Dziewczynkom się nie wierzy

Monika Szubrycht: Czujesz się specjalistką od antydyskryminacji?

Ewa Furgał: Trudne pytanie. Przez dużą część mojego życia zajmowałam się tym tematem, współzakładałam między innymi Towarzystwo Edukacji Antydyskryminacyjnej, prowadziłam szkolenia antydyskryminacyjne, robiłam badania społeczne w Fundacji Przestrzeń Kobiet. Zawodowo zajmuję się m.in. zagadnieniem dyskryminacji krzyżowej kobiet, czyli dyskryminacją, która występuje ze względu na kilka przesłanek, np. płeć i niepełnosprawność czy płeć i orientację seksualną. Natomiast członkostwo w stowarzyszeniu zajmującym się edukacją antydyskryminacyjną było jednym z moich trudniejszych życiowych doświadczeń, ponieważ jest to organizacja bardzo mocno oparta na relacjach. W ogóle trudno mi się odnaleźć w grupach i stowarzyszeniach, to jeden z moich życiowych paradoksów: angażuję się społecznie, ale nie przepadam za pracą z ludźmi i niezbyt dobrze sobie radzę w grupie większej niż kilka zaufanych osób.

Nie wiedziałaś, że jesteś w spektrum autyzmu, ale zajmowałaś się antydyskryminacją, więc ten temat był ci bliski.  

- Tak, aczkolwiek niespecjalnie był mi bliski temat samego autyzmu i niewiele o nim wiedziałam. Edukacją antydyskryminacyjną zajmowałam się również ze względów osobistych, ale interesowała mnie płeć, orientacja seksualna, miejsce zamieszkania. O autyzmie natomiast sporo dowiedziałam się, pracując w Więckowicach (znajduje się tam ośrodek pobytu stałego, pracy i terapii osób ze spektrum zaburzeń autystycznych - pod. red.).

Skąd wzięłaś się w miejscu, gdzie mieszkają dorosłe osoby z autyzmem?

- Dostałam tam pracę. Żeby było śmieszniej - to była jedyna w moim życiu praca na etat.

Nie uważasz, że to ironia losu?

- To wielka ironia losu, ale jednocześnie mam świadomość tego, że gdyby nie moja praca w Więckowicach, być może nigdy nie wpadłabym na to, że mogę być w spektrum autyzmu, albo zajęłoby mi to kolejne 10 lat. 

Porównując z tobą mieszkańców Farmy Życia, którzy nie są w stanie żyć samodzielnie i potrzebują wsparcia w codziennych czynnościach, można doświadczyć olbrzymiego dysonansu poznawczego. Jesteście zupełnie inni. 

- Tak, oczywiście. Obserwując osoby mieszkające w Więckowicach, nie miałam żadnych skojarzeń, nie myślałam, że możemy mieć coś wspólnego. Natomiast, oprócz kontaktu z mieszkańcami Farmy, dowiadywałam się też sporo od osób pracujących na miejscu. Kiedyś do Więckowic przyjechał mężczyzna, który pomagał przygotowywać wystawę. Miał zespół Aspergera. Wracaliśmy razem busem i rozmawialiśmy. Pomyślałam, że w wielu wątkach, o których on opowiada, mam tak samo. Kilka dni później znalazłam w necie test AQ na autystyczne cechy. Test składa się z 50 pytań i jeżeli wynik wyjdzie powyżej 32, to jest sugestia, żeby się skontaktować ze specjalistą. Mnie wyszło ponad 40, ale ciągle pojawiała się myśl: "Bez przesady. Pracuję tu, widzę te osoby, to one potrzebują wsparcia, ja jestem samodzielna, radzę sobie".

Na dodatek ty pracujesz dla nich...

- Tak, pracuję, jestem w związku, więc to niemożliwe - postanowiłam zapomnieć o temacie i odłożyłam go na półkę na dobrych kilka lat. Poza tym cały czas słyszałam, że to dotyczy głównie mężczyzn - tak mówiły badania. Dopiero po następnym epizodzie depresyjnym i po następnej terapii, która nie przyniosła efektu, w końcu poszłam na diagnozę. W międzyczasie trafiłam na blog Katji "Koci świat ASD", gdzie znalazłam mnóstwo tropów, których w artykułach naukowych nie było, na przykład związanych ze sprawnością fizyczną, z bardzo określonymi zachowaniami, nadwrażliwościami, z tym, co przeszkadza, co sprawia, że jest tak cholernie trudno w kontaktach z ludźmi. Pomyślałam wtedy, że istnieją takie osoby jak ja, które niby dobrze sobie radzą, ale tak naprawdę nie do końca. I różne rzeczy zaczęły układać się w całość. 

Katia, o której wspomniałaś, zrezygnowała z pisania bloga. Choć pomógł on wielu osobom, nie chciała już go prowadzić.

- Ale prowadziła go przez wiele lat, wcale jej się nie dziwię, że chciała zająć się czymś innym. Też myślę, że nie będę tego robić w nieskończoność, że to się w pewnym momencie wyczerpie.

Zawsze żałuję, że znikają rzeczy, które tak bardzo mogą pomóc innym.

- Dla mnie to też była podstawowa motywacja, żeby pisać blog. Mam świadomość, że to jest niszowa wiedza i że naprawdę dziewczyny mają dużo trudniej. I to się sprawdza, bo rzeczywiście sporo kobiet pisze do mnie z pytaniami, gdzie się diagnozować albo opowiada mi historię swojego życia. Zadają bardzo konkretne pytania: jak sobie poradzić, jak ja sobie poradziłam w danej sytuacji, czy miałam podobnie. To jest coś, co potwierdza moje podejrzenie, że jednak pisanie o swoich doświadczeniach ma sens.

Gdy rozmawiam z osobami, które są w spektrum autyzmu mówią, że swoją inność odczuwały od przedszkola. Czy u ciebie było podobnie?

- Tak. Czułam się inna i nie wiedziałam dlaczego, nie byłam w stanie tego stwierdzić w tak młodym wieku. Z czasem, kiedy dorastałam, potrzebowałam to sobie jakoś zinterpretować. Zinterpretowałam to więc tak, że czuję się inna, ponieważ jestem homoseksualna. I to wytłumaczenie wystarczało mi mniej więcej do czasu studiów, kiedy się ujawniłam i zaczęłam poznawać osoby z mojego środowiska. Ale wśród nich też czułam się inna. Teraz myślę, że to było dużo bardziej skomplikowane. Pierwotny w tym poczuciu odmienności był dla mnie fakt, że nie potrzebuję zbyt wielu kontaktów z ludźmi. Nie potrafiłam do końca zrozumieć, dlaczego moje otoczenie bardzo chce, żebym ten kontakt miała.

Jak wyglądała twoja niechęć do kontaktów?

- Nie chciałam się bawić z rówieśnikami, wychodzić na podwórko, siedziałam w domu. Moje potrzeby znakomicie wypełniało czytanie encyklopedii albo patrzenie na rozkłady jazdy pociągów, które mój dziadek kolejarz przynosił do domu. Rozkłady jazdy to były książki z tabelami - potrafiłam spędzać dużo czasu, patrząc na nie. Pamiętam, że miałam ogromną niechęć do pójścia do przedszkola. Czułam taki opór, że wymogłam na mojej rodzinie, by mnie do niego nie posyłali. Poszłam dopiero do zerówki i też nie chodziłam do niej cały rok, bo moi rodzice postanowili się wtedy przeprowadzić i zrobili to w ciągu roku szkolnego. Z jednej strony byłam szczęśliwa, że nie muszę do tej zerówki chodzić, a z drugiej strony przeżywałam, że przenosimy się do nowego miejsca, gdzie w dodatku trzeba będzie w końcu pójść do szkoły. Nie pamiętam, jak było we wczesnym dzieciństwie, ale moja mama twierdzi, że nie bawiłam się zabawkami, tylko je rozkręcałam na części. Nie układałam je w rzędy, tak jak podobno powinnam to robić jako osoba w spektrum autyzmu (śmiech). Chciałam przede wszystkim dowiedzieć się, co jest w środku, nie traktowałam zabawek jako przedmioty, którymi należy się bawić. Ale oczywiście nie miałam świadomości, że to jest coś, co mnie różni od innych.

