Diagnoza jest jak mapa. Pozwala się odnaleźć

Monika Szubrycht, Interia: Podobno nie masz zespołu Aspergera, bo się uśmiechasz.

Kosma Moczek: I patrzę w oczy.

Jak to jest możliwe?

- To proste: nauczyłem się. Choć nie ukrywam - nie było łatwo. (śmiech)

Specjaliści twierdzą, że nie możesz mieć poczucia humoru. Musisz mówić wszystko bardzo poważnie.

- I wprost.

Bez metafor. Bez sarkazmu, bez ironii, oczywiście...

- Bez metafor, sarkazmu i przenośni? To będzie nudna rozmowa.

Trudno. Musi być nudna, bo jak wiadomo wszystkie osoby z zespołem Aspergera klasyfikują się w jednej szufladce.

- I jak wiemy - wszystkie są takie same.

To już na poważnie: jak udało ci się przejść przez życie bez terapii? Co robili twoi najbliżsi? Jak starali ci się pomóc?

- Mam trzydzieści lat i diagnozę ledwie od pół roku. Przez pierwsze piętnaście lat życia słyszałem: "O Boże! Jakie to jest zdolne dziecko! Kosma jest fajny!". A przez kolejne piętnaście: "Skoro ten Kosma jest taki zdolny i fajny, to czemu on sprawia tyle problemów?". To było piętnaście lat tułania się po specjalistach i pytania: "Co mi jest? Może mam zespół Aspergera?". "Nie, bo ty się uśmiechasz. I patrzysz w oczy. I masz pracę. I przyszedłeś do gabinetu samodzielnie".

- Kiedy jako siedmiolatek trafiłem do miejscowej PPP (Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna - dopisek red.), diagnoza zespołu Aspergera praktycznie w Polsce nie istniała. To był rok 1994, więc moi rodzice nie mieli prawa wiedzieć, co to są fiksacje, zaburzenia relacji społecznych czy sensoryzmy. Nie mając świadomości moich deficytów skupili się wyłącznie na mocnych stronach i pomogli je rozwinąć. Bardzo im za to dziękuję.

Jak diagnoza wpłynęła na twoje życie? Zmieniła je na lepsze? Czy są sytuacje, w których lepiej byłoby nie przyznawać się do niej? Nie mówić, że jesteś w spektrum, by nie dostać etykietki?

- Nie wszyscy ludzie z otoczenia autysty dorośli do tego, by wiedzieć. Zawsze jednak warto powiedzieć samemu zainteresowanemu - bo nawet, jeśli nie powiemy, on i tak będzie podejrzewał, że coś jest z nim nie tak.

Ale wiesz, że część rodziców nie mówi dziecku o diagnozie w obawie, że będzie źle się z tym czuć, albo że zacznie taką informacją dzielić się z otoczeniem. Dorośli ukrywają więc prawdę.

- Nawet małe dzieci już to czują, już o tym myślą, już to widzą - nawet, jeśli nie potrafią znaleźć na to słów. Tego nie da się nie zauważyć. Odczuwa się coś dziwnego, pewien rodzaj niedopasowania do świata... Sam zresztą czułem go przez trzydzieści lat życia. Można oszczędzić dziecku tej niepewności. Diagnoza nie da odpowiedzi na każde pytanie, ale ukrywać ją to trochę tak, jakby ktoś znalazł się w zupełnie obcym kraju, a my nie chcielibyśmy dać mu mapy. Co więcej: sami mamy tę mapę, ale nie damy mu jej z obawy - bo co, jeśli się odnajdzie, i nie daj Boże, jeszcze gdzieś się wybierze? Człowiek, który jest zagubiony, cierpi. Sam cierpiałem.

Joanna Ławicka, założycielka Fundacji Prodeste, powiedziała mi kiedyś, że w przedszkolu była pewna, że inne dzieci chcą zrobić paniom wychowawczyniom przyjemność i dlatego bawią się w te dziwne zabawy w udawanie. Już wtedy, na etapie przedszkolnym widziała, że coś jest nie tak. A kiedy ty uświadomiłeś sobie, że inaczej odczytujesz świat?

- Na pewno nie w okresie przedszkolnym. Wtedy wiedziałem co prawda, że jestem inny - zorientowałem się, bo inne dzieci bawiły się w ten sposób, że psuły zabawki, a ja po godzinach przychodziłem ze śrubokrętem i je naprawiałem. Tyle, że takie rzeczy można zrzucić na karb inteligencji. To, że ja naprawdę różnię się od świata, i to mocno - uświadomiłem sobie w wieku 25-26 lat. Do tego czasu żyłem w przekonaniu, że to są jakieś drobnostki, że pewnie za dużo siedzę przy komputerze i może dlatego jestem trochę "nie do ludzi". Wtedy, w poradni psychologiczno-pedagogicznej, któryś ze specjalistów uznał, że za dużo siedzę w książkach i nie gram w piłkę z kolegami, dlatego jestem mniej uspołeczniony - ale to się wyrówna. "On nadgoni" - poinformowano rodziców. Po czym minęło 25 lat, a ja nadal odstawałem koszmarnie od reszty świata.

- I nie jest tak, że ja nie chcę. To jest bardzo okrutny mit, że osoby ze spektrum autyzmu nie potrzebują relacji z innymi. Jest dokładnie przeciwnie: one ich potrzebują, tylko wiele z nich w którymś momencie życia dochodzi do wniosku, że nie mają już siły, że nie warto. Miałem takie momenty. Siedziałem w domu, nawiązywałem kontakty wyłącznie przez internet i nie próbowałem już "wychodzić do ludzi", bo wiedziałem, że i tak nic z tego nie wyjdzie.

Który czas był dla ciebie najtrudniejszy? Przedszkole, szkoła, studia, czy może okres dojrzewania, o którym zwykle się mówi, że do łatwych nie należy?

- Nie wiem. To tak, jakby zapytać, co było gorsze: jak cię kroili nożem, czy jak cię bili młotkiem po głowie? Myślę, że na różnych etapach życia sypało się to w różny sposób. Dla mnie najgorszy nie był konkretny moment, ale to, że z każdym kolejnym etapem życia było coraz gorzej. W podstawówce mnie trochę gnębili, bo byłem inny, ale dopiero w gimnazjum i liceum zacząłem zupełnie odstawać społecznie od reszty świata. Intelektualnie było wszystko OK, ale nagle się okazywało, że na przykład cała klasa wiedziała, że sprawdzian jest przełożony na inny termin, oprócz mnie. Przychodziłem - nie ma sprawdzianu. "Jak to? Kosma nie wie? Co za pierdoła! Jak on może nie wiedzieć? Wszyscy wiedzą!" - mówili. Cała klasa, pozostałe dziewiętnaścioro dzieciąt, wiedziała - a Kosma nie. Dlaczego? Nie byłem w stanie tego określić. Nikt nie potrafił zrozumieć, jak to jest możliwe, że ten gość nie ma kolegów, którzy by mu powiedzieli.

- Później, kiedy poszedłem na studia, świat w zasadzie już tylko wymagał. Mówili: "Studia to wspaniały czas! Akademiki, imprezy..." Tymczasem było coraz gorzej. W końcu, po ośmiu latach męki na politechnice, w fali frustracji i upokorzenia powiedziałem: dość. Dyplomu nie uzyskałem do dziś. Gdybym miał wrócić na studia, nie poszedłbym do biura rekrutacji, tylko od razu do rzecznika osób niepełnosprawnych i zapytał: "Czy da się u was studiować tak, żeby to nie było jednym wielkim sajgonem? Czy jesteście w stanie mi przydzielić człowieka, który zadba o to, że jeżeli konsultacje zostaną odwołane, to się o tym dowiem?". Wtedy nie wiedziałem, że mogę tak zrobić.

Może nie było wtedy takich udogodnień?

