Przeraża nas to, czego nie znamy

Monika Szubrycht: Napisał pan komiks "Matteo contro lo spettro di autismo", żeby uwrażliwić innych. A przecież po sztukę sięgają zazwyczaj osoby wrażliwe. Co z pozostałymi?   Giuseppe Sansone: - Jest tak, jak pani mówi i też się nad tym zastanawiam. Teraz piszę inne historie, które pomogą uwrażliwić zarówno poprzez sztukę, jak również poprzez trafienie do zainteresowań młodzieży. Komiks może być bardziej pociągający niż książka, bo należy do formy płynnej.    Ile w głównym bohaterze, Matteo, jest cech pana syna?   - To jest cały on, bohater ma wszystkie jego cechy. Komiks opowiada o chłopcu, który ma duży potencjał i dużo może osiągnąć, ale spektrum autyzmu ogranicza rozwój jego zdolności. W komiksie spektrum autyzmu uczyniłem widocznym. Kiedy pokazuję, jak bohater walczy ze spektrum autyzmu, to pokazuję też, że jest to walka z samym sobą. W języku włoskim "spettro" znaczy "spektrum", ale też oznacza "ducha", "widmo", "zjawę", ma więc w komiksie podwójne znaczenie. (Według definicji podanej w Encyklopedii Treccani: "Immagine, visione soprannaturale di una persona morta che appare ai vivi per reclamare giustizia e vendetta o per minacciarli e spaventarli", czyli obraz, nadprzyrodzone widzenie osoby zmarłej, która pojawia się żywym, aby domagać się sprawiedliwości i zemsty albo by im grozić lub wystraszyć", czyli nie tylko jest to termin z dziedziny medycyny i fizyki - dop. tłumacza).

Gra językowa zmienia postać rzeczy.  - Tak, dzięki temu łatwiej mi było wpaść na taki pomysł, mogliśmy się bawić grą słów i stworzyć postać, która jest zjawą, duchem Matteo, który straszy. Matteo stara się, czyni wszelkie wysiłki, żeby z nim walczyć, przestać się bać, odnieść w tych zmaganiach sukces.   Podręczniki medyczne określają autyzm jako zaburzenie. Z drugiej strony mamy samorzeczników, osoby, które są w spektrum autyzmu i głośno mówią: "Odczepcie się od nas. Tacy jesteśmy. Inni niż wy, ale nie gorsi". Czy nie powinno się akceptować ludzi takimi, jacy są? Wszak na tym polega idea neuroróżnorodności.  - Jest to zasada, która powinna obowiązywać we wszystkich odmiennościach, w każdym rodzaju różnorodności. Natomiast walka, którą podejmuje Matteo ze "zjawą", jest walką ze swoimi słabościami, podjętą w celu wydobycia  własnych możliwości rozwoju. Mój syn do drugiego roku życia nie patrzył nikomu w oczy. Nie mówił. Powtarzał w kółko wszelkie gry i zabawy. I to są typowe cechy autyzmu. Nie mogliśmy go zostawiać takim, jakim się urodził. Zrozumieliśmy bardzo szybko, że Matteo ma ogromny potencjał. Staraliśmy się robić wszystko, żeby lepiej się czuł w otaczającej go rzeczywistości i robiliśmy to, co się mu podoba.

- W ten sposób rozumiem walkę ze spektrum, czyli ze "zjawą" autyzmu. Zgadzam się i to jest słuszne, że ludzie powinni zostać takimi, jakimi są. Ale mają też wiele zdolności i potencjał, który należy rozwijać. Trzeba tylko im pomóc. Razem z żoną bardzo zaangażowaliśmy się w tę walkę. Dzisiaj Matteo uczy się wielu działań, np. gra w szachy i jest lepszy ode mnie, wielokrotnie ze mną wygrał. Doskonale pływa, nauczył się nurkować - umiejętność, która dla mnie jest zupełnie poza zasięgiem, nie umiem tego. Uczy się też grać w piłkę nożną, gramy razem, ale też próbuje swoich sił w drużynie, rozumie zasady gry zespołowej. To jest nowość, dosłownie sprzed kilku dni - ta umiejętność odnalezienia się w drużynie. A przecież kilka lat temu Matteo spacerował tylko po boisku, nie zbliżając się nawet do piłki. Teraz gra w obronie, a ja staram się atakować, żeby strzelić gola. Nie pozwala mi na to, blokując mój atak.  

Co jeszcze lubi?   - Muzykę. Kiedy był mały, uderzał rytmicznie w stół, więc naturalne jest, że pomyśleliśmy, by zainteresować go perkusją. Zgłosiliśmy się do szkoły muzycznej. Od perkusji przeszedł do grania na keyboardzie, nauczył się czytać nuty. Na początku, gdy zaczynał mówić, słowa wypowiadał bardzo cicho, wręcz szeptem. Dzisiaj śpiewa piosenki Lucio Battistiego i innych znanych piosenkarzy. Dzięki śpiewaniu zdołał wydobyć z siebie silniejszy głos, teraz mówi zwyczajnym tonem, jak inni. Pamiętam, jak 15 lat temu jechałem z Matteo samochodem i słuchaliśmy AC/DC. Spodobało mu się, miał wtedy jakieś cztery lata. Zawsze starałem się, żeby móc stworzyć z nim bliski kontakt, bezpośrednią komunikację z moim synem. Na początku było to bardzo trudne. Mówiłem do niego, ale on nie odpowiadał, nie reagował. Teraz prowadzimy już normalny dialog.

To wszystko, o czym pan mówi: szachy, pływanie, nurkowanie, szkoła muzyczna, świadczy o tym, że edukacja dzieci ze specjalnymi potrzebami jest we Włoszech na bardzo wysokim poziomie. Czy to dzięki Marii Montessori macie tak świetne szkolnictwo?   - Trochę tak, ale dużo zależało też od naszej rodzicielskiej intuicji. Próbowaliśmy różnych rzeczy, z różnych dziedzin, na przykład jazdy konnej, ale nie przyniosła spektakularnych rezultatów - nie dlatego, że hipoterapia sama w sobie jest zła, ale nauczyciel nie był odpowiedni. Wywoływał niepotrzebnie różne konflikty z młodzieżą, więc uznaliśmy, że lepiej będzie zrezygnować. Pierwsza muzykoterapia z pierwszym nauczycielem nie przynosiła żadnych efektów. Teraz, jak wspomniałem, Matteo czyta nuty.   W tym miejscu warto zapytać, co jest ważniejsze - metoda czy człowiek?  - Te rzeczy powinny być tak samo ważne, ale nie zawsze ma się szczęście, by odpowiednio trafić. Zdarzyło nam się mieć świetnych nauczycieli muzyki, którzy nie stosowali jakiejś metody, ale byli doskonałymi nauczycielami. Takie jest moje zdanie. Nie zawsze jest ważna metoda, ale zawsze jest ważna osoba, która ma odpowiednie podejście do młodych osób.  Komiks "Maria i ja" autorstwa Miguela Gallardo, pokazuje bohaterkę, która też jest w spektrum autyzmu - to córka autora Gallardo. Czy sztuka pozwala bardziej radzić sobie w trudniejszym rodzicielstwie, jakim z pewnością jest wychowanie dziecka nieneurotypowego?   - Oczywiście, przedstawiam mój punkt widzenia, bo zdaję sobie sprawę z tego, że istnieją przypadki, w których dziecko rozwija się dużo gorzej niż Matteo. My też przeżywaliśmy trudne i smutne sytuacje, tak, jak przeżywają je wszyscy rodzice mający tego typu problemy. Ale są rodzice, którzy nie mają siły, umiejętności, czy wiedzy niezbędnej, żeby sobie poradzić. W Bari, skąd pochodzę, poznałem mężczyznę z autyzmem, który ma 30 lat. Jego rodzina zwróciła się do mnie z prośbą o stworzenie komiksu o nim. Pracuję właśnie nad tym. On bardzo lubi rysować różne potwory i wymyślił sobie postać, którą nazwał Frongmelone, boi się jej. Ojciec dał mi wszystkie te "potwory" wymyślone i narysowane przez syna. Stworzyłem ten komiks i nazwałem go "Autyzmpotwory". W języku włoskim ten tytuł lepiej sobie radzi. Później wymyśliłem inne monstra i dodałem je do komiksu. Wymyśliłem historię podróży, która prowadzi do siebie, do własnego wnętrza. Nazwałem je Monstropolis (Potworopolis). Na końcu historii główny bohater spotyka się z Frongmelone, tym czarnym charakterem. Oczywiście potwór zachowuje się złośliwie wobec chłopca, ale chłopcu udaje się zmienić Frongmelone'a w postać pozytywną. Zakończenie pokazuje, że zło można złagodzić, a nawet agresywne postacie mogą stać się delikatne i czułe. Puenta jest taka, że głównemu bohaterowi udaje się pokonać własny lęk.     To bardzo budujące, że pracuje pan z artystą, który znajduje się w spektrum autyzmu. Czy nie powinno tak być, że najlepszą rzeczą, jaką możemy zrobić dla osób z ASD, to wspierać ich tak, by również oni zostali docenieni?   - Stworzyłem z tego pewną misję mojego życia. Komiks o Matteo powstał przypadkiem. Najpierw miały powstać jednocześnie i książka, i komiks. Teraz kontynuujemy pracę nad książką, która bardziej szczegółowo opowiada o autyzmie i o naszym życiu, a także o drodze, jaką przeszliśmy i nadal nią podążamy. Komiks jest przeznaczony dla szerszej publiczności, staram się wyznaczyć nim pewne kierunki myślenia o autyzmie. Chcę, żeby był pewną pomocą w zrozumieniu tego, czym jest autyzm. Tym chcę zająć się w przyszłości.  - Niedługo ukaże się mój kolejny komiks, który mówi o różnych rodzajach odmienności i wymyśliłem, żeby opisać w nim odmienność funkcjonującą w realnym życiu i odmienność w komiksie. Połączyłem dwie rzeczywistości w Diversylandii, wprowadzając tam siebie i moich dwóch przyjaciół. W pewnym momencie znajdujemy się wszyscy w fantastycznym świecie, gdzie każdy może robić co chce. Panuje tam całkowita wolność i pojawiają się postacie z moich poprzednich komiksów. Na początku boimy się pozostawać w miejscu, którego nie znamy, staramy się stamtąd uciec, ale powoli, im dłużej tam przebywamy i kontynuujemy tę "wędrówkę", rodzi się w nas ciekawość tamtego świata. Na końcu spotykamy mojego dorosłego już syna i to on staje się naszym przewodnikiem po tym dziwnym świecie. Pokazuje nam dużo różnych rzeczy. Wielki robak okazuje się być skutecznym środkiem transportu, przemieszcza nas, niczym  autobus lub pojazd latający. Widzimy z lotu ptaka miasto, a na koniec spotykamy się wszyscy w restauracji, która nazywa się "Po drodze" [strada facendo].

- Zresztą słowa "po drodze" często padają w tej opowieści. Tak też nazywa się nasze stowarzyszenie, do którego należy również Matteo. W restauracji jemy dużo przeróżnych potraw, dziwnych, ale dobrych. Podają nam piwo nalewane z wtyczek - tu jest kolejna gra słów, bo "birra alla spina" to jest po włosku piwo lane, gdzie "spina" oznacza też wtyczkę. Tam zamawia się "piwo z wtyczką" (Sansone pokazuje wtyczkę ładującego się telefonu - przyp. red.). Potem częstują nas likierem "ridoncello", który działa niczym rozśmieszacz ("ridere" to po włosku oznacza śmiać się). W pewnym momencie w całej restauracji rozlega się perlisty śmiech. Wszyscy wychodzimy zadowoleni. W tym miejscu się nie płaci za posiłek, a każdy robi, co chce. Nie ma przemocy, jest tylko miłość, wzajemna sympatia, akceptacja i zrozumienie.  Wreszcie udaje nam się wrócić do świata realnego - tyle, że nie możemy zasnąć, bo nadal myślimy o świecie idealnym, w którym było nam dane zagościć. Każdy z nas chce tam wrócić. Jednakże gdy znajdujemy się tam ponownie, nic się nie dzieje, aż do chwili, gdy pojawiają się wielkie ważki, które łapią nas w sieć, by przenieść wszystkich do Diversilandii. Przesłaniem tej opowieści jest myśl , że odmienność nas przeraża tylko dlatego, że jej nie znamy. Gdy dowiemy się, czym jest w rzeczywistości, zaczyna nam jej brakować.   Diversilandia jest niczym raj Dantego. Wszyscy są tam akceptowani.  - Na początku opowieści znajduje się rzeczywiście nawiązanie do Dantego Alighieri. Pojawia się mianowicie gigantyczny ślimak, który nas wita, nazywa się Charonem.   Czy Matteo podoba się komiks o nim?  - Nie daje mi tego odczuć (śmiech). Ale przed wyjazdem do Polski dopytywał, kiedy wrócę i upewniał się, czy jadę tu po to, by pokazać jego książkę.    

Czytaj więcej:

Ta historia nie należy już do mnie

Narcyz rani, bo inaczej nie umie 

Czy przemoc jest przemocą?

Zobacz także: