Dzień Świadomości Autyzmu dniem nieświadomości?

Często postrzegamy osoby ze spektrum autyzmu, jako te, którym brakuje empatii. Tymczasem jest dokładnie odwrotnie. Brakuje jej ludziom zwykłym, neurotypowym, szczególnie tym, którzy postrzegają każdą odmienność rozwojową jako zło. Na szczęście wśród osób z ASD (Autism Spectrum Disorder) nie brak takich, które mówią własnym głosem, w imieniu całej grupy odtrącanej przez społeczeństwo. Nie chcą słyszeć kłamstw i mitów na swój temat, ani uprzedzeń, często tworzonych przez ludzi, którzy zajmowali się autyzmem, tyle, że nic o nim nie wiedzieli. To samorzecznicy. Posłuchajmy, co ważnego chcą nam powiedzieć.

Agnieszka Warszawa: Nie cierpię "na" autyzm. Chodzi mi o semantykę i ten lingwistyczny twór (a może (po)twór?). Mogę, nie - muszę - cierpieć "z powodu" konsekwencji (głównie społecznych, środowiskowych, kulturowych), które spowodował odmienny od statystycznego rozwój. To stygmatyzacja powoduje głęboki dyskomfort, podobnie jak niesłuchanie i niezrozumienie się ludzi, którzy komunikują się w różny sposób. Chodzi o obopólne zrozumienie międzyludzkie. Nie o to, że inni nie rozumieją nas, ale że my - ludzie po prostu nie rozumiemy się nawzajem. Mamy często odmienne "kody" - tak nazywają się komunikaty, które każdy człowiek werbalizuje dla wzajemnego porozumienia. Jako że rozwój osób w spektrum odbywa się najczęściej z ukierunkowaniem na przedmioty, a osób neurotypowych (NT) na człowieka - każdy z nas (NT i ASD) używa odmiennych "kodów" sygnalizujących swoje potrzeby.

Mogę cierpieć z powodu traum, z powodu współistniejących niepełnosprawności, depresji, etc. Nie choruję na autyzm. Według obowiązującej klasyfikacji medycznej autyzm jest "całościowym zaburzeniem rozwoju". Pomijając fakt, że według najnowszych standardów etycznych, może być on wariantem rozwojowym. Stąd promocja neuroróżnorodności.

Co jeszcze razi i uwłacza godności osób w spektrum? Obrzydliwie stygmatyzujące akcje typu: płaczące w kącie dzieci, osoby przyklejone do szyby, niczym glonojad, upodmiotowienie osób niewerbalnych, mutycznych, wizerunek osoby z autyzmem w krzywym zwierciadle, naciągnięty do maksimum żałości w celach głównie fundraisingowych. To nie jest autyzm, to nie jest prawdziwa świadomość autyzmu. To najczęściej chęć zebrania funduszy. Nie słyszałam, żeby służyły w głównej mierze wsparciu działań osób w spektrum, żeby pomogły poprawić ich czy nasze - funkcjonowanie. Tanimi sztuczkami nie kształtuje się świadomości społecznej, tylko zagłusza prawdę, czyli głos lub jakikolwiek inny środek wyrazu osób w spektrum.

Akcje publiczne? Większość obchodów kwietniowych (2 kwietnia Dzień Świadomości Autyzmu) organizowanych jest bez najmniejszej refleksji nad podstawowymi potrzebami osób w spektrum. Przykry fakt, tym bardziej, że współtworzą takie eventy osoby z dobrymi intencjami, niejednokrotnie związane z osobami z ASD... Kiście skrzypiących, pękających, błękitnych balonów. Wuwuzele, trąbki. Pokazy motocyklowe, hałaśliwe koncerty, rozrywające nawet u osoby w standardowym rozwoju - bębenki uszne.

Media powtarzają nieprawdę    

W publikacjach wielu mediów, oprócz zatrważających braków merytorycznych, co do charakterystyki ASD, funkcjonuje stereotyp cierpiącego, chorego na autyzm dziecka (!). Rozumiem potencjalny brak złej woli, ale załamującym jest fakt braku umiejętności zdobycia rzetelnej informacji medycznej lub zawieszenie w "półtrwaniu zawodowym". Jest XXI wiek, banalny wręcz w swojej prostocie dostęp do szerokiej i merytorycznej informacji, jednak wciąż istnieje ciche przyzwolenie na publikacje treści i materiałów przez osoby, których te podstawowe umiejętności filtracji informacji są zaburzone. Tu jest więc raczej zaburzenie, tu występuje cierpienie, ale inteligentnego odbiorcy i wstyd osób w spektrum. Proszę o refleksję i empatię.

O. Michał Tadeusz Handzel OSPPE: Mnie irytuje tylko jedna rzecz: ignorancja w odniesieniu do tego czym jest ASD. Chodzi mi o brak rzetelnej wiedzy na ten temat psychiatrów, psychologów, pedagogów lub terapeutów. Moje doświadczanie jest takie, że wielu tych, z którymi się spotkałem, takiej wiedzy nie miało. Można by powiedzieć "źle trafiłem", ale jak rozmawiam ze znajomymi, to okazuje się, że najprawdopodobniej większość profesjonalistów, którzy powinni wiedzieć, czym jest spektrum autyzmu, ma jakąś wiedzę ogólną i niezbyt orientuje się w temacie... Po prostu są dyletantami... Chodzi mi również o ignorancję społeczeństwa polskiego. Nie tylko przeciętnego Kowalskiego, ale również redaktorów pracujących w radio, telewizji oraz w różnych czasopismach.

Pamiętam jeden wywiad ze mną kogoś, kto najprawdopodobniej się nie przygotował do niego. Wypowiedź została zaczęta od pytania o chorobę zespołu Aspergera... Ja w takich sytuacjach mam już wyrobiony nawyk informowania o tym, że zespół Aspergera, jak i całe spektrum autyzmu, nie jest chorobą.

Przeświadczenie wielu ludzi kształtujących opinię publiczną, że "autyzm jest chorobą" jest nagminne. Z tej też racji irytuje mnie, że 2-giego kwietnia wydaje się w Polsce mnóstwo pieniędzy na baloniki, niebieskie koszulki, oraz różne inne gadżety, a przede wszystkim na różne imprezy, ale nic w odniesieniu do wspomnianej wcześniej ignorancji się nie zmienia. Moim zdaniem można by przynajmniej cześć tych pieniędzy wydać na broszury informacyjne dla redaktorów oraz wielu innych ludzi, którzy kształtują opinię publiczną informują, czym tak naprawdę jest ASD. Chodzi o podstawową wiedzę medyczną, taką, aby prowadzący program w następnym roku 2-giego kwietnia nie twierdził że ktoś "cierpi na autyzm"...

Uważam również, że można by te pieniądze wydać na rzetelne informowanie specjalistów, mających pomagać osobom w spektrum. Poczynając od bardzo profesjonalnych broszurek dla nich, mówiących o tym, czym jest ASD i gdzie należy skierować osobę potrzebującą pomocy, gdy ów psychiatra, psycholog, pedagog lub terapeuta wreszcie uświadomi sobie, że ogólna wiedza nie wystarczy do udzielenia szczegółowej pomocy w konkretnych sytuacjach życiowych. Moim zdaniem warto by było je wydać też na szkolenia dla tych osób. Rozumiem, że będzie mniej niebieskiego i mniej "autystycznych gadżetów" czy imprez. Ale będzie wtedy realna pomoc ludziom potrzebującym, a tego po prostu w Polsce brakuje.