Mimo choroby nowotworowej urodziły zdrowe dzieci. "To nie był heroizm"

Większość ciąż, określanych jako fizjologiczne, oprócz klasycznych dolegliwości związanych z hormonalną burzą zachodzącą w tym czasie w organizmie, nie wymaga zbyt wiele uwagi. Są jednak szczególne przypadki, w których ciężarna przez cały okres musi pozostawać pod ścisłym nadzorem sztabu specjalistów. Jednym z nich są ciąże kobiet chorych na nowotwory.

Jedną z takich historii kilkanaście lat temu żyła cała Polska. Agata Mróz-Olszewska, wybitna polska siatkarka, mając 17 lat, usłyszała brzmiącą jak wyrok diagnozę: zespół mielodysplastyczny. Ratunkiem miał być przeszczep szpiku kostnego.

Szeroko zakrojone poszukiwania dawcy, w które włączył się cały siatkarski świat, uruchamiając na niespotykaną wcześniej skalę proces rejestracji dawców, przyniosły rezultaty - udało się znaleźć genetycznego bliźniaka. Te radosne wieści dotarły do Agaty niemal równocześnie z inną nowiną. Okazało się bowiem, że siatkarka jest w ciąży. - Lekarze doradzali Agacie, aby ze względu na swój stan zdrowia usunęła ciążę, ostrzegali, że może się to skończyć źle, ale Agata w ogóle nie brała tego pod uwagę - mówi Katarzyna Mróz, starsza siostra siatkarki.

Narósł wokół tego jakiś mit heroicznej walki, dramatycznej decyzji, a to nie był żaden heroizm. Agata po prostu taka była, ona nigdy nie zakładała, że cokolwiek może się źle skończyć.

---

Ze względu na cykl leczenia i konieczność kolejnych transfuzji krwi, już na początku ciążę sportsmenki zaplanowano zakończyć w okolicach 7. miesiąca. Mimo niesprzyjających okoliczności i ciągłych pobytów w szpitalu wszystko powiodło się zgodnie z planem i  w kwietniu 2008 roku Agata przez cesarskie cięcie urodziła córeczkę Lilianę.

Decyzja o przeszczepie nie musiała być podejmowana natychmiast po porodzie, tym bardziej że leczenie preparatami krwi utrzymywało w ryzach chorobę. Jednak z różnych względów lekarze zdecydowali się na ten zabieg. W oczekiwaniu na przeszczep osłabiony i wycieńczony ciążą i porodem organizm zaatakowała posocznica. Siatkarka zmarła, osierociwszy dwumiesięczną córkę. Dziś Liliana ma 13 lat i idzie w ślady sławnej mamy, po ukończeniu szkoły podstawowej ma plan uczyć się w tej samej Szkole Mistrzostwa Sportowego, do której uczęszczała Agata.

W podobnym czasie rozgrywała się historia Magdaleny Prokopowicz - założycielki fundacji Rak’n’Roll. Tuż przed mastektomią obu piersi, które zaatakował rak, dowiedziała się, że jest w ciąży. Ta sytuacja była tym bardziej zaskakująca, że wcześniej, podczas leczenia lekarze wprowadzili ją w stan farmakologicznej menopauzy. Radość mieszała się z lękiem i niepewnością.

"Byłam przekonana, że muszę urodzić dziecko. Nie rozważałam, co może być, jeśli nie będę się leczyć, urodzę chore dziecko, umrę. Miałam dziwną pewność, że zdarzy się coś dobrego" - mówiła w wywiadzie udzielonym Alinie Mrowińskiej w 2009 roku.

Dziś Leon, syn Magdy ma 14 lat, jego mama zmarła, gdy był 5-latkiem. Mimo sugestii polskich i zagranicznych lekarzy Magda w 2006 roku nie zdecydowała się na aborcję.

15 lat temu ciąża w chorobie nowotworowej stanowiła swego rodzaju tabu, co więcej ani w Polsce, ani za granicą nie było zbyt wielu ginekologów, którzy podejmowali się opieki nad ciężarnymi z takim obciążeniem. Tymczasem Magda nie dość, że będąc już w odmiennym stanie, zdecydowała się na leczenie nowotworu piersi, przeszła operację podwójnej mastektomii oraz chemioterapię, dwa tygodnie po jej zakończeniu, w 2007 roku, urodziła zdrowego syna.

Dwa lata później założyła fundację Rak’n’Roll, która wciąż prowadzi program "Boskie Matki". Jak można przeczytać na stronie organizacji: "To unikalna pomoc dla kobiet w ciąży chorych na raka, zapewnienie im niezbędnej wiedzy i warunków do podjęcia własnej decyzji o utrzymaniu lub przerwaniu ciąży i objęcie opieką, bez względu na wybraną drogę".

Także dzięki działalności fundacji, w 2017 roku zostały opracowane i opublikowane "Standardy postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u kobiet w ciąży chorych onkologicznie". Dokument, pomaga w upowszechnianiu wiedzy na temat prowadzenia ciąży i równoległego leczenia onkologicznego. Ciężarne z nowotworem są świadome zarówno możliwości, jak i ryzyka, które może wystąpić.

- Pacjentki z wcześniej zdiagnozowanym nowotworem mają już najczęściej przepracowaną diagnozę i ogromną wiedzę na temat swojej choroby. Jeśli jest to ciąża planowana, mamy do czynienia najczęściej z pacjentką w opanowanym stadium choroby. Te pacjentki są zwykle zadziwiająco spokojne, mają już za sobą liczne konsultacje, czasem ich wiedza jest naprawdę imponująca. Jeśli już podjęły decyzję o dziecku to z pełną świadomością potencjalnych konsekwencji i paradoksalnie to daje im wewnętrzny spokój. To są naprawdę bardzo świadome pacjentki - mówi Marcin Zarawski, ginekolog, który praktykował między innymi na oddziale ginekologiczno-onkologicznym szpitala specjalistycznego im. Ludwika Rydygiera w Krakowie.

Z nieco innej perspektywy sprawę naświetla Emilia, która o ciąży dowiedziała się między diagnozą i operacją glejaka a rozpoczęciem protonoterapii. - W 2017 roku leczyłam się z powodu zaburzeń hormonalnych i PCOS (zespół policystycznych jajników, przyp. red.), lekarze proponowali mi nawet zamrożenie jajeczek. Mówili, że właściwie nie mam szans na naturalne zajście w ciążę - opowiada.

W połowie października 2019 roku, gdy miała 28 lat, zdiagnozowano u niej glejaka II stopnia. Zaplanowana na listopad operacja, choć skomplikowana, powiodła się, Emilia uczyła się używać swojego mózgu na nowo, aby w styczniu rozpocząć kolejny etap leczenia.

- W październiku 2019 roku zdiagnozowano u mnie glejaka II stopnia, potem w błyskawicznym tempie odbyła się operacja, a następnie neurolog zaczął planować leczenie. Stanęło na protonoterapii. Przygotowywałam się do niej mentalnie, miała się rozpocząć początkiem stycznia. Gdy 28 grudnia zobaczyłam na teście dwie kreski, towarzyszyły mi skrajne emocje od niedowierzania po euforię - opowiada.

- "Dzieci się muszą rodzić" - z uśmiechem skwitował te informacje mój neurolog, zaczęły się pielgrzymki po lekarzach, sprawdzanie, czy mogę przyjmować silne leki przeciwpadaczkowe, które chroniły mnie w okresie okołooperacyjnym, a także później przed atakami epilepsji. Kolejni lekarze odsyłali mnie do coraz to innych specjalistów, a we mnie razem z dzieckiem rósł lęk - zaczynał się siódmy tydzień ciąży a ja wciąż, w jednym z największych miast w Polsce, nie byłam w stanie znaleźć ginekologa, który podejmie się prowadzenia mojej ciąży - opowiada.

- Pacjentki onkologiczne w miejscach, w których pracowałem, zawsze były traktowane indywidualnie i priorytetowo. Poza zieloną kartą DiLO (karta diagnostyki i leczenia onkologicznego - przyp. red.) nie ma jednego systemowego programu postępowania w przypadku ciąży onkologicznej. Wynika to także z dużego zróżnicowania i umiejscowienia nowotworów. Dlatego też tak ważne jest indywidualne podejście i nadanie takim pacjentkom odpowiedniego priorytetu - mówi ginekolog Marcin Zarawski.

- Żaden lekarz, do którego trafiałam, nie chciał prowadzić mojej ciąży. Byłam u kilku ginekologów, ale wciąż nie mogłam znaleźć prowadzącego. Byłam już w drugim miesiącu ciąży i chodziłam od lekarza do lekarza. U progu drugiego trymestru, w 11. tygodniu udało mi się znaleźć cudowną lekarkę, która się mną zaopiekowała. Od 12. tygodnia sprawy potoczyły się błyskawicznie, zlecono mi wszystkie niezbędne badania, aby wykluczyć ryzyko chorób genetycznych. Podczas badań wykluczono na szczęście wszystkie potencjalne zagrożenia, choć bywało nerwowo, gdyż ryzyko wad genetycznych w jednym z badań określono jako pośrednie i skierowano mnie na amniopunkcję - opowiada kobieta.

W międzyczasie trzeba było także kontrolować glejaka, który częściowo pozostał w mózgu Emilii, pierwszy rezonans w ciąży zaplanowano mniej więcej w jej połowie, na kwiecień. Emilia tak wspomina ten czas:

Zanim dostałam wyniki, a potem już do samego końca ciąży miałam takie obawy: co jeśli nie przeżyję porodu, co jeśli nie dożyję osiemnastki swojej córki, a co jeśli nie dane mi będzie świętować nawet jej pierwszych urodzin?

---

Miesiąc przed terminem porodu zaczęła krwawić i w związku z dużym ryzykiem związanym z porodem siłami natury trafiła do szpitala, by tam być pod obserwacją. Na oddziale patologii ciąży spędziła miesiąc i wspomina ten czas bardzo źle. - Czułam się bardzo niezaopiekowana, niby nic szczególnego się ze mną nie działo, ale nie dostałam żadnego wsparcia. Lekarze zmieniali się bardzo często i miałam wrażenie, że gdybym zaczęła rodzić, to właściwie nikt by się tym szczególnie nie przejął, mimo takiego obciążenia, jakie miałam w związku z niedawną przecież operacją mózgu. Końcem sierpnia Emilia przez cesarskie cięcie urodziła zdrowego synka.

Lekarze mówili, że jeśli chciałaby mieć drugie dziecko, zajście w ciążę może być problematyczne. Przyjęła to spokojnie, mając na uwadze, że już pierwszy syn jest małym cudem. Nie minął rok od jego urodzenia, gdy Emilia po raz drugi zobaczyła na teście dwie kreski.

- Za drugim razem mam już większą wiedzę, jest spokojniej. Pierwsza ciąża była dość nerwowa, a teraz wiedziałam do kogo iść, gdzie nie iść, co robić. Analogicznie do pierwszej ciąży przyjmuję leki. To już szósty miesiąc i na szczęście rośniemy zdrowo - mówi z uśmiechem, głaszcząc zaokrąglony brzuch.

- Myślałam, że Ignaś będzie jedynakiem. Guzy mózgu są specyficzne, mój jest rozsiany po całej głowie, wycięte zostało, ile można było. Od tego czasu minęło 2,5 roku i teraz już trzymam się tego, że jeśli przez 5 lat nie będzie wznowy, to ryzyko zachorowania spada do niskiego poziomu. Połowa tego czasu już za mną - dodaje z błąkającym się na ustach uśmiechem.

Z racji choroby nowotworowej u Emilii przeprowadzano w pierwszej ciąży szeroką diagnostykę. Obecnie mimo analogicznej sytuacji zdrowotnej opowiada: - Usłyszałam, że teraz przy ryzyku pośrednim nie robi się pogłębionych badań, bo zmieniła się ustawa. Wiedziałam, że mimo wskazań nie dostanę od żadnego lekarza skierowania na amniopunkcję. Próbowałam się umówić prywatnie, mimo że to dla mnie duży koszt - aż 1200 zł podstawy plus 1800 zł mikromacierze. W końcu zrobiłam testy z krwi, które pokazały niskie ryzyko wad chromosomowych. Wtedy byłam już spokojniejsza.

- Jakby moje dziecko było chore, do końca nie wiem, co bym zrobiła - z jednej strony myślę, że sama jestem chora i mam wymagającego opieki małego synka, a z drugiej czy miałabym urodzić dziecko dla nieba, jak mówią niektórzy. Nie wiem... Mimo wszystko kobieta zostaje z tym ostatecznie sama. Tę decyzję musisz podjąć ty sama. To ty zostajesz z tą decyzją i z tą traumą... - dodaje gorzko.

Spytana, czy gdyby nie choroba nowotworowa miałaby inną optykę, Emilia szczerze wyznaje: - Gdybym była zdrowa, pewnie myślałabym inaczej, ale ja wiem, że może mnie zabraknąć i na myśl, że moje drugie dziecko mogłoby być chore, mam ciarki. Jeśli by mnie zabrakło, to kto niby wtedy miałby się nim zająć z troską i miłością? - pyta gorzko. - To brzmi jak egoizm, ale jednak ja muszę o tym myśleć teraz, póki jeszcze jestem, póki mogę podjąć jakąś decyzję. Bo wbrew prawu przecież na szczęście wciąż mogę - kwituje.

Zdarzają się i takie historie, jak ta Marty, która sześć tygodni po informacji o upragnionej ciąży, usłyszała diagnozę brzmiącą jak wyrok: bazalny rak piersi. Rokowania nie były optymistyczne, terapia bardzo agresywna, a Marta po latach starania się o dziecko kategorycznie odmówiła leczenia.

- Diagnoza nowotworu zawsze jest ogromnym szokiem, bo oprócz obawy o własne zdrowie dochodzi też obawa o dziecko - mówi z przekonaniem doktor Marcin Zarawski. - Leczenie takich pacjentek, zwłaszcza tuż po diagnozie to spore wyzwanie. Czasem, zwłaszcza gdy ta ciąża jest tą wymarzoną i wyczekaną, są tak nastawione na dziecko, że wolałyby umrzeć, byleby ono wyszło z tego bez szwanku. Ciężko je też namówić na terapię onkologiczną, jeśli w jakimkolwiek stopniu miałaby ona mieć wpływ na ciążę. Są tak "zafiksowane", że kosztem swojego zdrowia a czasem i życia zaczynają podejmować przeczące zdrowemu rozsądkowi decyzje, zapominając, że bez zdrowej lub funkcjonującej w określonych ramach zdrowotnych matki, po prostu nie ma dziecka - dodaje ginekolog.

Marta głęboko wierzyła, że może urodzić zdrowe dziecko, skupiła się na tym, aby postępująca choroba nie przysłoniła jej radości z macierzyństwa. Zmarła, gdy jej córka Aniela miała 8 miesięcy.

- Umarła spełniona i szczęśliwa, a ja mam wciąż przy sobie jej cząstkę. Gdy moja córka patrzy na mnie, widzę w jej oczach Martę - mówi Radek, tata Anieli.

Postęp medycyny sprawił, że obecnie pacjentki onkologiczne coraz rzadziej muszą podejmować decyzję: ciąża czy leczenie. Jednocześnie leczenie nowotworu w ciąży wciąż stanowi dla lekarzy niemałe wyzwanie. -  W położnictwie mamy podwójną odpowiedzialność, mamy w takich sytuacjach dwójkę pacjentów, o których zdrowie i życie walczymy. Ostatecznie trzeba też mieć z tyłu głowy, że tu walka toczy się nie tylko o matkę. Tu walka toczy się o życie całej rodziny, bo w domu najczęściej czeka jeszcze mąż czy partner, a często także pozostałe dzieci - podkreśla doktor Zarawski.

To właśnie ów szerszy kontekst nie powinien przesłaniać tego, co w tak dramatycznych okolicznościach jest najważniejsze - możliwości wyboru.

Zobacz także: