Wciąż jeszcze możemy pomóc

Lek. med. Hanna Odorkiewicz-Sikocińska towarzyszyła pacjentce w dniu wesela, a także w innych dniach najtrudniejszego okresu jej życia, kiedy lekarze powiedzieli "nic już nie możemy dla pani zrobić".

Doktor Odorkiewicz-Sikocińska pracuje w domowym Hospicjum św. Franciszka w Katowicach niemal od chwili powstania tej instytucji, czyli od 28 lat (jest to najstarsze hospicjum na Śląsku i 4 w Polsce), i wyznaje inną filozofię. Wie, że dla swoich pacjentów może zrobić jeszcze bardzo wiele.

Czy może ich wyleczyć? Nie, ale pracownicy i wolontariusze hospicjum domowego każdego dnia starają się pokonać ból i śmierć. Nie na zawsze - to nigdy nie jest możliwe. Codziennie rozpoczynają pracę na nowo, by zapewnić pacjentom możliwy komfort w tych dniach, które im jeszcze pozostały. I odsunąć śmierć w czasie na tyle, na ile to możliwe.

- Nikt nie jest w stanie określić, ile pacjent będzie żył. Jest to wróżenie z fusów. Czasami przy tej samej chorobie, podobnych warunkach fizycznych i zbliżonych objawach, przebieg choroby jest zupełnie inny. Nikomu nie można powiedzieć, że będzie żył 3 miesiące lub pół roku. Wielu pacjentów usłyszało, że został im tylko miesiąc, a myśmy się spotykali przez rok - mówi Hanna Odorkiewicz-Sikocińska.

I dodaje: - Trzeba pamiętać o tym, że wszyscy jesteśmy śmiertelni. Na choroby nowotworowe umiera się częściej i szybciej niż na jakiekolwiek inne, ale chorzy przeżywają remisje. Mamy pacjenta, który jest urlopowany od roku, jest architektem i zdążył stworzyć w ciągu tego roku 2 projekty, pracuje. A był moment, kiedy się wydawało, że to koniec..

Wbrew obiegowym skojarzeniom lekarze z hospicjum mają swoim pacjentom wiele do zaoferowania.

- W hospicjum wprowadziliśmy specjalny sposób myślenia, jakiego wielu lekarzy nie bierze pod uwagę - mówi lek. med. Magdalena Mańka, prezes Hospicjum św. Franciszka w Katowicach.

- W Polsce ból jest bardzo źle kontrolowany. Większość lekarzy z naszego hospicjum to anestezjolodzy. Mamy w tej dziedzinie duże doświadczenie.  Wielu pacjentów przy odpowiedniej kontroli wszystkich objawów jest w stanie dobrze funkcjonować. Czasami, jeśli ludzie mają nudności, jeśli cierpią niewyobrażalne bóle, to wydaje im się, że to już jest koniec. Tymczasem jest o co walczyć. Ci ludzie jeszcze mają czas. Tylko trzeba zastosować odpowiednie leczenie. Możliwości medycyny paliatywnej są duże. Stosowanie drabiny analegtycznej pozwala opanować lub przynajmniej zmniejszyć ból - wyjaśnia doktor Magdalena Mańka.

Odpowiednie leczenie przeciwbólowe może całkowicie odmienić życie chorego i jego rodziny. - Pacjenci często nie chodzą nie dlatego, że mają dysfunkcję, ale właśnie z powodu bólu, który nie pozwala się ruszyć i przykuwa ich do łóżka - mówi Magdalena Mańka. - A to dla większości ludzi jest właśnie przerażające - teraz będę tylko leżał, nic się już nie da zrobić... Często jednak można coś zrobić, można opanować ból i nadal prowadzić życie rodzinne.

- Byłam w takim stanie, że ani nie mówiłam, ani nie chodziłam. Ważyłam niecałe 50 kg. Byłam wrakiem człowieka - opowiada pani Stanisława, która choruje na szpiczaka. - Nikt nie wierzył w to, że przeżyję, ale w domu zaczęłam dochodzić do siebie.

Kiedy nastąpiła remisja, pani Stanisława została urlopowana z hospicjum. Jest przekonana, że to właśnie pomoc zespołu i niezwykle troskliwa opieka męża wpłynęły na poprawę jej stanu.

Nie wszystkie rodziny radzą sobie tak dobrze z opieką nad chorym i tu pomoc hospicjum bywa niezastąpiona. Oprócz wizyt lekarza, pielęgniarki, rehabilitanta, a czasami psychologa, rodziny mogą liczyć na podstawowe przeszkolenie. - Pokazujemy członkom rodziny, jak przeprowadzić toaletę, jak zakładać pampersa. W przypadku dorosłej osoby technika jest tu zupełnie inna niż w przypadku niemowlaka. Pokazujemy też, jak przesunąć leżącą osobę bez nadmiernego wysiłku, jak obrócić na bok i co robić, by zapobiegać odleżynom - mówi pani prezes Mańka.

- Tłumaczymy, dlaczego np. specjalistyczne łóżka są tak potrzebne. Często zdarza się, że chory leży na bardzo niskim tapczanie. Osoba opiekująca się zapewnia, że to jej nie przeszkadza, ale trzeba wiedzieć, że w takich warunkach u osoby sprawującej opiekę nad chorym po kilku tygodniach pojawią się problemy z kręgosłupem - dodaje doktor Odorkiewicz-Sikocińska.

Sprzęt medyczny - łóżka, materace przeciwodleżynowe, toalety przyłóżkowe - hospicjum wypożycza bezpłatnie.

- Ludzie często myślą, że hospicjum znaczy śmierć - mówi pani Stanisława -  Nie że pomoc, że uśmierzenie bólu i troska, ale odwrotnie, jakby to właśnie hospicjum doprowadzało do śmierci. Nic bardziej mylnego. Hospicjum to opieka i miłość... - wyznaje wzruszona.

- Szkoda, że wszędzie tam, gdzie powstają hospicja stacjonarne, pojawiają się protesty. Nikt nie chce mieć umieralni w sąsiedztwie - mówi ze smutkiem Hanna Odorkiewicz-Sikocińska. - Wielokrotnie spotykamy się z prośbami, aby nie mówić o tym, że jesteśmy z hospicjum - dodaje.

Proszą o to rodziny, które nie chcą wystraszyć chorego, a czasami nawet sami chorzy, aby ukryć swój stan przed rodziną. - Zawsze prosimy rodziny, by podejmowały ten temat - przyznaje dr Magdalena Mańka. - Kiedy ktoś mnie spyta, czy jestem z hospicjum, nie mogę przecież skłamać.

- Podczas z jednej z wizyt jeszcze na schodach poproszono mnie, aby nie mówić o hospicjum - opowiada Hanna Odorkiewicz-Sikocińska. - Pacjent miał już przerzuty do kręgosłupa. Był to ogromny mężczyzna, leżący na boku, na wąziutkiej kozetce. Cierpiał na potworne bóle kręgosłupa i bóle w jamie brzusznej. Był unieruchomiony, w ogóle nie wstawał, nie mógł się nawet obrócić bez pomocy. Pod koniec wizyty pacjent zapytał o należność. "My w hospicjum nie bierzemy pieniędzy" odpowiedziałam automatycznie.

- Zapytał, czy tak z nim źle. Odpowiedziałam, że być może moje zalecenia sprawią, że jego stan się poprawi, że zacznie chodzić. Zapisałam odpowiednie leki przeciwbólowe, uświadomiłam rodzinie, że konieczne jest specjalistyczne łóżko, materac przeciwodleżynowy. Po trzech tygodniach pacjent chodził o własnych siłach. Ten pacjent zmarł po 6 miesiącach, ale... nie na nowotwór! Odwiedzili go zakatarzeni koledzy z pracy, wdała się infekcja i zmarł na zapalenie płuc - doktor Odorkiewicz-Sikocińska nie potrafi ukryć wzruszenia.

Zauważa też, że opiekę hospicyjną bardzo trudno byłoby utrzymać w tajemnicy: - Przychodzi wolontariusz, przychodzi lekarz, pielęgniarka, rehabilitant, kapelan, psycholog - osoby, które są potrzebne choremu i rodzinie. Na receptach znajdują się pieczątki. I w pewnym momencie nie da się uniknąć słowa hospicjum, bo to właśnie jest hospicjum.

- W pacjencie to słowo nie budzi strachu - mówi pani Stanisława. - Kiedy jest się w takim stanie, to człowieka naprawdę nie interesuje, jakie to jest słowo. Każdy kolejny dzień, jaki może przeżyć bez bólu, otoczony troską, jest ważny. A jak przyjdzie już ten ostatni kres, pracownicy dbają o to, by odszedł bez bólu, cierpienia, w otoczeniu życzliwych ludzi...

