Padaczka: Diagnoza zmienia życie

Padaczka jest przewlekłą chorobą mózgu, która cechuje się skłonnością do występowania nawracających, podobnych do siebie napadów padaczkowych. Liczbę osób chorych na padaczkę w Polsce szacuje się na około 1 proc. ogólnej populacji. Konkretnie, sięga  ona 400-500 tys. osób. Jest to więc grupa, która odpowiada wielkością liczbie mieszkańców jednego dużego miasta.

Przez większość ludzi padaczka kojarzona jest głównie z utratą przytomności i drgawkami całego ciała (tzw. napad uogólniony). Ale w praktyce może się objawiać się na wiele innych sposobów.

Na przykład u większości pacjentów powyżej 18. roku życia występują tzw. napady częściowe, które objawiają się np. drżeniem ręki, uczuciem drętwienia czy bólu, zaburzeniami wzroku, słuchu, smaku i węchu. Sprawdź, co jeszcze warto wiedzieć o tej budzącej wciąż wiele nieporozumień chorobie.

- To zależy. Przy świeżym rozpoznaniu padaczki, czyli wtedy gdy rozpoznajemy padaczkę i włączamy leczenie, to nie. Jeśli padaczka jest od dłuższego czasu aktywna i występują w niej napady, mimo prowadzonego leczenia, to również nie. Natomiast, jeśli chory jest wolny od napadów przez okres 3 lat, a także występuje u niego normalizacja zapisu elektroencefalograficznego (EEG), to tak - mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, z Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i wiceprezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. 

Specjalistka wyjaśnia, że po spełnieniu powyższych kryteriów lekarz neurolog, który prowadzi pacjenta decyduje, czy może on zacząć znowu prowadzić pojazdy mechaniczne lub przystąpić do egzaminu na prawo jazdy. To wynika z regulacji prawnych, które weszły w życie nie tak dawno, bo w ciągu ostatniej dekady. 

- Warto przypomnieć, że przez długi czas w Polsce było tak, że chory z rozpoznaną padaczką nie mógł prowadzić samochodu już nigdy. Ponieważ obowiązywał tak kategoryczny zakaz, to często chorzy się w ogóle nie przyznawali do tego, że mają napady, po to, żeby móc jeździć - dodaje prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

- Z perspektywy medycznej znacznie prościej jest prowadzić rower niż samochód. O prawnych ograniczeniach nic mi nie wiadomo. Ale spójrzmy na to zdroworozsądkowo. Nie możemy przecież choremu wszystkiego zabronić. Jeśli generalnie dobrze się czuje i ma napad raz do roku, no to dlaczego nie miałby jeździć rekreacyjnie na rowerze? Kultura fizyczna i sport w lekkim wydaniu jeszcze nikomu specjalnie nie zaszkodziły - mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

Ekspertka podkreśla jednocześnie, że chorzy na padaczkę nie powinni uprawiać sportów ekstremalnych. - To zupełnie co innego, ryzykowna sprawa. Nie zalecamy więc chorym np. nurkowania czy triathlonu, zwłaszcza tym, którzy mają napady prowokowane hiperwentylacją, a więc na skutek intensywnego wysiłku i bycia na głodzie tlenowym - wyjaśnia specjalistka. 

- W większości przypadków tak. Fakty są takie, że 70 proc. przypadków padaczki się świetnie leczy. To znaczy, że dzięki włączeniu dobrego leczenia pacjent ma wszelkie predyspozycje ku temu, żeby żyć normalnie, czyli żeby jego jakość życia była taka sama, jak osoby bez padaczki. W związku z tym może chodzić do kina, może chodzić do galerii handlowych, etc. - zapewnia prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.  
 
A co z bardziej intensywnymi i stymulującymi sensorycznie imprezami, np. koncertami rockowymi czy pokazami laserów? - Jeśli padaczka jest dobrze rozpoznana i leczona, a także nie ma takich konkretnych przeciwwskazań, to można brać w nich udział. Owszem, są padaczki które są światłoczułe, czyli takie, w których napady mogą być wywoływane czy prowokowane fotostymulacją. Wtedy trzeba się zastanowić, czy pójście na dyskotekę, gdzie jest światło stroboskopowe, jest mądre. Oczywiście nie jest, bo wiąże się z nim ryzyko wywołania napadu. Ale nie można dać się w tej kwestii zwariować - mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

Specjalistka podkreśla, że światłoczułe padaczki wcale nie są tak częste, jak się powszechnie uważa. Ale oczywiście przyznaje, że najlepiej, najbezpieczniej by było, żeby każdy pacjent, który chce się wybrać na jakiś wyjątkowo intensywny koncert czy pokaz laserowy, wcześniej skonsultował się w tej sprawie ze swoim lekarzem prowadzącym.

