Nie bój się! Mam Aspergera, nie gryzę...

Zwróćcie uwagę, że nie użyłam sformułowania "cierpię na...". Jeśli zdarzyło mi się bowiem na coś cierpieć, to była to depresja i inne pochodne zwykłego ludzkiego chamstwa. Z samym Zespołem Aspergera (ZA), które jest odmiennym działaniem mózgu, żyje mi się bardzo dobrze.

Świadomość istnienia czegoś takiego jak ZA systematycznie się zwiększa. Bardzo mnie to cieszy, ponieważ 15-20 lat temu można było usłyszeć: "Ale jaki autyzm? Przecież ona mówi! Przecież ma najwyższą średnią w szkole!"... Stereotyp upośledzenia już na szczęście przeminął, natomiast wciąż uważa się, że spektrum autyzmu (ASD - skrót od ang. Autistic Spectrum Disorder) dotyczy wyłącznie dzieci. Tak jednak nie jest.

Jak już wspomniałam, ASD to odmienne działanie mózgu. W praktyce wygląda to tak, jakby przybysz z kosmosu dziwnym trafem urodził się na Ziemi. Na początku jest mu trudno, ponieważ inaczej myśli i inaczej odbiera bodźce ze środowiska. Z biegiem czasu się przystosowuje, jednak w dalszym ciągu jest kosmitą. Większość Ziemian jest z natury dobra i pragnie pomóc kosmitom ze swojego otoczenia, jednak nie wie, jak to zrobić. Powstają na ten temat różne poradniki, ale zazwyczaj skupiają się na dzieciach.

Tymczasem ludzie ze spektrum nie wracają na swoją planetę po osiągnięciu wieku dorosłego. Możecie spotkać ich na swojej uczelni lub w pracy.

Mój artykuł jest nieco inny niż wszystkie. Dowiecie się z niego, w jaki sposób możecie pomóc młodym dorosłym z ASD - takim jak ja. Założenie jest takie, że te osoby już znacie, np. jesteście w jednej grupie na studiach. Pomaganie obcym ludziom w miejscach to zupełnie inna bajka i można na ten temat stworzyć osobny artykuł. Przejdźmy zatem do rzeczy.

Na początek powiem wam jak... nie pomagać!

Otóż waszym motywem nie powinna być chęć dowartościowania się i pokazania, jacy to jesteście dobrzy i szlachetni. Waszym celem ma być ułatwienie komuś życia, a nie napawanie się własną wspaniałością. Unikajcie też litości i traktowania osoby z ASD jak małego dziecka.

Jeśli zaczniecie robić z kogoś debila, to ten ktoś was zwyczajnie znienawidzi. Podejdźcie do tego zadania bardziej jak do wyjaśniania różnic kulturowych.

Wyobraźcie sobie, że zasypiacie w swoim łóżku, ale budzicie się zupełnie gdzieś indziej. Na przykład w Chinach. Nie znacie lokalnego języka, zwyczajów, klimat jest zupełnie inny, a do tego ci wszyscy Azjaci wyglądają tak samo. Ratunku, co robić, jak żyć? Przydałby się jakiś przewodnik, nieprawdaż? To samo dotyczy osób z ASD. Jeśli chcesz komuś naprawdę pomóc, zostań pośrednikiem między nim a światem NT (skrót od NeuroTypowy, czyli nieautystyczny).

Nie da się przeżyć bez kontaktowania się z innymi ludźmi, jednak ten kontakt bywa nieco straszny. Zwłaszcza jeśli chodzi o tzw. załatwianie spraw, gdzie potrzebne są pewne umiejętności dyplomatyczne. W moim przypadku takie "załatwianie" kończyło się obrażeniem kogoś, awanturą, zawieszeniem się (przestaję reagować jak komputer) lub po prostu wyjściem z niczym. Ach, gdybym miała adwokata, który ustaliłby ze mną cele, a na miejscu mówiłby właściwe rzeczy... Albo przynajmniej powiedziałby, co mówić, a czego nie...  

Możesz zostać takim adwokatem. Przypominaj swojemu "klientowi" o nadchodzących wydarzeniach i zmianach, bo on często bywa nieprzytomny i nawet o nich nie wie. Neurotypowi zawsze wiedzą, co się wokół nich dzieje. Potrafią być na bieżąco i wiedzieć wszystko o wszystkich. Dla osoby autystycznej wygląda to jak telepatia.

Przypominaj, kto jest kim. Ludzie ze spektrum często mają prozopagnozję, czyli ślepotę twarzy. Napotkane osoby nie zapisują się im w pamięci, co prowadzi do konfliktów.

Nieraz płynęły na mnie skargi, że nie mówię "dzień dobry" sąsiadom czy nauczycielom. Potrafiłam wejść do gabinetu profesora, zapytać czy tam jest i wyjść na lesera, który zajmuje się głównie imprezowaniem. Potrafiłam ignorować własnego szefa, a kiedy już zorientowałam się, kim jest, zajęłam się krytyką. Krytyką w sensie pomysłami na poprawki w działaniu firmy. Nie wiedziałam, że w ten sposób robię sobie wroga.  

Wiele osób z ASD wykonuje czasem dziwne ruchy. Może być to podskakiwanie, machanie rękami, bujanie się, chodzenie w kółko. Niektórzy też natrętnie powtarzają jakąś frazę. U osób neurotypowych często wzbudza to niepokój. Może powinni jakoś pomóc? Odpowiedź brzmi: nie, nie trzeba w niczym pomagać!

Te czynności, nazywane stimami lub stereotypiami, pomagają nam się uspokoić. Może wygląda to dziwnie, ale pozwala rozładować napięcie emocjonalne, które roznosi nas od środka. Jeśli ktoś w waszym otoczeniu tak robi, to dajcie mu po prostu święty spokój. Niech sobie pomacha tymi rękami i już. Aha, jeszcze jedno: dorosłe osoby ze spektrum doskonale wiedzą, że to wygląda dziwnie. I tak wiedzą, że się naśmiewacie. Nie róbcie tego - to pogłębia izolację.  

Wiecie, co sprawia mi duży problem? Dyskusja w większym gronie, zwłaszcza jeśli dotyczy ustalania czegoś. Dużo osób mówi jednocześnie, wersja wydarzeń co chwila się zmienia, ktoś powie coś nie na temat... no i przestaję rozumieć. Głosy ludzi zlewają się, słowa brzmią niewyraźnie, połowa jest zniekształcona. Nie mogę się włączyć do dyskusji, bo nie znam aktualnego tematu. Nie wiem, co właściwie zostało ustalone. Pytam się osoby obok i otrzymuję odpowiedź: trzeba było słuchać. Super, dalej nic nie wiem.

Rozwiązanie jest banalnie proste, ale ludzie z jakiegoś powodu nie chcą tego robić. Wystarczy na przykład zapisywać kolejne ustalenia na tablicy. Większość szkół i firm taki sprzęt posiada. Informacje tekstowe są o wiele łatwiejsze do zrozumienia niż głosowe. Gdyby dyskusja odbywała się w formie czatu, byłabym prawdopodobnie bardzo aktywną uczestniczką.

Osoby z ASD są wzrokowcami i zazwyczaj myślą obrazami. Muszą zobaczyć, żeby zrozumieć czy wręcz w ogóle zarejestrować. Ilustracje, tabele i wykresy pomagają tę wiedzę uporządkować. Kiedy rozmawiasz z Aspim, rysuj, pokazuj ilustracje. Rozmowa wyłącznie głosowa ma bardzo słaby efekt.

Wskazówka dla nauczycieli: nie wymyślajcie ćwiczeń spontanicznie! Podajcie tematykę zajęć i zadania w formie pisemnej. Jeśli już naprawdę musicie wymyślać zadania na bieżąco, to po przekazaniu polecenia głosowo, zapiszcie je np. na tablicy. Mój koszmar z czasów studiów polegał na tym, że często nie miałam pojęcia, co robić, bo nie zrozumiałam polecenia. A jaka była reakcja, kiedy poprosiłam o powtórzenie specjalnie dla mnie?

Tak, dobrze myślicie: trzeba było słuchać! Wskazówka dla szefów: większości osób z ASD trzeba mówić po kolei, co mają robić, bo same się nie domyślą. Nie jest to szczególnie trudne - wystarczy zapisać na kartce kolejne zadania. Można też opracować procedurę w stylu "jeśli nic się nie dzieje, zajrzyj do [miejsce] i sprawdź, czy wszystko jest w porządku". Jeśli Aspi nic nie robi, to zwykle nie jest leniwy, tylko zwyczajnie nie wie, co ma robić.   

Życie w neurotypowym świecie ma paskudną wadę: samotność. NT podobno uwielbiają nawiązywać nowe znajomości i poznawać różnych ludzi. Jednak ta teoria wcale się nie sprawdza - żeby mieć znajomych, należy najpierw mieć znajomych. Żeby zrozumieć rekurencję, należy najpierw zrozumieć rekurencję. A kiedy jesteś sam, zostaniesz najpewniej zignorowany.  

Wiele razy znajdowałam się wśród ludzi, którzy niby nic do mnie nie mieli, ale jednak ignorowali mnie. Zastanawiałam się, czy może przypadkiem nie śmierdzę, ale nie - wszystko było w porządku. Pytałam o to zjawisko przyjaznych mi NT (tak, przez internet) i otrzymałam informację, że Aspi zachowują się jakby wcale nie chcieli kontaktu lub wręcz gardzili otoczeniem.

Tymczasem zazwyczaj jest tak, że my nie wiemy, do kogo się odezwać i co właściwie należy robić z ludźmi. Do tego dochodzą problemy z rozróżnianiem twarzy i przepis na wieczną izolację gotowy. Można jednak łatwo z tym sobie poradzić: wystarczy się odezwać i okazać trochę życzliwości.  

Jeśli jesteś młodym NT i chcesz pomóc swojemu rówieśnikowi ze spektrum, możesz zaangażować się np. w wolontariat koleżeński. Polega to na zwyczajnym spotykaniu się, tyle że w tym przypadku możesz sprawić, że ktoś w ogóle będzie miał okazję się odezwać czy wyjść z domu.    

Osoby z ASD mają zwykle odmienną wrażliwość na bodźce. Nasze zmysły odbierają je mocniej lub słabiej. W materiałach dotyczących autyzmu pokazuje się zazwyczaj dzieci zasłaniające uszy. Nadwrażliwość na dźwięki jest faktycznie bardzo popularna, ale nie jedyna. Ja mam dla odmiany światłowstręt oraz bardzo wrażliwy węch. Moja optymalna temperatura otoczenia jest z kolei niższa niż większości ludzi. I nie, wcale nie jestem wampirem. 

Z powodu odmiennej wrażliwości oraz problemów z komunikacją co jakiś czas dochodzi u nas do tzw. przeciążenia. Możecie bardzo łatwo zrobić sobie domową symulację. Jedna osoba zakłada grube, gryzące ubrania i spryskuje się obficie perfumami. Druga osoba świeci jej żarówką prosto w oczy i każe wyłapać informacje z kilku nieznanych nagrań puszczanych wszystkie naraz. Po niezbyt długim czasie powinna pojawić się reakcja: ZABIERZCIE MNIE STĄD!  

Nieraz zdarzało się, że nie wiedziałam, co powinnam robić, ponieważ nie rozumiałam ludzi wokół. Ostre światła stawały się jeszcze ostrzejsze, dźwięk zaczął zmieniać się w szumy i piski, obraz zaczął się rozmazywać. No i atak paniki gotowy. I tak wiedziałam, że z zewnątrz wygląda to beznadziejnie, co tylko potęgowało panikę.

Jak można pomóc? Przede wszystkim najlepiej zapobiegać takim sytuacjom - punkty wymienione wyżej opisują już jak. Jeśli już natomiast atak paniki się wydarzy, to wyśmiewanie czy gadanie "no weź się uspokój" nie pomoże. Najlepiej zabrać taką osobę w miejsce, gdzie może się wyciszyć - miejsce ciche, ciemne i spokojne. Można też ustalić, że w razie potrzeby ktoś może wyjść i już, nie ma większego problemu. Nie ma sensu prowadzić długich rozmów na ten temat po fakcie. Można po prostu zapytać "w porządku?" i przejść do dalszych zajęć.    

Takie właśnie jest najlepsze nastawienie. Nie litość, nie robienie z kogoś debila i nie rozpamiętywanie w nieskończoność.

Ludzie z ASD są tacy, jak wszyscy inni. Lepiej poznać się nawzajem i zobaczyć, co kto ma ciekawego do powiedzenia niż koncentrować się na dziwactwach.              

Autorka prowadzi swój blog Koci Świat.     

Chcesz wiedzieć więcej? Przeczytaj jej książkę.