Łatwo przekroczyć granicę

Monika Szubrycht, Interia.pl: Podczas swojego wystąpienia na krakowskiej konferencji Focus on Autism powiedziała pani: "Łatwo jest przekroczyć granicę między pomocą, a przemocą". Co to znaczy?

Dr hab. n. med. Agnieszka Słopień: Myślę, że problem jest bardzo złożony. Często wynika to z różnego rodzaju lęków. Dzieci, które były inne, pojawiały się już w baśniach. Tam też próbowano sobie z nimi radzić, w jakiś sposób je leczyć. Natomiast bardzo często zapominało się po prostu o dziecku, o akceptacji, tolerancji, szacunku. O tym, żeby je najzwyczajniej w świecie kochać, zwłaszcza przez najbliższe osoby. Z lęków i z tego, że bardzo chcemy pomóc dziecku, żeby funkcjonowało jak pozostała część społeczeństwa, rodzice i my, specjaliści, próbujemy robić jak najwięcej. I zdarza się, że po drodze zaczynamy gubić to właśnie dziecko.

- Istnieją coraz bardziej wyszukane metody oddziaływań terapeutycznych - myślę tu o różnych terapiach farmakologicznych, komorach hiperbarycznych czy komórkach macierzystych. Pojawia się coraz więcej możliwości, które w którymś momencie mogą stać się niebezpieczne dla dziecka. Szczególnie, jeżeli robi się coś bez jakiejkolwiek kontroli, stosuje się wiele metod jednocześnie, nie sprawdzając jakie one mają skutki uboczne.

- Dużo osób bardzo boi się leków psychotropowych. Ale one są przebadane, wiemy czego się spodziewać. Natomiast w wielu mniej sprawdzonych  metodach tego nie wiemy. Nakładamy na dwu-, trzyletnie dziecko tysiąc oddziaływań. Myślę, że nawet dorosła osoba by tego nie wytrzymała, a co dopiero maluch, który musi dopiero znaleźć swoją ścieżkę rozwojową. Warto się zastanowić, na ile stosowanie pewnych terapii to pomoc, a na ile przemoc w stosunku do dziecka.

Mam wrażenie, że dzieci ze spektrum autyzmu są grupą pacjentów najbardziej narażoną na nadużycia ze strony terapeutów. Czy się mylę?

- Nie, to stwierdzenie pojawia się w publikacjach. Nie tylko terapeuci przekraczają granice, ale też inne osoby, w dobrej wierze.

Rodzice?

- W dobrej wierze: tak. Nie chcą zaszkodzić, chcą bardzo pomóc i to jest zrozumiałe, ale faktycznie nie czują, że w którymś momencie przekraczają granicę. Około 50 proc. pacjentów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma różnego rodzaju oddziaływania - szeroko pojęte alternatywne, ale też farmakologiczne. W większości to jest politerapia czyli stosowanie kilku różnego rodzaju leków, z różnych grup, które oddziałują na ośrodkowy układ nerwowy i nie zawsze to ma sens. Grupa pacjentów ze spektrum autyzmu jest najbardziej narażona na różnego rodzaju nadużycia.

Znam przypadki rodziców, którzy przekraczali taką granicę, podając dziecku medykamenty niekoniecznie przepisywane przez lekarzy.

- Spotkałam się z sytuacją, że rodzice podali swojemu dziecku ecstasy. Najpierw wypróbowali na sobie, a potem podali jemu. Faktycznie, substancja działa prospołecznie, ale ile było zgonów dzieci nastoletnich czy dorosłych po jej zażyciu! Nie wiem, jak można to nazwać... Rodzice doskonale wiedzieli, że nie jest to zgodne z prawem. Moi podopieczni wiedzą, jaki mam stosunek do różnego rodzaju eksperymentów, natomiast często z nimi rozmawiam, bo chcę wiedzieć, co się dzieje, a jeżeli dzieje się coś złego - dlaczego do tego dochodzi.

Jeżeli działają niezgodnie z prawem, mogą nie przyznać się swojemu lekarzowi, w obawie przed konsekwencjami, ale tak, jak pani wspomniała, będą szukać alternatywnych sposobów, żeby pomóc.

- To nie jest nowe. Takie rzeczy działy się już wcześniej, choćby w XIX wieku. Sąd uniewinniał różne osoby dlatego, że działały w dobrej wierze. Czy Rozalce z noweli Bolesława Prusa ktoś chciał zrobić krzywdę wsadzając ją do pieca? Pewnie nie. Możemy zastanowić się, czy część tych zabobonów ciągle nie tkwi w naszej świadomości. I lęków.

Pewnie są. Zabobony trudno wykorzenić.

- Ludzie w nie wierzą. Niedawno była głośna sprawa dziecka, które zmarło w Poznaniu. I opinia jednego człowieka, który mówił, że lekarzy należy uśmiercać, bo nie stosują alternatywnych metod. Pozostaje pytanie, w którym kierunku idziemy i komu to ma służyć?

Jeżeli rodzic słyszy diagnozę, że jego dziecko ma autyzm, idzie ze swoim synem czy córką na terapię, skąd ma wiedzieć, czy dobrze trafił? Po czym poznać, że terapeuta nie jest szarlatanem?

- Powinniśmy stosować metody zgodne z rekomendacjami. Takie, które mają doniesienia o skuteczności i przede wszystkim opisane ewentualne niepożądane efekty uboczne. Są specjalnie powołane organizacje, które przeglądają publikacje i na podstawie tych publikacji rekomendują terapie. Wszystkie metody powinno się badać pod względem skuteczności, ale też, co jest najważniejsze, pod względem działań niepożądanych. Myślimy, że nie tylko leki mogą powodować działania niepożądane, ale terapia też. I terapeuta.

Przypominam sobie jeden z eksperymentów Ole Ivara Lovaasa, twórcy terapii behawioralnej. Psycholog raził dzieci prądem, jeśli po trzech sekundach od wydania polecenia: "Przytul się" nie robiły tego. Potem zanotował "wzrost aktywności prospołecznych", bo mali pacjenci, by uniknąć bólu, faktycznie się przytulali. Dzieci były też głodzone i nie dawano im pić. Lovaas mówił potem, że praca z dzieckiem na diecie, to cała przyjemność, zwłaszcza, jeśli ma dobry apetyt. Ludzie mu wierzyli - był naukowcem, psychologiem i terapeutą.

- Wierzyli mu, dlatego fakt, że ktoś stosuje metody uznawane za skuteczne nie jest wystarczający. Lovaas robił to wszystko dawno temu i szczęśliwie nawet terapia poznawczo-behawioralna jest już lata świetlne od takich eksperymentów. Obecnie zalecenia są takie, żeby nie stosować bodźców awersyjnych. Cały czas się mówi o wzmacnianiu pozytywnym, że to działa i co ważne - długoterminowo. Bodźce awersyjne będą działały, ale krótkoterminowo.

Proszę wytłumaczyć, co znaczy bodziec awersyjny? Jak się go stosuje?

- To jest stosowanie negatywnych, często związanych z bólem oddziaływań.

Na przykład?

- Pryskanie komuś w oczy wodą. Coś, co działa negatywnie na pacjenta, a efektem ma być zmiana jego zachowania. W leczeniu natręctw są stosowane m.in. metody tzw. zanurzania, gdzie osobę naraża się na największy dla niej czynnik stresujący. Natomiast, co jest ważne, wszystko dzieje się za zgodą tej osoby,  dyskutujemy z pacjentem, jesteśmy z nim w momencie największego lęku. To jest zupełnie inna praca - jesteśmy w kontakcie z pacjentem, rozmawiamy, on doskonale wie, co się dzieje i czemu to ma służyć.

- Natomiast to, o czym pani mówi, to sprowadzenie pacjenta do roli zwierzęcia, a przecież tak nie pracuje się teraz nawet ze zwierzętami. Są sytuacje skrajne, gdzie nie mamy wyjścia i musimy unieruchomić pacjenta, który jest agresywny, bądź autoagresywny. Ale nawet wtedy, gdy go unieruchomimy, nie możemy powiedzieć, że to jest pozytywne, bo na niego działa to negatywnie. Jest ustawa o ochronie zdrowia psychicznego, która mówi, kiedy możemy zastosować taką procedurę, kto może tak zrobić i jakie ma wytyczne, by nie zrobić krzywdy pacjentowi. To jest tylko wyjątek. Pracuję ponad 20 lat na oddziale psychiatrii dzieci i młodzieży, i wcale nie jest tak, że my codziennie unieruchamiamy pacjentów. Tak naprawdę to się dzieje sporadycznie. Nie ma takiej potrzeby, nawet na naszym oddziale.

Wróćmy jeszcze raz do pytania, na co rodzic powinien uważać obserwując terapeutę i swoją pociechę?

- Uważam, że powinny być stosowane metody rekomendowane. Nie wszyscy będą się ze mną zgadzać, jednak na czymś musimy się oprzeć, musimy mieć jakąś bazę. Kolejną ważną rzeczą jest skuteczność i ewentualnie objawy niepożądane. Czyli jeżeli widzimy, że po jakimś czasie nie ma poprawy, za to zaczynają pojawiać się różnego rodzaju negatywne zachowania dziecka, choćby problemy ze snem, moczenie nocne, problemy z koncentracją, apetytem, cokolwiek, czego wcześniej nie było - musimy sobie odpowiedzieć na pytanie, co się dzieje. Pewnie dlatego, że jestem związana z uniwersytetem, nie zalecam terapii, które nie są rekomendowane. Nawet jak my, lekarze, stosujemy leki poza charakterystyką produktu, traktujemy to jako eksperyment leczniczy i musimy mieć pisemną zgodę rodziców. Uważam, że coś, co jest kompletnie nierekomendowane - a pamiętajmy, że pojawienie się czegoś w internecie nie jest rekomendacją - nie powinno być stosowane. A jeżeli jest stosowane to z całym ograniczeniem eksperymentu medycznego, ze zgodą komisji bioetycznej.

Wiem, że są takie sytuacje, kiedy dorosła osoba z autyzmem trafia na psychoterapię i w trakcie jej trwania okazuje się, że pacjent ma PTSD (zespół stresu pourazowego) na skutek terapii, której przez lata był poddawany...

- Teraz, na szczęście, jesteśmy w innym miejscu. Zmieniło się myślenie o spektrum autyzmu. Kiedyś myślano bardzo wąsko o dzieciach opisanych przez Leo Kannera (amerykański psychiatra, jako jeden z pierwszych opisał przypadki dzieci z autyzmem - red.). Tak naprawdę w stosunku do wszystkich stosowano te same metody, tymczasem zupełnie inaczej będziemy pracować z pacjentem, który jest niepełnosprawny intelektualnie, a dla pacjenta, który jest w normie intelektualnej takie metody mogą nie być korzystne. On potrzebuje czegoś kompletnie innego. Myślę, że teraz to już wiemy.

- Ciągle powtarzam, że w przypadku każdego pacjenta, niezależnie od jego normy intelektualnej, zapominamy o emocjach. Pracujemy poznawczo i wszyscy są na tym skupieni, a tymczasem każdy potrzebuje czegoś innego. Myślę, że po części problemy wynikają z tego, że metody nie są dostosowane do osoby. Kiedyś po diagnozie "autyzm" uważano, że trzeba wdrożyć terapię behawioralną i uczyć. Teraz wiemy, że nie do końca powinno się tak robić.

Nie jestem przekonana, czy naprawdę wiemy. Część lekarzy słyszała o Kannerowskim autyzmie i tyle.

- Mogę odpowiadać za siebie, ale mówi się o tym coraz częściej, na różnych konferencjach. Zmienia się myślenie terapeutów na temat autyzmu. Jeszcze do niedawna byliśmy bardzo przywiązani do jednostek chorobowych. I często słyszałam: "Proszę postawić rozpoznanie, bo nie wiem, co mam z tym dzieckiem robić?". Tak to nie działa. Diagnoza może nas kierować na ścieżkę myślenia -  to jest autyzm, trzeba robić konkretne rzeczy i nie zauważamy, że wszystkie osoby ze spektrum autyzmu nie są jednakowe. Są różne kontrowersje dotyczące tego, że nie ma już tych jednostek chorobowych, natomiast z mojego punktu widzenia, klinicysty, jest to lepsze.

- Wiedza, że ktoś ma zaburzenie ze spektrum autyzmu, daje nam informacje, że pacjent ma trudności w pewnych określonych kryteriami obszarach. Natomiast jego możliwości intelektualne i rozwój języka uszczegóławiają nam jego potrzeby. Wiemy, że pacjent, który ma opóźniony rozwój języka i obniżoną sprawność intelektualną będzie potrzebował innych oddziaływań w porównaniu z osobą ze spektrum autyzmu bez takich trudności. Czasami wprowadzenie psychoterapii może być trudne dla pacjenta. Trzeba ją niekiedy zmodyfikować, tak aby była dla  niego w pełni zrozumiała.

Jeszcze do niedawna o osobach ze spektrum autyzmu nie myślało się w kontekście psychoterapii, tylko terapii. Pacjent był przedmiotem terapii, nie jej podmiotem.

- Doskonale wiem, jak ciężko jest znaleźć specjalistę, który zajmuje się terapią osoby dorosłej. Jeszcze kilka lat temu specjaliści nie wiedzieli, w jaki sposób z nimi pracować. Jak zmodyfikować język, którym porozumiewamy się z pacjentem. Mówili: "Nie mam doświadczenia z osobą ze spektrum autyzmu". Ale pacjent jak pacjent, trzeba nasze myślenie i język dostosować do niego.

Myśli pani, że kiedyś w świadomości społecznej zmieni się postrzeganie autyzmu? Chodzi mi o to, że nie jest chorobą a zaburzeniem rozwoju?

- Mam taką nadzieję. Patrząc na całą grupę moich pacjentów, z różnego rodzaju zaburzeniami psychicznymi, po 20 latach pracy, mam jednak mniejszy optymizm.

Nie chciałabym zakończyć naszej rozmowy takim smutnym akcentem.

- Na pewno coraz więcej mówi się o różnego rodzaju trudnościach, o tym, że są zaburzenia rozwoju, że część tych osób - pomimo tego, że inaczej się rozwija - jest w stanie normalnie funkcjonować. Częściej się mówi o depresji. Z kolei pacjenci ze schizofrenią i ich rodziny także zaczynają się organizować, tworzą coś takiego, co jeszcze 20 lat temu nie byłoby możliwe, jak chociażby pensjonat i restauracja "U Pana Cogito" w Krakowie, prowadzona przez pacjentów. W Poznaniu była "Dobra Kawiarnia", gdzie zatrudniano osoby z autyzmem i zespołem Downa, niestety obecnie nie ma finansowania. Tworzą się inicjatywy oddolne, gdzie tacy ludzie mogą pracować. "Porcelanowe Aniołki" założyła dziewczyna, która miała doświadczenie kryzysu psychicznego. Zresztą coraz więcej ludzi opowiada o takich doświadczeniach. Mówią głośno, że można sobie z tym poradzić.

Nadzieję widzę też w samorzecznikach - dorosłych osobach z autyzmem, które opowiadają o swoich przeżyciach.

- Tak. I mówią to też inni pacjenci. Celebryci ujawniają swoją depresję, przyznają się do prób samobójczych. Osoby z chorobą afektywną dwubiegunową też opowiadają o swoich doświadczeniach. Powstają filmy na YouTube, gdzie modelka czy aktorka pokazuje, jak sobie radzić, jak ujarzmić problem, żeby móc funkcjonować. Mówię o różnych, odrębnych grupach, choć widzę, że największa stygmatyzacja dotyczy pacjentów ze schizofrenią. Pacjenci coraz częściej mówią o tym, czego doświadczali. I to jest bezcenne.