- Można. Nie ma przeciwwskazań do posiadania potomstwa i zachodzenia w ciążę. Jeśli ktoś cierpi na padaczkę genetycznie uwarunkowaną, to wtedy warto przeanalizować, jaki jest to rodzaj dziedziczenia i określić związane z tym ryzyko. Ale to znowu sprawa bardzo indywidualna - mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

Specjalistka wyjaśnia, że padaczka może mieć bardzo różne przyczyny. Może rozwijać się na podłożu pourazowym, albo z powodu tego, że u pacjenta pojawił się guz mózgu, może być też padaczka poudarowa, jak i grupa padaczek zwanych padaczkami idiopatycznymi, czyli genetycznie uwarunkowanymi.

- Wszystko zależy od tego, jaki rodzaj napadów padaczkowych występuje u chorego. Ale dmuchając na zimne, lepiej odpuścić sobie pracę w zawodach związanych z obsługą ciężkich pojazdów mechanicznych, pracę na wysokości, etc. Raczej nie będzie się też pilotem samolotu, bo w tym zawodzie obostrzenia zdrowotne są ogromne - mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

Wiele osób zastanawia się też, czy z padaczką można pracować na nocną zmianę. - U pacjentów, którzy mają napady tylko w nocy, praca na zmiany raczej odpada. Niestety są takie przypadki, że do napadów dochodzi wyłączenie w nocy, najczęściej jednak w czasie snu - wyjaśnia neurolożka.

W kontekście wszystkich wymienionych wyżej możliwych ograniczeń, dotyczących codziennego funkcjonowania osób chorych na padaczkę, warto dodać jeszcze jedno, generalne uzupełnienie.

- Jest też grupa pacjentów z ciężką, lekooporną padaczką, którzy wymagają częstych hospitalizacji i zmian leczenia. Ich ograniczenia dotyczące życia codziennego są znacznie większe. Ostatecznie wszystko, a więc zarówno terapia, jak i określone przeciwwskazania, zależą zawsze od konkretnego przypadku (danego pacjenta). Generalizowanie czegokolwiek, co dotyczy padaczki może być bardzo krzywdząca dla wielu pacjentów, zarówno w jedną, jak i w drugą stronę - ostrzega ekspertka.

- To zależy od konkretnego przypadku. Najczęściej napady są samoistne, nie wiemy co je wywołuje. Nie potrafimy przewidzieć, kiedy się pojawią. Ale w przypadku części pacjentów wiadomo, że napady są prowokowane przez fotostymulację czy hiperwentylację (szybkie oddychanie). Wtedy można po prostu próbować uniknąć tych bodźców. Natomiast najczęściej napady występują niczym konkretnym nie prowokowane - podkreśla prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska. 

Dodajmy, że u niektórych osób mogą też występować napady prowokowane spożyciem alkoholu. W kontekście napadów, jak też i czynników je wyzwalających, warto jeszcze dodać, że każdy z nas może mieć jeden epizod padaczki w życiu i nie będzie to wcale oznaczało, że jest na nią chory.  

- Jeden napad to nie jest jeszcze padaczka. Dopiero dwa napady w odstępie większym niż 24 godziny albo jeden napad, ale z towarzyszącym mu rozpoznanym ryzykiem nawrotu napadu, większym niż 60 proc., to kryteria rozpoznania padaczki. Możemy np. mieć pacjenta, który miał jeden, pierwszy napad padaczkowy, ale też ma na przykład guza mózgu i ma w zapisie EEG widoczną tzw. czynność napadową. Wtedy wiemy już, ze że on będzie miał drugi napad. To tylko kwestia czasu. Wtedy rozpoznajemy więc padaczkę i zaczynamy leczenie - wyjaśnia specjalistka. 

- Zdarza się, że chory może przed atakiem mieć tzw. aurę, która jest już de facto pewną formą napadu czy też jego początkiem. Wtedy chory na przykład może czuć dziwne smaki, dziwne zapachy. Może mieć jakieś halucynacje wzrokowe. To właściwie jest już początek napadu, tylko że jeszcze wtedy chory jest przytomny. Czasem chorzy mają też tzw. objawy prodromalne, czyli mówią np., że cały dzień źle się czuli, przeczuwali, że coś się stanie. Takie objawy są mniej określone, to są dosyć indywidualne rzeczy - mówi specjalistka.

