowia. My sami na informację, że choruje ktoś bliski, reagujemy w różny sposób - proszę sobie wyobrazić, co może dziać się w sercu i głowie osoby chorej.

Iwona Kuźlik, psycholożka, psychotraumatolożka: - Należy zatem uwzględnić sytuację, w której znajduje się pacjent, jego emocje z nią  związane, ale również być w kontakcie z własnymi reakcjami i odczuciami - być świadomym wyzwań i przede wszystkim ograniczeń. Kluczowa jest autentyczność w towarzyszeniu w chorobie, czyli przyznanie się do tego, że czegoś nie rozumiemy, że boimy się, że nie wiemy co zrobić czy co powiedzieć. Warto zapytać, czego najbardziej potrzebuje osoba chora, w jaki sposób możemy być dla niej wsparciem. Jeśli czujemy bezradność czy niepewność, a chcemy być blisko,  możemy powiedzieć: "Nie jestem pewna/y jak mogę Cc pomóc, ale bardzo tego chcę. Co mogę dla ciebie zrobić? Co sprawi, że będziesz czuła/czuł moje wsparcie, że poczujesz się choć trochę lepiej?". Można też powiedzieć:" Nie wiem co robić, momentami brakuje mi słów". I poczekać, co usłyszymy.

M.W.: - Nie zdajemy sobie sprawy, jak ważna jest sama obecność i towarzyszenie, takie zwyczajne, bez spektakularnych działań czy słów. Zachowanie szacunku dla intymności i człowieczeństwa bliskiej nam osoby. Zadbanie o autonomię w podejmowaniu decyzji i poczucie sprawstwa w sytuacji choroby, gdzie wiele aspektów bywa w części niezależnych od nas, np. oczekiwanie na wyniki badania czy wizytę u lekarza.

Gdzie leży granica między byciem opiekunem w tym trudnym momencie a nadopiekuńczością, która może prowadzić do frustracji osoby chorej?

M.W.: - Pacjent musi przejść przez wiele etapów: od diagnozy, przez proces leczenia i jego konsekwencje, którym towarzyszy wiele różnych emocji i nasilony stres. Jednocześnie podejmuje wyzwania codzienności. Przecież dowiaduje się o chorobie w jakimś momencie swojego życia. Zwykle tym najmniej właściwym... Wspaniale, jeśli jest otoczony wsparciem i opieką osób bliskich. Zaangażowany bliski to ktoś, kto nie unika trudnych momentów. Jest obecny w drobnych działaniach, jak podanie herbaty, zrobienie zakupów, zaopiekowanie się dzieckiem, by osoba chora mogła odpocząć. Jest też gotowy na słuchanie potrzeb osoby chorej, na bycie w tych trudniejszych chwilach, ale i w dobrych momentach bliskości - bo takie też są. Ważna jest wzajemność biorącego i dającego, pewna wymiana. Wiedza o tym, co się dzieje, opieka, wspólne odnajdywanie nadziei na poprawę jakości życia zmniejszają napięcie i lęk u osoby wspierającej.

I.K.: - Zdarza się jednak, że wsparcie i opieka wiążą się z kontrolą i pomijaniem osoby chorującej. Opiekun nie pyta, “wie lepiej". To może prowadzić do poczucia niezrozumienia u osoby chorej, do oporu z jej strony czy nawet konfliktów. Taka postawa może odbierać podmiotowość pacjentowi.  Jeśli mówimy o granicy, to z pewnością nie przekroczymy jej, jeśli uwzględnimy aktywne uczestniczenie osoby chorej w procesie leczenia, w podejmowaniu wyzwań dnia codziennego adekwatnie do jej stanu; jeśli będziemy rozmawiać, pytać, jeśli będziemy szanować jej intymność i decyzje.

Jak diagnoza nowotworu  wypływa na najbliższe osoby?

M.W.: - Nasze doświadczenie pokazuje, że bliskie osoby, podobnie jak pacjent, przyjmują pewne postawy wobec choroby i możliwości radzenia sobie z nią, np. wyzwanie, zaprzeczanie, bezradność, koncentracja na lęku.

I.K.: - Jako specjalistki opieramy się w naszej pracy z pacjentem onkologicznym na widzeniu nie tylko samego pacjenta, ale również systemu, np. rodzinnego, w którym on funkcjonuje. Jeśli system definiuje chorobę jako wyzwanie, które jest trudne, ale ma on kompetencje by zmierzyć się z nim, a bliscy funkcjonują w relacjach partnerskich (symetrycznych) to osoby bliskie, wraz z osobą chorą, koncentrują się na poszukiwaniu najbardziej skutecznych i optymalnych rozwiązań. Potrafią także korzystać ze wsparcia i prosić o pomoc, zarówno najbliższe otoczenie (przyjaciół, znajomych), jak również profesjonalistów (psychoonkologów, psychoterapeutów), gdyż wykazują się otwartą komunikacją i elastycznością granic w ramach systemu rodzinnego. Jest to rodzina współpracująca i aktywna w procesie leczenia.

- Kiedy jednak rodzina ma trudność z przejściem od reakcji szoku i zaprzeczania do konstruktywnych działań, to jej członkowie skoncentrowani są na emocjach oraz na nieadaptacyjnych przekonaniach dotyczących choroby. Opiekun stale poszukuje odpowiedzi na pytania: "dlaczego? kto ponosi za to winę? jak wielkie jest to zagrożenie?". Członkowie rodziny odczuwają lęk, bezradność, poczucie winy, mają trudności adaptacyjne i sprawiają wrażenie niewspółpracujących czy nawet biernych. Jest też taki typ zachowań, gdzie rodzina podejmuje próby adaptacji do nowej sytuacji, ale niewiele zmienia w swoim życiu, rolach i relacjach.

M.W.: - Innym ważnym aspektem jest obciążenie związane z dynamiką procesu chorowania. Dotyczy to osoby chorej, jak również osób ją wspierających. Często główni opiekunowie mówią, że mają poczucie osamotnienia, że nikt nie rozumie, że są przeciążeni. Nie można zapominać o wsparciu także dla tych osób, o tym, że potrzebują rozmowy, odpoczynku czy pomocy specjalisty. Ich także warto zapytać: "Co mogę dla ciebie zrobić?".

 Co stanowi dla nich największą trudność?

M.W.: - Trudność często polega na przyznaniu się przed sobą, że są bezradni i boją się, że nie wiedzą, co robić, a emocje są silne i trudno czasami je regulować.  Trudnością jest również zrozumienie, że czasami możemy jedynie - lub aż -  towarzyszyć, że być może to ostatni etap życia osoby bliskiej. Trudne jest też to,  że mierzymy się wszyscy ze swoją śmiertelnością.

 Jak pomagać osobie chorej, ale jednocześnie pamiętać o sobie?

M.W.: - Jeśli całą swoją energię, cały swój czas, sen, poświęcimy osobie chorej, przestaniemy adekwatnie reagować na jej potrzeby. Jeśli nie jemy, nie śpimy -  nie będziemy mieli energii, by podejmować zadania i wyzwania, które nas czekają. Musimy także utrzymać pracę, wykonywać wiele czynności, po prostu uczestniczyć w życiu. To też ważny aspekt zdrowienia lub leczenia pacjenta onkologicznego - życie i jego jakość.

I.K.: - Naszym pacjentom i ich bliskim podajemy przykład z instrukcji przekazywanej przez stewardessy podczas startu samolotu. Jeśli są turbulencje i masz pod opieką dziecko, to ty musisz najpierw skorzystać z tlenu, bo jeśli stracisz przytomność, jemu nikt nie pomoże.

 Czy i ile mówić o chorobie dzieciom?

I.K.: - Warto skupić się na formie komunikatu, na tym w jaki sposób mówimy do dziecka, co komunikujemy mu nie tylko werbalnie, ale również jak się zachowujemy. Ważne jest to, czy spójne jest to co mówimy, z tym co robimy. Społeczne znikanie choroby i śmierci w konsekwencji powoduje, że rodziny przychodzą do nas z dylematami: czy angażować dziecko, czy w ogóle mówić mu o chorobie rodzica, osoby bliskiej. Dlaczego? Co takiego zmieniło się w cyklu życia? Doświadczamy zagrożenia, chorujemy, umieramy, to część życia. Izolacja i unikanie są błędem w kontekście edukacji emocjonalnej i społecznej.

M.W.: - Dziecko powinno być informowane, angażowane. Powinniśmy rozmawiać i tłumaczyć, nawet kiedy odpowiedzi są trudne. Czasem razem szukać odpowiedzi. Wobec dziecka stosujemy język adekwatny do jego możliwości poznawczych i wieku. Korzystajmy z przekazów kulturowych, przypowieści, wartości, w których wychowywane jest dziecko - to może nieść nadzieję i zrozumienie.

 Czy są miejsca wspierające osoby bliskie?

M.W.: - Wsparcie pacjenta onkologicznego, jego rodziny i bliskiego otoczenia oznacza udzielanie wsparcia instrumentalnego, emocjonalnego - edukacyjnego  - adekwatnie do potrzeb i problemów. Ważne, by były to osoby przygotowane do takiej pomocy, kierujące się etyką i odpowiedzialnością. Warto poszukać wsparcia psychoonkologa, pracującego indywidualnie z pacjentem oraz systemowo z pacjentem i jego rodziną. Czasami pacjent lub osoba bliska potrzebuje pomocy psychoterapeuty, by zmierzyć się ze swoimi trudnościami. Dysponujemy, jako psychoterapeuci, skutecznymi metodami pracy z pacjentami onkologicznymi opartymi na dowodach i badaniach, np. w nurcie poznawczo-behawioralnym. Pacjenci i ich rodziny mogą też znaleźć pomoc w ramach grup wsparcia, tych instytucjonalnych, jak i tych tworzonych przez samych pacjentów.