- Natomiast myślę, że miałam wtedy poczucie odmienności, dlatego że dzieciaki wydawały się bardzo zainteresowane same sobą, a ja nie rozumiałam dlaczego. Po drugie, być może miało znaczenie to, że wyglądam jak chłopiec. Zresztą nawet mój ojciec mówił do mnie "mały" - pewnie mi to trochę mieszało w głowie (śmiech). Tu też coś się nie zgadzało i nie wiedziałam, jak mam sobie z tym radzić. Nie miałam typowo dziewczyńskich zainteresowań. Zorientowałam się, że podobają mi się dziewczyny w wieku 6-7 lat. Natomiast nie bardzo miałam pomysł na to, kim ja jestem. Czy jestem dziewczynką? Czy jestem chłopcem? Przecież nie było innej opcji.

Gdy patrzysz na to z perspektywy czasu, myślisz, że łatwiej byłoby ci, gdybyś dostała diagnozę w dzieciństwie?

- Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. Myślę, że musiałabym zmagać się z trochę innymi wyzwaniami, bo jakkolwiek miałam trochę różnych dziwnych zachowań, na które moi rówieśnicy źle reagowali, to jednak bardzo starałam się nie wyróżniać. Dziewczyny lepiej od chłopców odczytują oczekiwania społeczne i kiedy zaczynają funkcjonować w jakiejś grupie, uczą się maskować swoją odmienność. Z diagnozą to nie byłoby do zrobienia. Myślę, że funkcjonowanie w grupie jako trochę dziwna osoba jest jeszcze czymś innym niż funkcjonowanie z diagnozą. Kiedy masz diagnozę, innym wyświetlają się różne filmy na twój temat. Ludzie mają sprecyzowane oczekiwania wobec ciebie, niższe. Zastanawiam się, czy skończyłabym studia, czy w ogóle bym na nie poszła, czy miałabym pracę. Ale zastanawiam się też, czy gdybym dostała diagnozę w dzieciństwie, to teraz, od prawie dwudziestu lat, leczyłabym depresję. Natomiast wielu osobom wczesna diagnoza zdecydowanie by pomogła i na pewno jest to niezwykle ważne, żeby taką możliwość mieć.

Gdybyś dostała diagnozę w przedszkolu, albo w momencie, kiedy do tego przedszkola nie chciałaś chodzić, zostałyby ci zabrane wszystkie rozkłady pociągów, schowana encyklopedia, byłabyś zmuszana do zabawy z rówieśnikami. Myślisz, że wtedy uniknęłabyś depresji?

- Masz rację, to zależy, co się w związku z diagnozą dzieciom proponuje. Czym innym jest uczenie samodzielności i przydatnych życiowo umiejętności, a czym innym socjalizowanie na siłę i przemocowe tępienie zachowań, które są nam potrzebne do przetrwania.

Pozwól, że cię zacytuję: "Jesteśmy inni, a nie zepsuci, a autyzm jest jedną z ludzkich charakterystyk, samą w sobie ogromnie różnorodną, a nie odstępstwem od normy". Jak wytłumaczyć twoje słowa osobom, które nie chcą wiedzieć, jak jest, albo uważają, że wiedzą lepiej?

- Im będzie trudno wytłumaczyć. Myślę, że w tym chodzi o to, że nadajemy znaczenie niektórym różnicom. Ludzie różnią się na milion sposobów, ale tylko niektóre różnice powodują, że ktoś jest oceniany jako zaburzony, chory, nienormalny. Może przykład? Wiadomo, że starsze osoby mają ograniczoną mobilność, słabszą pamięć, mogą mieć słabszy wzrok czy słuch i w związku z tym potrzebują wsparcia. Mają określone potrzeby ze względu na wiek, tak jak my mamy określone potrzeby, np. sensoryczne, ze względu na spektrum autyzmu, ale nikt nie twierdzi, że osoby starsze są chore, zaburzone, dlatego, że są starsze. Zgadzasz się?

