Farma Życia: Szacunek zamiast pasów

Przypominamy tekst, który ukazał się kilka miesięcy temu. W dobie pandemii mieszkańcy Farmy Życia mają kolejne problemy. Te wcześniejsze jednak - ciągle nie zniknęły. 

W programie telewizji Polsat "Państwo w państwie" został wyemitowany materiał o 20-letniej dziewczynie, Stelli, która ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Matka nie może znaleźć dla niej miejsca, bo córka jest agresywna i autoagresywna. Już około 40 Domów Pomocy Społecznej zamknęło przed Stellą drzwi. Zrozpaczona kobieta opowiada przed kamerą, że jeśli nikt jej nie pomoże, powinna zabić i Stellę, i siebie. Już zresztą próbowała popełnić samobójstwo.

Jeśli chcesz pomóc Farmie Życia, przekaż 1 proc. podatku - KRS 0000 11 58 68 Można też wpłacić datek na konto Fundacji Wspólnota Nadziei: 35 1600 1013 0002 0011 6204 9001, BNP Paribas, Oddział w Krakowie.

20 lat temu garstka rodziców zdała sobie sprawę z tego, że ich dzieci kiedyś dorosną. A dorosłych z autyzmem nikt nie będzie chciał. Tym bardziej, że to tzw. trudne przypadki - osoby z autyzmem i szeregiem dodatkowych problemów zdrowotnych, zwykle neurologicznych. Niektórzy mają padaczkę, upośledzenie umysłowe i psychozy, inni są agresywni i autoagresywni, bo nie potrafią wyrazić, co czują, ani nie umieją zakomunikować swoich pragnień. Są też w tym gronie tacy, którzy cierpią na bezsenność. Nie wiadomo tylko, czy męczą ich koszmary, czy fizyczny ból. Nie są w stanie powiedzieć, co ich dręczy, a gdy człowiek nie może komunikować się z otoczeniem, zostaje ze swoim cierpieniem sam na sam. Kiedy byli dziećmi nikt nie wiedział, jak im pomóc. Wiedza na temat autyzmu raczkowała, by nie powiedzieć, że była żadna. Na dzieciach z zaburzonym rozwojem często eksperymentowano, próbując je zmusić do zmiany zachowania. 

Niemal pół wieku temu w Polsce nikt nie słyszał o autyzmie. Nie rozpoznawano go, chyba, że trafił się specjalista znający nowinki zza żelaznej kurtyny. Większość lekarzy wierzyła w farmakologię, więc dzieci zachowujące się inaczej niż rówieśnicy faszerowano lekami. Problemy zaczynały się, kiedy medykamenty nie tylko nie pomagały, ale wręcz szkodziły.

- Michał doświadczył sytuacji traumatycznych związanych z hospitalizacją, która wynikała z bezradności. W szpitalu, z przerwami, przebywał kilka lat - opowiada Alina Perzanowska, mama Michała i prezes Fundacji Wspólnota Nadziei. - Inaczej odbierał świat. Miał zaburzenia sensoryczne, nadwrażliwość słuchową, węchową. Wtedy nie wiedzieliśmy, co znaczą jego komunikaty. Przeżyte dramaty nakładały się na autyzm. Gdyby to było tylko zaburzenie rozwojowe i byłyby odpowiednie placówki, sądzę, że wykorzystałby swój potencjał. Był nadzwyczaj zdolny, jeśli chodzi o arytmetykę, miał fotograficzną pamięć - wylicza Perzanowska. Z zawodu jest psychologiem klinicznym. Pamięta, że gdy pracowała na psychiatrii dziecięcej, jeszcze przez urodzeniem Michała, dzieci z autyzmem w szpitalu nie było.

Z kolei Adama nigdy nie można było zostawić samego. Nawet na chwilę. Miał ataki agresji, stwarzał zagrożenie dla samego siebie. - Dobór leków jest ogromnym problemem, bo większość z nich działa odwrotnie, niż w innych przypadkach, więc leki dobiera się za pomocą prób i błędów. To są bardzo trudne momenty i dla chorego, i dla jego rodziny. Musiałam zrezygnować z pracy, bo nie mogłam znaleźć dla niego odpowiedniej opieki - wspomina Danuta Ćwik, mama Adama. Gdy syn zamieszkał na Farmie, ona i jej mąż mogli pomyśleć o swoim zdrowiu. Jednak teraz znowu nie mogą spać spokojnie.

Agnieszka swoje obciążenia neurologiczne "zawdzięcza" lekarzom. Dziecko przy porodzie zostało przyduszone. Nastąpiło niedotlenie mózgu. Właściwą diagnozę rodzice otrzymali po roku spędzonym przez córkę w krakowskim szpitalu w Prokocimiu: niedorozwój umysłowy, autyzm i padaczka. Agnieszka od 11 lat przebywa na Farmie, gdzie czuje się jak w domu. Rodzice chwilę temu byli z nią na komisji lekarskiej. Dostała orzeczenie o niepełnosprawności na dwa lata. - Jak można komuś w 45. roku życia dawać orzeczenie na dwa lata? Czy stan córki się polepszy? Jej umysł rozwinie? Nie rozumiem. My nie wiemy nawet, czy doczekamy tych dwóch lat, żeby znów pójść z nią na komisję. Mam 81 lat, mąż 86, martwimy się, co będzie, jak nas zabraknie, a Farma przestanie istnieć - mówi zrozpaczona matka.

Dziś wiedza o autyzmie jest nieporównywalnie większa. Lekarze i terapeuci są świadomi tego, że ludzie ze spektrum autyzmu inaczej przetwarzają informacje, mogą mieć zaburzenia sensoryczne, powodujące, że ich zmysły działają inaczej. Poza gabinetami lekarskimi autyzm kojarzony jest przede wszystkim z "Rain Manem", czy bohaterem dostępnego na platformie Netflix serialu "Atypowy". Nie można powiedzieć, by były to obrazy fałszywe, ale do mieszkańców Farmy nie przystają w ogóle.

Bogusława Kandzia, mama 38-letniego Łukasza, liczy na to, że przestanie się pokazywać autystyków jako ludzi, którzy dobrze sobie radzą. Przypomina, że jest jeszcze drugie oblicze autyzmu: - To osoby, które biją się po głowach, walą głowami w ściany, wspinają się po meblach. Łukasz kiedyś wpadł do środka szafy, bo ta się złożyła. Złamał obojczyk. Trafiłam do chirurga, który pytał mnie, jak ma go leczyć, bo on nie potrafi się z nim skontaktować - wspomina matka.

W wielu publikacjach na temat ASD (autism spectrum disorders) przytaczane są słowa dr. Stephena Shore’a: "Jeśli poznałeś jedną osobę z autyzmem, poznałeś jedną osobę z autyzmem". Porównywanie niesamodzielnych ludzi ze spektrum autyzmu z osobami, które są autystyczne, ale pracują na wyższych uczelniach i mają tytuły naukowe, jest krzywdzące dla obu grup. W ostatnim dziesięcioleciu na całym świecie rośnie w siłę ruch samorzeczników. Samorzecznicy mają diagnozę ASD. Wypowiadają się nie tylko we własnym imieniu, ale przede wszystkim w imieniu tych, którzy sami mówić nie potrafią. Dzięki nim wiedza na temat spektrum autyzmu nie jest już wiedzą tajemną. Obalają mity, które przez lata narosły wokół tego zaburzenia, pokazują też jasną stronę bycia człowiekiem, który myśli w sposób niestandardowy.

Edward Bolak, od lat związany z Fundacją Wspólnota Nadziei, ceni ruch samorzeczników. Zaznacza jednak, że inna jest sytuacja kogoś, kto ma zespół Aspergera, ale kończy studia i robi karierę naukową, a inna osób mieszkających na Farmie. - Tej pierwszej grupie ośrodek specjalistyczny nie jest potrzebny, ale tym niesamodzielnym już tak. Farma jest miejscem dla najsłabszych. Dla tych, którzy nie poradzą sobie bez wsparcia innych.  

Co się stanie, jeśli Małopolski Dom Pomocy Społecznej "Na Farmie Życia" upadnie? Starsi, często schorowani rodzice nie będą w stanie wziąć dorosłych dzieci do siebie. Nie zapewnią im należytej opieki. Ojciec Adama ma 84 lata. Nie dogoni swojego dorosłego syna, gdy ten zacznie uciekać. Mama Bożeny, boi się, że zasłabnie, kiedy będzie z córką w domu. Doskonale wie, że jej dorosła latorośl nie pójdzie po pomoc do sąsiadów.

- Co będzie z naszymi dziećmi, kiedy się zestarzejemy i umrzemy? O tym wolimy nie myśleć i o tym z żoną nie rozmawiamy, bo to przerażająca perspektywa. Czy Farma będzie istniała nie tylko przez następne trzy lata, ale 30 lat? - pyta ojciec Krystyny. Jest przekonany, że część mieszkańców znalazłaby się w szpitalu psychiatrycznym, gdzie byliby wiązani pasami.

Podobnie uważa mama Adama: - Doszliśmy do ściany, której nie jesteśmy w stanie zburzyć, żeby zdobyć pewność, że dla naszych dzieci zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy. Nie wyobrażam sobie, żeby nasz syn trafił do szpitala psychiatrycznego, a trzeba to brać pod uwagę, bo żaden Dom Pomocy Społecznej go nie przechowa. Szpital psychiatryczny to pasy i pielucha. To nie jest nawet wegetacja, to jest tortura. Inni rodzice dzielą jej obawy. Za dużo przeszli, żeby nie zdawać sobie sprawy z tego, co czeka ich synów i córki.

Anna, mieszkanka Farmy, trafiła w tym roku na hospitalizację z powodu trudności w dobraniu leków. Od wielu lat bierze neuroleptyki, które, niestety, bardzo pobudzają apetyt. Nic więc dziwnego, że kiedy była w szpitalu, spacerowała po salach w poszukiwaniu ciasteczek i słodyczy znajdujących się na szafkach innych pacjentów. 

- Lekarstwem okazały się pasy. Przywiązuje się za ręce i za nogi do łóżka. Trudno takiej osobie zrozumieć, dlaczego została przywiązana. Przecież to nie jej wina, że dostaje lekarstwa z takimi skutkami ubocznymi - opowiada mama Anny. I dodaje: - Przy wyjściu ze szpitala dostałam od pani ordynator radę, żeby poszukać dla Ani nie takiego domu, jak ten na Farmie Życia, tylko takiego, gdzie stosuje się przymus bezpośredni. Dziwię się, że w XXI wieku funkcjonują tego typu poglądy.

Jeśli chcesz pomóc Farmie Życia, przekaż 1 proc. podatku - KRS 0000 11 58 68

Można też wpłacić datek na konto Fundacji Wspólnota Nadziei: 35 1600 1013 0002 0011 6204 9001, BNP Paribas, Oddział w Krakowie.

Na Farmie Życia w Więckowicach mieszka 10 osób z autyzmem. Żadna z nich nie jest samodzielna, wymagają wsparcia w codziennych czynnościach życiowych. W jednym domu przebywają kobiety i mężczyzna w oddzielnym mieszkaniu, w drugim sami mężczyźni. Każdy z podopiecznych ma do dyspozycji swój pokój i łazienkę.

Jeśli chcesz pomóc Farmie Życia, przekaż 1 proc. podatku - KRS 0000 11 58 68

Można też wpłacić datek na konto Fundacji Wspólnota Nadziei: 35 1600 1013 0002 0011 6204 9001, BNP Paribas, Oddział w Krakowie.

Mieszkańcy Farmy mają specyficzne trudności związane z przetwarzaniem bodźców. Są nadwrażliwi, bądź niedowrażliwi. Potrzebują więc spokoju i miejsca tylko dla siebie. Kiedy jest za głośno, czują naraz zbyt dużo zapachów lub męczy ich mocne światło, mogą schronić się w swoim bezpiecznym miejscu. W swojej niesamodzielności mogą poczuć się samodzielni, mając do dyspozycji własny kawałek podłogi.

Wokół przestrzeń, dużo zieleni. Codzienne obowiązki, uprawa ogródka ekologicznego, hodowla owiec, czy warsztaty zajęciowe są stałymi, bezpiecznymi aktywnościami mieszkańców Farmy. Nie ma tu środków przymusu bezpośredniego, jest proaktywne kierowanie trudnymi zachowaniami.

- Im więcej będą mieli z życia, tym lepiej będą się czuli. To się sprawdza - mówi Alina Perzanowska. A Edward Bolak dodaje: - Jeżeli rozumiem, o co chodzi, dobrze się czuję w danym miejscu, to chętniej coś wybieram, działam i idę do przodu. Chyba każdy tak ma, nieważne czy ma autyzm czy nie.

Wszyscy rodzice potwierdzają, że dzięki życiu na Farmie ich dzieci wykazują mniej zachowań trudnych. Są dorosłe, ale nadal uczą się nowych umiejętności, w bezpiecznym dla siebie środowisku. Z ośrodka korzystają też inni, bo działa tu Dzienne Centrum Aktywności (DCA) - ponad 20 osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, a czasem i więcej, przyjeżdża z Krakowa i okolic na prowadzone przez terapeutów zajęcia. DCA istnieje dzięki grantom pozyskanym z PFRON-u. Koniec każdego projektu oznacza wielki dyskomfort dla mieszkańców Farmy i uczestników zajęć dziennych - tracą kadrę, którą zdążyli poznać. Czasami terapeuci, wiedząc, że kończy się projekt, odchodzą pierwsi.

- Rozumiem, że jako rodzice mamy moralny obowiązek przeprowadzenia naszych dzieci przez życie. Chciałabym jednak, żeby ktoś nam w tym pomógł. Teraz walczymy nie tylko o dzieci, ale i utrzymanie tego, co się dało stworzyć. Ktoś powiedział, że o pieniądzach się nie rozmawia. Nie mówią o nich ci, którzy nie mają takiej potrzeby. Naszym dzieciom pieniądze są potrzebne, żeby żyć. Stały się więc moją obsesją. Mieć pieniądze, żeby zabezpieczyć syna. Miłość i troska to jedno, ale jak nie będzie środków, żeby zabezpieczyć Farmę, stracimy wszystko - mówi Bogusława Kandzia.

Kiedy Łukasz jest w domu, matka nie może zmrużyć oka. Dorosły syn uwielbia wchodzić do umywalki. Bywały sytuacje, że sanitariat roztrzaskiwał się razem z Łukaszem, a on tracił oddech, siniał. Nawet w swoim pokoju nie może być sam, bo co jeśli wejdzie na parapet, na szafę? Na spacerze wspina się na samochody i z nich spada. Mieszkanie na Farmie zapewnia Łukaszowi bezpieczeństwo. Tam opiekunowie się zmieniają, w domu jest tylko matka czy ojciec, którzy musieliby nie spać całymi dniami, a nawet tygodniami, bo syn miewa tak długie okresy bezsenności.

- Mówi się matkom, że mają rodzić, ale potem, jak się urodzą dzieci autystyczne lub z innym schorzeniem, nie można tych ludzi samych zostawiać, bo to jest nieludzkie. Obok "musisz urodzić" powinno się jeszcze powiedzieć: "ja ci pomogę". U nas tego drugiego zdania nie ma - żali się matka Łukasza. I dodaje: - Czuję, że moje państwo mnie nie wspiera. Wspiera mnie gmina, przyjaciele, rodzina, ale systemowej opieki państwa nie widzę. Bardzo bym chciała, żeby politycy inaczej popatrzyli na mojego syna. Żeby nie były to tylko słowa, żeby wiedzieli, co mówią. Muszą mieć świadomość, jak dużo od nich zależy. Moje życie, życie mojego syna i ludzi, którzy tutaj są, naprawdę zależy od ich decyzji. Oni mogą dużo zmienić, niewielkim kosztem. Na razie nie ma woli. Szkoda. 

- Rodzice wnieśli spory wkład finansowy w budowę ośrodka - około 1 500 000 zł.  Pieniądze były przez nich zbierane od roku 2000. Początkowo wpłacali darowizny celowe w kwocie około 150 zł miesięcznie; później zawarli z Fundacją umowy darowizny i wpłacali z tego tytułu większe sumy, które stały się wkładem własnym Fundacji, niezbędnym w staraniach o dofinansowanie budowy ze środków PFRON, środków unijnych oraz jednej z fundacji holenderskich, która chciała pozostać anonimowa. Pozyskane przez Fundację Wspólnota Nadziei środki zewnętrzne, poza wkładem finansowym rodziców, to kwota ponad 6 000 000 zł - tłumaczy pani prezes.

Dołożył PFFRON, Unia Europejska i różne instytucje, też prywatni sponsorzy, którzy wspierali inicjatywę. Kłopot w tym, że miesięczny koszt utrzymania w DPS-ach, które są prowadzone na zlecenie powiatu krakowskiego, jest dużo niższy niż potrzeby Farmy Życia. Rejestrując dom pomocy społecznej Fundacja Nadziei miała tylko dwie opcje do wyboru - dom mógł być dla osób niepełnosprawnych intelektualnie lub chorych psychicznie. Żadna z takich placówek nie spełnia wymogów dla niesamodzielnych mieszkańców z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, niepełnosprawnością intelektualną, epilepsją, alergiami, epizodami psychotycznymi i problemami w zachowaniu.

Placówka boryka się także z problemami kadrowymi. Nikt nie chce dostawać najniższej pensji, a Farma, choć chciałaby opiekunom zapłacić jak najwięcej, zapewnia płacę minimalną, bo więcej nie może. - Farma rzeczywiście potrzebuje dużo pieniędzy, żeby zatrudnić przeszkolony personel i terapeutów. Teraz wszyscy odchodzą. Szukają lepiej płatnej pracy, chociaż niektórzy chętnie zostaliby na Farmie, podoba im się tam. Mają nawet sukcesy związane z opieką nad naszymi dziećmi - mówi Danuta Ćwik. I dodaje: - Nie wiemy, co jeszcze moglibyśmy zrobić. Potrzebne są odpowiednie przepisy, które pozwolą na większe dofinansowanie takich placówek, jak nasza.

By ograniczyć koszty, Małopolski Dom Pomocy Społecznej "Na Farmie Życia" zatrudnia tylko opiekunów.  Na terapeutów Domu już nie stać. Pielęgniarka przychodzi raz na tydzień, rozdziela leki. Przebywa na miejscu cztery godziny. Lekarz internista i psychiatra odwiedzają mieszkańców raz w miesiącu.

Prezes Alina Perzanowska podkreśla życzliwość urzędników i pomoc z krakowskiego MOPS-u. Jednak, choć mieszkańcy płacą 70 proc. ze swojej renty socjalnej, a dofinasowanie z MOPS-u jest wysokie, budżet się nie domyka. Przy zatrudnianiu kadry w proporcjach 1:2 w dzień i 1:5 nocą okazuje się, niestety, że pieniędzy jest za mało.

Żaden inny DPS nie przyjmie ludzi z Farmy Życia, w obawie, że mogą zrobić krzywdę innym mieszkańcom. Nie będą mieli osobnych pokoi, nie odnajdą się nowej rzeczywistości, bo bardzo trudno im się przyzwyczaić do każdej nieznanej sytuacji, obcego personelu. Czeka ich szpital psychiatryczny, w którym zostaną spacyfikowani. Zaczną tracić umiejętności, które zdobyli na Farmie. Rozwiązaniem tej sytuacji byłaby zmiana przepisów. Chodzi o artykuł 56 ustawy o pomocy społecznej i możliwość otworzenia domów dla niesamodzielnych osób z autyzmem, gdzie samorządy wojewódzkie realizowałyby zadania, jako zadania rządowe, współfinansowane z budżetu państwa.

Na Farmie mogłaby, być może, zamieszkać Stella, której mama, z rozpaczy, że nie ma gdzie umieścić córki, przyznaje się do myśli o samobójstwie rozszerzonym. Mogłoby też zamieszkać 30 kolejnych niesamodzielnych osób z autyzmem, zapisanych na liście rezerwowej. Ich rodzice mają nadzieję, że Alina Perzanowska wybuduje kolejne domy. Pani prezes już wie, że dopóki nie zmieni się system, te nie powstaną.

Na Farmie Życia bywali politycy. Oglądali wzorcową placówkę stworzoną dla osób z autyzmem. Ośrodkiem można się było pochwalić przed gośćmi z zagranicy. Ale w ślad za pochwałami nie poszły starania o zmianę ustawy. Czy nowo wybrani posłowie, życzliwiej popatrzą na potrzeby dorosłych osób z autyzmem?

Jeśli chcesz pomóc Farmie Życia, przekaż 1 proc. podatku - KRS 0000 11 58 68

Można też wpłacić datek na konto Fundacji Wspólnota Nadziei: 35 1600 1013 0002 0011 6204 9001, BNP Paribas, Oddział w Krakowie.