- Zdarzyło się, że pacjent mówi na ucho, żeby nie mówić rodzinie o chorobie nowotworowej, aby ich nie martwić. Ale ja nie posłuchałam, dzięki temu ta rodzina zaczęła ze sobą rozmawiać na ten temat - opowiada Hanna Odorkiewicz-Sikocińska.

- Choroba to w rodzinach często jest tabu, a chory niejednokrotnie też chce coś przekazać - zwraca uwagę dr Magdalena Mańka. - Chce uporządkować pewne sprawy. Powiedzieć to, co nie zostało do tej pory powiedziane. Nawet jeśli wie, że choroba może się zakończyć śmiercią, to ma życzenia dotyczące ostatniego pożegnania, np. tego, gdzie chce być pochowany. Jeśli w ogóle nie rozmawia się na ten temat, nie ma szans tego przekazać.

Tabu obowiązuje bardzo często również w kontaktach z przyjaciółmi i znajomymi. - Rak wywołuje popłoch wśród ludzi i czasami nie wiedzą, jak się zachować. Jeśli nasz znajomy idzie na operację, to zamiast wysyłać esemesy: "Wszystko będzie dobrze", lepiej jest zaoferować pomoc w zwykłych codziennych sprawach, jak zrobienie zakupów czy odebranie dzieci ze szkoły - mówi dr Mańka. - Chorzy też mogą tu wychodzić z inicjatywą. Czasami można po prostu poprosić o pomoc. Są też ludzie, którzy odejdą usłyszawszy o chorobie i na to też nic nie poradzimy.

- Przed nikim nie ukrywam swojej choroby, chociaż to wpływa na kontakty - mówi pani Stanisława. - Niektórzy dziwią się, że potrafię się uśmiechać mimo choroby, inni zachowują się, jakby rak był zaraźliwy. Uważam, że jeśli ja będę traktować tę sprawę normalnie, inni też będą się normalnie zachowywać.

***

We dwie łatwiej jest śpiewać. Bo kiedy głos ugrzęźnie w gardle, siostra pociągnie pieśń i stare melodie popłyną nieprzerwanie. Piosenki, które kiedyś, gdy były jeszcze dziećmi, śpiewała im babcia. I które one teraz śpiewają dla niej. To ostatnie dźwięki, jakie usłyszy...

***

Doktor Odorkiewicz-Sikocińska zna wiele takich historii, ale nie wszystkim dane jest odejść w troskliwym otoczeniu najbliższych.

- Czasami jest tak, że chory leży na trzecim piętrze w najdalszym pokoju - mówi prezes Magdalena Mańka. - Staramy się pokazać, że chory nie może być wypchnięty na margines życia rodziny. On chce mieć kontakt z tymi ludźmi. Staramy się więc delikatnie pokazać jego perspektywę, bo to ona jest najważniejsza. To dla niego przychodzimy.

- Chcemy też pokazać, że choroba jest częścią życia. Nie trzeba jej traktować, jako czegoś wstydliwego, oddzielać wnuki od chorych dziadków - dodaje prezes Hospicjum i podkreśla, że choroba dotyka całą rodzinę.

***

Gdy tylko zamkną się za nim drzwi, ona z całych sił wali pięściami w poduszkę.

On musi odczekać, znaleźć odpowiednie miejsce. Z dala od domu, od ludzi.Tam będzie wrzeszczał na całe gardło. Ze złości. Na chorobę, na los, na śmierć...

***

Bo złość to jedna z emocji, które mogą się pojawić w rodzinie. Psycholog pracujący w hospicjum pomaga znaleźć dla niej ujście, doradza, jak ją wyładować, nie krzywdząc się nawzajem.

- To naturalne, że ktoś jest zły, bo jest zmęczony i musi się opiekować. Z drugiej strony, ktoś  jest zły, bo muszą się nim opiekować. Psycholog często mówi: "pan ma prawo być wściekły, że żona jest chora". Te emocje czasem nas zżerają, bo chcemy być bardzo poprawni, zwłaszcza w relacjach z bliskimi. Krzyk czy okładanie pięściami poduszki naprawdę mogą pomóc, jeśli tylko nie kierujemy tej złości przeciw sobie nawzajem - tłumaczy doktor Mańka. - Nasza pomoc jest też potrzebna rodzinom, których bliscy odeszli, a tak się prędzej czy później dzieje.

Wyczerpanie, zmęczenie, strach, zniechęcenie - te wszystkie emocje dotyczą nie tylko chorych i ich rodzin. Dotyczą też pracowników hospicjum.

- Każdy, kto pracuje w hospicjum, musi prędzej czy później odpowiedzieć sobie na pytanie, co myśli o śmierci. Bo ona jest tutaj cały czas, pojawia się i każdy z nas musi się opowiedzieć wobec tego tematu. Jeśli ktoś zaprzecza własnym emocjom wobec śmierci, to prędzej czy później odejdzie lub sam siebie bardzo skrzywdzi - mówi Magdalena Mańka.

- Szkolimy wolontariuszy niemedycznych, ale szkoliliśmy też kiedyś lekarzy. I byli tacy, którzy po trzecie, czwartej wizycie rezygnowali... Po prostu, nie byli w stanie tego znieść. Czasami wolontariusze niemedyczni bardzo chcą, chodzą na szkolenia, potem idą do chorego i jeśli natrafią na bardzo drastyczną sytuację, często nie dają rady - opowiada doktor Odorkiewicz-Sikocińska.

Motywacja pracowników hospicjum musi być szczególnie silna i nie zawsze wystarcza tu sama chęć niesienia pomocy. - Na pewno jest motywacja katolicka. No bo katolik to osoba, która wychodzi do ludzi, i która robi coś dobrego. Ostatnio dowiedziałam się, że dobry uczynek musi być zaplanowany, nie wystarczy go popełnić przypadkowo. My, jako katolicy, mamy świadomie budować coś, co jest dobre. Dla mnie jest to naturalne - wyznaje doktor Mańka.

Doktor Odorkiewicz-Sikocińska wspomina, że kiedy opiekowała się chorym na Alzheimera teściem, pomagało jej wielu ludzi, więc później postanowiła sama pomagać innym. - Każdy z nas ma jakąś motywację - podkreśla. - Ja nie wyobrażam sobie życia bez hospicjum.

Hospicjum ma pod opieką średnio 60 pacjentów, którymi zajmuje się zespół złożony z 40 osób, w tym kilkunastu wolontariuszy.

- W naszym hospicjum i tak jest sporo osób wykonujących zawody medyczne, które poświęcają nam swój czas w ramach wolontariatu. Stosujemy też takie rozwiązanie, że część pracy jest wykonywana w ramach umowy, a część wolontaryjnie - lekarze po prostu dodatkowo odwiedzają chorych. Na samym wolontariacie nie jesteśmy się w stanie obecnie oprzeć - mówi doktor Magdalena Mańka.

Ludzi z taką motywacją jest coraz trudniej znaleźć. - Wielu moich kolegów mówi "podziwiam cię, że to robisz", ale to jak zaklęcie: "ty pracuj, ale na mnie nie patrz". Żaden z nich nie chce słyszeć o pracy w hospicjum, a według mnie, w tym jest bardzo wielki sens, bo wiele możemy jeszcze zrobić dla chorego - mówi Magdalena Mańka.

Jej słowa niosą nadzieję: - Często ludzie w szpitalach słyszą "nic już nie możemy zrobić". Ale my wciąż możemy jeszcze pomóc pacjentowi. Możemy leczyć ból, możemy dać leki na wymioty, możemy dać mu poczucie bezpieczeństwa. To zupełnie co innego niż pozostawienie pacjenta w jakiejś pustce. A to nie jest pustka, to jest życie. I jest to też ogromna praca, którą trzeba podjąć. Nadal wielu lekarzy boi się tego, boją się rozmów z pacjentami, bo sami się boją śmierci. I sami są ze śmiercią nieobyci. Stąd bierze się informowanie o chorobie na korytarzu, w przejściu. Pacjentka podziękowała mi kiedyś za to, że nie powiedziałam jej, że wszystko będzie dobrze. W hospicjum tak nie mówimy, bo nie wiemy, jak będzie...

- To hospicyjny sposób myślenia. My nie udajemy, że nic tam nie ma na końcu. Wiemy, że tam jest śmierć. Wiemy, że ona będzie prędzej czy później, ale my musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby wcześniej było jak najpiękniej - kończy z przekonaniem prezes hospicjum.