- Trzeba ułożyć chorego na dowolnym boku i broń Boże nic mu do ust nie wpychać, zapewnić drożność dróg oddechowych, odsunąć przedmioty, którymi chory mógłby ewentualnie się skaleczyć czy uderzyć w nie, bo mówimy tu oczywiście o tzw. dużym napadzie (toniczno-klonicznym). Potem trzeba poczekać, bo napady padaczkowe w znakomitej większości są samo-ograniczające się, czyli napad rozpoczyna się i najczęściej w okolicach 3 minut się kończy - instruuje prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

Ekspertka dodaje, że jeśli napad się przedłuża powyżej 5 minut to wtedy mówi się o stanie padaczkowym i to jest już stan zagrożenia życia. Wtedy trzeba wezwać karetkę!

- To zależy. Jeśli padaczka jest np. związana z guzem mózgu albo pojawieniem się w mózgu innych patologicznych zmian, to tak, jest uleczalna. Takie zmiany się po prostu usuwa (w ramach tzw. chirurgii padaczkowej) i padaczka z reguły ustępuje. Ale jest też cała grupa padaczek, które dobrze się leczą. Po 5 latach bez napadów i 5 latach bez leków, możemy uznać problem padaczki za rozwiązany. Po spełnieniu tych kryteriów pacjent jest uważany za wyleczonego - mówi neurolożka.

Informuje, że jest spora grupa zespołów padaczkowych, choćby w padaczce dziecięcej, które nazywa się dobrotliwymi czy łagodnymi. Na przykład padaczka rolandyczna, pojawia się około szóstego roku życia i z reguły około 13. roku życia się kończy. Podobnie jest z dziecięcą padaczką z napadami nieświadomości i wieloma innymi, które trwają w jakimś określonym czasie i potem ustępują. Mają one związek z rozwojem i dojrzewaniem mózgu.

Padaczkę trzeba leczyć! Nieleczona padaczka postępuje, w związku z czym napady mogą występować coraz częściej i być coraz silniejsze. Jedyną szansą dla pacjentów na życie bez lęku związanego z kolejnymi napadami jest szybka i prawidłowa diagnoza oraz skuteczna terapia.

- Zmniejszyć ryzyko zachorowania jest raczej trudno, ale w kwestii zapobiegania napadom można zrobić więcej. Jeśli jest u kogoś np. padaczka pourazowa, to chory powinien unikać dynamicznych sportów, a na rowerze powinien jeździć w ochronnym kasku. Jest tylko jedna grupa pacjentów, u których profilaktyka padaczki może mieć sens. Chodzi o pacjentów chorych na stwardnienie guzowate (fakomatoza) - informuje prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

Specjalistka tłumaczy, że jest to choroba, która charakteryzuje się tym, że w mózgowiu pacjentów występują tzw. zmiany hamartomatyczne (hamartoma), a dodatkowo jeszcze ci pacjenci mają często takie zmiany w nerkach i w sercu. Co ważne, te zmiany w sercu widać już w życiu płodowym dziecka.

- I jeśli mamy podejrzenie u noworodka, że on będzie miał stwardnienie guzowate, to możemy mu włączyć leczenie przeciwpadaczkowe zanim jeszcze pojawią się napady, bo u tych pacjentów napady najczęściej pojawiają się około trzeciego - czwartego miesiąca życia. Wtedy możemy rzeczywiście zapobiec powstawaniu napadów. Ta forma profilaktyki jest od kilku lat już przedmiotem zaawansowanych badań i prób klinicznych - mówi specjalistka.

Pomimo wzrostu świadomości zdrowotnej, w Polsce w dalszym ciągu istnieje problem stygmatyzacji osób chorych na padaczkę. - Wynika to z niezrozumienia choroby i tego na czym polega. Niektórzy wciąż uważają, że jest to choroba psychiczna, a chory kimś nienormalnym, dziwnym, niebezpiecznym, słowem odszczepieńcem. To efekt utrzymujących się latami uprzedzeń. Mówi się nawet o padaczce, że to ponad 2 tys. lat mitów, uprzedzeń i braku leczenia. To ostatnie pojawiło się dopiero w ostatnim czasie - konkluduje prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

Zobacz także: