Nie Rain Man i nie geniusz

Monika Szubrycht: - Pani wykład miał temat: "Chorzy czy inni? Pokonać stygmat autyzmu w odbiorze społecznym". Da się pokonać taki stygmat?

Joanna Grochowska: - Pierwsza rzecz, o której rozmawialiśmy, dotyczyła nazewnictwa i w ogóle terminologii. Czy powinniśmy mówić o autyzmie jako o chorobie, zaburzeniu czy niepełnosprawności, bo każde z tych sformułowań niesie ze sobą inny przekaz. Potoczne myślenie i społeczny odbiór zachowań osób z ASD prowadzą do tego, że mówi się o nich jako o chorych. A to jest trudne emocjonalnie dla samych osób z autyzmem i dla ich rodziców, którzy mówią: "Nie, to nie jest choroba", ale też nie za bardzo potrafią powiedzieć, dlaczego nie. Warto więc wiedzieć, że w medycynie uważa się, że autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym. I tak jest rozumiany w nowej klasyfikacji amerykańskiej DSM-5. W medycynie może też być określany jako pewien stan, ale nie jako choroba.

Dlaczego nie choroba?

- Dlatego, że o chorobie mówimy wtedy, kiedy przyczyny są znane. Oczywiście o przyczynach autyzmu wiemy w tej chwili znacznie więcej niż wiedzieliśmy 10 lat temu, co nie zmienia faktu, że wciąż wielu rzeczy nie wiemy, wciąż wiele jest owianych tajemnicą. Większość specjalistów przyjmuje obecnie, że autyzm nie jest chorobą, ale stanem trwałym zaburzającym funkcje psychiczne. Według klasycznych definicji choroba ma przyczynę znaną lub nieznaną, określony przebieg i zakończenie, pomyślne lub niepomyślne. Tutaj tego też nie wiemy. Stąd wydaje się, że określenie autyzmu jako zaburzenia - gdzie konsekwencją może, ale nie musi być niepełnosprawność, bo to będzie zależało od stopnia nasilenia objawów - jest dużo bardziej poprawne, trafne i chyba też łatwiejsze do zaakceptowania dla samych osób z autyzmem.

To dlaczego absolutna większość uważa, że jest chorobą?

- Myślę, że w codziennym, potocznym języku wynika to z braku wiedzy, zrozumienia i tego, że tak jest łatwiej, szybciej. Poza tym mamy tendencję do tego, żeby przenosić swoje doświadczenia, które zdobyliśmy w kontakcie z jedną osobą, albo o której przeczytaliśmy, na całą grupę osób.

Rozumiem, że ludziom ciężko sobie wyobrazić, że na jednej osi oznaczonej mianem "autyzm" znajduje się osoba, która nie mówi, nie jest w stanie żyć samodzielnie, a na drugim końcu będzie profesor uniwersytetu, ekscentryczny, ale w miarę dobrze radzący sobie w życiu.

- To jest jeden z największych problemów. Naturalną tendencją każdego człowieka jest wykorzystywanie swoich doświadczeń w kontaktach z innymi, do tego, żeby próbować ich zrozumieć czy w odpowiedni sposób się zachować. Tymczasem tutaj mamy do czynienia z sytuacją - i to nie jest uproszczenie, tylko takie są realia - że w tym jednym zaburzeniu, na tej jednej osi spektrum, znajdują się zarówno osoby z bardzo dużymi problemami, jak i te, które niewiele się od nas różnią. Społeczny odbiór tworzy się na podstawie tego, z czym ktoś się zetknął, albo w jaki sposób ktoś o czymś usłyszał.

Albo zobaczył film "Rain Man".

- To, co "Rain Man" zrobił dla postrzegania osób z autyzmem, jest nie do przecenienia. Co nie zmienia faktu, że właściwie do dzisiaj dla większości ludzi jest bohaterem, który pokazał jak taka osoba funkcjonuje i jaka ona jest. Od tego czasu pojawiło się mnóstwo filmów, w których występowały osoby z autyzmem, jedne głębiej zaburzone niż Rain Man, inne ze znacznie lżejszymi postaciami ASD, ale wciąż ten stereotyp myślenia o autyzmie wzięty z "Rain Mana" pokutuje. Z jednej strony mamy upośledzenie pewnych funkcji i bardzo mocne deficyty, a z drugiej strony rodzaj geniuszu. Tak nie jest, a właściwe to zdarza się rzadko.

- Bardzo trudno uświadomić ludziom różnorodność objawów autyzmu. To, że u każdej osoby z autyzmem nie tylko manifestują się w różny sposób, ale też że będą się zmieniać wraz z wiekiem. Zdarzają się sytuacje, że dziecko, które nigdy nie mówiło, zaczęło mówić, czasami bardzo późno, albo zaczęło pisać. I nagle okazuje się, że przeżycia wewnętrzne takiego człowieka są niezwykle bogate, że ma barwną osobowość i że możemy się od takiej osoby mnóstwo nauczyć.

- Dla mnie, jako dla osoby, która zajmuje się autyzmem, bardzo ważne jest, żeby nie bazować na tym jednym przykładzie, tej jednej osobie, którą znamy i na pewnym stereotypie, który jest związany z autyzmem. Na przykład na wrażeniu, że jeżeli ktoś nie mówi, to nie zrozumie, co ja mówię. Nie jest tak. Traktując tak osoby z autyzmem robimy im zwyczajnie krzywdę.

- Wciąż też nie wiemy, ile mamy dorosłych osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, jak ogromna jest to grupa. Prawdopodobnie jest znacznie większa niż myślimy, bo wiele przypadków może być niezdiagnozowanych, zarówno wśród tych lepiej funkcjonujących, jak i tych z większymi problemami.

- Jest to grupa, która ze względu na naturalne procesy starzenia się, zarówno pod względem zdrowotnym, jak i funkcji pamięciowych, będzie wymagała innego podejścia niż małe dzieci. Często objawy, które nie tak bardzo zwracają uwagę w dzieciństwie, mogą stać się ogromnym problemem w dorosłości, gdy oczekiwania i wymagania ze strony otoczenia są większe. Stąd zarówna diagnoza, jak i terapia osób dorosłych stawia przed nami całkiem inne wyzwania niż w przypadku 5-, czy 15-latka. Do tego można by dodać grupę osób, w której zburzeniom ze spektrum autyzmu towarzyszą innego rodzaju problemy, np. zespoły genetyczne, epilepsja, zaburzenia psychiczne - to się zdarza. Dlaczego osoba ze spektrum nie miałaby mieć np. depresji?

Myślę, że nawet bardzo często ją ma...

- Zdarza się to często i wymaga leczenia. Nie możemy zajmować się tylko autyzmem i mówić: "On ma autyzm i nic więcej mnie nie obchodzi". Albo tak jak zdarza się czasami, że mamy osobę z autyzmem, która ma bardzo duże problemy zdrowotne, np. poważne problemy ze snem. Bywa, że lekarz wtedy mówi: " Bo on ma autyzm, on tak ma - nie zajmujmy się tym" - a tak nie można. Trzeba się zająć problemami ze snem, bo być może człowiek ten, gdyby zaczął spać dobrze, byłby bardziej wypoczęty, lepiej skoncentrowany. Może szybciej uczyłby się pewnych rzeczy, może miałby więcej sił do nawiązywania relacji z ludźmi, do kontaktów, które są dla niego trudne. Zresztą nie wszyscy lubimy być z innymi.

- To wymaga naszego otwarcia się nie tylko na całe spektrum, ale na to, co temu spektrum może dodatkowo towarzyszyć lub z nim współwystępować. Myślę, że specjaliści powinni zwrócić na to większą uwagę.

Niektórzy z nich mówią: dziecko normalne i dziecko nienormalne.

- To jest język, którego często lekarze, ale i nauczyciele, wciąż używają. Przez to następuje stygmatyzacja autyzmu. Zdarza mi się być proszoną o konsultacje w szkołach. Zdarza mi się tam - zarówno ze strony nauczycieli, jak i rodziców innych dzieci - słyszeć takie wypowiedzi, które pokazują ogromny brak tolerancji i empatii.

- Mówimy, że osoby z autyzmem nie są empatyczne, że to jest jeden z ich problemów, ale w takich sytuacjach sami nie jesteśmy w stanie okazać tej empatii i posługujemy się właśnie stereotypami. On jest niegrzeczny, on przeszkadza, a więc dlaczego on jest specjalnie traktowany, a moje dziecko nie? Dlaczego on, gdy zaczyna się denerwować, jest wyprowadzany z klasy, a inne dzieci nie? A może to przeszkadza innym dzieciom?

- Nie myślimy w takich kategoriach: "Co zrobić, żeby dla każdego było miejsce, żeby każdy mógł się odnaleźć i pokazać swój największy potencjał?".  Mam wrażenie, że mimo postępu w edukacji i naprawdę dużej zmiany społecznej, która się dokonała w ciągu ostatnich 25 lat, jeżeli chodzi o spostrzeganie autyzmu, w dalszym ciągu to wszystko działa w teorii. A jak pojawia się jakiś problem, to mamy stereotyp za stereotypem i to niestety taki najbardziej negatywny, jaki może być. To bardzo trudne do przejścia.

- Oczywiście rozumiem rodziców dzieci, które z racji tego, że ich dziecko jest w klasie z dzieckiem z autyzmem muszą podołać dodatkowym trudnościom. Czasami się stykają z trudnymi i dziwnymi zachowaniami. Ale całe moje wieloletnie doświadczenie, wszystkie badania, o których czytałam, cała wiedza, którą posiadam mówią jasno, że osoby z autyzmem nie są agresywne, nie są złośliwe. Jeśli takie zachowania się pojawiają, to dlatego, że jest jakaś przyczyna, coś to spowodowało.

- Tak naprawdę łączenie autyzmu tylko z negatywnymi zachowaniami, czy też wyłącznie z geniuszem i uzdolnieniami w jakiejś dziedzinie, jest robieniem krzywdy całej grupie osób, która taka po prostu nie jest i nie musi być taka, jeśli tylko warunki będą sprzyjające i spotkają się ze zrozumieniem.  

Znam rodziców dzieci z autyzmem tzw. wysoko funkcjonującym, którzy nie mówią dziecku o diagnozie.

- Myślę, że jest to bardzo trudna decyzja. Do naszych ośrodków trafiają również osoby dorosłe, które radzą sobie w życiu całkiem dobrze. Czasem mają rodziny, mają pracę, a jednocześnie cały czas uważają, że coś jest z nimi nie tak, że czegoś im brakuje. Nie wiedzą, co takiego jest w nich innego. I pomimo tego swojego bardzo dobrego funkcjonowania, szukają jakiejś odpowiedzi. Czasami tą odpowiedzią są zaburzenia ze spektrum autyzmu. Nie chodzi o to, że oni potem oczekują przywilejów z tego tytułu. Czasami sam fakt, że ja wiem, że to się jakoś nazywa, że to nie jest tak, że ja jestem nieudacznikiem, jestem zły - powoduje, że jakość życia się zmienia.

- Jestem zwolenniczką tego, żeby mówić dzieciom, że mają zaburzenia ze spektrum autyzmu. Stopniowo tę wiedzę dozować i tłumaczyć, co to jest. Jedna osoba ma autyzm, druga osoba, tak jak ja, ma wadę wzroku, ona może być większa czy mniejsza, albo ma inne problemy zdrowotne.

- Oczywiście autyzm jest poważnym problemem, ale wiedza, na czym ten problem polega, motywuje wiele osób z autyzmem, żeby starać się coś zmienić, pracować nad sobą. Czyli wiedza oznacza szansę na zmianę, poprawę. Ale daje również szansę  wytłumaczenia innym czym jest autyzm. To nie jest proste. To ogromna praca do wykonania przez profesjonalistów, przez rodziców, przez same osoby z autyzmem, żeby mówiły i uczyły innych, co to tak naprawdę jest. By pokazać całą różnobarwność autyzmu - różne kolory, różne natężenia, bo tylko wtedy jest szansa na zmianę sposobu, w jaki osoby z autyzmem są spostrzegane przez innych.

- Kilka lat temu była taka akcja prowadzona przez rodziców, którzy przypinali swoim dzieciom znaczki, albo zakładali koszulki z napisem "mam autyzm". Z jednej strony to jest bardzo fajne, z drugiej strony myślę sobie, że nie można nikogo do tego zmusić, nie wszyscy chcą. Rodzice spotykają się z różnego rodzaju reakcjami. Znam mamy, które mi opowiadały, że w momencie, kiedy ich dziecko nie wytrzymywało w autobusie i mówiły: "Bardzo przepraszam, ale mój synek ma autyzm" to ludzie wykazywali większą tolerancję. Z drugiej strony pytały mnie: "Ale dlaczego właściwie mam to mówić? Dlaczego ludzie się nie mogą domyślić?". Nie domyślą się, bo nie wiedzą. Autyzm jest niepełnosprawnością niewidoczną - tego nie widać po wyglądzie zewnętrznym, po sposobie poruszania się. Niby wiedza społeczna jest większa, ale nie jest na tyle duża, żeby ludzie byli to w stanie odgadnąć. Mówiąc dajemy im szansę na inne reakcje.

- Ludzie czasami zadają pytanie: "Co mogę zrobić, gdy widzę dziecko, które krzyczy, a mama mówi, że ono ma autyzm?". Można zapytać: "Czy mogę w czymś pomóc?". Jeżeli rodzic odpowie, że nie, że da sobie radę, to wtedy można usiąść z boku i nie wtrącać się, ale też nie eskalować sytuacji. Można wytłumaczyć, komuś innemu, kto dopiero przychodzi, że np. mógłby przejść bokiem, nie komentować. Okazać odrobinę wsparcia, wyczucia - to naprawdę nie musi być nic wielkiego. A dla rodzica, który jest w bardzo trudnej sytuacji emocjonalnej, szczególnie w miejscu publicznym, to jest nie do przecenienia.

Staram się nigdy nie mówić "dziecko autystyczne" czy "osoba autystyczna" tylko "dziecko z autyzmem, osoba z autyzmem", żeby zaburzenia nie utożsamiać z człowiekiem, nie oceniać go po indywidualnych cechach. Tymczasem pani opowiada, że na międzynarodowej konferencji osoby z autyzmem upominają się o taki przymiotnik. Dlaczego?

- Jakiś czas temu, zresztą na życzenie grupy osób z autyzmem i ich rodziców, uznano, że najbardziej poprawną formą byłoby mówienie: "osoby z autyzmem", czyli że jestem kimś więcej niż moim autyzmem, niepełnosprawnością. Że oprócz tego jestem osobą, która ma różnego rodzaju cechy.

- My jako Fundacja SYNAPSIS i ja sama w wielu sytuacjach, programach jestem na to bardzo wyczulona, mówię: "osoby z autyzmem", "rodzice osób z autyzmem" itd. Po czym jestem na dużym kongresie i Liz Pellicano opowiada o swoich badaniach, w których wyszło, że większość osób z zaburzeniami ze spektrum twierdzi, że chce mówić o sobie "autystyczny". Zdecydowana większość uważa to określenie za bardziej naturalne, ponieważ tak naprawdę autyzm jest częścią ich życia. Mówią, że to wynika z tego, że nie da się oddzielić tego, co w nich jest autystyczne, a co nie jest. Jeżeli mi się zabierze jakiś kawałek, to kim ja wtedy będę?

- Dla wielu osób określenie "autystyczny" buduje ich tożsamość. Mamy na świecie coraz większą grupę osób, która jest świadoma tego, że mają autyzm, świadoma jakie są tego konsekwencje. Są rzecznikami praw osób z autyzmem, występują w imieniu swoim i całej grupy, i domagają się zmian. Domagają się tego, żeby być wysłuchanymi.

- Pamiętam, jak wiele lat temu pierwszy raz zetknęłam się z sytuacją, w której rodzice dorosłego chłopaka z zespołem Aspergera, którym bardzo zależało, żeby on chodził na terapię i naciskali na niego, a on mówił: "Nie mogę, bo to mnie zmienia. Ja nie chcę być inny". Bał się tego, co będzie. Nie był gotowy spróbować, a myśmy nie mogli mu w żaden sposób zagwarantować, jak zmieni się jego życie wskutek terapii.

I czy to będzie dla niego lepsze...

- Tak. On miał swoją grupę, z którą był zżyty. Myślę, że to są naturalne obawy przed zmianą, z którymi musimy się liczyć. I też musimy wysłuchać tego głosu.

Chcesz dowiedzieć się więcej na ten temat? Zobacz VI Przegląd Filmów o Autyzmie i Zespole Aspergera.