Tak, ale uważam, że osoby starsze są dyskryminowane ze względu na wiek.

- Kiedy ktoś jest starszy, młodsze osoby widzą tę różnicę jako naturalną. Natomiast tego, że ktoś się różni w inny sposób, na przykład tak jak ja - jest homoseksualny albo autystyczny - nie postrzega się jako naturalną różnicę, po prostu różnicę, tylko próbuje się szukać przyczyn, skąd ta różnica się wzięła. Tak się dzieje dlatego, że tę różnicę uważa się za odstępstwo od normy, które trzeba jakoś naprawić. Teraz spotykam się z tym coraz rzadziej, ale kiedy byłam młodsza, słyszałam różne teorie na temat tego, dlaczego jestem homoseksualna, z czego to wynika. Czy to był błąd wychowawczy, czy ktoś mnie uwiódł w dzieciństwie? To jest dokładnie ten sam mechanizm. Ludzie są jacy są. Natomiast osoby, które wyobrażają sobie, że są normalne, a ci, którzy się od nich różnią, nie są, usiłują dojść do tego, dlaczego inni nie są tacy jak większość. Co do dyskryminacji osób starszych, oczywiście masz rację. Rzeczywistość społeczna została zaprojektowana bez uwzględnienia ich potrzeb. Naszych zresztą też.

Czy twoim zdaniem da się zmienić narrację na temat ASD (Autism Spectrum Disorder), czy kiedyś zniknie nazywanie autyzmu chorobą? Za naszego życia?

- Myślę, że to ma szansę się zmienić, im mocniej do głosu będą dochodzić samorzecznicy. Jednak zmiany społeczne mają to do siebie, że przebiegają bardzo wolno i spotykają się z oporem. Choć zmieniać się to będzie bardzo powoli, wierzę, że uda nam się przebić z głosami, mówiącymi o tym, co jest w nas fajnego, co możemy dawać, czym możemy się dzielić. Myślę, że to ma większy potencjał wzmacniania osób i większy potencjał pomocowy. Warto się skupić na tym, co jest w nas wyjątkowe, niż na tym, co jest z nami nie tak.

Jak pomóc dziewczynkom ze spektrum autyzmu w przedszkolu, szkole, późniejszej edukacji?

- Dziewczynki, na każdym etapie edukacji, na pewno warto wzmacniać. Pomocna byłaby samoświadomość nauczycieli i nauczycielek na temat tego, jak traktują dziewczyny i chłopców. Czy stosują podwójne standardy, jakie mają stereotypy płci? Czy zakładają, że dziewczynek nie zainteresuje matematyka, bo jest nie dla nich, czy będą zniechęcać do niestereotypowych zainteresowań? Wszyscy mamy jakieś oczekiwania: inne wobec dziewczynek i inne wobec chłopców. Warto uświadomić sobie, jak te oczekiwania wyglądają i zastanowić się, czy nie robią krzywdy dzieciom.

- Oczekiwania wobec dziewczynek często są bardzo wysokie, wiele dziewczynek jest wychowywanych na posłuszne perfekcjonistki. Dla dziewczynek w spektrum autyzmu to jeszcze trudniejsze niż dla neurotypowych. Często nawet trudno nam zrozumieć oczekiwania związane z wyglądem, ubiorem, ekspresją ciała czy komunikacją z ludźmi. W kwestii płci autystycznych osób ważny jest wątek, który się sprawdza w wielu innych sferach życia, że dziewczynom się po prostu często nie wierzy. Istnieje tu realny, podwójny standard, z którego część osób nie do końca zdaje sobie sprawę. Nawet kiedy dorosła kobieta mówi, że jest w spektrum autyzmu i ma formalną diagnozę, to i tak ciągle musi się z tego tłumaczyć i udowadniać. Mówię to na podstawie swojego doświadczenia, ale też rozmów z innymi autystycznymi dziewczynami. Jak więc pomagać dziewczynkom i kobietom? Uważnie słuchać i traktować poważnie.