- Były, tylko ja nie miałem diagnozy - i nie istniały w moim słowniku określenia na moje problemy. Bo skąd człowiek bez specjalistycznej wiedzy miałby znać sformułowania typu "funkcje wykonawcze" lub "integracja sensoryczna"? Jak miałby wpaść na pomysł, że świetlówki na salach wykładowych głośno buczą i męczą wzrok, a echo sprawia, że głos wykładowcy jest zupełnie zniekształcony? W jaki sposób mógłby uświadomić sobie, że jego problemy z zapamiętywaniem ludzi to nie oznaka złego wychowania lub "zdziczenia", a zwyczajny psikus neurologiczny? Niech to będzie najlepsza odpowiedź na pytanie, czy dziecko powinno wiedzieć o swojej diagnozie. To niezbędny krok w stronę samoświadomości.

Obydwoje nie lubimy słowa "funkcjonować". Kojarzy mi się bardziej z rzeczą, niż człowiekiem, ale ponieważ określenie na stałe wpisało się w naszą rzeczywistość zapytam: co najbardziej pomogło ci w codziennym funkcjonowaniu? Co, albo kto?

- Najbardziej w codziennym życiu, jeszcze przed diagnozą, pomogli mi ludzie, którzy tolerowali, że mam problemy z dziwnymi rzeczami. Bo ja na przykład w cudzej kuchni nie jestem w stanie sobie zrobić kanapki. No dobrze, ostatnio mi się udało - choć prawie się przy tym popłakałem z wysiłku. Koleżanka, siedząc na kanapie, wykrzykiwała mi: "Druga szuflada po lewej, na końcu jest nóż, wyjmij. Lodówka. Na dole po prawej, masło, wyjmij. Zamknij lodówkę. Posmaruj. Nie załamuj się. Dasz radę". Tę samą kanapkę we własnej kuchni, którą znam, ze składników, które znam, robię bez zastanowienia. To, co mi pomogło, to byli ludzie.

W jakich sytuacjach?

- W tak prozaicznych, jak kupienie butów na WF. Wiesz, jaka to jest skomplikowana sekwencja czynności, żeby kupić trampki? Jak wiele jest tam niewiadomych? Kiedy byłem w liceum, przez rok ćwiczyłem w rozpadających się butach, bo wyprawa do sklepu po prostu mnie przerastała. Większość ludzi tylko przewracała oczami - sądząc, że wynika to z lenistwa. Dopiero po roku ktoś zapytał: "Kosma, pomóc ci z tym?". I pomógł.

To był ktoś z rodziny, czy kolega lub koleżanka?

- To było mnóstwo dobrych ludzi na każdym etapie mojego życia. Na początku studiów, kiedy koledzy z roku zorientowali się, że kompletnie nie ogarniam, co to jest impreza, bo na przykład nie potrafiłem pić alkoholu, to mi pokazywali. Lali mi wódę, mówili: "Tak się pije wódę" - i mnie nauczyli. Nauczyli mnie też zwykłych rzeczy typu wyjście do kina czy zamówienie jedzenia w restauracji. Jeśli ktoś uważa, że to proste - polecam rozpisać takie wyjście na części pierwsze, na wszystkie czynności z nim związane - zaczynając od tak fundamentalnych kwestii, jak wybór odpowiedniego stroju! W tej akurat kwestii bardzo pomogły mi znajome lesbijki, które miały świetne wyczucie stylu, więc zamiast chodzić na zakupy odzieżowe sam, chodziłem z nimi. One tylko wrzucały rzeczy do przymierzalni i pytały: "Chcesz to?". A ja odpowiadałem tak, albo nie.

Co chciałbyś powiedzieć rodzicom i terapeutom dzieci ze spektrum?

- Spotykam dzieci z autyzmem i pytam ich rodziców: "Jak to dziecko najbardziej lubi się bawić?". Oni patrzą na mnie zdziwieni i pytają: "Bawić? Ono chodzi na terapię!". Ale zaraz - dociekam - przecież dzieci się bawią. Wchodzę do pokoju tego dziecka, a tam czyściutko, jakby ktoś go urządził według katalogu Ikei. Pytam: "Czemu tu jest tak czysto?". "Bo on nie brudzi". "Ale czemu on nie brudzi?". "Bo tego pilnujemy, bo mu nie wolno". "Wy chyba żartujecie, wszystkie dzieci brudzą. Jeśli dziecko ma w pokoju czyste ściany - to znaczy, że jest trzymane na krótkiej smyczy". Wypytuję rodziców o temat terapii i nagle okazuje się, że ich synek ma jej dwadzieścia godzin w tygodniu. Z racji swoich różnych problemów chodziłem na psychoterapię. Powinniście wiedzieć jedno: psychoterapia jest ciężka. Nie byłem w stanie wyrobić więcej niż dwóch godzin w tygodniu, bo moja psychika nie zniosłaby więcej. Tymczasem to dziecko, z wszystkimi swoimi ograniczeniami, ma znieść dwadzieścia godzin intensywnej pracy i ciągłego przekraczania własnych możliwości. I chociaż dzieci na terapii nie męczą się tak bardzo, jak dorośli - to wciąż jest to zatrważająco duże obciążenie.

- Postrzeganie dziecka w kategoriach chodzącego deficytu można wyczuć już w powitaniach. Rodzic pisze na grupie wsparcia: "Dzień dobry, jestem mamą siedmioletniego Piotrusia z autyzmem, padaczką i problemami metabolicznymi". Mówię: "Dobrze, na razie przeczytaliście mi parę słów z jego diagnozy. Opowiedzcie mi coś o Piotrusiu - co on lubi robić?". "Ma deficyty". "Ale co lubi robić?" "Lubi układać klocki w rzędzie, ale to jest fiksacja autystyczna". Do cholery - to jest przecież dziecko! Dzieci mają swoje ulubione zabawy, ulubione zabawki... Nie ma znaczenia, jeśli zabawką jest kawałek rurki kanalizacyjnej, lub zabawą gniecenie kartek papieru.

- Mam pewną ulubioną sześcioletnią autystkę, jej hobby to kolekcjonowanie pluszaków i układanie ich na łóżku w różnych konfiguracjach. Spędziłem kiedyś cały wieczór w jej domu - opowiedziała mi o wszystkich swoich zabawkowych misiach, owieczkach i kotkach. Naprawdę zrobiła na mnie wrażenie - nie miałem pojęcia, że świat sześciolatki może być tak bogaty i ciekawy. To nie były przypadkowe misie ze sklepu - każdy miał coś szczególnego; jeden świecące oczka, inny kieszonkę na brzuszku. Wiem, że wiele dzieci nie ma szans nawet na coś takiego - ich zainteresowania określane są mianem fiksacji i bezwzględnie wykorzeniane. Lub, co gorsza - dajemy im się pobawić się obiektem zainteresowań dopiero, kiedy wyrobi "limit" na terapii.

- Z niepokojem słyszę od rodziców o wynaturzeniu, jakim jest kontrakt terapeutyczny w terapii behawioralnej. Polega on na tym, że gdy dziecko zrobi dobrze jakieś zadanie, dostanie żetony - a za nie może pobawić się swoimi ulubionymi zabawkami, np. pociągami. To nie jest kontrakt. Kontrakt zawierają dwie strony wchodzące świadomie i bez przymusu we wzajemną wymianę korzyści. To jest terror. Wyobrażacie sobie tak traktować drugiego człowieka? Dozować mu nagrody niczym szczurowi w klatce? Chcę powiedzieć głośno: to jest człowiek. Spróbujcie sobie wyobrazić: co by się stało, gdybyśmy tak jak ustawiamy autystycznemu dziecku dzień pełen terapii i zajęć, nagród i kar, ustawili dzień swojemu małżonkowi? Wyobraźcie sobie neurotypowe dziecko, które dostaje taki pakiet, takie obciążenie zadaniami, które musi wykonać w ciągu dnia. Zastanówcie się: ile takie zwykłe dziecko by wytrzymało? Myślę, że niedługo... Tyle, że u neurotypowego dziecka zostałoby to uznane za naturalny bunt bądź objaw "zwykłego" nieposłuszeństwa. U dziecka autystycznego byłaby to "porażka terapeutyczna", za którą winą zostaliby obarczeni zapewne rodzice. Powtarzam: to jest człowiek. Nie kukła do tresowania, albo "przerobienia" na coś bardziej akceptowalnego. Ten człowiek potrzebuje miłości, akceptacji, bliskości, ciepła. Nie wolno o tym zapominać... A zapomnieć jest bardzo łatwo, wożąc dziecko z jednej terapii na drugą. Wyrównywanie deficytów w relacjach nie może odbywać się kosztem tych relacji. Ani żadnym innym.

Co proponujesz w takim razie?

- Myślę, że z tej terapii trzeba dziecko zawieźć na plac zabaw, żeby mogło choć trochę odreagować. Ja przynajmniej tak robię. Po terapii wsiadam w auto lub na rower i jeżdżę przynajmniej pół godziny po jakichś bezludziach, z muzyką na full, drąc się wniebogłosy, zanim ochłonę.

Ludzie nie mają świadomości czym jest autyzm. Ty postanowiłeś zostać self-adwokatem, żeby mówić światu między innymi: nie zamęczajcie dzieci, to są ludzie, nie tylko autyści. Co cię buduje, a co frustruje w tej funkcji?

- Self-adwokat to bardzo specyficzne określenie, paskudna kalka językowa z angielskiego. Poprawniej byłoby powiedzieć: samorzecznik, czyli człowiek, który wypowiada się o sobie we własnym imieniu, bez kogokolwiek, kto "wie lepiej", stojącego obok. Buduje mnie to, że ludzie słuchają. To sprawia, że jestem w stanie przejechać pół kraju, żeby usiąść na spotkaniu i porozmawiać - a potem gdzieś na korytarzu, w przerwie pomiędzy zaplanowanymi wydarzeniami, porozmawiać dziesięć razy więcej. Dla mnie kluczem do wszelkiego rodzaju konferencji, festiwali nie jest to, co dzieje się na sali, tylko to, co dzieje się poza nią. To tam poznaję najpiękniejsze, najbardziej wzruszające, ale i najbardziej jeżące włos na głowie historie.

- Frustrują mnie natomiast zagrywki typu "Paragraf 22". Wielu przeciwników samorzecznictwa uważa, że jeżeli dziecko nie mówi, to można mówić i dokonywać wyborów za nie - a jeżeli mówi i się wypowiada we własnej sprawie, to nie jest to "prawdziwy" autyzm, i taka osoba powinna zamilknąć. Niejeden "specjalista" twierdzi, że istnieją dwa rodzaje autyzmu - prawdziwy i oszukany. Prawdziwy to niskofunkcjonujące dziecko, które nie patrzy w oczy i układa w rzędzie pociągi - a oszukany to człowiek, który jest w stanie siedzieć przed salą ludzi i mówić.

Czyli ty masz ten oszukany...

- Tak, mam ten oszukany. Niejednokrotnie spotykam się z opinią, że Asperger to tylko cecha charakteru, a nie zaburzenie. Jeżeli ktoś mówi coś takiego - zwyczajnie nie wie, z jakimi problemami borykam się na co dzień; jak trudne są dla mnie codzienne sprawy, i jak ciężko wytłumaczyć otoczeniu, że zamaskowanie swoich deficytów nie oznacza, że przestały istnieć i utrudniać absolutnie wszystko. Czekając na nasze spotkanie zastanawiałem się, czy wystarczy mi słów na dziś. Zauważyłem, że mam pewnego rodzaju limit - po paru godzinach mówienia po prostu siada mi mowa. Nie zobaczycie tego na co dzień, bo nie doprowadzam do takich sytuacji - ale kiedy jestem bardzo zmęczony, wypada ze mnie sałatka słowna bez ładu i składu.

- Frustruje mnie podejście w rodzaju: "Człowieku, przyjechałeś tu sam, bez opiekuna, nie przesadzasz aby?". A to właśnie my, którzy jesteśmy w stanie przyjechać i mówić, budujemy świadomość i torujemy drogę tym, dla których taka wyprawa i przekazanie swoich myśli byłby nadludzkim wysiłkiem. Mam nadzieję, że za kilka lat będziemy mogli zaprosić na scenę na przykład osoby niewerbalne, czy korzystające z AAC. Ale zanim będziemy mogli to zrobić - trzeba w ogóle zbudować świadomość, że autystyczna "skorupka", choć wbrew marzeniom wielu rodziców nie zawiera "normalnego" człowieka, kryje w sobie niesamowite bogactwo przeżyć, odczuć, myśli i doświadczeń.

Może nie powinniśmy już słuchać terapeutów, rodziców, dziennikarzy, tzw. specjalistów zajmujących się autyzmem, tylko po prostu - osób autystycznych. Oni w końcu wiedzą najlepiej, jak jest. Kto ma prawo mówić o autyzmie?

- Osoby z autyzmem zaczynają się coraz bardziej organizować, coraz bardziej wychodzić z cienia. Coraz więcej moich znajomych ujawnia się ze swoimi diagnozami. Znam wśród nich takich, którzy mówią, że tylko osoby z autyzmem mogą się na ten temat wypowiadać. Ja natomiast uważam, że każdy ma do tego prawo. Każdy może przynieść swoją perspektywę. Powinniśmy wszyscy razem usiąść przy okrągłym stole i porozmawiać - bo to nie jest tak, że istnieje jakaś grupa, która wie najlepiej.

- Słysząc argument, że tylko autyści mają prawo wypowiadać się w temat autyzmu zawsze myślę  o dziewczynie, którą - gdy zapytać ją, co chciałaby robić - najchętniej przez cały dzień jadłaby delicje wydłubując z nich galaretkę, machała rękami i głośno śpiewała. Choć jej głos w tej dyskusji jest ważny - myślę, że powinni się wypowiedzieć też inni ludzie z jej otoczenia. Rodzice, którzy z pewnością martwią się o jej przyszłość i samodzielność. Dietetyk, który mógłby uchronić ją od nieuchronnego rozstrojenia metabolizmu. Mądry terapeuta, który mógłby pokazać jej mniej unikowe, a bardziej adaptacyjne sposoby regulowania swoich emocji i ciała, i które pozwoliłyby jej rozwijać samoświadomość. Rodzeństwo, które zapewne ma dosyć hałasu. W tej chwili uświadomiłem sobie, że nigdy nie rozmawiałem z rodzeństwem osób z autyzmem. Jak oni się z tym czują? Jak to jest być "tym drugim" dzieckiem? Jak to jest żyć w rzeczywistości, w której jedno dziecko jeździ na terapie non stop, rodzice wzięli kredyt, żeby mu kupować suplementy - a drugie może zniknąć na cały dzień i nikt się tym nie zainteresuje? Rozmawiać warto z każdym - bo każdy ma tu coś do powiedzenia.

- Martwi mnie w dyskursie na temat spektrum autyzmu to, że bardzo dużo osób atakuje innych z perspektywy "bo ja". Rodzice mówią: "Bo my opiekujemy się dziećmi całe życie, a nikt nas nie chce słuchać, nikt nas nie chce wspierać". Z kolei terapeuci mówią: "Ja jako terapeuta, który skończył uniwersytet, ja jako znawca..." - i tutaj zaczynają lecieć takie bzdury, że głowa boli. Z kolei potem przychodzą autyści, którzy za dużo się naczytali o rewolucji i mówią: "Tylko autyści mogą się wypowiadać, reszta ma milczeć!". Po czym przychodzą nauczyciele i mówią: "Boże! To dziecko jest niegrzeczne, ja go nie chcę w mojej klasie". Jeśli porozmawiać z wszystkimi - okazuje się, że wszyscy mamy problemy. Możemy dalej skakać sobie do gardeł... Ale możemy też spróbować porozmawiać. A wtedy może się okazać, że chociaż problemy mamy diametralnie różne - to koniec końców wszyscy chcemy po prostu wieść spokojne, szczęśliwe, wartościowe życie. Niezależnie od tego, która z powyższych ról przypadła nam w życiowej ruletce.