Piotr Motyka: „Brakuje mi znajomych. I to mnie boli”

Ewa Koza, Interia: Dlaczego zdecydował się pan na psychologię?

Piotr Motyka: - Przyznam, że to nie był mój pierwszy wybór. Wymarzonym było pielęgniarstwo. Można powiedzieć, że od urodzenia jestem na wskroś przesiąknięty szpitalem.

Więc dlaczego nie studiuje pan pielęgniarstwa?

- Osoba w punkcie rekrutacyjnym, która zna moje problemy zdrowotne, przedstawiła mi jak wygląda grafik studenta tego kierunku. Zajęcia były rozpisane do późnych godzin, co na tamtym etapie mojego życia było problematyczne.

A sama praca pielęgniarza to też duży wysiłek fizyczny.

- Tak. To dla mnie duże utrudnienie.

Tyle że o pielęgniarstwie mówi pan z błyskiem w oku, a ta psychologia to tak trochę z braku laku?

- Wiem, że na innych kierunkach bym się nie odnalazł. W zasadzie wybrałem psychologię drogą eliminacji.

Zobacz również: Tomasz Bogacz: Nie ślizgaj się po niepełnosprawności

Wybiegnijmy na chwilę w przyszłość. Jak widzi pan swoją ścieżkę zawodową?

- Zawsze chciałem pracować z dziećmi. Gdyby było to pielęgniarstwo, postawiłbym na pracę na oddziale pediatrycznym. Po trzech latach studiowania psychologii wiem, że zawód pielęgniarza można realizować w bardzo różny sposób. Również w punkcie pobrań, co też jest bardzo potrzebne. Bo 12 godzin pracy na oddziale to ogromne wysiłek. I psychiczny, i fizyczny.

Słucham pana i czuję, że tego pielęgniarstwa nikt panu z głowy nie wybił.

- Zdecydowanie nie (śmiech).

Więc kiedy wraca pan do wymarzonego kierunku?

- Myślę, że napiszę magisterkę z psychologii, żeby nie zmarnować trudu, jaki włożyłem w te studia, a potem można przecież studiować jeszcze inne kierunki (śmiech). Jest wiele sposobów na spełnianie się w roli pielęgniarza.

A wiedza psychologiczna i osobiste doświadczenia zdrowotne mogą dać panu nieprzeciętny potencjał do tej pracy. Wróćmy do teraźniejszości. Co dziś najbardziej zajmuje pana głowę?

- 2022 był bardzo wyczekiwanym rokiem w moim życiu. Wyjątkowym, bo naznaczony olbrzymim strachem. Dosłownie strachem.

Zdaję sobie sprawę, że to może być ostatni raz, kiedy położę się na stole operacyjnym. Starałem się tego nie okazywać. Wszyscy dookoła mi powtarzali, że jestem pełen optymizmu i zawsze uśmiechnięty, ale w środku drżałem. Bałem się

---

Z jakiego powodu?

- W wieku 7 lat, w 2008 roku, miałem pierwszy przeszczep wątroby. Po siedmiu latach wątroba znów się zużyła, więc w 2015 roku konieczny był drugi przeszczep. Kolejna siódemka wypada w bieżącym roku. Dalej nic nie wiadomo, przecież jesteśmy na początku drugiego półrocza, ale mam nadzieję, że nic się już nie wydarzy.

- Miałem w tym roku poważny epizod, który spędziłem w dwóch szpitalach. Trochę to trwało, bo od 17 maja do 23 czerwca. Było groźnie. Mogła zaistnieć konieczność kolejnego przeszczepu, ale udało się tego uniknąć. To moja największa obawa przed kolejną, znamienną siódemką.

- Teraz jestem już bardzo świadomy tego, co się dzieje, nie tak, jak przy pierwszym czy drugim przeszczepie. Zdaję sobie sprawę, że to może być ostatni raz, kiedy położę się na stole operacyjnym. Starałem się tego nie okazywać. Wszyscy dookoła mi powtarzali, że jestem pełen optymizmu i zawsze uśmiechnięty, ale w środku drżałem. Bałem się. Teraz, po powrocie do domu, trochę odetchnąłem. Czuję ulgę. Mam nadzieję, że to koniec przygód na ten rok.

I co najmniej na kilka następnych. Pan mówi o bardzo trudnych sprawach i niemal cały czas się do mnie uśmiecha. Jest ktoś, komu może pan bez ogródek powiedzieć: "ale ja się boję"?

- Jest, mama. Jej mogę powierzyć prawie każdą sprawę. I wiem, że zawsze dostanę wsparcie. Tata oczywiście też, ale są tematy, z którymi do niego nie pójdę, bo martwi mnie też jego zdrowie.

Zobacz również: Małgorzata Poznańska: Chcę żyć, nie tylko chorować

A jest w pana życiu osoba spoza rodziny, jakiś zaufany przyjaciel?

- Mam kuzynkę, ale kuzynka to też rodzina (śmiech). Często do niej piszę, gdy mi coś doskwiera. Tak zupełnie z zewnątrz niestety nie mam, a bardzo mi tego brakuje. Widzę, że brat spotyka się z kolegami, siostra z koleżankami. Ja nie mam takiej osoby. I to mnie boli.

Z czego to wynika?

- Moje rodzeństwo miało normalny tok nauczania, a ja całą podstawówkę zajęcia indywidualne. Nauczyciele przychodzili do mnie, więc miałem bardzo ograniczony kontakt z rówieśnikami.

- Dopiero w gimnazjum poszedłem wreszcie do szkoły i z tego okresu mam najwięcej znajomych. Wiem, że mogę do nich napisać, a oni mi odpiszą, że gdyby działo się coś, w czym byliby w stanie mi pomóc, to pewnie by to zrobili. W liceum trafiła mi się tragiczna klasa. Nie mam z tamtego czasu żadnych kontaktów. Bardzo ważne są dla mnie relacje z bratem i siostrą. Trzymamy się blisko i rozumiemy niemal bez słów.

Mówił pan, że cała podstawówka to nauczanie indywidualne. Dlaczego?

- Głównie dlatego, że miałem żywienie pozajelitowe. Było konieczne, bo chirurdzy kawałek po kawałku wycinali mi jelito cienkie. Zostało tylko 20 centymetrów.

Z jakiej przyczyny?

- Nie znamy jej do dziś.

Jak mówią rodzice, przeżyłem cudem. Jakim? Tego nikt nie wie

---

A od czego się zaczęło?

- Od tego, że w siódmym miesiącu życia, z powodu odwonienia i niedożywienia, trafiłem do szpitala. Zauważono, że nie przybieram na wadze. Niby jadłem, ale ciągle pojawiały się biegunki i nie rosłem. Jeszcze wcześniej, bo w piątym tygodniu życia miałem sepsę. Jak mówią rodzice, przeżyłem cudem. Jakim? Tego nikt nie wie. Personel zachęcał, by - jeśli rodzice są wierzący - szybko mnie ochrzcili. Dzień po chrzcie wyniki się poprawiły. Wszyscy wierzymy, że to zasługa Pana Boga.

- Niedawno rozmawiałem z koleżanką. Ona też jest po poważnych przejściach zdrowotnych. Ma żywienie pozajelitowe. Owszem, nie miała przeszczepu, ale sporo już doświadczyła. Zastanawialiśmy się jakim cudem my wciąż żyjemy. Przecież tyle razy byliśmy w sytuacjach ekstremalnych, tyle razy byliśmy na stole operacyjnym, tyle razy w śpiączce, a jednak ciągle tu jesteśmy.

Zobacz również: Castel Gandolfo: Urok "emerytowanej" rezydencji papieskiej

Widocznie macie jeszcze sporo do zrobienia. Czuję, że wiara jest dla pana bardzo ważna. Ona daje panu siłę?

- Myślę, że tak. Tak zostałem wychowany i tak żyję. Ważna jest też dla mnie rodzina. Lubię nasze wspólne wyjazdy i czas, który spędzam z siostrą. Jest ode mnie młodsza o 7 lat. Wniosła w moje, i nie tylko moje, życie powiew świeżości i radości. Jest naszym domowym słoneczkiem. Najpierw był brat, potem ja, a ze mną te wszystkie szpitale. Potem pojawiła się nasza "perełka". Jej uśmiech rekompensował mi każdy ból.

Wróćmy jeszcze do czasu, gdy miał pan siedem miesięcy i zauważano, że nie przybiera pan na wadze. Co się wtedy wydarzyło?

- To był mój najdłuższy, aż dziewięciomiesięczny, pobyt w szpitalu. Lekarze próbowali się czegoś chwycić. Szukali przyczyny. Podejrzewali, że to choroba Hischsprunga (rzadkie, wrodzone schorzenie unerwienia jelita - przyp. red.). To był powód do otwarcia powłok brzusznych.

- Wycięto tę część jelita, która miała odpowiadać za chorobę Hischsprunga, ale podejrzenia się nie potwierdziły. Po zabiegu pojawiły się zrosty, jelita zaczęły pękać, sklejać się, więc konieczne były kolejne zabiegi. Kawałek po kawałku, wycinali mi jelito cienkie, aż zostało zaledwie 20 cm. Do dziś nikt nie wie na co ja choruję, jaka jest główna przyczyna. Było sporo przypuszczeń, gdybań. Na wypisach jest mnóstwo sformułowań w stylu: "z podejrzeniem tego, tamtego i owamtego", ale to już są skutki.

Liczyliście kiedyś ile zabiegów operacyjnych wykonano u pana?

- Ponad 40. Po drugim przeszczepie wątroby byłem w śpiączce, długiej, bo 10-dniowej.

Od którego roku życia ma pan włączone żywienie pozajelitowe?

- Praktycznie od pierwszego.

Co się jeszcze przyplątało?

- Z uwagi na żywienie pozajelitowe, konieczne były dwa przeszczepy wątroby. Zużyła się. W 2007 dostałem kawałek wątroby od taty. W 2015 od mamy, mimo że nie było zgodności, ale byłem już w tak fatalnym stanie, że nie było czasu na szukanie dawcy.

I przeszczep się przyjął?

- Na szczęście tak. Wątroba cały czas działa. Po pierwszym przeszczepie zacząłem jeść, miałem duży apetyt. Pamiętam, co może wydać się banalne, że obok lęku o to czy przeżyję, bałem się, że w skutek drugiego przeszczepu mogę stracić apetyt. To było dla mnie ogromnie ważne, że mogę jeść.

A teraz może pan jeść?

- Tak. Praktycznie od ósmego roku życia nie było już jakiejś dłuższej przerwy, w której byłoby tylko żywienie pozajelitowe.

Czyli ma pan model łączony?

- Tak, żywienie doustne i pozajelitowe się uzupełniają. Lekarze powtarzają, że muszę jeść, żeby nie doszło do zaniku mięśni, które odpowiadają za żucie.

Ma pan bardzo restrykcyjną dietę?

- Najbardziej w trakcie pobytu w szpitalach (śmiech). Na co dzień mogę jeść praktycznie wszystko, byle z umiarem. Jedyne, co muszę wykluczyć to cytrusy, sery pleśniowe i grzyby. Dużo później niż inni, bo dopiero od ósmego roku życia, zacząłem poznawać smaki. Bardzo lubię jeść.

Czy po 22 latach żywienia pozajelitowego pojawiły się jeszcze inne schorzenia?

- Mam małopłytkowość, więc każde mocniejsze klepnięcie czy uderzenie powoduje, że pojawiają się u mnie siniaki i krwiaki, potężną zakrzepicę oraz kwasicę. Zakwaszanie organizmu jest tak duże, że wymaga leczenia doustnego i dożylnego. Przy bardzo niskim pH czuję ogromne pragnienie, potrafię zasnąć dosłownie na stojąco.

- W wyniku żywienia pozajelitowego pojawiła się częściowa niewydolność serca. Chodzi o Broviac, czyli dożylni cewnik, przez który mieszaniny żywieniowe są doprowadzane do serca.

- Przed pandemią COVID-19 miałem 2-3 letni epizod ze stawami. Na wypisie figuruje jako RZS (reumatoidalne zapalenie stawów - przyp. red.). Nie mogłem stanąć na stopie, ból był niemiłosierny. Zaatakowało mi  też stawy rąk. Palce miałem tak opuchnięte, że nie byłem w stanie utrzymać widelca, ale na szczęście przeszło, wiec może to był po prostu stan zapalny stawów. Nie wiem.

O czym pan marzy?

- O wielu sprawach. Chciałbym nauczyć się jeździć konno i lepiej grać na gitarze, ale moim najważniejszym marzeniem jest rodzina. Chciałbym mieć żonę i przynajmniej jedno dziecko. Myślę, że to, że wciąż nie mam dziewczyny to trochę moja wina, przecież od 22 lat nie ruszam się ze swojego miasta, chyba że do szpitala. Nie jeździłem nigdy na żadne obozy z rówieśnikami, a to najlepszy sposób na nawiązywanie przyjaźni i znajomości. Brakuje mi tego.

Rozumiem o czym pan mówi, ale zaprotestuję. Jeśli szukać winowajcy, to widzę go w chorobie, nie w panu.

- Z obawy o to, żeby nikt mnie niczym nie zaraził, długo żyłem - jak to się mówi - pod kloszem. Mam obniżoną odporność, bo biorę leki immunosupresyjne, ale nie ma jakiegoś dramatu. Nie musze się izolować czy przebywać w miejscach publicznych w maseczce ochronnej.

Chyba byłby mi potrzebny kopniak, żeby się wreszcie odważyć, żeby gdzieś pojechać i nie szukać już wymówek w chorobie. Potrzebuję specjalnych mieszanin (do żywienia pozajelitowego - przyp. red.), ale to można zorganizować. Potem już by pewnie jakoś poszło (śmiech).