Nowe spojrzenie na autyzm

Oto jeden z fragmentów książki:

Michael John Carley: "Musimy usłyszeć o tym, co jesteśmy w stanie zrobić"

Kiedy Michael John Carley miał trzydzieści sześć lat, u jego czteroletniego syna zdiagnozowano zespół Aspergera. Po wystawieniu diagnozy klinicysta zwrócił się do Michaela.

- A teraz porozmawiajmy o tobie. Kilka dni później u Michaela również zdiagnozowano zespół Aspergera. Jego pierwszą reakcją był szok. Jak przeżył ponad trzy dekady, nie zdając sobie sprawy z tego, że ma zaburzenia ze spektrum autyzmu?

Szczęśliwie się ożenił i miał udaną karierę w dyplomacji, dużo podróżował do takich miejsc, jak Bośnia i Irak. Był również odnoszącym sukcesy dramaturgiem, gwiazdą bejsbola, utalentowanym gitarzystą oraz gospodarzem lokalnej stacji NPR.

Najpierw ukrywał swoją diagnozę. Jednak im bardziej zastanawiał się nad własnym życiem, tym więcej sensu miała ona dla niego. Od zawsze czuł, że nie dogaduje się z ludźmi. W prywatnej, konserwatywnej szkole czuł się jak wyrzutek.

W oczach nauczycieli był dzieckiem, które sprawiało problemy wychowawcze i podejrzewali oni, że może mieć poważne problemy natury psychicznej. W końcu przeniesiono go do szkoły społecznej o bardziej elastycznym, alternatywnym profilu. Tu rozwinął skrzydła.

Z biegiem czasu wiele doświadczeń i spotkań wprawiało go jednak w osłupienie. Nie rozumiał, dlaczego ludzie oddają się bezsensownym wymianom słów i nigdy nie był w stanie zgłębić ukrytych zasad flirtowania. Kiedy znajomy zapytał go o opinię na jakiś temat - politykę albo coś z wiadomości - udzielał odpowiedzi tak złożonej i długiej, że słuchacze przewracali oczami. Przyjaciele nagle zrywali z nim kontakt - często po tym, jak Michael powiedział coś, co ich uraziło. Później w dalszym ciągu nie rozumiał, co zrobił źle. Początkowy szok związany z diagnozą ustąpił miejsca uldze, a w końcu - dumie.

Diagnoza stała się nie ciężarem, ale objawieniem. Zawsze pasjonowała go jego praca. W końcu przewartościował swoje życie i ukierunkował energię na osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. W 2003 roku ufundował GRASP (ang. Global and Regional Asperger Syndrome Partnership) i jako dyrektor pomógł mu stać się największą krajową organizacją członkowską skupiającą dorosłych z autyzmem.

Koncentruje się zwłaszcza na nastolatkach i dorosłych - grupach osób, których jakość życia jest niska i w dużej mierze czują się niezrozumiane.

Opublikował ważną książkę, Asperger’s from the Inside Out, częściowo autobiografię, czasami traktowaną jako poradnik dla osób ze spektrum autyzmu. Następnie założył i przewodzi Asperger Syndrome Training and Employment Partnership, organizację, która pracuje z dużymi firmami, aby pomóc menedżerom albo lepiej zarządzać obecnymi pracownikami z autyzmem, albo zwiększać ich pewność siebie, w czasie zatrudniania nowych.

Michael jawnie wyraził swoją krytykę w 2012 roku, kiedy Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne zastanawiało się nad wykluczeniem zespołu Aspergera jako oficjalnej diagnozy - zmiany, jaką w końcu wprowadziło. Uważał, że sprawi to, iż odpowiednia diagnoza będzie trudniejsza i zmniejszy stopień zrozumienia społeczeństwa w stosunku do osób z Aspergerem.

Uważał również, że osoby ze spektrum powinny mieć bezpośredni głos w rozwijaniu polityki, która na nich wpływa. Kiedy po raz pierwszy spotkałem Michaela, lata temu na sympozjum, poprosiłem go o zabranie głosu. Zdumiała mnie jego elokwencja oraz to, jak rozpierała go energia i jaki wykazywał poziom skupienia.

Mógłbyś nie zgadnąć, że ma zaburzenia ze spektrum autyzmu do czasu, zanim nie zacznie opowiadać o czymś, co go pasjonuje. Mówi szybko. Sposób, w jaki ściska dłonie na powitanie, jest niesamowicie stanowczy. Przytula niesamowicie mocno. Podczas rozmowy stoi bardzo blisko.

Sukcesy w dyplomacji

Nawiązanie bliższego kontaktu z Michaelem to naprawdę fascynujące przeżycie. Kiedy dowiedziałem się, że kiedyś reprezentował organizację zrzeszającą weteranów, Veterans for Peace, podczas konwencji ONZ, byłem zdumiony, że osoba z zespołem Aspergera odnosiła sukcesy w dyplomacji.

Ktoś mógłby pomyśleć, że wymaga to świetnego zmysłu społecznego oraz elastyczności, by móc się odpowiednio zachowywać - witać się z dygnitarzami, stać we właściwym miejscu i mówić, co należy.

Jednak Michael wyjaśnił mi, że protokół dyplomatyczny jest tak naszpikowany sztywnymi regułami, że kiedy już je wszystkie opanował, znacznie łatwiej było mu zachowywać się w wielkim świecie niż w mniej formalnych okolicznościach, gdzie nie ma tak ściśle określonej struktury i wszystko jest mniej przewidywalne. Jego znaczny sukces zawodowy sprawił, że łatwiej niż większość rodziców poradził sobie z diagnozą syna.

Gdy niektórzy mogli modlić się o świetlaną przyszłość dla swoich dzieci, on powiedział:  - Moja przewaga polega na tym, że mam pewność opartą na poważnych dowodach. Oznacza to, że jego własne życie było świadectwem zarówno trudności, jak i potencjału osoby ze zdiagnozowanym autyzmem.

Poważny i pełen motywacji szczyci się także godnym pozazdroszczenia poczuciem humoru, którego przedmiotem jest on sam. Kiedyś spędzałem z nim czas w jego domku letniskowym, w którym zauważyłem gitarę. Wiedziałem o jego talencie i poprosiłem, żeby coś mi zagrał. Michael sięgnął po gitarę i zaczął przebierać po niej palcami, odtwarzając sekwencję bluesową.

- W porządku, ale będziesz musiał wysłuchać okrągłe 12 minut bluesa - powiedział z uśmiechem. - Pamiętaj, że mam Aspergera i muszę mieć poczucie spełnienia - nie mogę przerwać w środku utworu. Oddany ojciec i mąż. Prowadził drużyny bejsbola, w których grało jego dwóch synów.

Jest szczególnie zdeterminowany, aby stworzyć pozytywny wzorzec dla swojego dziecka z zespołem Aspergera i często mówi o znaczeniu ekspozycji młodych osób ze spektrum autyzmu na wpływy autystycznych dorosłych, którym udaje się wieść udane życie - rodzinne i zawodowe.

Niezrozumienie sytuacji społecznych

Wśród wielu przemyśleń Michaela przewija się taki wątek: nastolatek lub dorosły z autyzmem jest bardziej produktem własnych doświadczeń życiowych niż autyzmu. Michael głęboko przejmuje się wieloma poważnymi problemami związanymi ze zdrowiem psychicznym, jakie rozwijają się u osób z autyzmem ze względu na niezrozumienie sytuacji społecznych albo ich błędne odczytanie przez innych. Kiedy kogoś może kusić, by za wszystkie walki i niepowodzenia winić autyzm, on sam mówi, że dzięki odpowiedniemu wsparciu wiele osób może wieść zdrowe pod względem emocjonalnym, produktywne i udane życie.

Michael jest także mówcą będącym w stanie wytłumaczyć - z odpowiednią perspektywą i inteligencją - doświadczenie osoby autystycznej. Skupia się głównie na znaczeniu budowania opartych na zaufaniu relacji oraz wielu czynnikach, które sprawiają trudności osobom ze spektrum. Wyjaśnia, że autyści doświadczają wielu szczególnie bolesnych przeżyć, które neurotypowym osobom mogą nie wydawać się nieprzyjemne czy trudne. Osoba z autyzmem może odbierać jakiś zakaz jak atak fizyczny.

U kogoś bardzo wrażliwego na określone dźwięki wysoki odgłos albo krzyk może wywołać ból. Ciągłe odpieranie takich awersyjnych doświadczeń może doprowadzić do znacznych trudności. Kolejnym zajęciem, któremu Michael oddaje się w pełni, jest udzielanie pomocy wielu osobom z autyzmem, które są pozbawione rodzinnego wsparcia, oraz których życie przepełniają niepokój, stres oraz strach, co prowadzi wiele z nich do alkoholizmu i uzależnienia od narkotyków.

GRASP prowadzi grupy wsparcia w licznych miastach - bezpośrednio oraz za pośrednictwem Internetu, aby łączyć ludzi, którzy doświadczają takich samych problemów. Jest zdeterminowany, by dzielić z innymi osobami ze spektrum perspektywę, która tak zmieniła jego poglądy, kiedy sam został zdiagnozowany.

Mianowicie, że wiele z bolesnych doświadczeń, z którymi musieli się zmagać, ma swoje wytłumaczenie - nie są one rdzennie zakorzenione w ich charakterze, ale raczej w ich uwarunkowaniach neurologicznych i niepomocnych reakcjach innych osób.

To wiadomość, którą ogłosił na Kapitolu w listopadzie 2012 roku, kiedy amerykańska Komisja Kontroli i Reform Rządu Izby Reprezentantów przeprowadziła historyczne rozprawy dotyczące dramatycznego wzrostu zdiagnozowanych przypadków autyzmu. Będąc jedną z dwóch osób ze spektrum autyzmu, które wówczas zeznawały (drugą był Ari Ne’eman, dyrektor Autistic Self Advocacy Network), Michael przedstawił poruszające świadectwo, że "nie ma podstaw medycznych", by leczyć autyzm jak chorobę, którą da się wyleczyć.

- Ponieważ wszyscy się rozwijamy - bez względu na to, czy mamy zaburzenia ze spektrum autyzmu, czy nie - musimy usłyszeć o tym, co jesteśmy w stanie zrobić - powiedział - a nie o tym, czego nie potrafimy.

***

Śródtytuły pochodzą od redakcji