O miłości międzyplanetarnej

Monika Szubrycht: Dlaczego zdecydowała się pani prowadzić blog o swoim życiu z człowiekiem, który ma zespół Aspergera?

Agnieszka M. Kaszkur-Kulpa: Na początku musiałam się jakoś wyżyć, wypuścić z siebie emocje. Było mi ciężko, więc pisałam po to, żeby odreagować, wyrzucić z siebie stres. Stąd, zwłaszcza w tych postach,  które są scenkami z życia, takimi mini-opowiadankami, pozwalałam sobie na pewne złośliwości, których aspergeryk na ogół raczej nie wyłapie. Potem przychodził taki moment, że zastanawiałam się czy zmieniać to, co napisałam i może złagodzić. Jesteśmy małżeństwem z krótkim stażem, sześcioletnim.

- Szukałam konkretnej pomocy, jak żyć z osobą, która ma zespół Aspergera, ale okazało się, że instytucje w których jej szukałam były nastawione na pomoc autystycznym dzieciom. Teraz zaczyna się to zmieniać.

- Pamiętam kiedy odwiedziłam jedną z takich fundacji i opowiadałam o moim życiu z aspergerykiem. Musiałam być bardzo wiarygodna, by mnie wysłuchano, czułam się trochę jak na egzaminie. Musiałam przekonać jakoś panią psycholog, która nie bardzo mi wierzyła, że jestem w związku z osobą z ZA.

A czy pani wiedziała wcześniej, jaką mąż ma diagnozę?

- Dochodziłam do tego. On chyba sam do końca nie wiedział. Był uważany przez swoją rodzinę za ekscentryka. Do tej pory zresztą nie ma oficjalnej diagnozy. Uważa, że nie jest mu potrzebna.

Czyli odkryła to pani w trakcie waszego małżeństwa?

- Kilka lat przed. Długo nie przypuszczałam nawet, że mój Asparagus jest aspergerykiem. Kiedy to odkryłam nie przeżyłam szoku. Pamiętam raczej uczucie ulgi, że to nic gorszego... Zanim jednak to się stało, potrzebowałam wiedzieć więcej, jak najwięcej. Zaczęłam podpytywać go o sprawy z różnych okresów jego życia.

- Tworzyłam różne sytuacje i bacznie mu się przyglądałam, prowokowałam i ciągle próbowałam podejmować dyskusje, co było męczące i irytujące, a co gorsza do niczego nie prowadziło. Doszło więc do rozmów z psycholożką. Psycholożka już po pierwszym spotkaniu wiedziała z czym do niej przyszłam i czego od niej oczekuję. Pamiętam tę chwilę jak, delikatnie przez nią naprowadzona, odkrywałam w Internecie co to jest zespół Aspergera.

- Po kilku spotkaniach z psycholożką, usłyszałam, że są dwa wyjścia: mogę mu powiedzieć adieu albo podać mu rękę, jeżeli czuję się silna. Czułam się silna.  

Jak przyjął to pani mąż, kiedy powiedziała pani, że pisze blog z waszego wspólnego życia?

- Śmiał się, wydawało się, że podchodzi do tego z humorem. Myślę jednak, że bał się trochę czegoś, co może tam znaleźć. Sam nie bardzo wiedział czego, ale za żadne skarby nie chciał zajrzeć do bloga i poczytać, co takiego piszę. Nadal nie wtrąca się, uważa, że to są moje sprawy.

Szukała pani fachowej pomocy, nie znalazła jej, więc wzięła pani sprawy w swoje ręce. Stąd pomysł na przetłumaczenie poradnika jak żyć z osobą z zespołem Aspergera?

- Tak i jest to pierwsza książka na polskim rynku, która traktuje o związkach partnerskich z osobami z zespołem Aspergera. I jestem bardzo dumna, że ją odkryłam i przetłumaczyłam. Chcąc sobie pomóc, trafiłam najpierw do księgarni, gdzie znalazłam jedynie poradniki dla rodziców dzieci z ZA. Potem w internecie trafiłam na książkę Rudy Simone. Skontaktowałam się z autorką. Jej poradnik jest moim debiutem w roli tłumacza, nietrudno zrozumieć, że wyjątkowo ją "przeżuwałam" i dopieszczałam.

Czy po tej książce łatwiej było pani zrozumieć męża? 

- Gdybym znała wcześniej tę książkę, nie popełniłabym wielu błędów. Z uporem maniaka próbowałam wydobyć od mojego męża coś, czego nie mógł zrobić. Dowiedziałam się na przykład, że z osobami ze spektrum autyzmu trzeba rozmawiać konkretnie, zwięźle i na temat. Gdy mam do niego prośbę, powiedzmy zadanie do wykonania jakim jest sprzątnięcie łazienki nie powiem mu, żeby posprzątał, bo to nie zadziała. Muszę to sprzątanie rozłożyć na poszczególne czynności i powiedzieć mu, żeby umył umywalkę, wannę, wytarł lustro, zabrał z łazienki wszystko, co zbędne i w końcu żeby umył podłogę. Wtedy jest szansa, cień nadziei, że pomoże w sprzątaniu. Pytanie tylko kiedy, bo że nie od razu to pewne.

A jak jest teraz, gdy pani wie więcej? 

- Jest lepiej. Nie jest rewelacyjnie, ale zależy wszystko od tego, czego człowiek oczekuje. Staram się działać zgodnie z pewnymi zasadami, żyjemy chyba normalnie, chodzimy do kina, muzeum, opery, gramy w scrabble, jeździmy na wakacje. Przed weekendem zawsze problemem jest dokąd jechać... Prowadzimy raczej ubogie życie towarzyskie. Czasem odwiedzają nas znajomi. O tym wszystkim można poczytać na moim blogu.

A jak jest, gdy odwiedzają was znajomi? 

- Mój mąż potrafi być duszą towarzystwa. Podejrzewam, że od początku narzuca innym tematy do rozmów. Rozmawia o tym, o czym sam chce, dzięki czemu udaje mu się unikać rozmów o niczym. Wyręcza mnie w kuchni. I to mi się nawet podoba. Myślę, że żeby za długo nie przebywać w towarzystwie innych osób chowa się w kuchni pod pretekstem, że coś przyrządzi. Pełni rolę pana domu, który nad wszystkim czuwa, a ja mogę się zająć rozmową z gośćmi. Podoba mi się to.

Pani blog nazywa się "Moje szczęście z Asparagusem". Co najbardziej przeszkadza pani w osiągnięciu tego szczęścia? Jakieś konkretne cechy osoby z ZA? 

- Wydaje mi się, że większość problemów wynika przede wszystkim z trudności w komunikacji. Aspergeryk, który nie rozpoznaje kodów społecznych, nie czyta mowy ciała, nie widzi też podtekstów i bardzo często dosłownie rozumie czyjeś słowa bez względu na intonację, nie jest łatwym partnerem - nie tylko do rozmowy. Przeszkadza mi jego niesłowność tzn. częstotliwość, z jaką zmienia zdanie. Nie mogę niczego planować, bo coś się na pewno w tej sprawie zmieni jeszcze wiele razy. Mam wtedy poczucie, że mną manipuluje. Nie dotrzymuje ustaleń tak, jakby ich nie było, przez co niczego nie mogę być pewna.

- Okropne jest jego przywiązanie do przedmiotów, na przykład ogromnej komody po babci, której nie pozwala ruszyć, starego zegara, który od dawna nie żyje i zawala kąty. Ja decyzje zwykle podejmuję tylko w błahych sprawach a i tak często niepotrzebnie, bo on już wcześniej zadecydował. Problemem jest też tzw. okazywanie uczuć. Owszem dość często się przytula, bo nauczyłam go tego. Na hasło "tulimy" jak Teletubisie, albo i bez hasła. Dawniej, kiedy mijaliśmy się np. w drzwiach od pokoju to tak, żeby się przypadkiem nie dotknąć. Na co dzień nie ma odruchów czułości i trochę mi tego brakuje.

A co sprzyja szczęściu z Asparagusem, jak go pani żartobliwie określa?

- Mam chyba jakieś szczególne poczucie humoru. Mój mąż również. Jest człowiekiem opiekuńczym, radosnym, zabawowym i pełnym niespodzianek. Codziennie wyskakuje z czymś innym. Nie nudzę się z nim. Są naturalnie i takie momenty, które dają się przewidzieć. Jest również niezłym organizatorem rozrywek w czasie wolnym. Codziennie ma dla mnie kilka propozycji kulturalnych, tanecznych, sportowych i intelektualnych. Nic, tylko wybierać. Niestety są dla niego często pierwszoplanowe względem różnych obowiązków. Ale to chyba odpowiedź na poprzednie pytanie.

- Dzięki temu, że zdałam sobie sprawę z istnienia innych sposobów doświadczania i pojmowania świata, i że mam dystans do takiego związku, mogę dziś powiedzieć, że tak sobie właśnie wyobrażałam małżeństwo międzykulturowe i może nawet międzyplanetarne. Z tym że w tym małżeństwie kobieta nie pochodzi z Wenus a mężczyzna z Marsa, ale z dwóch nieco bardziej odległych planet.  

Rozmawiała: Monika Szubrycht