Książki, o jakich nie śniło się dorosłym

Dlaczego osoby ze spektrum autyzmu zachowują się inaczej? Odpowiedź na to pytanie próbują znaleźć specjaliści różnych dziedzin. Są wśród nich lekarze, naukowcy, terapeuci, psychologowie i pedagodzy. Ich wiedza pomaga uchylić drzwi do świata autyzmu.

Lepiej jednak, gdy owe drzwi otworzą nam ludzie, których sposób myślenia jest wyjątkowy. Inny sposób postrzegania rzeczywistości może być darem. Okazuje się, że wielu uznanych ludzi osiągnęło sukces dzięki niestandardowemu sposobowi myślenia. Naukowcy dopatrzyli się autystycznych cech wśród najwybitniejszych umysłów m.in. u Mozarta, Kanta, Einsteina i Newtona.

Jednak nie każda osoba ze spektrum autyzmu jest geniuszem. Autyzm, który jest powiązany z innymi problemami neurologicznymi, skazuje na izolację, samotność i brak perspektyw na samodzielne życie.

"Świry, dziwadła i Zespół Aspergera"

Luke Christoper Jackson jest autorem książki pt. "Świry, dziwadła i Zespół Aspergera". Gdy pisał swą krótką autobiograficzną powieść, miał zaledwie 13 lat. Pisał ją głównie po to, żeby pokazać innym, podobnym do siebie nastolatkom, jak sobie radzić w trudnym okresie dojrzewania. Trudnym podwójnie, bo Luke to chłopiec z zespołem Aspergera.

Luke tłumaczy czym jest zespół Aspergera i dlaczego mieści się w tzw. autystycznym spektrum. Podkreśla też, że uważa się je za łagodną odmianę autyzmu. On sam nie traktuje ZA jako niepełnosprawność, ale jako dar. Opowiada też o tym, jak ciężko mu było zrozumieć otaczającą go rzeczywistość, gdy jeszcze nie miał postawionej diagnozy.

Zawsze czuł się inny, zawsze bardziej wyalienowany. Dopiero, gdy urodził się jego młodszy brat Ben i okazało się, że jest autystyczny, mama powiedziała Luke’owi o tym, że ma zespół Aspergera. A właściwie podsunęła mu artykuł, który był temu poświęcony. Luke czytając go, odkrywał zagadkę swojej inności. Nastoletni autor podkreśla, jak ważna jest diagnoza - nie jako piętnowanie kogoś, ale jako drogowskaz, dzięki któremu wiemy, jak mamy postępować.

Wyobraź sobie, że pewnego dnia zakładasz ubranie i wydaje ci się, jakby było zrobione z kolców. Albo dźwięki, które słyszysz powodują, że czujesz ból, podobnie jak wtedy, gdy światła porażają cię swoim blaskiem. Nie możesz też jeść niektórych potraw, ze względu na ich konsystencję, albo nie możesz przebywać w danym pomieszczeniu, gdyż dusi cię unoszący się w nim zapach. Luke w prosty, ale jednocześnie bardzo rzetelny sposób tłumaczy, dlaczego nie zachowuje się jak inne dzieci.

Problemy związane z odbieraniem bodźców zmysłowych powodują swoiste poplątanie zmysłów i wprowadzają chaos, w którym naprawdę ciężko się odnaleźć. 13-latek nie tylko opowiada o problemach sensorycznych autystyków, ale również o kłopotach z fizjologią, zasypianiem czy komunikacją. Bo kłopoty z rozumieniem języka ma bardzo dużo osób znajdujących się w spektrum autyzmu. Są to oczywiście problemy na bardzo różnych poziomach.

Zdania, które wypowiadamy, często są wieloznaczne, nie wspominając o tym, że niektóre zawierają ukryte znaczenia. Metafory, porównania, ironia czy sarkazm, to coś, czego odczytanie sprawia osobom z autyzmem ogromną trudność. Jeśli dodamy do tego mowę ciała, możemy być pewni komunikacyjnej porażki.

Nie trudno się domyślić, że nastręczająca problemy komunikacja jest ogniskiem zapalnym dla rówieśników. Luke opowiada o różnych formach przemocy w szkole, by wytłumaczyć innym dzieciom z ZA, jak taką przemoc rozpoznać. Chłopiec daje konkretne wskazówki rodzicom i wychowawcom, jak mogą pomóc w takich sytuacjach. Często zdarza się tak, że dziecko nie powie o tym, że w szkole dzieje się coś złego, bo... nie wie, co ma mówić.

Luke pisze wprost: "Pytanie ‘Co dziś robiłeś w szkole?’ nie pociąga za sobą automatycznie odpowiedzi ‘Byłem ofiarą przemocy’, chyba że o to konkretnie zapytacie." Wiecie jaki przedmiot dla dzieci takich jak Luke jest najtrudniejszy? WF. Gry sportowe dla uczniów z ZA to istna czarna magia - nie dosyć, że mają problemy z koordynacją ruchową, to jeszcze nie rozumieją, dlaczego inne osoby biegają, piszczą i krzyczą. W takim chaosie naprawdę trudno się odnaleźć. O ile sporty zespołowe są piętą Achillesa autystów, o tyle zajęcia ruchowe indywidualne, które nie wymagają współdziałania z innymi, mogą być dla nich prawdziwym oddechem. Luke podaje jako przykłady bieganie bądź wspinaczkę, sam jednak realizuje się w taekwondo. Choć początki nauki były trudne, uprawianie tej sztuki walki przyniosło mnóstwo korzyści.

"Jeżeli masz ZA, to nie jesteś taki sam jak inni, ale to wcale nie oznacza, że jesteś mniej wart. Tak naprawdę jestem bardzo dumny z tego, że jestem sobą" - pisze Luke. Chłopiec tłumaczy, dlaczego tak trudno znaleźć przyjaciela, albo że czasami to wręcz niemożliwe. Nie można zmusić kogoś do bycia innym niż się jest.

Rozdział mówiący o pierwszych, budzących się uczuciach do płci pięknej, to swoisty zbiór reguł, który pomóc ma w zdobyciu serca ukochanej. Luke ma szczęście, bo oprócz dwóch braci ma także trzy siostry, dzięki którym choć trochę łatwiej mu poznać świat rówieśników. Ma też wspaniałą, wyjątkową mamę, która potrafiła stworzyć dom pełen miłości i wzajemnej akceptacji, nie poddając się przeciwnościom losu.

"Świry, dziwadła i Zespół Aspergera" to dla nastolatków z ZA lektura obowiązkowa. Ale też dla rodziców, nauczycieli i uczniów, bo dzięki niej mogą naprawdę wiele się nauczyć o drugim człowieku, którego świat jest inny, może trudniejszy, a może bardziej fascynujący.

Bohaterem książki opatrzonej tym nieoczywistym tytułem jest 15-letni Christopher, chłopiec z zespołem Aspergera. Chodzi do szkoły specjalnej, ale jako pierwszy z jej uczniów przygotowuje się do egzaminu maturalnego z matematyki.

Pewnego dnia na sąsiednim podwórku znajduje zwłoki psa przebitego widłami. Postanawia rozwikłać tę zagadkę i znaleźć sprawcę brutalnego morderstwa zwierzaka. Terapeutka namawia Christophera, żeby napisał powieść kryminalną wyjaśniającą ową zagadkę. Okazuje się, że dzięki książce, którą pisze, nie tylko odkryje zabójcę, ale też diametralnie odmieni swoje życie.

"Nazywam się Christopher John Francis Boone. Znam nazwy wszystkich krajów świata, ich stolic i wszystkie liczby pierwsze aż do 7507" - przedstawia się autor. Mimo tak wybitnych umiejętności nie potrafi rozróżnić emocji, które malują się na twarzach innych osób. Umie za to szczegółowo opisać ich wygląd, cechy charakterystyczne czy ubrania swoich rozmówców.

Trudność sprawia mu też tak zwana "zwykła rozmowa", bo ludzie używają niekonkretnych słów, albo zadają pytania, które mają więcej niż jedną odpowiedź. Nastolatek ma problemy z kolorami. I nie chodzi o to, że ich nie rozpoznaje. Są wśród barw takie, których nie lubi - jak żółty czy brązowy i podaje zaskakujące uzasadnienia swoich wyborów. Żółte są: budyń, banany, podwójne linie zakazujące parkowania, żółta febra i kukurydza. Brązowe: brud, sos, kupa, drewno, Melissa Brown (dziewczyna ze szkoły).

Szczegółowo uzasadnia, dlaczego ich nie lubi i robi to w niezwykle przekonującym stylu. Słowo "uzasadnia" wydaje się tu być szczególnie na miejscu. Bo Christopher często pisze tak, jakby wszystko musiał bardzo dokładnie wytłumaczyć. Precyzja językowa stanowi dla niego jedną z najważniejszych zasad. To też jest jeden z powodów, dla których nastolatek uwielbia matematykę. Matematyka nie kłamie. Jeśli dobrze liczysz, nie zaskoczy cię. Jest stała z natury rzeczy, przejrzysta i logiczna. Dlatego czasami na kartkach powieści pojawiają się cyfry, równania, mapy bądź wzory matematyczne. Z nimi łatwiej jest żyć. Nie oszukują, a wszystko co policzalne jest prostsze.

Całą książkę cechuje dokładny, analityczny język, jakby literatura spotkała się w tym miejscu z naukami ścisłymi.

Ulubiona książka Christophera to "Pies Baskerville'ów". Nie trudno się domyślić, że nastolatek bierze przykład jej z głównego bohatera - Sherlocka Holmesa. W końcu sam ma do rozwikłania niełatwą zagadkę - kto zabił psa sąsiadki? Chłopiec zbiera dowody i przeprowadza prawdziwe śledztwo. Mimo swoich trudności rozmawia z różnymi osobami. Szuka tropów, zbiera poszlaki i dokonuje nieprawdopodobnych odkryć, dotyczących nie tylko zagadki psiego morderstwa, ale i najbliższych mu osób.

Okazuje się, że czasami rodzic, czy to z miłości do dziecka, czy raczej miłości własnej, może zrobić wielką krzywdę temu, kogo kocha najbardziej. Bo tata Christophera ukrywa przed nim coś, czego nigdy ukrywać nie powinien. Wydaje się, że uczeń szkoły specjalnej, z ogromem problemów społecznych i rodzinnych nie ma możliwości spełnienia się w roli prawdziwego bohatera. Tymczasem Christopher odkrywa prawdę, zdaje maturę z matematyki na najwyższą ocenę i pisze książkę. A to znaczy, że może zrobić wszystko.

Książka Naoki Higashida "Dlaczego podskakuję" jest niezwykła z wielu powodów. 13-letni, autystyczny chłopiec, który ją napisał, nie umie mówić. Jego mama wymyśliła więc, że nauczy Naokiego literowania słów na planszy (chłopiec jest Japończykiem, więc plansza zawierała znaki pisma japońskiego). Pilny uczeń wskazywał litery, które układały się w słowa, te z kolei zapisywał jego asystent.

Młody autor prowadzi obecnie swojego bloga, na którym regularnie dokonuje wpisów, publikuje również w jednym z japońskich pism swoje artykuły. Plansza jest dla niego "pewniejszą podporą", nie rozprasza bowiem tak, jak komputer. Dzięki niej mógł już w podstawówce rozmawiać z innymi, a także tworzyć literaturę. I jest to literatura najwyższych lotów. Ostatni rozdział zawiera przepiękne, metaforyczne opowiadanie, które mówi o śmierci dziecka, cierpieniu rodziców, spotkaniu duszy z Bogiem i ponownych narodzinach.

Naoki tłumaczy, jak ciężko było mu, gdy nie mógł komunikować się ze światem. Czuł się wtedy jak lalka żyjąca w izolacji - "bez marzeń, bez nadziei". Od wieków ludzie tworzą wspólnotę dzięki temu, że się z sobą komunikują. Ktoś, kto nie potrafi się porozumiewać jest skazany na banicję, życie poza systemem. Rozwój nauki i nowych technologii daje współcześnie olbrzymie możliwości osobom, którzy na taką izolację byli skazani. Na całym świecie niemówiący autyści zakładają blogi, dzięki którym mogą pokazać innym, że istnieją, żyją obok nas. Są wśród nich tacy, którzy zaczęli porozumiewać się po 30. roku życia.

To pokazuje, że nie należy nigdy rezygnować z prób podejmowania komunikacji z takimi ludźmi i całkowicie zmienia myślenie na temat postępowania terapeutycznego.

Jednak w książce tej wartość literacka schodzi na plan dalszy i nie jest najważniejsza. Opowiadanie "Jestem tutaj" jest tylko wisienką na torcie intelektualnej uczty. Większą wartość mają bowiem odpowiedzi chłopca na konkretne pytania, które zadają mu dorośli. Pytań jest 58 i wszystkie one, choć niektóre z pozoru banalne, stanowią niezwykłą kopalnię wiedzy o świecie osób dotkniętych autyzmem.

Naoki cierpliwe tłumaczy, dlaczego nie umie rozmawiać, pisze litery w powietrzu, wykonuje dziwne ruchy czy podskakuje. Niektóre odpowiedzi są wyjątkowo poruszające i rzucają zupełnie nowe światło na temat wiedzy posiadanej przez specjalistów zajmujących się tematyką autyzmu. Na pytanie: "Czy wolisz być sam?" odpowiada, że tak naprawdę autystycy uwielbiają być z ludźmi. "Ale ponieważ to nigdy, nigdy nie wychodzi, w końcu przyzwyczajmy się do samotności, nawet tego nie zauważając. Kiedy słyszę, jak ktoś mówi, że ja tak bardzo lubię być sam, czuję się rozpaczliwie samotny. Jakby ktoś świadomie mnie odpychał".

Naoki tłumaczy też, co jest najgorsze w autyzmie. I jest to jeden z najbardziej przejmujących fragmentów książki: "Kiedy zrobimy coś źle, ludzie nas upominają, albo się z nas śmieją, a my nawet nie mamy jak przeprosić i w końcu nienawidzimy samych siebie i bez końca rozpaczamy nad własnym życiem. Trudno się zastanawiać, dlaczego w ogóle przyszliśmy na ten świat jako ludzie".

Wstęp do książki "Dlaczego podskakuję" napisał David Mitchell, autor "Atlasu chmur" i ojciec autystycznego dziecka. Mitchell w przejmujący sposób opowiada o momencie diagnozy, bezradności rodziców, którzy nie wiedzą, co mają zrobić w takiej sytuacji i złości wypływającej z rozpaczy. Stwierdza też, że lektura Naokiego była kamieniem milowym w jego relacji z synem, dlatego wraz z żoną zaczęli pracować nad tym, by mogli przeczytać ją inni rodzice, a także opiekunowie zajmujący się autystycznymi osobami.

Warto, by o spektrum autyzmu mówiły osoby, które same są w owym spektrum. Ich głos powinien zostać wreszcie usłyszany. Bo okazać się może, że w wielu wypadkach to nie my ich uczymy, ale przede wszystkim uczymy się od nich.

Monika Szubrycht